那些從小患自閉症的孩子，長大後該何去何從？

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1971 年 1 月 4 日，在美國發生了一起由自閉症導致的慘案：Alec Gibson 原本擁有一個幸福的中產家庭，他的第三個孩子 Dougie 不幸生有嚴重的自閉症。 Alec 原本拒絕殘忍地將孩子送入精神病院，帶著 Dougie 四處奔走，尋求醫治，但也是這種勞累讓 Alec 的先天性心臟病頻繁發作，導致他失去了支撐全家經濟來源的工作。收效甚微的治療、學校的拒收、經濟上的壓力、再加上兒子在公眾頻繁失態的難堪，讓 Alec 終於精神崩潰。1 月 4 日帶 Dougie 散步後，他在廚房留下遺書，拿出家裡的手槍，對正在沉睡中的孩子連發數槍。Dougie 在救護車趕來之前身亡，Alec 也被警方逮捕。

無獨有偶，2016 同樣的悲劇也發生在國內。2016年 1 月 15 日，5 歲的靈靈被他的生父劉某親手勒死在他老家的荒山裡。劉某被抓捕時嚎啕大哭，嘴裡念叨著「伢有自閉症，每個月都要花不少錢，我們真是負擔不起……」。他說每月為了給孩子看病，他打著兩份工，夫妻倆也經常為孩子吵架，生活苦不堪言，所以才最終出此下策。

我們可能只會在自閉症兒童關愛日去關注這些來自星星的孩子，卻不知道在他們的世界裡，雪卻一直在下。

什麼是自閉症？

自閉症，又叫做自閉譜系障礙。近年來，在醫院被診斷為自閉症的孩子越來越多，然而至今為止，其實自閉症還沒有十分有效的治療方案，這讓自閉症孩子的家長十分無助。

一個女性朋友本來是個諮詢業的高管，職位和工作前景都非常好，但是生完孩子過了一兩年，發現孩子不太對勁。去醫院看醫生，醫生說孩子有很大的可能是患有自閉症。這位精英女性很快辭去了自己的工作，開始「專職」上網搜集世界各地的自閉症治療方案和相關文章資料。然而她檢索到最多的答案卻是，「自閉症暫時沒有非常有效的治療方案」。很遺憾，這的確是自閉症治療的現實。

我們稱他們為「來自星星的孩子」，就是因為自閉症兒童就像天上的星星一樣，美麗可愛，卻又是一個個我們無法理解、無法溝通的世界。有自閉譜系障礙的孩子除了有社交障礙和語言障礙之外，往往有著限制性的行為和重複的動作模式，他們興趣狹窄且特定。

他們有時會固執地重複著一個行為或堅持著一個習慣，比如有時他們能盯著旋轉的風扇長達幾十分鐘之久，會把抽屜關了開、開了關，會將自己的玩具從大到小擺好，若是有人將這個順序打亂，他們便會暴跳如雷。 2017 年發表在《自然神經科學》雜誌上的一個研究還發現， 自閉症的成年人大腦會過度學習環境的變化，在面對變化時沒有一般人那麼容易感到驚奇。換句話說，自閉症患者在面對環境變化的時候，不像一般人那麼敏感，當現實環境和他們的期望不一致的時候，他們似乎並不怎麼驚訝。

在一般的人群中，大約每 68 個孩子中就有一個會被診斷為自閉症。自閉症患兒的大腦發育遲緩，癥狀在出生後的 6 個月左右時就會有所顯現，但家長們通常要等到在這些孩子長到 12-18 個月大的時候，才會覺察到他們的一些自閉症的初步癥狀，為數不少的家長更是要到孩子長到兩歲以後才能意識到他們有著某些問題。比如孩子和人沒有眼神交流，或者爸爸媽媽走進房間的時候不會笑。

