丁克段遺傳病基因

（原標題：家族百年四代「漸凍人」 | 他和兄弟姐妹決定丁克斬斷遺傳病基因）

因為最近的一篇自媒體網文，張戟的「漸凍人家族」第一次被拽至輿論中心。這幾天，張戟收到了不少來自朋友、同事的留言，網上的每一條評論，他都仔細讀了。這些評論正面居多，但不乏關於「漸凍人」結婚生子的尖銳問題。

張戟說：「我作為後代，無法客觀評價父輩們的決定，而我當時願意將家族的故事分享給媒體，是希望能通過宣傳讓更多的人能關注『漸凍人』這樣一個群體。生而為人，我們同樣追求平等與尊重。」

張戟說，自己比任何網友都明白遺傳疾病帶來的痛苦，這也是他為何選擇丁克，讓這個延續百年的「漸凍家族」故事不再繼續的原因。

張戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其後，張戟的外公、小舅舅、母親、阿姨、弟弟、表妹、包括張戟自己，都被「進行性肌肉萎縮症」纏上，可怕的「漸凍症」通過遺傳，傳到他這輩，已經是第四代。

7歲發病14歲無法走路

「我作為後代，立場很尷尬，我無法客觀評價父輩們為何在明知疾病有遺傳性的情況下，依然選擇生兒育女。」網友們針對這方面的爭議，張戟何嘗不知。兒時，在因身體缺陷而受到不公平待遇時，他也曾在心裡抱怨過父母。「他們那個年代，沒有那麼講究優生優育，生活成本低，又抱著僥倖的心態。他們常說，即便生下來孩子不好，也是自己的孩子，是一個生命。」

可惜誰也不曾預料，病情到了張戟這代開始惡化。張戟的母親40歲時尚能行走，可40歲的張戟不得不選擇輪椅。如今，張戟不僅雙腿萎縮，他的手、小臂也漸漸失去力氣，大部分情況下只能依靠臂膀發力。

年輕時，張戟也曾為命運的不公而抗爭過。他特意加強鍛煉，長期越野徒步，舉啞鈴，甚至寫字時還會在手臂上綁著沙袋以鍛煉雙手。

可是隨著年齡增長，以及伴隨漸凍症而來的一系列慢性疾病，張戟不得不放棄針對身體的抗爭，繼而轉向攻克精神上的難關。不是他不夠努力，而是他的這種進行性肌肉萎縮病程發展雖不似其他運動神經元疾病那般迅猛，卻在每日每夜一點點吞噬著他身體的各項機能。「這種長久的無能為力，以及想落淚卻又哭不出來的酸楚無法為外人所知。」張戟垂著頭，輕聲嘆了口氣。

1969年，張戟生於上海。7歲那年，他第一次發病，雙腿突然無力，一剎那間沒了意識，下一秒，他已經半跪在地上，腳被屁股重重壓著，動彈不得。為此，張戟放棄了小提琴。「我的外公19歲發病，60多歲卻還能行走，大人們也都不曾想到，病情到了我這一代發生了變化，我無法以外公、母親的生活方式為模板。」

14歲的時候，張戟已無法正常走路，甚至上台階時必須用手撐著扶手才能艱難地一步步走上去。那年，他去做了手術，父母希望通過手術能減緩病情。為張戟開刀的主治醫生曾經也是張戟母親、阿姨、小舅舅的醫生。住院期間，護士長曾憐惜地對著張戟說：「你這個孩子真是多災多難。」當時年幼的他不以為然，如今他回想起這句話卻感慨萬千。

這或許就是他的人生基調——2006年，張戟因腎結石全麻開刀，2017年，查出心臟病，不得不安裝支架。在記者面前談笑風生的張戟，回憶這些病痛時有幾秒鐘陷入沉思。「我害怕。」他說，「尤其是做完全麻手術後，我特別怕我的腦子不好使，那是我全身上下唯一健康的器官了。如果哪天腦子不好使了，我就什麼都沒有了。」

小時候的張戟

「漸凍家族」的歷史

低落的情緒只是一時，更多的時候，張戟宛如一個天不怕地不怕的戰士，「我只是身體不便，但我的精神與普通人是一樣的。」

「7歲發病時，我對這個病的概念還是模糊的，直到後來小朋友給我起綽號，喊我『瘸子』，我才意識到自己和別人的不同。」但父母從未因張戟的身體狀況而另眼相待，依然將他當普通孩子一樣對待，甚至更嚴格，「考試考不到100分，父親就要指責。家務還是得做，直到高三，家裡的大部分家務都是我做的。」

在這樣的教育下，張戟的人生軌跡幾乎和普通孩子一樣，與正常孩子一起讀書、畢業後與正常人一起工作。張戟的家族曾人才輩出，外公在上海灘開洋行，經營百貨及醫療器械，朝鮮戰爭期間，他更為國家捐出數十萬元港幣，也因此獲得時任上海市市長陳毅親題的「勞軍模範」牌匾。張戟的大舅舅為華東師範大學的教授、俄語專家；小舅舅曾在報社擔任總會計師；張戟的母親是高中政治教師，曾三次獲得「上海市勞動模範」稱號。

