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一張遲遲未到的救命機票

一張遲遲未到的救命機票

引語:記得電影《等風來》中,當女主背上滑翔傘時,男主說了這樣一句話:「無論你有多著急或者多害怕,我們現在都不能往前沖,衝出去也沒有用,飛不起來的,現在你只需要靜靜地,等風來。」

在上海,有這樣一對等「風」來的父女,但他們卻等得很焦急,甚至等不起……

在上海市中心一幢一居室的老房子里,獨居著一位老人張先生。他看起來與常人無異,但鼻子下方輸送氧氣的透明塑料管、發紫的嘴唇、杵狀的指尖和一對浮腫的腿卻「出賣」了他。

張先生得的是一種罕見的肺部疾病,被稱為「不是癌症的癌症」—— 特發性肺纖維化(IPF)。這種疾病會造成肺部形成疤痕,發生蜂窩狀的改變,限制呼吸和氧氣的交換,因而非常兇險。

休克三小時後用盡全力向女兒發出求救信息

張先生唯一的女兒小帆剛結婚,為了不給她添麻煩,如今已67歲的張先生堅持一人居住,無論女兒怎樣勸說都無果。

意外發生在一個工作日,小帆如往常一樣在公司上班,手機突然接到了爸爸的一條微信:速回,我不行了。

看到這條微信時,小帆整個人原地跳起,像瘋了一樣打車回家,回到家時,她看到父親一個人無力地癱軟在沙發上,嘴唇發紫,小帆以最快的速度將爸爸送進了ICU病房。

在病房外等待的小帆眼淚噴涌而下,她不斷責怪自己:爸爸撫養自己三十多載,而爸爸最需要人照顧時,自己卻不在身邊。

小帆真怕「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待」的情況發生在自己身上。

幸運的是,張先生挺過了這一關。後來小帆得知,自己父親的這次意外是因為特發性肺纖維化急性加重導致,當時父親直接憋氣休克了過去,三個小時後,父親從休克中醒來,用盡全力向女兒發出去了求救微信。

而單單去摸索自己身邊的手機,張先生就用了將近10分鐘。事後,爸爸的主治醫生告訴小帆,很多病人在急性加重2-3次後,生命便走向盡頭。

這次意外發生後,小帆徹底陷入了提心弔膽的生活中:夜晚一點輕微的響動,或者上班時隔壁同事的一次輕微的咳嗽,都會讓小帆驚跳起來,並第一時間打電話給父親。

患者的特殊生活:出門成為奢望

「為方便照顧,孩子想跟父母一起住,而父母卻不肯」,這個普通人都會遇到的矛盾,也讓小帆苦惱不已。

儘管發生了危及生命的意外,出院後,固執的張先生仍然堅持一人居住。

拗不過爸爸,小帆只能折中,住在郊區的她經常跑來看看爸爸,雖然辛苦些,但好像沒有更好的方法了。

自從得了特發性肺纖維化,父親的生活就被限制在了狹小的家中,由於肺部不斷纖維化,呼吸越來越困難,每走一步路都要花費很大力氣。

對於常人1分鐘就能走上的10多級台階,父親要花上10多分鐘,因為每上一級都要停下來喘一喘。

為了減少外出,父親一般都會買一星期的菜放在冰箱里慢慢吃;為了減少油煙對肺的刺激,父親每天早上都將一天的飯做好,中午和晚上將剩飯熱熱就行。

由於肺部沒有辦法獲得足夠的氧氣,全身的血液循環隨之減弱,渾身冰涼,對於常人酷熱難耐需要開空調度過的盛夏,父親用風扇就覺得很涼爽了;父親要避免感冒,周圍也不能有感冒的人,因為一個小小的感冒就可能導致急性加重再次進入ICU。

由於這種病是罕見病,治療它的特效藥非常少,再加上合併症,現在父親每天都要吃一大把藥物。

目前服用的藥物中有大量激素,原本很注重鍛煉、有倒三角身材的父親變得虛胖,像吹起的氣球。但這些葯也只能緩和疾病的癥狀,不能顯著延緩疾病的進展。

讓小帆擔心的是,父親已經發生急性加重3次了,不知道還有幾次能從鬼門關回來的機會。

因為疾病「等風來」,又因疾病無法「飛」

一次偶然的機會,小帆得知國外研發成功了一種治療特發性肺纖維化的特效藥,該葯在國內處於審批階段,但幸運的是已在台灣地區上市。

於是小帆決定帶父親去台灣治療。但原計劃9月初去台灣的行程,卻以父親第4次急性加重進入ICU搶救而中止。

隨著父親的肺部不斷纖維化,小帆不知道他們是否還有等「風」來的機會。

這似乎陷入了惡性循環之中,台灣這麼近卻又那麼遠,明明只是隔著一張機票的距離,而父親卻因為這種疾病遲遲不能成行……

在中國,這樣等「風」來的家庭還有很多,小帆的經歷就是這些家庭的縮影。

在這篇文章刊發前,我們得知小帆的父親已經出院回家休養,上文中提到的特效藥也剛剛在香港獲批上市。

希望幸運之神可以再次眷顧這對等「風」來的父女,讓他們不用等待太久。

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