2011 年發表在《自然》上的一篇研究發現自閉症患者的大腦與常人有著明顯的不同，他們的額葉(frontal lobe)和顳葉(temporal lobe)中獲表達的基因極為相似，即他們大腦原本應負責不同功能的這兩塊區域已基本接近同化。其他從神經學角度探究自閉症的科學家也發現，20% 的自閉症患兒有不正常的腦電波，20% 的患兒在青春期時期出現癲癇，也有將近三分之一的患兒腦中血清素（serotonin）的濃度升高。不過現在尚未明確自閉症與大腦的關係對臨床治療有什麼實際的意義。

2017 年 2 月發表在《自然》雜誌上的研究發現，患有自閉症的孩子，其實在他們長到 12 個月以前，這些孩子的大腦可能就已經先出現了自閉症的初步特徵，大腦的特徵比他們日後的自閉症行為特徵出現得更早。而這些大腦特徵或許可以在核磁共振機器的掃描下被更早地發現。雖然自閉症患兒的大腦發育遲緩，但這個研究發現，在幼兒期自閉症孩子大腦皮層的增長速度卻極快。基於這點，機器可以以 80% 的正確率預測一個孩子是否會出現自閉症。也就是說，在早期發育中，大腦超乎尋常的快速增大可能是孩子有自閉症的一個有效的檢測指標。

對於自閉症的致病誘因，科學家也提出了不同的假說，但至今還未有定論。一種猜測為「基因致病假說」：數據發現，雙胞胎的同病率約為 82% ，兄弟姐妹之間的同病率約為 10% ，這種發病率原高於正常群體，有明顯的家族聚集現象。近年來也有大量的研究投入尋找有關染色體和致病基因，研究成果也在不斷發布中。假如這一「基因致病」假說成立，科學家未來將有可能研發出防禦手段，在產前對準媽媽進行驗血檢測，免受兒童遭遇自閉症之苦。

也有研究表示「非遺傳因素」也可能是自閉症潛在的致病因素。比如有數據表明，若母親在孕期被麻疹病毒或者流行性感冒病毒感染，其產下的小孩也約有 5% 為自閉症。但目前，自閉症的致病機制尚未明晰，這也給自閉症的預防和治療帶來了極大難題。

自閉症患兒對家庭的壓力也是可想而知的：昂貴的特殊教育學費，再加上融入社會能力弱的孩子，無疑是給父母帶來了經濟和心理上的雙重壓力，甚至有自閉症患兒的家長感嘆「如果孩子能走到我前面，那是孩子的福」。

那對於孩子不幸患上自閉症的家庭，他們的未來該何去何從呢？

自閉症的兒童何去何從？

自閉症終生不可治癒，那自閉症的兒童真的沒救了嗎？

答案也絕對是否定的。

雖然沒有痊癒的靈丹妙藥，但通過科學的訓練和輔助方法，絕大部分癥狀是可以減緩的。儘管在行為干預中，不同兒童恢復的程度不同，但現在有大量研究證明，行為療法的確是有效的，其中有確鑿數據背書的訓練方法包括角色扮演訓練、情景交流訓練、注意力訓練等。網路上也有許多免費的家庭干預訓練課程，全國各也分布著許多社會愛心關愛團體，幫助自閉症兒童進行早期的康復。

美國精神疾病協會也將自閉症劃分為「需要幫助「、」需要大量幫助「和「需要非常大量幫助三個級別」，處於較弱兩個級別的自閉症患者仍能有一定的行為能力，可以從事重複性較高的工作。一項美國的長期研究也表明，自閉症兒童長大後也有融入社會的希望。數據顯示，自閉症兒童最高有 50% 能接受大學程度的教育，50% 能獨立自主地生活，55% 能參與到有工資的工作中。

我在一次教育分享會上也親自接觸過將自閉症的兒子培養成美國大學伯克利高材生的超級奶爸——戴傑老師。戴傑老師本身畢業於哈佛大學，當時他的大兒子 Andy 四歲被診斷為自閉症時，戴傑老師正處於事業的巔峰時期，在美國的一家大型企業就職總監。但在得知兒子的消息後，他毅然決然地辭掉工作，回到家裡陪伴孩子成長。

