自閉症想要家長知道的十件事情
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1、我不是首先是個「自閉症」,而是首先是個孩子。作為一個孩子,我還在發育成長,你和我都不知道以後我能做什麼。要是你眼裡只看見我是「自閉症」,你可能會把我看的太低了。如果我覺得你總是認為我這個也做不了,那個也做不了的話,我自然就會想:「要是這樣的話,我還去試什麼啊?我乾脆放棄得了!」
2、我的感知是混亂無序的,這就是說平常的那些視象,聲音,氣味,味道,觸覺,那些你或許根本注意不到的細枝末節,對我來說卻是痛苦的折磨。我每時每刻必須生活著的這個世界對我來說,卻是充滿了敵意。在你看來我好象是在逃避退縮或是暴躁反抗,但其實我只是在保護我自己。這也是為什麼簡簡單單地去一趟雜貨店,對我來說卻像下趟地獄一樣。 我的聽覺超級敏銳:幾十個人一起講話,廣播里放著今天的特價廣告,音樂來自音響,收銀機咣鐺作響,咖啡機嘎嘎有聲,切肉機刺耳尖利,嬰兒放聲大哭,日光燈翁翁而鳴,我的大腦不能同時過濾掉這些信息,我受不了,超載了!我的嗅覺太敏感了,水產部里的魚不怎麼新鮮,我身邊的那個人昨天沒洗澡,熟食部掛出了腌香腸樣品,排在前面的那個寶寶拉屎在尿布里了——我能把這些氣味都分辨出來,我真是噁心到底了。 因為我是視覺能力佔優勢,視覺常常就成為第一個讓我受不了的感覺,日光燈燈光太亮了,而且它還翁翁作響,光線太強了,屋裡的東西看上去都變了形,好像整個世界也在不停地移動著。所有這些都在影響著我的空間感,我都不知道我自己在哪裡了。
3、請記住你要能區分「我不想做的」和「我不能做的」 。不是我不聽指令,而是我不能理解。當你在房間的那一頭遠遠地叫我名字的時候,我聽到的卻只是:「#$%&*! &*%#&*@」,你最好走過來,用最簡單的詞直接對我說:「小明,請把書收好了放在桌子上,現在是吃飯時間了」。這樣你就清清楚楚地告訴了我現在該做什麼,接下來又該做什麼,這樣我就能欣然從命了。
4、我是個」死板思維者」,我會望文生義地理解你的話。有時侯會讓我很困惑,比喻,暗示,雙關語,多義語,冷嘲熱諷,指桑罵槐,等等,讓我不知所措。
5、請你耐心,因為我的辭彙量有限。我不知道哪些詞可以用來描述和表達我的意思,我很難和你講清楚。我或許是餓了,困惑了,害怕了,糊塗了,但這些詞超出了我的能力。請你關注一下我有沒有身體語言,退縮逃避,易怒,和其他跡象,來顯露出我有麻煩了。或者是另一個極端:我可能像個「小教授」或是「演員」一樣,能大段大段背誦超出我年齡的文章或辭彙出來,那些是我從周圍世界裡記住的東西,是用來補償我的語言能力的不足,因為我知道我是需要有問有答的。這些內容來自於書本,電影,或是別人的講話,這叫做「鸚鵡學舌」(echolalia),我其實並不真的了解那些術語的含義。我就知道這樣的話我就不用來回答你了。
6、因為語言對我來說很難理解,所以我是以視覺能力優先的。 請你演示給我看怎麼做,而不要僅僅告訴我怎麼去做。也請你準備好要教我好幾遍甚至是百遍千遍和萬遍,這些連續的重複能幫助我學習。一個視覺型的時間表,能很好地幫助我每天的日常生活。它能讓我不用花腦筋去記住下一個要做什麼,這樣我能比較順利地從一項任務轉向另一個任務,我能更有效地安排我的時間,也就能更好地滿足你的期望。
7、請關注和培養那些我能夠做到的事,而不是那些我做不到的事。象所有的人類一樣,要是我總是覺得我老是做不好,老是需要「糾正」的話,那我就沒法順利快樂地學下去。要是我一嘗試新的方法,就會招來批評的話,以後我就不會嘗試了。你找找我的長處的話,你就會發現它們的。世界上本來就不是只有一種正確的方法的。
8、 幫助我學習社會交往。看起來好象是我不想和別的孩子們玩,但其實有時候很簡單,是我不知道怎麼樣去開口,怎麼樣去參加到別人的遊戲中去,如果你能鼓勵其他孩子讓我去踢一下球,投一下籃,我會很高興地被接納。我喜歡玩那些有明確結構,有始有終的遊戲。我不知道怎麼去解讀臉部表情,身體語言,情感情緒。所以我很感謝你如果你能一直指導我怎麼做出合情合理的社交反應。比如說,要是我看到了小紅摔下滑梯,我卻笑了,這不是我以為這好玩,而是我不知道什麼才是正確的反應。這時候,請你教我說:「你摔痛了嗎?」
9、請努力找到哪些是讓我情緒崩潰的陷阱。情緒崩潰,脾氣發作,其實我比你們更怕,它們發生是因為我的某一個感覺過度地、大大超載了。如果你能分析出我為什麼會發作的話,下次你就可能幫我預防它。拿個本子,把每次發作的時間,環境,人物,活動都記下來,或許長了你能發現有些規律可循。也請你記住,任何的行為都是一種交流的形式。在我無法用語言交流的時候,我的行為在試圖告訴你我的生活中發生了些什麼重要的事。也請你們記住:持續的反覆的行為,也可能是源於醫學上的原因。食物過敏或敏感,睡眠問題,腸胃消化問題,都可能是造成行為複雜化的原因。
10、如果你是家庭成員的話,請你愛我無怨無愧。請不要去想:「要是他這樣那樣多好啊」,或是「要是她不那樣多好啊!」。你也沒有實現你自己父母的全部期望,你也不想別人老是提醒你這個吧。我也沒有自願得的自閉症。但這確實是發生在我身上,而不是你身上。沒有你的支持,我成功的希望,我自立的夢想,就很渺茫。有了你的支持和引導,我的前途會比你想像的更寬廣。我向你保證,我會讓你的所有努力得到豐厚的報嘗。
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