四孩眼癌 五孩兔唇 楊美芹：最不應該被妖魔化的中國母親

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01

2018年5月4日，

河南省太康縣張集鎮溫良口村，

3歲女童王鳳雅因患上視網膜母細胞瘤，

經家人「保守」治療後去世。

幫助過小鳳雅一家的志願者，

對風雅媽媽楊美芹發出質疑，

「拿著女兒的15萬救命款，去治療兒子的兔唇」

迅速在網上發酵。

事後，經水滴籌、嫣然天使基金等多方澄清之下，

自媒體曝光的兩次籌款得到的15萬救命錢，

其實總數只有38638元。

風雅弟弟治療兔唇所需要的費用，

全部由李亞鵬王菲發起的嫣然天使基金擔負。

很多人不知道，

生下五個孩子的楊美芹，比丈夫王輝大五歲，

很難想像，五個孩子的爸爸，竟然是個90後。

王輝生於1991年，經過傳統相親和楊美芹結緣，

直到嫁過去多天以後，

楊美芹才發現，高大英俊的丈夫王輝有點傻，

智力方面似乎有些問題。

但楊美芹沒有嫌棄丈夫，

還是繼續和他生活在一起。

很多人不知道，

楊美芹的職業其實是個雜技演員，

從小與家人住漏雨掉泥的破房子，

性格很是要強，

溫良口一代是雜技之鄉，

從8歲起，她就立志做雜技演員，

16歲起，楊美芹就在雜技團演出，

小小年紀甚至幫哥哥出錢蓋房娶媳婦。

在楊美芹的臉上，

有一種巾幗不讓鬚眉的氣概。

懷著小風雅四個月的時候，

她還在頂碗，走鋼絲，

直到肚子大的不能遮掩了，

雜技團強令她離開，她才停止賺錢。

有了孩子後，她覺得自己的人生就是孩子的，

一切為了孩子，是這個當媽的唯一心愿。

借了錢，在村裡蓋了兩層小樓，

也是為了孩子們能住的好一點。

原來，若不是之前被妖魔化，

楊美芹完全稱的上是世界著名繪本《我媽媽》里的中國版本：

我媽媽是個很會玩雜耍的特技演員，

我媽媽是全世界最壯的女人！

生了小鳳雅，再加上弟弟的到來，

楊美芹再也沒能出去工作。

孩子越來越多，經濟越來越窘迫，

五個孩子，沒有一個孩子擁有新農合醫保。

若是風雅有這份醫保，

應該能為這個家庭解燃眉之急。

從靠才華風聲水起，努力跨越階層，

到結婚生四女一子，辛苦支撐這個家，

楊美芹似乎和生命里的流光溢彩徹底告別，

又回到了童年苦難的她。

作為中國一個女村女性，

我們有理由相信她拼生男孩，

受了周圍環境的綁架。

也許，她也在一直努力掙扎，

但她的層次和環境註定了她的選擇。

02

儘管傾盡全力去闢謠，

但楊美芹家的風暴到現在還沒結束。

儘管楊美芹一直在表示：

我沒有虐待我的女兒，

我更不是重男輕女的女人。

但依舊趕不走記者和很多外人心裡的疑惑，

這份保守的母愛，沒有達到太多人的預期。

終於，面對媒體記者的鏡頭，

楊美芹失聲痛哭：

我沒有錢，我不能給女兒最好的治療。

按照美國腫瘤協會的數據，

視網膜母細胞瘤患者多見於5歲以下，

如果積極治療，

95-98%的視網膜母細胞瘤兒童能夠康復，

超過90%的患者能存活至成年以後。

中國的數據略低，

但5年生存率也可以達到80-85%。

小鳳雅的事件發酵以後，

上海某醫院腫瘤科醫師表示，

每年他們都要收治上百位眼癌寶寶，

這些孩子的父母，會竭盡此生來挽救孩子的生命。

患上痊癒率最高的癌症，

小風雅還是走了，走得太匆匆。

從2017年11月到2018年5月4日逝世，

家人在缺錢下的保守治療加速了她的離去。

我們無法明確地分辨出，

這個貧窮之家，是缺錢還是缺愛，

但缺錢與缺愛在某種情況下是相輔相成的。

小鳳雅爺爺在接受媒體的採訪時，

誠懇表示，

我們是沒有傾其所有去治療小鳳雅。

之所以沒有傾其所有，

他們認為患了癌症是無藥可救，

與其讓孩子接受化療，在痛苦中煎熬，

不如保守治療，讓孩子平靜走完餘生。

