我們這個群體，誰都握著一張下下籤

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2015年9月28日：

一位成功人士總結他認為的幸福一生的三要素：事業成、伴侶佳、孩子棒。他特彆強調孩子一定要棒。聽完他的總結，我沒有理由不暗自神傷。我們這個群體都是孩子先天沒辦法棒起來的，上天發給我們一張下下籤，這張下下籤註定讓我們這輩子進退兩難，舉步維艱。

我們這個群體的經歷大致相同：

從孩子確診的那天開始，我們就被迫做出一些不得已的選擇。迎面而來的第一個就是誰辭職來照顧孩子。不論父親或者母親辭職，有一點則非常肯定，那就是我們為自己預設的職業夢想多半必須戛然而止，我們必須迅速將夢想切換到關於孩子的康復之夢上。辭職回家的自不必說，像我這樣僥倖仍舊留在職場的，卻再也操不起家國天下的心了，自己主動迎來發展心理學所說的「事業停滯期」，然後拚命調整心態，惡補相關知識，哪怕工餘5分鐘時間，都會立馬捧一本《行為干預》狂啃不停。

面對這個小動物般的特殊孩子，接下來就是誰來教育的問題。機構教？自己教？幼兒園教？請人教？北上廣深一線城市干預機構相對好，找一家口碑好，資質高的，可以暫時委託機構訓練。有經濟實力願意折騰的，遠渡重洋專門到美國進行干預或者直接為了孩子移民美國，迎接國情、文化背景、觀念差異上的巨大挑戰。像我這樣生活在二三線城市，特殊教育不發達地區的，大把家長帶著孩子千里迢迢北上北京，南下深圳，為尋找優質特教資源給孩子進行康復訓練，一住小半年。「號呼轉徙，饑渴頓踣」，任何一種選擇對當事人來講都「冷暖自知」，「不足為外人道也」。而像我這樣顧此又不能失彼的，只能咬牙自己做。萬幸的是我目前還有小楊幫襯，但小楊能幫襯我一輩子嗎？

等到孩子再長大一點就開始琢磨上學的事情了。上什麼性質的學校？要不要陪讀？誰來陪讀？沒有陪讀政策的怎麼辦？孩子程度好一點，能跟上正常孩子教育節奏的也就不說了。程度一般，跟不上教學進度的，老師不管，同學歧視，而我們只能在心裡自我安慰孩子不被人欺負就謝天謝地了。但社會真就這麼善良嗎？我有好幾個做老師的朋友，她們幾乎異口同聲地告訴我，中國教育一刀切的理念和機制完全不合適非大眾群體，特殊孩子隨班就讀雖然有其積極的一面，但真正能做到融合的屈指可數。有時候我也跟廈門市一些重點中小學的校長們聊一聊，身處教育一線的他們對目前這支教師隊伍充滿憂慮，年輕教師的知識水平或許不差，但道德和心理素養卻是一代不如一代。不是我對人性充滿偏見，這個年頭，絕大多數教師自己就是獨生子女，他們都需要人家給予關愛，又有多少人懂得發自內心地尊重弱勢群體呢？在中國，這樣的事例太多了。

不知道你發現沒，隨著孩子年齡的增長，我們面對的無解的選擇題也在成倍增長，我們幾乎誰都進退兩難，舉步維艱。孩子的青春期怎麼辦？孩子成年之後怎麼辦？我們都老了，照顧不了孩子了，他們怎麼辦？這一個個怎麼辦蠶食著我們這個群體里每個人可憐的自尊。

記得跟鄒小兵聊天的時候他說，特殊兒童的家長最不能想的就是「為什麼是我」的問題。為什麼是我要碰上這樣的孩子？為什麼是我要花費這麼多的努力還看不到希望？為什麼是我要承受這麼多心理壓力？這些問題統統不要去想。老天給了你這個娃，你就接受，努力去改變、塑造孩子，做到問心無愧。

我早就不問「為什麼是我」的問題了，我經常問自己「下一步我該怎麼辦？」

但是，通常無解。