記錄肺癌晚期確診後的日子

記錄肺癌晚期確診後的日子

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7月2日 第一次記錄

我爸爸,58歲,確診肺腺癌晚期,並且腦轉,現在爸爸狀態,除了早晚咳嗽厲害,每隔一兩個小時就頭暈,其他還好。

他自己不知道病情,以為只是肺炎。已經聯繫好基因檢測公司,周一去取病理切片寄過去做檢測。結果一周後出。

現在醫生說,在等待基因檢測的同時,腦部可以做一個療程的放療,可是我考慮到爸爸現在狀態可以,不想做放療,想通過吃靶向藥物治療,我怕做了放療之後,以後的身體狀況再也沒現在這樣好了。但是又怕不做放療,會使得腦部病灶更加嚴重,不知道怎麼辦才好。

弟弟跟我們斷了聯繫,他永遠在叛逆期。大姐到處聯繫他同學,才把爸爸癌症晚期的消息傳給他,於是他回去陪了爸爸幾天,就走了,之後再無音信,他在意的只有自己的遊戲。

父與子。

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當作記錄吧。

7月2日 再次入院

二姐又去諮詢了黃石腫瘤科的專家,聽說是我們那腫瘤科數一數二的。專家說,治療的話,也沒什麼效果了,就算化療,療效也很低,建議我們等基因檢測的結果。

爸爸頭部的問題,專家醫生讓先做脫水治療緩解,怕爸爸會暈倒,給我們開了急診入院,讓我們隨時把爸爸送去醫院。

7月3日,昨天跟姐姐溝通好了,今天安排爸爸去醫院,還是瞞著他。因為爸爸知道我們那腫瘤醫院,帶他去他肯定會懷疑,所以我們就告訴他,他總是頭暈,醫生懷疑是長了東西,過去檢查下,萬一要治療,就說是腫瘤,不過是良性的,早期,好治。希望這個總為子女操心的倔強爸爸,能夠相信,配合治療。

今天上半天班,下午去趕火車,坐晚上的夜車回去。

一定要喜氣洋洋的回去啊

我怎麼就突然崩潰了……2018.7.3早,地鐵上

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7月4日 歸來

早上六點半到達武漢,換大巴回家,等我轉公交到醫院的時候,已經是十點多了。沒有問過姐姐爸爸住哪個病房,到了醫院直接打電話給爸爸,他很驚訝我突然回來。原以為見到爸爸會失控的我,竟然莫名地又回歸到平日里那個愛耍寶的樂觀女兒形象上,一見面就數落爸爸:住院住這麼久,怎麼還沒好啊?正好我們公司有探親假,趁機用了,不扣工資的!回來看看你,醫生怎麼說呀……

其實爸爸對於自己的病什麼都不知道,醫生不說,姐姐不說,他已經很多猜疑,很多不滿了,我這一問,他一肚子的話全出來了,說醫院騙錢、無能,光讓做檢查卻查不出是什麼病(醫院幫我們瞞著爸爸,委屈背鍋了),也不開藥又不讓出院,那麼多檢查都做遍了也查不出來,還非要做遭罪的氣管鏡……

爸爸說,姑姑看到姐姐拍的他做氣管鏡的視頻偷偷哭了,幾個人抓著按著他,管子伸進去的時候他在那痛苦得不斷掙扎,扭動身子,說好的幾分鐘,搞了十幾分鐘……

我聽了心裡很痛,因為我知道,氣管鏡的結果是沒檢查到什麼,因為右上支氣管腫瘤充滿,堵死,氣管鏡無法進入,白遭了這麼大的罪。

我們倆就這樣從電梯口到病房,從十點多到下午一點姐姐送飯來,一直沒停地在講這段時間檢查的那些事。看到爸爸精神很好,我心裡暫時舒了口氣,但是爸爸飽滿的精神狀態,就保持了那幾個小時,之後,他始終是眼神空洞,多半時間都在發獃。我想,他是在琢磨自己的病情吧,我們越是不說什麼,他越會往嚴重了猜。

