生前預囑：政府和民間誰應先行？

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左起：韓啟德、范利、毛群安、胡定旭、魯白、鄭曉龍、江珊、柯藍

編者按：

2016年10月8日，由生前預囑推廣協會和《知識分子》主辦，清華大學教授魯白主持，以「生命本質與死亡尊嚴」為主題的安寧療護北京論壇落下帷幕。在論壇期間，一個突出的議題是：在推廣「生前預囑」這一緩和醫療的關鍵環節時，究竟是通過立法，自上而下地推廣？還是在現有法律框架中以政府為主體推廣生前預囑？與會的專家學者及社會各界人士從不同的角度表達了他們的看法。

撰文 | 呂浩然

責編 | 李曉明

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10年時間。羅點點一步一步把推廣生前預囑做成了一項事業。

「把死亡的權利還給本人，這是一件意義重大的事！」數年前的一念，促使她和朋友們發起「臨終不插管俱樂部」，後來攜手陳小魯等人創辦「選擇與尊嚴」公益網站，再到成立北京市生前預囑推廣協會。目前擔任協會總幹事的羅點點，收穫了越來越多人們的認同。

然而在中國，由於傳統文化等多方面因素的影響，很多臨終病人及家屬並不能正視死亡，對緩和醫療的概念也不甚了解。當生離死別來臨之際，一方面患者、家屬及醫務人員之間的決定在很多時候並不能得到統一，另一方面，並沒有相應的政策和法律規定此時可以為患者的臨終決策提供依據。

羅點點推廣生前預囑的事業遭遇現實困境：究竟是通過政府立法，自上而下地推動，還是民間試水先行，再由政府出台相關政策？在此次論壇上，《知識分子》主編、清華大學醫學院教授魯白力邀幾位專家學者對這一難題進行深入地討論。

生前預囑，如何推動？

目前，已有2萬餘人通過「選擇與尊嚴」網站填寫「生前預囑」。民間試水初見成效，但是如何才能幫到更多的人？

羅點點所在的協會正在推廣一個名叫「我的五個願望」的民間項目。「我的五個願望」脫胎於一個美國的生前預囑文本。然而，美國的生前預囑卻是基於美國首先通過了一部專門的法律來保證生前預囑的法律效力，就此而言，中國並沒有出台相應的法律或政策法規。

「選擇與尊嚴」網站（http://www.xzyzy.com）以美國人吉姆·托維的文件為藍本，根據中國的法律環境和使用者的特點修訂出了預囑的文本《我的五個願望》：

我要或者不要什麼醫療服務；

我希望使用或者不使用生命支持治療；

我希望別人怎麼對待我；

我想讓我的家人和朋友知道什麼；

我希望誰幫助我。

羅點點認為這其實並不難理解，中國人的傳統向來對死亡諱莫如深，人們對於死亡的理解也相對片面和負面，加之道德、孝道等倫理束縛，當前以法律的形式在中國推廣緩和醫療並不那麼合適。

「到底應該有一部專門法來保證生前預囑等緩和醫療的法律效力，還是在不違反任何中華人民共和國法律情況下，以鄉規民約這樣非正式的方式來推廣生前預囑，然後以政府為主體讓政策落實下來？」這個疑問在很長一段時間內一直困擾著羅點點。

在推廣緩和醫療的過程中，全國政協委員、香港醫管局前主席胡定旭在去年曾向全國兩會遞交有關生前預囑和緩和醫療的提案，呼籲將緩和醫療納入醫療保險體系，但卻並沒有得到採納。「在人大系統里要說服一百多位常委通過一項法案其實是很難的，每個委員都有自己最鍾情的法案」，一位知情人士說。

胡定旭在提案中提到，隨著中國老齡化程度的加劇，實施緩和醫療已經刻不容緩，遺憾的是，「目前我國大陸地區的緩和醫療幾乎還是空白，醫學院還沒設立獨立學科，醫院還沒有緩和醫療病房，社會保障體系不完善。」

?全國政協委員胡定旭

從全國的情況來看，上海走在推廣緩和醫療的前列，費用納入醫保。推動這次變革的，是2012年青年教師秦嶺給時任上海市委書記俞正聲寫的一封長信，信中記錄了患肺癌晚期的父親無處可去：「我永遠記得被醫院強制出院時的絕望，永遠記得輾轉折回門診大廳時的困惑。」這背後的原因是中國醫院普遍受到的費用和病床工作日標準的制度限制。