在這樣的家風熏染下，張戟考入華東師範大學經濟專業，精通英語、法語，還自學考到了企業法律顧問執業資格證。他說，很難定義是因為身體原因還是家庭環境鑄就了他的性格愛好，「既然身體問題已是現實，我便不再做那些無用功的假設。『假如』這個話題太殘酷了。」

張戟初二時因動手術而休學了一年，「休學的那段時間，我在家裡閱讀了大量中外名著、世界文學、武俠小說等書籍，開闊了我的視野，豐富了我的精神世界。日後，無論我的日子如何糟糕，書籍都是支撐我堅持下去的強大動力」。

那年還有一件事徹底改變了張戟悲觀的性格——他終於結交到了朋友，「那是我第一次感受到了來自朋友的關懷與照顧，感受到了被集體容納的溫暖。」或許是性格使然，又或者是身體原因，張戟有著比其他人更敏銳的心思，對於他人點滴善意，他都記得深刻而持久。

這些年，張戟力所能及地從事公益活動，每年向上海市慈善基金會捐贈2500餘元，還曾多次拍賣自己的收藏或作品，用於「漸凍人」的康復事業，他想向社會證明自己「仍有為人的價值」，能為社會做貢獻。

長大後的張戟

與妻子相伴的溫情

和張戟的採訪約在他位於上海的家中，雖是出租屋，但是家裡收拾得格外乾淨。為記者開門的是張戟的妻子，她客氣地將記者迎進書房，張戟正在那裡等候著，身旁是一輛輪椅。

書房不太大，沙發、書桌、書架上擺滿了各式各樣的書籍。張戟甚至在書桌後方的牆上，堆了半面牆的書，坐在椅子上的張戟宛如被書包圍著。張戟用手向外指了指，告訴記者：「我還有一間小房間專門藏書。」

「一房子的書」正是當年張戟吸引妻子的最大原因，她敬仰張戟的才華，以至於動了想照顧張戟一輩子的念頭。「她當初不知道我在上海有工作時，曾和我說，想把我帶去山東照顧。」張戟抿著嘴笑，「後來卻因為跟著我，放棄了想在老家開工作室的夢想。」

張戟在書房裡接受記者採訪，而他的妻子則安靜地在另一個房間里作畫，畫里都是些可愛的孩子、小動物。在張戟的形容里，妻子樸實、善良，如一顆璀璨的星星點亮了他的世界。在遇見妻子之前的三年，是張戟人生最灰暗的一段時間，他總是獨來獨往，習慣了一個人外出、工作、看病，偶爾也會摔倒，既倔強又無助。張戟說是妻子的陪伴讓他此生不用再獨自一人面對人生艱難。

2011年1月1日，兩人登記結婚。「那是新一年的開始，也象徵著我人生重新出發。」張戟笑著說，和早年的憤世嫉俗相比，有了妻子後，他溫和了許多。

結婚後，妻子承擔了所有家務，盡心儘力照顧張戟，張戟也竭盡所能給予妻子最好的生活。有了車之後，妻子開車帶著張戟一起走南闖北，「我懷裡的照相機就記錄了我們曾走過的大好河山，見過的建築風情。閑暇時，我們還會一起聽音樂會、看畫展。妻子讓我完成了所有以前不敢奢望的夢想，按照現在的說法，我們總是愛來一場說走就走的旅行。」採訪最後，張戟這般說道。

對話：

同輩的兄弟姐妹都不要孩子了

廣州日報：目前生活上遇到的難題是什麼？

張戟：我覺得國內針對殘障的建設不夠完善。比如商城的門檻過高，我們無法跨過；還比如大部分電影院內沒有坡道，以至於我很少有機會能在電影院里看電影。我想讓外界知道殘障人士的想法以及訴求。我們的人格同健全人完全平等，他們同健全人應當享有完全一致的權利。我們確實需要幫助，但我們更需要恰當的幫助，這種幫助是基於互相平等的前提下。

廣州日報：除了你，同輩的兄弟姐妹也不打算要孩子了？

張戟：對，我們有討論過這個話題，我們都覺得生活太累了，照顧自己都很不容易，也不想讓這個病在我們下一代繼續發展下去。

廣州日報：你與妻子相識時，她就已經知道你的狀況了？

張戟：對，我完全據實相告。我們是在網上相識的，後來聊了一個星期後，互相感覺不錯，她特別欣賞我的才華，我們就打算見面。見面前，我們兩人確實也有過顧慮，互相擔心對方的真實情況，但是見面後發現就是網上那個人，並沒有所謂的「見光死」，依然相處融洽。

廣州日報：平時有哪些興趣愛好？

張戟：喜歡攝影、看書、聽音樂、收藏等等。喜歡攝影是因為，第一，舉相機可以鍛煉我的手臂，儘管我現在臂膀以下以幾乎沒有力氣；第二，我喜歡一切美好的事物，也想要創作能表達自我的東西。

廣州日報：你有什麼座右銘嗎？

張戟：我特別欣賞傅雷在翻譯羅曼 羅蘭的《約翰?克利斯朵夫》時所寫的「譯者弁言」：「真正的光明決不是永沒有黑暗的時間，只是永不被黑暗所掩蔽罷了。真正的英雄決不是永沒有卑下的情操，只是永不被卑下的情操所屈服罷了。 所以在你要戰勝外來的敵人之前，先得戰勝你內在的敵人；你不必害怕沉淪墮落，只消你能不斷的自拔與更新。」

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