7月5日 腦部核磁共振。

約的時間是上午九點,爸爸七點打電話來,他已經到醫院了(爸爸的腫瘤科在山上,做核磁共振要回市區的醫院)。那個時候,我剛起床,收拾了下就出門了,等我趕到醫院,遞交了檢查單,已經是八點半。爸爸說,他五點就起床了,吃了早飯晃了一圈,沒什麼事做,就早早來醫院等著了。我有點自責,明明回來是照顧爸爸的,卻總叫他等著。剛下公交的時候,我不熟悉去醫院的路線,還打電話問爸爸怎麼走,他電話里指導,還在路邊等我,唉。(地圖這個時候不管用,因為當地人叫這醫院名字,和實際醫院的名字不一樣,搜不到,也怪我性子急,沒多問下姐姐)

等著做核磁共振的人很多,每個時間點約的人也很多,也就是我們約的九點,但是九點等著做的人不止我們。醫院的空調很足,爸爸一受涼就咳嗽不止,所以我們只能在門外等,時不時進去看看排隊進度。按照先到先做的原則,我們一直等到十一點多才排到,做完快十二點了。爸爸有點埋怨,檢查單給他的話,他早早來就早早排上隊了。可是檢查單上有些字眼,是他現在不能看到的。大姐在我們排隊的時候,也趕回來了。

這是我們在等待做核磁共振的時候拍的,前面花壇邊坐了個穿黑色裙子的女人,她一個人,在那嚎啕大哭,爸爸就這樣看著她,眼神空洞。我偷偷抹掉眼淚,到處晃。

下午和姐姐們一起帶著爸爸去逛了下街,想給爸爸買件長袖,但是沒找到,只買了件短袖。下雨了,我們也就匆匆趕回了醫院。下午陪爸爸打完脫水針,我們也回去了。(我們都住在二姐家,因為老家離市裡還是很遠的,所以有時候爸爸需要用的東西我們都是給買,不是回去拿)

7月6日 骨掃描 辦通行證

爸爸依舊五點起床,今天做骨掃描,檢查下是否有骨轉移,約的時間是上午八點。鑒於昨天的經歷,我五點四十起床,六點出發,趕到醫院的時候六點四十,想著今天不會遲了,畢竟醫院八點上班嘛。給爸爸打電話的時候,爸爸已經在排隊了,只是位置找錯了。不得不說,醫院的布局真的是亂七八糟,路牌也沒有方向指示,只寫了一堆樓房科室,於是我帶著爸爸上坡下坡到處問,最後掃地的阿姨給我們指了方向,爬上最高的坡,終於找到了位置,此時已經七點二十,我出了一身汗。我們是第二個到的,把單子拿過去排上隊,就出來坐著涼快了。

給爸爸帶了件弟弟的外套,今天天氣很涼快,對爸爸來說,是有些冷的,摸他手上的肉,都是涼的。

來檢查的人陸陸續續到了,醫務人員八點準時出現在工作台,八點二十開始點名,做檢查的人大概十來個,所以我們病人連帶家屬一起進去等候室了。進去後,按順序打針,打完針就是等待兩個小時,這兩個小時就是不斷的喝水,要喝500—1000ML。

等候室就是一個只有門的小房間,裡面帶一個洗手間,一進去就是一股刺鼻的尿騷味,和著一陣濕冷的空氣,我在裡面很難受,問了爸爸幾次要不要出去透氣,爸爸都說不用。後面坐椅子上睡著了一會兒,醒來實在忍不了,就從後門出去了,醫院只給我們後門出入。外面的空氣實在是好,我就把爸爸拉出來了,事實證明,爸爸也更喜歡在外面呆著,前面可能以為不能隨便亂走動,所以一直乖乖坐著喝水。檢查室就在後門門口的房間,所以我們出來之後就沒怎麼進去等候室了。

