「星星的孩子」需要的不止是包容，更是理解案例分析（二）

彬彬確診為自閉症(也叫「孤獨症」)的時候，剛剛兩歲。只要他在，房間的門絕對不可以關閉。

　　身患亞斯伯格症的小哲已經上了小學，他最喜歡的事情是搜索房間的每一個角落，抓蜘蛛。

關不上的門，抓不完的蜘蛛

　　彬彬在確診自閉症之後，父母就把他送到北大醫療兒童發展中心，接受特教老師的干預。

　　彬彬所在小班有 4 個孩子，基本都在 2～3 歲之間。這些小朋友剛來的時候幾乎都沒有語言，別人說話也不理，眼神也不會與其他人對視。

　　別看只有 4 個小朋友，這個小班還真不好帶。彬彬必須開著門才能上課，而另一個小朋友則正相反，只要開著門就往外跑。彬彬的媽媽說，從彬彬出生到現在，家裡的門永遠要開著，睡覺絕對不能關燈。

　　已經上小學的小哲雖然沒有語言問題，但是有兩個怪癖：喜歡聞女生頭髮和滿屋子抓蜘蛛。

　　小哲來到中心的時候，上課之前會抱著女老師的腦袋挨個聞一遍，這差不多成了他打招呼的方式。上課的時候，他開始翻找教室的各個角落，找一般人不仔細看根本發現不了的小蜘蛛。

「星星的孩子」，難以觸及的內心

　　彬彬和小哲都是自閉症兒童，他們還有一個很文藝的名字「星星的孩子」。像星星一樣，雖然看得到，卻難以觸及到他們的內心。

　　自閉症的病因至今未明。雖然流行病學研究已經篩查出很多可能導致自閉症的危險因素，但是沒有一種是導致自閉症發生的直接原因。目前比較公認的原因是基因變異與不良環境的交互作用，特別是基因突變可能是發病主因，但具體治病因素和機制不明。

　　由於診斷比其他精神疾病難度高很多，自閉症的實際患病率難以精確統計。世界衛生組織(WHO)的報告估算，自閉症全球平均患病率為 0.62%，相當於每 160 個兒童中就有一位自閉症兒童。

　　更糟糕的是，自閉症無法治癒，只能通過儘早干預來提高自閉症兒童的癥狀和功能，越早干預，效果越好。

　　自閉症兒童最大的問題在於沒有社會性，無法融入社交活動，與他人建立聯繫。所以，干預自然要從如何幫助孩子與他人建立聯繫入手。

　　彬彬的帶教老師是北大醫療兒童發展中心(長陽路)教學主管蔡紅莉。在她看來，因為自閉症孩子的理解力遠遠不如同齡孩子，如果此前關門的時候發生了不好的事情，他們就會把關門視為一種恐懼的標誌，因為理解力不足，行為單一模式的原因，導致彬彬認為只要關上門就會發生不開心的事情，於是死命抗拒，門就再也無法關上了。

　　蔡紅莉需要做的就是弱化甚至打破這種聯繫，方法是將課堂設計得有趣，儘可能吸引彬彬的注意力，從頭到尾陪著他，讓他不再關注門，而是關注課堂上所做的事情。如此花了一周的時間，彬彬對關門開門不在意了，不但教室的門可以關上，家裡的門也可以關上了。

　　為了讓小哲上課不抓蜘蛛，蔡紅莉和其他老師在小哲上課前會先去抓蜘蛛;在上課時會投其所好地去設計遊戲。慢慢的，小哲顯示出想介入遊戲的興趣，但是他的表現方式卻不一樣：他把自己當作一個「稻草人」，滿屋子打著圈旋轉走，讓遊戲無法進行。如果從普通人的角度看，小哲是在誠心搗亂;而從特教的角度看，他想加入，卻又不知道如何加入。

有些行為並非冒犯，只是他們沒意識

　　封閉在自己的世界中，是普通人對自閉症兒童的固有印象。

　　北大醫療兒童發展中心資深培訓師曹芳列舉了自閉症兒童的一些具體癥狀表現：

　　對人的興趣特別低，迴避目光接觸，缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣，無法建立夥伴關係;

　　對人的聲音或外界環境缺乏興趣和反映，不願與人貼近;

　　對社交常情缺乏理解，對他人情緒缺乏反應，不能根據社交場合調整自己的行為;

　　常會出現刻板重複的動作和奇特怪異的行為，常用同一種方式做事或玩玩具等;

　　對環境非常敏感，常常不能接受變化，或對變化應對困難。

　　在和自閉症孩子打交道的過程中，曹芳和蔡紅莉見識過他們各種不一樣的行為。有的孩子喜歡女生裙子，就會直接上手摸;有的孩子和父母出去吃飯，看到鄰桌的飯菜更好，就會直接過去吃;有些孩子看見別的孩子在玩玩具，就會直接拿來玩。

　　他們並非「沒有禮貌，沒有家教」，他們只是不知道社交的界限和規則是什麼，這些在其他人眼裡看起來不恰當或怪異的行為，對於他們自身而言，卻是再自然正常不過。

　　這些行為，如果是兩三歲的孩子，還比較容易獲得原諒和理解;如果是成年自閉症患者，招致來的可能就是言語或身體的攻擊了。

每個自閉症患者身後都是承受更多的家庭

　　如果說自閉症孩子封閉在自己的世界中，自閉症孩子的家庭就是封閉在自閉症患者家庭群體的小圈子中。

　　一方面，普通孩子的家長無法理解自閉症孩子家庭的痛苦，在不理解的情況下，所有的安慰都很蒼白，所有的解釋都是在自揭傷疤。另一方面，自閉症孩子家長看到普通孩子，再對比自己的孩子，難免會倍感心酸。

　　在有些情況下，甚至一個家庭中也只有有限的幾個人知道。蔡紅莉干預過的一個孩子，他的診斷情況只有媽媽和奶奶知道，甚至連爸爸和爺爺都不知道。

　　在和自閉症孩子相處的過程中，曹芳和蔡紅莉更是和自閉症孩子背後的家庭在打交道。

　　彬彬的媽媽是一位「金領」職業女性。但是在彬彬接受診斷初期，這位看著非常幹練的女性顯示出異常焦慮的狀態：看到彬彬任何錶現都會貼上自閉症表現的標籤;彬彬在上課的時候，她會趴在門上、蹲在地上、躲在角落裡，以各種隱蔽的姿勢來觀察自己的孩子;不分白天黑夜，一有問題就會詢問蔡紅莉。所以，在干預孩子的同時，蔡紅莉還花了很大的精力來幫助家長緩解情緒。

　　曹芳和蔡紅莉見過因為孩子干預方式產生分歧而離婚的父母，也見過因為孩子被診斷為自閉症到處哭訴的奶奶，還見過因為孩子的異常行為而不得不去派出所出示自己孩子殘疾證的父母，甚至還有父母擔心自己去世時候孩子無人照顧而想帶著孩子「一起走」。

　　其實，自閉症孩子家長最大的心愿就是自己的孩子能夠融入社會，照顧自己。曹芳感概，「我們常說孩子是我們的希望，自閉症孩子的家長有時候會感到自己的希望破滅了，由此產生絕望感。但是千萬不要認為真的破滅了，我們要面對現實，降低標準，不要悲觀，要用積極的心態面對問題。