爸爸，如果得癌症的人是我

這是一位腫瘤患者家屬的真實感受，提出了一個普遍性的問題：我們應如何真正去尊重一位病人不做化療的決定，社會又應如何真切地讓每一位成員，都能更有尊嚴地活到最後——

　　張斌爸爸一個月前確診胃癌晚期，肝轉移。尋醫問葯後，我們作出了不手術不化療將來也不急救的決定。一個月以來，我們常常陷在灰心喪膽恐懼戰兢的情緒里，但大多數時候，平靜安穩，生活如常。我學習以這樣一種方式對待我的爸爸，如果得癌症的人是我，我希望家人如何對我。如果爸爸此刻病去，我心中是平安的。為什麼是爸爸？這樣艱難的處境，到底要爸爸，要我們，明白什麼呢？2013年4月15日，周一早晨，初診懷疑，爸爸肝腫瘤。給出初診的是爸爸家所在的社區醫院，檢查醫生沒有將結果直接告訴爸爸，說沒有大情況，需要去大醫院進一步檢查，還說要陪爸爸一起去。爸爸後來一直說，現在的醫生這麼好，願意陪伴素不相識的病人去看病。區醫院進一步檢查，確診肝臟多發腫瘤。一圈電話打下來，決定到上海一家三級甲等醫院再確認。輾轉找到陳醫生，約了下午4點去見他。陳醫生在他肝外科住院部護士站一個局促的小房間里接待了我們。看了上午做的一系列檢查單，又問了一些情況，陳醫生很仔細地在一張紙上寫下建議我們進一步要做的檢查，核磁共振、胃鏡、腸鏡、驗血。一番輾轉，預約檢查、付錢。爸爸跟著我們，在醫院迷宮一樣的廊道里兜來轉去。為了趕在醫生下班之前辦完一切手續，我們走得很快。我常常回頭看爸爸，爸爸緊步跟著，和我們保持一段距離，就像許多次我們一起外出一樣，爸爸總喜歡保持一段距離跟在後面。我很想和爸爸走在一起，挽著手，但他一定會堅決將我推開，就像許多次我曾經嘗試過的一樣。不過沒關係，我是爸爸推開了還會貼上來的嬉皮笑臉的小女兒。但今天，要我再嬉皮笑臉，很不自然。姐姐姐夫去付錢的間隙，爸爸坐著，我蹲在他身旁。他問：「情況怎樣？」「爸爸，你希望我告訴你實情嗎？」爸爸看住我，「當然。」我突然在爸爸的目光下瑟縮了，「情況不是很好，還要進一步檢查腸胃。」核磁共振檢查預約在一個晚上。白天和夜晚的醫院多麼不同。白天，熙熙攘攘，到了夜晚，好像一個暴躁的巨人七倒八歪地躺在地上睡了，帶著駭人的架勢安靜了許多。核磁共振室很奇怪地被設置在醫院門診大樓的地下室。門診大樓關了，七七八八繞了一大圈，闖進一個地下室口子，一個中年保安，說這裡是停放自行車和助動車的地方。又繞，終於看到標誌，坐了電梯下去。老式大樓的地下室，很壓抑，沿著標誌走進核磁共振室。從來沒有見過這樣空無一人的檢查室。爸爸進去檢查，我坐在外面等。爸爸結束出來，坐在我身邊，看上去很憂傷。我對爸爸說：「一家人在一起，怎麼樣的處境都能過去。」爸爸沒有看我，但我知道，他很認真地聽見了我的話。回到家已經快深夜10點，3歲的敢敢還沒有睡，他要等爺爺（我家管外公外婆叫爺爺奶奶）回來。之後的一天，我在辦公室附近的一家麵店吃午飯，不知道自己正在哭，收銀的女孩子有點緊張地看我。我提醒自己，不要陷在絕望無助的情緒里。現在想到的都是最壞處，也許還有轉機。轉機沒有出現。