這個就是後門,我蹲在門口,爸爸就在這個狹長的巷子里來回走動。

等到十點二十,輪到爸爸了,做完骨掃描,差不多快十一點,我們回到病房,打脫水針,爸爸打針的時候,我下去買午飯。

爸爸一直說他吃什麼東西都沒味道,姐姐做的各種湯他說看著就煩,唯獨姑姑做的黃魚湯他吃出了甜味,但是昨天姐姐做的黃魚湯,他又一口都沒吃。下去買飯的我,確實不知道該買什麼,醫院附近的飯店,米飯都是糙米,看著就硬,於是我點了份絲瓜蛋湯,和一份苕尖就帶回去了。回去的時候,爸爸還在打針,我簡單吃完,就把爸爸的飯倒進湯里泡著了,事實證明,做的很對,爸爸打完針就開始吃,一大碗湯泡飯都吃完了,這是我這兩天第一次看他吃飯這麼香又多,又淚目了。

醫院說,爸爸肝功能檢查的時候,發現攜帶乙肝病毒,要再抽血檢查,心又揪了一下。今天做骨掃描打了針,不能抽血,只能明天了。

下午和姐姐們一起,帶爸爸去辦港澳通行證和護照。我們想著,等爸爸休息一陣子,就帶他出去走走,一輩子沒出去過,就算不得病,我們也該帶他出去看看了。

這裡有個插曲,兩個姐姐考慮到爸爸的病情,怕爸爸出國的話萬一有事,國外不好搞,會很危險,於是臨到繳費的時候,沒給辦護照。而我一開始的想法就是,來都來了,一次都辦好,用不用得上後面再看,萬一後面爸爸情況好轉呢,又來辦一次?一想到爸爸這輩子沒出國門看看,心裡就有疙瘩,唉。沒給爸爸辦護照,還是晚上跟我說的,只能這樣了。

大姐帶爸爸簽字,我抱著大姐給爸爸熬的粥,帶著二姐的孩子,等在一旁。二姐也沒辦這兩個證,今天給她自己和孩子一路辦了。

辦完證件,回到醫院,給爸爸吃粥,爸爸沒吃幾口就倒了,胃口還是那麼差。

晚上七點從醫院出來,跟大姐在路邊簡單吃了個晚飯,就開始去附近藥店找片仔癀,大姐夫諮詢了很多做抗癌藥物代購的人,人家推薦的。我們沿路一直走,看到的藥店都去問,全都沒有,在最後要放棄的時候,看到一家藥店,還是去問了,沒想到可以訂到貨,馬上給爸爸定了。我們想著基因檢測的結果還要一周時間才能出,在這期間,可以給爸爸吃這個葯,一來希望能緩解下爸爸的病,二來,安撫下爸爸一直想出院的心。

7月7日 剃頭

今天六點起床,帶著姐姐準備好的粥和菜,到醫院七點。爸爸說五點半醫院就把血抽了。陪爸爸打脫水針,打完爸爸就睡著了。

我帶著骨掃描和核磁共振的結果,去找醫生,醫生說爸爸腦部現在看到的有5個轉移灶,需要趕緊做放療控制,不然再惡化的話,後果很不好。

我拿著片子回到病房,爸爸已經醒了,我把片子給爸爸看,指了一個腫瘤給他看,告訴他,他時常頭暈,視線模糊,就是因為靠近眼球的地方有一個水腫帶,壓迫神經了,要做放療。他哦哦了幾句,拿著片子眯著眼睛看,我知道他是看不懂的,我也看不懂,所以就讓他琢磨去了。

午飯是帶的粥和絲瓜炒蛋,也是因為上次的絲瓜蛋湯他吃得很香,所以大姐一早就炒了給我帶過來。不過爸爸還是沒吃幾口,他吃飯的時候我去給他裝水,我回來的時候,剛好碰到他已經洗完碗了。

