著名自閉症專家鄒小兵:應該給自閉症「去污名化」
半數自閉患兒智力在正常範圍內
「過去,當醫生給孩子作出『自閉症譜系障礙』的診斷時,家長通常就當場淚崩、癱倒在地,人物孩子的一輩子完了。現在,應該改變這個觀念了。」鄒小兵強調,自閉症患兒雖然行為刻板重複,興趣狹隘、存在社交溝通缺陷,也有自己的長處和優勢,很多孩子記憶良好,對科學、藝術等有超出尋常的自發的興趣。「現在就有一個孩子很喜歡書法,從兩歲左右就對書法有很大的興趣,現在三歲多四歲書法寫得像模像樣的。沒有人引導,完全是自發的。」
「我們應該重視他們的長處,不是每一個自閉症患兒都是很嚴重的。有大概50%的自閉症患兒智力都在正常範圍,只是行為刻板、社交障礙,他們的未來沒有那麼悲觀,相反他們的未來充滿希望。就算是低功能的自閉症患兒(智力低下的),只要早發現經過干預適應能力也能逐步提高。」鄒小兵說。
去污名化:非自閉「症」而是自閉「者」
鄒小兵說,自閉症患者群體已經「分裂」,「把他們都說得很差不對,說都很好也不全面。」
隨著「譜系」概念的提出,大約50%的輕型自閉症被診斷,「自閉症孩子的未來遠不像過去認為的那麼悲觀。相反,他們的未來充滿希望。即使是所謂的低功能自閉症,也可能在及時發現和科學干預下,有一個快樂幸福的人生。」鄒小兵說,尤其那些成年後被診斷為自閉症者,「他們反對被稱呼為自閉症,而認為自己是『自閉者』,自閉者成年期成為殘障更加重要的原因不是孩子的問題,而是社會環境的不夠寬容。他們聲稱『我孤獨,我快樂』。」
鄒小兵說,「回顧世界自閉症歷史,自閉孩子擁有天才能力不低!顯然,自閉症或自閉者群體已經分裂為兩個集團。至少自閉症的污名化現象必須改變。」
孩子被確診家長莫悲觀大意、要幫助
鄒小兵表示,數據顯示,9%的自閉症兒童治療後有最佳結果,「這還只是最保守的數據。」他提醒家長,孩子被診斷為自閉症,「莫悲觀、別大意、要幫助」。
鄒小兵說,數據顯示,9%的自閉症兒童治療後有最佳結果,這些孩子並不是在偶然間輕易地突破自己的自閉症特質的,他們絕大多數都接受了科學的早期干預。鄒小兵說,其實這只是保守的數據,講的是更早時期被診斷自閉症的兒童情況。
鄒小兵提醒,孩子被診斷為自閉症,無需過度悲觀,但一定不可大意。「我們作為發育行為兒科學專業人員,堅持『捍衛兒童與眾不同的權利』,但也強調對存在各類能力障礙和困難兒童的全面認識和幫助,目標就是要讓所有兒童都有最佳結果。」
反對打營養針吃補腦葯等侵入性療法
鄒小兵表示,目前對於自閉症的治療提倡自然的、家庭的、遊戲的、生活化的,且有組織有計劃的、以社交為中心的行為干預,「但反對打營養針吃補腦葯等侵入性的療法,不要給孩子服用沒有得到科學驗證的藥物,希望家長慎之又慎,不要花了錢,又耽誤了時間,傷害了孩子的身體。」
此外,鄒小兵說,家長對於孩子最重要的溝通和干預辦法,是使孩子總處在一個與人「互動」的環境中,不使孩子處於一個單獨玩耍的狀態。同時希望家長接受自閉症知識的宣教,減少恐懼,以科學的方法對孩子進行干預。
專家提醒:自閉症孩子有哪些早期癥狀?
鄒小兵說,如果1歲及以上的孩子,出現「5不」癥狀,家長要引起重視。
包括:不(少)看、不(少)應、不(少)指、不(少)說、不(少)當。
如果孩子同時出現5「不」中的情況,建議家長諮詢醫生,進行篩查。
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