孤兒寡母，重度自閉，我仍帶著兒子徜徉音樂之海，享受人生苦難！

來自專欄大米和小米4 人贊了文章

前言

關於自閉症孩子的特殊才能，「大米和小米」做過不少相關報道。記錄的本身不是為了宣揚「自閉症孩子是天才」，而是我們從中看到通過積極干預和培養，自閉症孩子突破自己的可能性。

在《從「小神童」到被確診阿斯伯格綜合征後！》一文中，一名來自廣西的18歲自閉症孩子的母親主動聯繫我們，希望我們記錄她的孩子灃潮的故事——

經過了解，從接受干預訓練到學音樂，灃潮一步步從醫生都覺得沒希望的境地走到了舞台聚光燈之下——他不僅掌握了鋼琴和架子鼓兩樣樂器，在各種國內外藝術大賽中拿下不少大獎，而且還受邀參加了不少公益表演和節目的錄製。

或許不是每個自閉症孩子都能成為灃潮，但通過灃潮的故事，你會看到一個自閉症孩子的母親用親身經歷告訴你——堅持，就有希望。

▲▲▲

「說『姐姐好』。」

「姐姐好——」

「問姐姐吃了嗎？」

「吃了——」

「大米和小米」電話採訪灃潮媽時，灃潮媽告訴我們灃潮就在她旁邊聽我們講話。在媽媽的引導下，灃潮一字一句說出了「姐姐好」三個字，但當媽媽讓他問我吃飯沒時，灃潮卻跟我說「吃了」。聽到灃潮的回答，我和灃潮媽都不禁笑了起來。

「灃潮現在還不會主動與別人說話，只和我說一些生活上的日常用語，見到外人和老師也會打招呼，做一些簡單的回答，邏輯思維和分析能力還十分欠缺，叫他問問題，他經常自己就答應了。」灃潮媽說。

如果不是親眼所見，你也許很難想像灃潮這樣的自閉症孩子在舞台上彈鋼琴時神采飛揚的樣子。

口述 | 灃潮媽

18歲自閉症孩子母親

1

兒子的情況

糟糕到醫生都叫我們放棄

灃潮是我唯一的孩子，懷上灃潮時，我已經34歲。在那個年代，也算高齡得子，對於即將到來的灃潮，全家人別提有多期待了。那時我們並不知道，接下來等待我們的是怎樣的艱難……

2000年2月，因臍帶繞頸二周宮內缺氧，灃潮36周早產，過了很久才聽見他「哇」地一聲哭，醫生告訴我們這個孩子以後很有可能會發育遲緩，勸我們放棄。但為人父母，怎麼捨得放棄自己的孩子？

當時我們以為灃潮經過幾年就會和正常孩子一樣，沒想到2歲，還不見灃潮開口講話，而且不會用手指指認東西，經常原地打轉，喜歡洗衣機、電風扇旋轉的東西，醫生看後只說了發育遲緩讓送去幼兒園很快就會好了，然而一直到4歲，還是不見灃潮講話，這時醫生才鑒定：自閉症，智力殘疾二級。

2

再難，都要堅持下去！

命運給了我們一次又一次的重擊，但如果非要說出不幸中的萬幸，那就是我從來不是個悲觀的人，我的家人也不是。

孩子的爸爸在孩子7歲的時候生病離開了我們，但他生前經常跟我說：「灃潮是我們愛情的結晶，是上帝派給我們的禮物，所以不管再難，我們都要好好地養育他。」

從2004年到2007年，在家人的支持下，我一邊工作一邊帶著灃潮走南闖北做康復訓練。當時康復機構離家很遠，我就請了保姆帶著灃潮在培機構旁邊租了房子。白天由保姆帶著灃潮去做康復訓練，晚上加完班我就趕回去看灃潮，一到周末我就帶著灃潮逛公園和超市，增加他接觸社會的機會。

童年時期的灃潮正在努力接受干預訓練

雖然過程很艱辛，但灃潮的進步卻很明顯。2005年3月的一天，從來沒有發聲的灃潮終於發出了「a」的聲音，我激動得哭了出來，雖然僅僅是一個發聲，卻把全家人的希望都照亮了。

這使得我更加堅定信念：再難，都要堅持下去！

3

自閉症孩子要融入社會，

情緒穩定很重要

在該上學的年紀，灃潮連續被家附近兩所公辦小學拒之門外。後來一家離家比較遠的民辦學校願意接受灃潮由保姆陪讀，我就帶著灃潮搬了家。

灃潮小時候有不少行為問題和情緒問題。無意間說了他一句，或者吃飯的時候不小心碰到他，他都會發脾氣反抗，有時候還尖叫、撞頭。還有抽動和多動的癥狀。雖然學校的老師同學都接受這樣的孩子，但我知道，自閉症孩子要融入社會，情緒穩定很重要。