戴傑老師如饑似渴地搜羅著各種有關自閉症治療的知識，參加各種學習課程，請教各路專家。他親自為兒子設計學習遊戲，耐心地陪伴他練習每一個動作、語言、表情，絞盡腦汁將孩子代入到各種社交情景中去。他的付出與愛最終也給他帶來了回報，現在 Andy 自閉症的癥狀幾乎已完全消失，並在申請季成功獲得了美國頂尖大學伯克利大學的錄取。戴傑老師總結說 「我的奧秘：父母積极參与和主導孩子的教育能夠創造專家名師無法替代的奇蹟。」（南方日報）

不輕易給孩子下一個「要白養一輩子」的定義，大概是面對自閉症疾病最重要的起點。0 - 6 歲是自閉症兒童最黃金的干預期，家長對待自閉症的態度、採取措施是否積極在很大程度上決定了該孩子未來融入社會的可能性。如果說天生的生理缺陷無法改變，家長也應該在後天盡自己最大的可能性逆轉困境。

我們能為自閉症兒童做些什麼

2014 年 12 月 15 日上午 7：30 左右，三十餘位家長在珠海市文園中學的門口，舉起了「罷課，還師生人身安全」的橫幅，而被指責威脅到人生安全的竟是一個孩子。阿文在該校初一（6）班學習，他患有輕微的自閉症，曾經因擾亂課堂的行為被該班級家長投訴。當天因調換座位，又與班主任發生爭執，於是進一步引發了該班級家長的集體抗議，覺得阿文會威脅到自家孩子的人身安全。

這則事件中，對自閉症兒童的不公、不理解顯而易見。自閉症兒童之所以對外界刺激比較敏感，是因為他們對細節的注意會比平常人大十餘倍。比如在 BBC 紀錄片《認識自閉症》中，兒童發展心理學家烏塔·弗萊斯就讓正常兒童和自閉症兒童同時比賽玩 Where is Wally 的找細節遊戲。結果是，自閉症兒童每個人能比正常兒童以快幾倍的速度找到目標。因自閉症兒童對細節的敏感，導致他們對外界的刺激可能反應會較劇烈，一點關門聲、洗衣機的轟鳴聲都會讓他們覺得恐慌。

面對如此脆弱敏感的來自星星的孩子們，我們該以何種方式與他們相處呢？若是你有幸能遇見這樣一位星孩，最重要的就是請以一顆平常心看待他。若是和他們交流，請不要像為驗證他們能力般，強迫他們開口說話，要是要溝通也請找他們喜歡、願意聊的話題，就像你對待普通的小孩一樣。當他們打翻水杯或者把玩具掉到地上時，請也不要因為他們是星孩，就一昧地過度幫助他們，他們也可以像普通人一樣在磕磕碰碰中學習。最重要的是有耐心和愛心，他們有時候可能會與你交流不暢，比如你問他們一個問題，他們可能會把你的問題重複一遍，而不是回答它。但請相信他們心裡還是能感知善意和愛，你只需要給他們多一點時間。

若你沒有機會接觸這些星孩，作為社會中的一份子，你可以做到的是多了解，了解了才能理解，理解了才能體諒。比如有星孩幸運地獲得了在正常學校學習的機會，請不要覺得他們的存在會影響你孩子的日常生活；若有成年後的星孩有機會在咖啡廳、工廠獲得一份簡單的工作，請不要以一種歧視抑或是憐憫的眼光打量他們，他們也跟你一樣是靠著自己的努力解決溫飽的人。

作為一種現在都尚未破解的複雜疾病，對自閉症的研究任重而道遠。這更需要我們人類社會給予這類特殊人士更多理解與關懷，讓孩子們的星球不再寒冷，讓自閉症家庭看到生的希望。也要相信隨著科學的極速進步，自閉症群體的未來將會日益地輕鬆和美好。

作者 | 雪裡、酷炫腦

審校 | 酷炫腦

編輯 | Mandy

參考文獻：

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