下午爸爸睡了會兒午覺,十二點半的樣子就睡著了。我也趴床邊睡了會。再醒來快兩點了,那時我還沒很清醒,就聽到外面突然一陣嚎啕大哭,旁邊床的病友戴著眼鏡在看報紙,頭都沒抬地說了句:又死一個。我和爸爸哪裡見過這些,兩個人同時跑出去看究竟,只看見長長地走道另一邊同一側的病房門口,跪著幾個人在哭,旁邊圍著幾個人在拉他們。護士從各個病房奔出來,一路跑過去,一下子把人都拉進病房裡了,門一關上,聲音就聽不怎麼清了。

我們勾著的頭,都縮了回來,驚恐的臉,都隨著關門的那一聲砰響,恢復了正常。我只覺得心跳有點快,眼眶子有點熱,而爸爸轉身就回了病房。我平復了下,也跟著回到病床旁,爸爸的眼神又變得空洞無神,他就靜靜地坐在那,什麼也沒說。

我微信告訴了姐姐們這個事,也告訴他們放療的事,姐姐們辦完事就來到醫院了。

姐姐們來的時候,爸爸主動跟她們說了今天醫院有人去世的事,二姐問他住在這怕不怕,爸爸說怎麼不怕呢,這裡住的都是癌症病人,什麼烏七八糟的病人都有。我們沉默著,沒有接話。

後來,又是一陣哭聲,這個去世的老人,抬走了。57歲。

醫生說放療最好剃光頭髮,我們問爸爸今天剃還是明天剃,爸爸說今天去剃了算了。於是我們帶著爸爸去附近找理髮店。找到一家小店子,店主是個胖胖的小夥子,他說要15塊錢,爸爸吃了一驚,但還是馬上掏兜里的錢準備付款,我和姐姐攔住了他,說剃完再給,然後就跟店主討價還價,我們這剃光頭又不需要造型,直接推到底就行,15塊太貴,10塊錢吧!店主猶豫了一會兒就答應了,於是爸爸笑了。就這樣,推子推了幾下,爸爸的自然卷銀髮就沒了。我拿著手機全程錄像,心裡很苦澀,想哭,但是忍著了,打趣爸爸披著這黃色的圍裙真像個和尚,轉身我就看到大姐紅了眼眶。爸爸笑著誇店主,小夥子蠻會剃的嘛!大家都笑了。

剃完頭,爸爸說舒服多了,我們一路回去,邊找店子給爸爸買帽子,奈何這醫院太偏,沒買到。快到的時候,天又下雨了,我撐著傘送爸爸回去,手搭在爸爸肩膀的時候,才感受到108斤的爸爸,瘦得那麼真切。

晚上和姐姐們回家之前,去逛了下超市,給爸爸挑了一個帽子和一件長袖襯衣,明天帶過去。

7月8日 離

一周的假用完了,姐姐們讓我回去上班,爸爸的治療後續還有很多花錢的地方,這幾天她們跑保險的事也不順利,如果沒有賠付的話,我們的處境更加艱難。我乖乖聽話,收拾了行李,一早去醫院再陪陪爸爸。

昨天的血檢結果出來了,陰性的,不傳染,也沒影響肝功能,好結果。

爸爸說,昨兒半夜聽到一個老太太大吼大叫,給吵醒了,我問是怎麼了,爸爸說是疼的。我趕忙安慰,說咱們治療完,就趕緊回去,不在這待了,太嚇人了。爸爸連連應和,說在這待得渾身不自在,回家舒服多了。說實在的,什麼時候能回去,我們沒譜,醫生也沒譜。

十一點的時候,二姐的高中同學來看爸爸,我們一起吃了個午飯,因為我的車是一點五十的,比較趕,我吃飯的時候是大口刨著刨著吃的,坐在我旁邊的爸爸,被我帶著大口大口吃飯,看得我又心疼,又好笑。快速吃完我就先行去趕車了,太趕了,還沒來得及再多看幾眼爸爸。

