一個癲癇家庭走過的風雨：感謝孩子的生命中能遇到你們

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今天帶來是小琪寶的生酮治療故事。本文為健酮家長真實經歷，已授權健酮生酮飲食發布。

2014年11月，我們從二人世界變成了三口之家——騏寶降生。孩子的出生讓我們感受到了為人父母的喜悅與責任。在我們的精心照顧下，騏寶健康快樂地成長。

直到騏寶兩歲多的一天，平靜的生活被打破了。騏寶在玩耍中突然出現愣神，呼之不應，小便失禁的現象，我們哭著一遍遍地呼喊著孩子的名字，三分鐘之後孩子恢復了意識但很快又疲倦地睡著了。

我們意識到了孩子病情的嚴重性，為了給孩子看病，我們輾轉了多家醫院，做了多次檢查，但都沒有發現異常。

我們多麼希望結果真的是這樣的。可是三個月後，孩子又出現了不一樣的發作：點頭，翻眼睛，屈膝，一天發作七八次。

起初我們以為是孩子的壞習慣，但是一段時間後，孩子的癥狀加重。我們決定再次去北兒找王曉慧主任。經過詳細的檢查，孩子被確診為肌陣攣癲癇。

之後我們開始了曲折的藥物治療。從單一藥物到兩種再到三種聯合用藥，孩子的病情並沒有明顯的好轉。去北京的路不知道走了多少次，一次次懷揣希望，又一次次失望。孩子的精神狀態變得越來越差。疲倦，嗜睡，摔跤，智力發育也遲緩。

但即使被病痛折磨，孩子還是很堅強，再遠的路也不用我們背，再難的檢查也會配合，再苦的葯也會喝。孩子的懂事讓我們不甘心這個現狀，我們在網上查閱了大量資料，了解到治療難治性癲癇的一種飲食方法——健酮生酮飲食。大量的成功案例讓我們重拾希望。

我們又一次去了北兒找王主任詳細諮詢，並做了生酮前的各項檢查，結果都正常。我們聯繫了健酮生酮公司，做好了充分的準備。2017年10月24日，在李營養師的細心輔導下我們正式啟動生酮飲食。

生酮的經歷也一樣曲折。我們按照李營養師的生酮食譜給孩子精心操作，並將每日的血酮，血糖測量結果及發作次數作了記錄，每一次操作都謹慎小心，防止有一絲錯誤。

前兩天孩子的飲食狀況很好，酮值也從0.7慢慢上升，但從第三天開始孩子出現了消化不良，發燒，拒食，嗜睡等不良反應，酮值也升到了五點多。

經過與李營養師的溝通，李營養師很快給出了處理方法：減少配餐的頓數，逐步過渡，喝橙汁降酮值，增加膳食纖維的量。一周後孩子的不良反應減輕，兩周後又逐漸過渡到了全餐。

這段時間裡，孩子的發作次數也不斷減少，三周後孩子基本沒有了發作。到現在，孩子已經生酮兩個半月，發作完全控制，精神狀態有了很大的改善，智力發育有了明顯進步，孩子會和我們交流了。孩子的進步讓我們堅定了生酮這條道路。

為了讓孩子飲食可以豐富點，李營養師給孩子配了許多營養的配餐。我們也嘗試著把簡單的食材做成多種多樣，如把生酮營養粉、健酮特膳粉、雞蛋等做成字母、數字的餅乾，開發孩子的智力，讓孩子習慣並愛上生酮飲食。

騏寶是不幸的，但又是非常幸運的。幸運的是這麼長時間有許多好心人給予了他關心與幫助，幸運的是他「結交」了生酮飲食這個朋友，遇到了細心善良的李營養師和北兒的王主任。

感謝孩子的生命中能遇到你們。雖然生酮的路途還很漫長，但我們一定會堅定這個信念，心懷感恩，陪伴孩子，去迎接每一個新的明天，創造屬於他的奇蹟！

家長信件原稿