為了分散他的注意力，穩定他的情緒，一邊堅持給他做康復訓練的同時，我一邊尋找他的興趣愛好。

灃潮小時候和媽媽的合影

灃潮10歲的時候，在一次偶然的機會下，一位大姐告訴我她的兒子和灃潮的情況類似但是特別喜歡彈鋼琴，於是經小學校長的介紹，我找了一位鋼琴老師給灃潮試了幾節課。試課結束之後，老師說這孩子可以培養，再加上灃潮自己也喜歡，於是，我就帶著灃潮開始了學鋼琴的道路。

剛開始，認樂譜對灃潮來說都難。花了好幾個月，灃潮才把五線譜的符號一個一個認熟；在節奏的處理上，灃潮也經常把握不好，常常自顧自地按照自己的節奏彈。為了建立節奏感，在老師的建議下，13歲的時候，灃潮開始學習架子鼓，這才慢慢找到了感覺。每次彈不好的時候，灃潮都會很喪氣，但是只要我們鼓勵他多練幾次，告訴他他很棒，他就會很高興地繼續練習……

14歲的灃潮正準備音樂考級

音樂輔導老師說：「灃潮是個非常努力的孩子，每次上完課讓他回到家練幾遍他一定會按要求完成任務，比很多普通孩子都要認真。」

就這樣，通過一天天的堅持，到去年，灃潮已經取得鋼琴8級資格證書和10級架子鼓資格證書，並在各種國內外藝術大賽中拿下不少大獎。

不僅如此，在經歷連續兩年被中專學校拒絕之後，今年灃潮終於被南寧民族歌舞藝術學校（廣西一所公辦中專）鋼琴專業接納，而且還受邀去參加《好人春晚》、《少兒公益春晚》等節目的錄製。今年暑假，灃潮被邀請去錄製央視即將十月份播出的大型群眾綜藝娛樂勵志節目《生活喜樂會》。

2017年，灃潮獲全國中藝賽架子鼓金獎

2017年，灃潮獲全國中藝盛典鋼琴金獎

鋼琴和架子鼓的學習促進了灃潮大腦的發育和四肢協調，也讓他的情緒比以往穩定了很多。

他喜歡所有能夠彈奏、表演的場合——什麼時候上什麼課，他都記得清清楚楚，從來不缺席；每次有比賽、演出，我都會跟著他去，常常一整天下來我都會覺得精疲力竭，但灃潮好像從來不覺得累，而且還很開心，上了台也從不怯場。

4

沒有捷徑

就是一點點慢慢教

灃潮能有現在的狀態，在他十歲以前，我們從來不敢想。我不懂音樂，但是每次看到灃潮在台上表演，我都知道，這些年的努力並沒有白費。

其實，學音樂只是灃潮干預中的一部分而已，除此之外，我也不敢放鬆對他其它方面的干預。

比如，生活自理能力方面。灃潮的邏輯分析能力十分欠缺，一開始去買菜，灃潮常常不知道要給別人多少錢，也經常不等人找錢就走。單單教他給錢找錢，我就教了他兩年。

其它家務也是如此，每一個看似簡單的家務，對灃潮來說都是一個極大的挑戰。但經過一次次手把手的教導，13歲之後，灃潮就已經有很不錯的自理能力，自己買菜摘菜、做飯、洗衣服、拖地板、洗碗等等，都不在話下。現在去外面演出，我也試著讓灃潮一步步自己學坐公交。

灃潮正在做家務

還有社交溝通能力方面。很多家長在孩子確診自閉症之後，都會因為害怕別人異樣的眼光而不願意帶孩子出去。但十幾年來，不管別人怎麼在背後指指點點，我都從來不怕別人知道灃潮的情況，為了讓他融入這個社會，我必須把他帶出去。

從2016年開始，灃潮和我一起參加了廣西金盾愛心志願協會，我經常帶他去參加去養老院、孤兒院、康復中心做慰問演出，給孩子、老人表演、喂飯、剪指甲，很多老人小孩都特別喜歡他，都誇他鋼琴彈得好、架子鼓打得也棒。每次聽到別人表揚，灃潮都樂得不行。

在帶他出去過程中，我也同時教他基本的社會規則和待人接物的方法，比如怎麼跟別人打招呼、聚餐時怎麼跟別人碰杯敬「酒」……灃潮雖然溝通能力不行，但慢慢地他也懂得了和人相處之道，他喜歡跟別人打交道，每次都會笑眯眯地回應別人。

現在的灃潮和十年前相比，已經進步太多太多。

9月份開始，灃潮就要去南寧民族歌舞藝術學校學習。中專三年他會面對什麼，三年畢業之後又將何去何從，未來的路還很長，灃潮也還有很多要學的東西。

現在我已經50多歲，但我還是堅持在工作崗位，因為我知道，一切都沒有捷徑，只有一點點慢慢教，在還力所能及之時，我要儘可能的把最好的能給的都給他。我相信，正如這十八年的堅持所帶來的收穫一樣，未來，也一定會越來越好。

- 完 -

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