「我是VHL患者,每年體檢應注意什麼?」

「我是VHL患者,每年體檢應注意什麼?」

VHL病是一種常染色體顯性遺傳病,在患者患病的一生中,可能會有多器官的病變出現(如腎、中樞神經系統、胰腺、眼底等)。很多患者在疾病初始只有少數系統的癥狀,因此,積極的隨訪監測和適當的治療,可以對VHL病進行更加合理的處治,最終使得患者受益。

目前,國外學者相繼提出了一些VHL病的隨訪監測建議。我們以國際VHL聯盟提出的指南為藍本,結合國內外學者的研究結果,提出以下監測建議,供大家參考。實際診療方案,請遵從醫囑!

請注意:如果您已有相關係統病變出現,如腎透明細胞癌、中樞神經系統或眼底的血管母細胞瘤,則相應器官的隨訪監測應以接診您的臨床醫生的建議為準。本建議只適用於未出現相應器官癥狀的VHL病患者。

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ref:

1. vhl.org/patients/clinic

2. Binderup M, Bisgaard M L, Harbud V, et al. von Hippel-Lindau disease (vHL)[J]. National clinical guideline for diagnosis and surveillance in Denmark. 3rd edition. Dan Med J, 2013, 60(12): B4763.

3. Hes F, Van Der Luijt R, Lips C. Clinical management of von Hippel–Lindau (VHL) disease[J]. The Netherlands journal of medicine, 2001, 59(5): 225-234.

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