大姐拉著我的行李,匆匆送我上了公交,就這樣,我和他們又分隔兩地了。

沒買到直達的票,轉了三趟才到,好累。回來才發現,我腰傷複發了,疼得不能直立。

早上把帽子給爸爸戴上後拍的。

7月9日

大姐帶爸爸做放療定位,一早上做,得空腹,做完十點多了,想想就覺得爸爸快餓壞了。下午做了第一次放療,沒有什麼反應。

7月10日

姑姑帶了餃子給爸爸,爸爸很開心,下午四點半做第二次放療,也是很好,沒有不良反應。

大姐打電話來說,保險的事,可能有轉機。

7月11日

叔叔和嬸嬸來看望爸爸,他們知道爸爸的病情了,尊重我們的決定,瞞著他。

今天做放療的人很多了,需要排隊,爸爸五點半做了第三次放療,情況正常。

保險的事落實了一大半,總算是推動了,辛苦兩個姐姐在家弄了。

今天姐姐說,因為有人來看爸爸,爸爸心情很好,晚上帶過去的飯,都吃完了,這是第一次他吃完了我們做的飯。

7月12日

今天騰訊新聞彈出來,反派名演員計春華去世,在查出肺癌後三個月,年僅57歲。

心情很沉重。

大姐說爸爸想回家,醫生批了周末兩天的時間,爸爸立馬跟病友打聽這附近能坐車的地方,以及班車時間,並希望明天能早點做放療,做完就馬上回家。真的是歸心似箭。

我能理解爸爸,畢竟從我有記憶以來,爸爸從沒離過家,工作也是在附近,晚上能回來的那種,突然在外面一個多星期,自然是很不習慣,很不自在的。

下午基因檢測的結果出來了,找到了突變基因,有靶向葯可以吃了,真好。接下來就是看怎麼買葯了,問了印版吉非替尼的代購,一個月的葯只要一千塊,真實性沒有去核實,明天看看醫生怎麼說吧。總之,今天也是有好進展的一天。希望每天都有好消息。

7月13日

諮詢過醫生後,根據基因檢測結果,醫生推薦了吉非替尼和埃克替尼,在我們那有指定的兩家藥店分別賣這兩種葯,可以醫保報銷一部分。

姐姐去指定的藥店買了吉非替尼,是齊魯的伊瑞可,不是易瑞莎,有點失望,不過,國產葯才能入醫保吧。

今天爸爸做完第五次放療,有噁心想吐的反應。昨天計劃今天做完放療就回家的,但因為做完放療都五點半了,沒有車回去了,也就只等明天了。爸爸還是一個勁地問,是不是能出院了,唉。

聽姐姐說,沒看到過爸爸吃藥,每次趕來,都說吃過了,今天下午給買的吉非替尼,一直喊他吃,他都沒吃,給買的善存片,說太大咽不下去,六百多一顆的片仔癀好像被他丟掉了。

一開始聽到這個情況,心裡很焦急,一個勁地讓姐姐做爸爸思想工作,畢竟葯都是長期吃的,而且放療完就只有吃藥了,不吃藥怎麼行。後來才醒悟過來,當初做氣管鏡的時候,醫生就說過,他右側支氣管全都被腫瘤充滿了,氣管鏡都沒辦法進去。現在想想,可能是也擠壓到食道了,吞咽難也是一個表現。心疼。難過。買個搗葯的去。

媽媽給大姐帶回來的八千塊都交給醫院放療了。今天開始買葯吃,伊瑞可一千五百多一盒,一盒十片,一個月大概四千六,還好。

這個時候,才覺得自己很沒用,沒有什麼存款。

給姐姐轉了一萬先頂著,希望保險能儘快賠付,給我們一個喘氣的時間。

7月19日

這段時間每天都在做全腦放療,爸爸已經出現不良反應,噁心,喉嚨沙啞。吉非替尼已經在吃了,按照醫生指定的醫院買的,是國產伊瑞可,不是進口的易瑞沙,可以走醫保報銷一部分。

看到病友群里大家都吃的易瑞沙,問他們有沒有吃伊瑞可的,沒有回答。網上查了下,都說伊瑞可好,可是怎麼大家都是吃易瑞沙?唉,只能聽醫生的話了,一個月後檢查看看有沒有效果。


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