作家周國平的女兒妞妞，

一歲多患上了視網膜母細胞瘤，

當醫生告訴周國平：

左眼摘除，右眼試行放療和冷凍。

周國平絕望了，同時替女兒絕望了，

失明的人生有什麼意義，

這樣的治療更沒有任何意義，

於是他選擇放棄治療。

事實上，後來周國平後悔了，

他本沒有權利替女兒的世界做主。

另一方面，還是因為太缺錢，

第二次籌款，楊美芹共收到兩萬餘元，

她又帶風雅去鄭州醫科大學附屬醫院治療，

但醫生告知因為時間拖延，

孩子預警錯過了最佳的醫療期，

但依舊可以住院化療。

風雅家人的決定是，帶孩子回家，

2萬多的善款，交完住院押金就沒什麼了，

與其在醫院裡被治死，

不如帶孩子回家，給她一個體面的結束。

楊美芹用2萬多的善款，

一邊在村鎮上的診所給孩子消炎，

免除身體上的折磨，

一邊給孩子買了最嚮往的玩具，最貴的奶粉，

但據楊美芹回憶，

小風雅在雙眼失明以後，再沒笑過一次。

除了不認可治療意義，缺錢、

還有一個更嚴厲的質疑：重男輕女！

很多為小鳳雅的離去鳴不平的人表示，

若是兒子患了眼癌，還不是砸鍋賣鐵要治好，

皆因一個女字，奪取了小鳳雅的生命。

發生這件事以後，

知乎上有個網友憤恨反擊：

在河南農村，沒生出男孩的家庭，

要被全村看不起，他們家的女孩都要被調侃。

楊美芹奮力生個男孩，

也是為了保護她的女兒們。

很多時候，重男輕女不是我們的本意，

努力生個男孩，

被迫成了中國很多家庭，

跨越階層的第一步。

我們願意相信，

楊美芹不是重男輕女的女人。

但這樣跨越階層的方式，

必然飽含著更多的苦澀。

楊美芹連生了四個女兒，

才得到小兒子，還患了兔唇。

事實上，從楊美芹和丈夫王輝的經濟情況來看，

即使五個兒女沒病沒災，

他們也負擔不起這麼多孩子。

03

小風雅事件發酵的背後，

還有一個更嚴峻的事實值得深思。

當15萬善款秒變3萬，

我們才發現，

無論求助的描述有多凄慘，

隨著水滴籌、輕鬆籌刷屏網路，

這個社會的善良正在慢慢透支，

鋪天蓋地的求助讓社會變得麻木。

網友開始比較：

哪個更凄慘一些，我就會捐一些。

不夠凄慘的，讓他們自己想辦法吧，

因為我們也需要過柴米油鹽的日子。

現在的朋友圈，再跳出來求助的鏈接，

打開率已經很低了，更別提捐助了。

在志願者幫助風雅去北京兒童醫院救治的時候，

志願者也有告訴楊美芹，

哭的越慘捐的越多！

但世界，原本不應該是這個樣子，

這幾乎是一種變相的乞討。

而風雅奶奶後來還激動摔了志願者手機，

志願者明顯變成：

多管閑事找挨揍的狀態。

慈善，不是一種救助，

反而帶來了一系列可怕的矛盾。

我們當然不能拒絕慈善，

但不能把家庭的希望放在求助與慈善上面。

當越來越多的人動不動就輕鬆籌，

靠他人的施捨來救急，

社會上的善良之心就會被慢慢被消費的越來越少，

那些真正需要善款的人，

反而會籌不到款項。

在今天的中國，

中國父母更應該為家庭，

為子女防患於未然。

更多家庭，正努力這樣做，

他們在孩子呱呱落地，

給孩子的第一件禮物，

就是一份意外和大病保險，

我們希望孩子永遠用不上這份保險，

但，孩子確實需要這份保障。

但小風雅事件過後，

你就會發現，

即便是拼盡餘生生個男孩，

並不能讓你和孩子們跨越階層，

反而苦難、疾病、貧窮接踵而至，

甚至可能代代相傳。

朋友圈裡的一位北京媽媽曾這樣說，

我和丈夫購入的健康險比孩子的還要多。

因為愛他的最佳方式，

就是父母擁有保障的晚年。

怎樣為人父母是一門很深的學問，

小風雅走了，其實不僅僅她的整個家族要反思，

更多是社會問題。

當雪崩來臨的時候，沒有一片雪花是無辜的。

風雅走後，

楊美芹終於給家裡的每一個孩子，

買上了新農合保險。

儘管這個家依舊沉重，

但至少看到一絲絲曙光。