在俞正聲的批複下，上海市衛生局開始重視臨終病人的需求，派出醫療團隊到日本、台灣、香港等地學習緩和醫療。目前上海已經制定了相應政策，並在各社區醫院開設了緩和醫療病房，並納入醫保。

這種由民間先行，並在領導層形成共識，適時推出政策做法在上海取得了成功，是否可以在全國進行推廣？

政府政策與民間支持

「在中國，我們覺得要在人大通過這樣一部法律是非常非常困難的事」。在此次安寧療護北京論壇上，羅點點坦言。在沒有通過一項新的法律的情況下，如何大範圍的推廣「生前預囑」成為橫亘在羅點點面前的難題。

在西方較為開放的思想和環境下，人們接受生前預囑的可能性非常高。那麼，在現階段的國內推行「生前預囑」時機是否成熟了呢？羅點點在調研時發現，香港在「生前預囑」方面有先進經驗可以借鑒。

「原香港醫管局的主席胡定旭先生帶來了香港地區的經驗，早先香港也並沒有通過一部專門法，而是特區政府經過一個諮詢小組的深刻調研，給特區政府做出了這樣一個建議，在現有法律環境中以政府為主體推廣生前預囑，再以一種合理的方式通過政府管理機構、公益組織、慈善團體，把生前預囑這個概念介紹給全世界。」羅點點介紹說，目前正在推行的生前預囑做法就是借鑒了香港的經驗，但在國內推廣依然有一段路要走。她希望在適當的時候，政府可以通過政策將生前預囑予以落實。

「除了參考香港的案例，我們是否可以借鑒中國以往在其它項目上的成功經驗來推動『生前預囑』呢？」魯白拋出的疑問，得到了原衛生部副部長黃潔夫肯定的回答。黃潔夫曾因在「公共場合禁煙」和「廢除死囚器官移植」方面的卓越貢獻而為世人稱道，並榮獲「顧氏國際和平獎」。

「可以參考『廢除死囚器官移植』的經驗將緩和醫療推廣下去」，黃潔夫表示。

借鑒「公民器官捐獻」

在2010年以前，中國尚未建立公民器官捐獻體系，器官供體主要由死囚犯提供。在黃潔夫等人的努力下，2015年，衛生部宣布，中國全面禁止死囚器官移植。這對於不合法地利用死囚器官移植20多年的中國來說，是一次巨大的進步。

從「不合法」到衛生部宣布禁止死囚器官移植，進而出台相應的政策推進「公民器官捐獻」，其間面臨的困難卻與今日「生前預囑」的處境頗為相似。

合理合法地推行器官捐獻，首先需要在法律上明確死亡的定義，而彼時的中國尚沒有腦死亡立法。黃潔夫等牽頭人明白，如果等到通過腦死亡立法，全國人大可能等20年也沒結果，但廢除與文明國家相悖、而且背後存在骯髒利益鏈條的死囚器官移植，推行公民器官捐獻等不了那麼久。

一方面，黃潔夫積極推動行政層面禁止死囚器官移植，另一方面，也從科學研究入手，發表相關科學文章，從科學的角度闡述包括腦死亡、心死亡、心腦雙死亡等死亡捐獻的三類標準，獲得國際權威機構認可，藉助媒體的宣傳，讓民眾了解其含義，破除倫理障礙。

隨後，衛生部在2010年啟動器官捐獻工作試點。2013年的9月1號，國家衛計委發布了《人體捐獻器官獲取與分配管理規定》，標誌著全國性的器官捐獻分配系統的成立。此時距中國第一個器官捐獻案例已經過去整整44年（編者註：1972年，亞洲第一例親屬活體腎臟移植在廣州完成）。

黃潔夫回憶，政策宣布完以後很多非議和矛盾相繼出現，有攻擊，也有威脅。「當時政策的定義相對模糊，畢竟我國政府從未明確可以使用死囚器官捐獻，僅是一種做法；而器官捐獻則是人們都知道和認可的一種方式，政策已出台，所有主流媒體都自發地進行宣介，表示支持。」

