如果生命有重量，難道只有4公斤？

近日，一則「9歲腦癱女童被爸爸和爺爺聯手溺死」的新聞在各大社交媒體發酵。讓網友憤怒的是，小女孩的書包里，還放著重達4公斤的磚頭！

虎毒不食子，為何這對父子會對自家的骨肉下如此狠手？內幕的不斷爆出，一個被疾病拖垮的家庭逐漸浮出水面。

女童在很小時就查出患有腦癱，父母帶她去過很多地方看病，花費幾十萬元但無濟於事。母親在其3歲時與其父親離婚，此後，孩子一直由奶奶照料。可奶奶不久前查出腸癌晚期。巨額的醫療開銷成了壓垮這個貧窮家庭的最後一根稻草。最後，爸爸將她送去找爺爺，沒想到卻把她送上了「死亡之路」。

這個悲劇令人唏噓，但女孩所患的疾病--腦癱，其實並不罕見。

據統計，我國現有600多萬腦癱患者，其中12歲以下兒童有178萬人，每年新增腦癱病例4～5萬人。一個6歲前腦癱患兒治療一年費用需要10餘萬元，6歲後的康復費用、藥物支持相對較少，但仍需要巨大的金錢和時間成本，給家庭經濟和精神上帶來巨大負擔。

什麼是腦癱？

腦癱，即腦性癱瘓（cerebral palsy, CP），是一組異質性非進展性臨床綜合征，以運動障礙和姿勢異常為特徵，是一種複雜的綜合性殘疾。

在大部分情況下，腦癱的原因並不明確。可能與遺傳因素、先天性腦畸形、孕期感染、妊娠高血壓、大腦嚴重缺氧等有關。美國疾控中心的一項研究表明，平均每1000名新生兒中就有3.3名腦癱患兒。

腦癱≠弱智

實際上，腦癱患者大多數智力正常，有些甚至在某方面還有超常的能力，如記憶力、邏輯思維。只有少數嚴重的腦癱才可能會合併智力問題，同時還可能合併癲癇等其他功能障礙、精神障礙等。

腦癱的表現有哪些？

癲癇：一半以上的腦癱患兒出現過一次或多次癲癇發作。

生長發育落後：中至重度腦癱患兒，容易出現生長發育落後。

脊柱畸形和骨關節炎：腦癱患兒易出現脊柱彎曲，駝背和鞍背，進而導致站立和行走困難。

視力受損：許多患兒會出現斜視。

聽力損失：腦癱患兒聽力受損概率高於普通人群。

語言障礙：超過1/3的腦癱患兒難以發出清晰的音節，語言障礙影響溝通，往往會被誤認為是認知障礙的表現。

流口水：部分患兒對喉嚨、口腔和舌頭的肌肉控制不佳，進而出現流口水的現象。

失禁：保持膀胱閉合的肌肉控制不良，可能引起尿失禁。

智力殘疾：少數腦癱患者會出現智力障礙。

學習困難：患兒可能難以處理特定類型的空間和聽覺信息。

值得一提的是，腦癱是神經系統疾病中康復效果最好的，經過合理的早期干預和康復治療，腦癱患者可以過上正常的生活。

一般來說，治療開始得越早，兒童克服發育障礙的機會就越大。3歲前是最好的時期，1 歲前更是黃金時期。

如何及時發現？

及時發現腦癱兒，需要注意患兒的一些特殊表現，比如：不明原因的哭鬧、入睡困難、易激怒、餵養困難、容易嗆奶、護理困難等。

1、早期腦癱的癥狀首先就表現為對突然出現的音響或體位改變很「敏感」，似驚嚇狀。

2、餵養因難，對吸吮及吞咽不協調。

早期腦癱患兒吃奶時可能一邊吃一邊從嘴往外流；哭聲微弱或陣陣尖叫；抱舉時足尖朝下，呈足尖站立姿勢，像雙足跳芭蕾舞樣，有的甚至出現交叉呈「剪刀步態」。腦癱的寶寶由於吞咽不協調，即使很餓也比較難喂，不容易吃進去，特別愛吐奶。

3、頻繁吐沫，經常半張著嘴。舌頭不停地伸出運動，2～3個月還不會笑、抬頭，手指緊握不會張開。這常常是手足徐動型小兒腦癱常伴癥狀。

4、護理困難。穿衣時很難將其手臂插入袖中，換尿布時難將大腿外展，洗澡時不易將拳頭掰開。家長反映「孩子不愛洗澡」，當腳剛觸及浴盆邊緣或水面時，背部立即僵硬呈弓狀。

5、過度激惹，持續哭鬧、入睡困難，甚至整夜地哭。大約有30%早期腦癱患者在生後3個月以內有類似嚴重「腸痙攣」的表現，突然發生劇烈的哭叫。

另外，孩子出生的過程中也應多加註意：

出生前：母親在懷孕期間，如有雙胞胎或者多胞胎，35 歲以上懷孕，孕婦營養不良，妊娠期高血壓或糖尿病，膽汁淤積綜合征，妊娠期感染，胎兒神經發育畸形等，都需要警惕新生兒腦癱。

出生時：如果嬰兒在出生時因為難產等原因出現過缺氧、顱內出血或腦組織挫傷等狀況，應當在之後警惕觀察。

出生後：如過寶寶早產，或者體重低於正常範圍，或者發生了膽紅素腦病或中樞神經系統感染，或者因為沒能及時吃到東西發生了低血糖，也要仔細護理和觀察寶寶。

腦癱的治療

腦癱目前無法治癒，但可通過輔助治療改善孩子的能力，使他們享受接近正常的成年人生活。

腦損傷無法逆轉，因此腦癱治療的核心是通過康復訓練，重塑大腦網路，使運動功能障礙得以修復。

目前，腦癱的治療方式包括：

1. 藥物治療：6個月以內的腦癱患兒，可嘗試應用一些影響神經的藥物（神經節苷脂或者鼠神經因子等）補救一部分受傷的腦神經，在後期這些腦神經可以發揮其代償作用，恢復一部分患兒的功能。但是6個月之後的藥物主要用於降低肌張力和緩解痙攣狀態。

2. 手術治療：當患兒的痙攣或肌肉僵硬影響行走或出現疼痛時，通常建議進行整形外科手術，延長過短的肌肉和肌腱，改善患兒的活動能力並減輕疼痛。但能否進行手術仍然需要根據患兒自身情況具體分析。

3. 矯正器治療：支架和夾板可以通過外力來矯正肌肉或關節的異常，進而改善患兒的坐姿及走路等功能。

4. 輔助治療

物理治療：通常在早期開始，通過特定的練習（如步行、爬行、力量訓練等）可以改善肌肉力量、平衡與運動能力，防止肌肉攣縮。

娛樂治療：積极參与生活娛樂活動，能一定程度上改善孩子的語言能力、自尊心和情緒健康。

語言治療：改善孩子的溝通能力，使孩子更清晰地吐字，緩解吞咽障礙，或者學習新的交流方式，如手語或使用特殊的溝通設備。