一項項檢查結果出來，都是最壞處，胃癌晚期，肝轉移，淋巴轉移，腫瘤細胞惡性程度是現有分類級別中最高的一種。為什麼是親愛的爸爸？我躲在廁所里哭。晚上無法入睡，想起小時候的許多場景。我坐在三輪車上，大熱天，家裡的母豬下了小豬，我和爸爸一起去賣；家裡收的稻穀要送去脫殼，爸爸劃著船，我坐在船舷邊，看到河裡有蛇游過，大聲尖叫；媽媽生病住院，爸爸騎一輛自行車載著我們去看她，後面坐著姐姐，前面坐著我，我們喊著口號，為爸爸上坡加油……往人心深處看，多少愛，影影綽綽。為什麼是親愛的爸爸？人來到這個世界，絕非偶然，也非徒然。這樣艱難的處境，到底要爸爸，要我們，明白什麼呢？應該告訴他真相嗎？隱瞞，無法產生真正的安慰。要不要將病情如實告訴爸爸？媽媽反對。有時她以柔和的態度勸說：「總歸要說鼓勵安慰的話，爸爸，沒有事的，不要緊的。」有時她以決絕的口氣斥責：「怎麼說？爸爸，你沒治了，沒希望了，你這是恐嚇他，我堅決反對，不允許。」有時她視我為不可理喻的怪物，幾乎要一巴掌朝我打來：「你什麼邏輯，你怎麼想的！」沒有一次對話能夠順利進行，她無法理解我，我也無法理解她。原本支持我的姐姐也反對。「不能說全部的真相。」「那麼，怎麼說，過去是用檢查結果還沒有出來搪塞，現在檢查結果全部出來了，到底怎麼說？」「只能說一部分，有腫瘤，但不嚴重的，吃吃中藥就會好的。」「爸爸的疼痛在加劇，以後還會有併發症，人天天在消瘦下去，你卻告訴他不嚴重？」「反正我反對，你太主觀了，為什麼大多數癌症病人的家屬選擇不說實情，因為不說破，還有希望，沒有希望，你讓爸爸一天天怎麼過？」我們彼此高聲說話，誰也聽不見誰。爸爸的妹妹反對：「這樣太殘酷了，就讓他糊裡糊塗地過日子吧，病情重了，他自己就猜到了。」爸爸的發小反對：「你的爸爸，沒有什麼文化，沒有見過什麼大世面，心理承受力是比較弱的，不能這樣打擊他，不如先不說，看看病情發展再說。」我覺得自己陷入一張說不清道不明的大網中，想要掙脫，但不知出口在哪裡。我痛恨人們將糊裡糊塗、不能承受打擊這樣的話用在我的爸爸身上，我無法接受人們以可憐、惋惜的目光看我的爸爸，我近乎歇斯底里地認為親人們遠遠低估了我的爸爸。人心相同，豈是教育造就的；人心尊貴，豈容人輕賤。但沒有親人們的支持，特別是媽媽的同意，我不敢也不應該擅作主張。事實上，我也不知道怎麼說，真的實情以告，我也不知道，我是否準備好應對爸爸出現的任何反應。更關鍵的是，實情以告容易，難的是扶持幫助知道真相後的爸爸。氣氛開始變得曖昧和躲閃起來。飯桌上，所有人都擔心爸爸說話，怕他問病情，怕他說絕望的話；和爸爸獨處變成一件讓人尷尬的事，到底是裝作輕快無事發生還是語焉不詳試圖安慰；爸爸更加沉默，欲言又止。我也徵求周圍人的意見。朋友、同事、醫生，那些和爸爸沒有直接接觸的人，幾乎眾口一詞：應該說，他的病情他應該知道。我有些惡毒地想，如果事情發生在他們身上，他們還會這樣選擇嗎？他們不需要承擔說的後果，所以無法鼓勵我。你可知道人心奇妙？突然有一天，好像一個神秘的轉換器轉動，爸爸、媽媽、姐姐和我，在一次飯後的談話中，被調到了同一個頻道。我們詳詳細細地向爸爸解釋他的病情，只有事實，沒有情緒。