?全國政協常委黃潔夫

媒體宣傳和政策落實

有鑒於推行器官捐獻的成功經驗，黃潔夫提議，支持在民間大規模推行緩和醫療、生前預囑等措施，在現有法律允許的框架下由民間先行試水，「現在所做的工作都是為未來的立法奠定基礎，一定要先有這個做法，才有立法。器官捐獻可以提供好的範例，人民群眾都可以接受，我們才能讓立法部門出台政策法規。腦死亡立法才指日可待，『生前預囑』同樣如此」。

同時，要做大量的宣傳教育工作。但是他相信「生前預囑」一定會得到廣大人民的認可和支持。根據「公民器官捐獻」政策推行的經驗，做到這一點並不難，相信社會各界人士，很多媒體都會支持。這次由「生前預囑推廣協會」和《知識分子》主辦的「安寧療護北京論壇」就是一次很成功地嘗試。「只要人民群眾有了正確的認識，做事者敢擔當，高層領導敢支持，這個事情就做成了」，黃潔夫指出，今天所探討的話題並不應局限在民間，「其實我們要做的是引起高層的重視，但更需要高層領導有決心，這個事情很容易做，不難做，同時是一件大好事。」

魯白接過話題，請教在前排就坐的衛計委宣傳司司長毛群安，此法是否可行。毛群安表示，「這件事如果沒有群眾基礎，從立法環節來推，幾乎是不可能的」，但他同時表示，推廣生前預囑雖有難度，但現在確是一個宣傳的好時機，「我表態我們（衛計委）願意加強在這方面（與民間組織和媒體）合作，用老百姓願意接受的方式和風細雨的來講這個事情。」他還特彆強調文藝作品對老百姓觀念的轉變的作用，「有時候就是一部文藝作品可能把一個觀念轉變了」。

藉此機會，魯白又把話筒遞給了參加此次論壇的著名導演鄭曉龍和演員江珊。鄭曉龍透露，以羅點點創作的《人命關天》為劇本加以改編，並由演員江珊主演的電視劇《急診科醫生》正在創作當中，其中將會出現生前預囑的內容，主創們想以此傳播生前預囑的概念，讓人們更深入了解這一極具意義的事情，希望有關部門不要將這部分刪除。

鄭曉龍提到，在劇本改編和創作的過程中，曾就生前預囑的部分與毛群安司長協商，「我特意強調裡面要有相關的內容，就是想藉助這個文藝作品把這些理念向公眾提出來。我一定力保片子中的生前預囑的內容！」毛群安補充道。

最後，黃潔夫指出，「羅點點搞『生前預囑』推廣，絕大多數群眾會支持的，我想這是毫無疑問的… 千萬不要說我們傳統文化落後，老百姓孝道什麼的，沒有這樣的事！我們不要把落後的東西怪到老百姓身上，要怪辦事的人，無作為的領導，這是我要講的！」

?國家衛生計生委新聞發言人毛群安

?著名導演鄭曉龍

?演員、緩和醫療/安寧療護形象大使江珊

緩和醫療的第一步

對於緩和醫療的推廣和未來，與會的專家學者雖認為還有很長的一段路要走，但普遍都認為，第一步還是應該讓民眾更加深層地了解其內在的含義，更好地樹立起對生命和死亡的正確認識。

在此次論壇上，北京生前預囑推廣協會發放了一份旨在了解公眾對疼痛和臨終的選擇的調查問卷（見文末），或許很多人在第一個問題上就會被難住。

「您認為做重大醫療決定的人最好是？」

下面附著「自己」、「至親」、「醫生或其他專業人員」、「沒想過」、「不願意想」共五個答案。字面上的含義頗為簡單，但幾乎每個答卷之人都會默默的思考一番，或出於謹慎的權衡，或僅僅因為可能第一次被這樣提問而產生的陌生感。

絕大多數人可能直到真正面對死亡的時候才會去認真審視它，人生之前的階段可能是一片空白。在本次論壇上，不少與會專家學者呼籲，教育者應該將生命與死亡的本質傳遞給每一位學生，醫療工作者應該站出來用專業知識充實民眾，讓人們了解生命與死亡真正的含義。

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