我們很悲傷，但氣氛豁然開朗。隱瞞，無法產生真正的安慰。不化療就是放棄嗎？不做什麼，順其自然，需要很大的力量。走了幾家醫院，見過不少醫生，我給姐姐打電話：「就這樣吧，我們結束尋醫問葯，以後將重心移到陪伴爸爸吧。」所有的醫生都判定無手術機會。相識的醫生說，如果吃得消，不妨做做化療，也許可以拖一段時間。不相識的醫生，390元的專家號，病人不在，老先生說話很坦誠，「化療呢，我在臨床上看到，內部臟器的化療有效率很低很低，只有極少數極少數的病人對化療敏感，腫瘤細胞確實被抑制住了，但大部分人受了化療的苦，收效卻微乎其微。」老先生很詳細地向我解釋胃癌晚期併發症的情況。在一個艷陽的下午，聽坐在對面保養良好、歲數起碼70以上的老先生講爸爸將如何去世的情況，讓我覺得不是悲傷，而是怪異。真的嗎？儘管爸爸每天都在消瘦下去，腹部疼痛也在日漸加劇，但總體說來，爸爸還像一個正常人。真的嗎？他真的會像醫生們說的那樣，數月之內離我們而去？更多的醫生，在一個不超過5分鐘的門診診療過程中，斬釘截鐵地告訴我，應該按照治療規範，接受化療。「如果不化療呢？」「不化療，那就是等死了，就是放棄。」「晚期併發症，比如疼痛、出血，我們該怎麼辦？醫院會怎麼處理，讓病人不痛苦？如果不手術不化療，病人能住院嗎？」三甲醫院的醫生們，有的面無表情，有的將我踢皮球一樣打發給其他科室，最好的，露出遺憾的苦笑，同情地看著我說再見，無解離去。更不能釋懷，看到新聞報道，我慕名前往去見一個三甲專科醫院的科室主任，據報道其科室是國內首個以無法手術甚至無法化療的癌症病人為診治對象的科室，為病人提供改善生活質量、最後有尊嚴死去的醫療手段。及至見到，醫生的倨傲、冷漠刺痛了我。這真是一個極大的寓言。我不知有多少醫生，真正感興趣的是腫瘤細胞，而非人。他們對如何殺死癌細胞有鬥志，但對人帶瘤如何有尊嚴、有質量地生存，缺乏興趣。異國朋友們的信息陸陸續續傳回，不同國家的醫生建議：盡量和家人在一起，治療的意義不大，應當把著力點放在處理其可能出現的併發症上，使其有質量地活著，有尊嚴地離開。爸爸對我說：「我不怕，心裡很平安，就是一點，不要讓我痛苦。」親愛的爸爸，我們多麼心意相通。同事遞給我一份關於世界衛生組織倡導安寧緩和醫療的報道：「不推遲自然來臨的死亡，解決臨終者所有的不適和痛苦。」我無法看這樣體貼心意的詞句，這就是我想要給爸爸的，但我去哪裡尋呢？晚上睡不著，睡不著。媽媽、姐姐和我，這三個爸爸的直系親屬，意見很統一，我們不希望讓爸爸化療，受收益不大的苦。做決定乾脆，落實到日常生活中卻備受煎熬。一些醫生知道我們不化療的決定後，所用辭彙的粗魯，讓我不忍重複；親友的疑惑和詢問，讓我們覺得自己是沒有儘力的女兒；病中時光如果不用尋醫問葯來填滿，那該用什麼來充實呢？除了化療，我們還能做點什麼？去看了中醫。醫生明確說，中藥配合化療，有用，但單吃中藥，無法抑制腫瘤，純粹就是安慰。靈芝、蟲草可以吃嗎，有幫助嗎？醫生眼含同情地聽我說完：隨便，實在想吃就吃，沒什麼用的，我們不推薦的。不化療，好像我們無所事事，任由爸爸離去。不做什麼，順其自然，實在需要很大的力量。必須做點什麼。我提議：「爸爸，我們出遊一次吧。」「蠻好的，去哪裡？」「香港或三亞，你選吧。」「去三亞不錯。」要避開大客流，爸爸又希望一大家子人都去，於是上班的請假，上學的請假，老老小小11人，住在美麗的亞龍灣海灘邊。爸爸興緻很好，和三個外孫一起在沙灘上玩沙子，下海游泳，站在齊胸深的海水裡久久遠眺。我真的認識爸爸嗎？我漸漸明白，對一個男性的感情，尊重是基礎。爸爸大出血住院，醫生說隨時可能離去。晚上在醫院陪夜，成家以後，很少再有和爸爸獨處一室的日子。夜深人靜的時候，看見床上爸爸消瘦的人形，我有點恍惚。這是誰？我在乎過他作為一個完整、獨特的人，是什麼樣的？這個被我叫了30多年爸爸的男子，我真的認識他嗎？我和姐姐各自沒有成家前，我們的家，是爸爸媽媽、姐姐妹妹，一家四口，三個女的，一個男的。媽媽是個很有主見的人，很能幹，好面子，心氣很高。在那些經濟窘迫、境況艱難的年歲，我和姐姐都覺得，是媽媽在掌舵，將我們這個風雨飄搖的家，一步步撐出來。但真的是這樣嗎？也許我從未真的認識爸爸。更確切地說，從未試圖去認識他。有一段時間，家裡特別艱難。媽媽生肺結核，住院，我十來歲，和姐姐一起上學，爸爸一個人工作。那時我家餐桌上常常只有一種自家地里收上來的蔬菜，沒有葷菜，周末了，會去買雞骨架，權當葷菜。媽媽從醫院回家，爸爸殺了一隻雞，給媽媽開的小灶。媽媽說，切了大家一起吃。我興高采烈，太好了，有福同享。爸爸一直做著辛苦而收入微薄的工作，農民、保安、門衛、押貨員、送貨工、流水線工人。我和姐姐同時上高中的一段時間，是家裡經濟最緊張的時候。爸爸做著兩份工作。我被保送進大學的本科碩士連讀班，爸爸很擔憂學費生活費。媽媽安慰我，爸爸不讓你讀，我一定會讓你讀的。媽媽的話沒有安慰我，但看到爸爸每天上班下班，我就心定些，心想，爸爸絕對不會因為家裡經濟困難就不讓我上大學的，絕對不會。雖然爸爸沉默寡言，但我覺得自己和爸爸的關係蠻親密。我以前無法表達為什麼，等我一點點長大，我覺得是因為我認為爸爸也有一顆心靈，跟我一樣，柔軟豐富。但還不夠。等到我自己結婚，和一個男子朝夕相處，我才開始對男性——這種全然不同於女性的物種多一點點了解，漸漸明白，對一個男性的感情，尊重是基礎。那麼，我對爸爸尊重嗎？不多。我看爸爸，是一個老實本分的老好人，有點懦弱，我甚至在年少輕狂時說「爸爸最大的成就就是生了我們姐妹倆」。事實上，每個人，來到這個世界，根本目的是要成為他自己。成為他自己，或者接近他自己，才是成功。我丈夫看我爸爸，給我很大的啟發。他說他很敬重爸爸，覺得他幽默、隱忍、寬厚，心態開放，很願意接受新事物，內心有真溫柔，是一個大丈夫。這就是為什麼，長久以來我總覺得奇怪，爸爸貧窮，沒有多少文化，卻以一種奇怪的方式，保持著一種尊嚴——原來使他保持這種尊嚴的，不是懦弱，而是包容。三亞回來的路上，爸爸對我們說：「如果有機會，北京是要去一次的。」好的，爸爸，我們明天就出發。
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