誰來關懷「臨終關懷」
因為被小區居民懷疑「要做臨終關懷」,萬福年華社區養老院的負責人李梅已經當了幾個月的「人民公敵」。
他們的展架被踩碎、宣傳資料被撕毀,只要她和同事一踏入小區,就會遭遇放哨者的敲鑼示警,以及幾十個居民組織有序的合圍,叫罵聲曾將他們步步逼回車裡。
「他們認準了你們這裡會死人,他們不希望看見救護車。」李梅無奈地說,「其實我們早就評估過風險,根本就不會做臨終關懷的服務,沒想到即使這樣還是遭遇了這麼大的誤解。」
朋友李梅的遭遇總會讓北京松堂醫院的副院長朱偉想起一段22年前的往事:作為國內第一家臨終關懷醫院,當松堂醫院第一次嘗試搬到社區里時,曾遭到上百個居民的圍堵。醫院裡的老人們無處可去,一度在馬路邊上坐了4個多小時。
近日,一連串相似的事件又密集地進入公眾視野:今年2月,在上海的楊浦區和浦東新區,得知小區里要建具有臨終關懷性質的機構,居民拉起「反對在小區里設太平間」的橫幅;4月,在浙江杭州,200多個居民簽署「抗議書」,反對在小區里建承擔臨終關懷功能的護理院。
「這麼多年過去了。」朱偉忍不住感慨,「我們不斷強調優生,卻不談優死,始終避諱死亡,缺乏對死亡的尊重,這是多無奈的一件事!」
1000個床位的臨終病人都聚集在這裡,說白了,就是在這裡等死嘛
不久前,朱偉和李梅參加了一檔電視台的辯論類節目,而他們的「對手」之一正是從上海遠道而來的抗議者。
這位業主叫馮馳駿,他所居住的小區位於上海市浦東新區新場鎮,按照他的描述,距離小區一街之隔的地塊,即將成為「浦東新區老年醫院」搬遷後的新址,而並沒有人在買房之初告知他們這個信息。
在查詢醫院介紹後,一些業主「絕望地發現」,這家二級公立醫療機構的服務內容包括了「臨終關懷」——一種對結核病患者、艾滋病患者等病人的臨終照護。而更令他們感到恐懼的消息是,老年醫院搬遷後,床位將從現有的400張增加到1000張。
「1000個床位的臨終病人都聚集在這裡,說白了,就是在這裡等死嘛。」一名小區業主說,「從中國人的傳統來說,這肯定是會犯忌的。你說,附近上幼兒園的孩子們怎麼辦?剛退休的老人看見了心裡會不會不舒服?」但事實上,這家老年醫院的院長顧偉民曾經在接受採訪時澄清,在醫院現有的400張床位中,為臨終關懷預留的床位只有6張,且由於這項服務帶有很大的公益性質,「目前也不可能將臨終關懷擴展到很大規模」。
但業主們顯然不願意承擔這份未知的風險。這個原本還沒有業委會的新小區迅速形成了統一戰線,小區的居民樓前整齊劃一地掛起了印有「臨終關懷醫院遠離居民區」字樣的條幅,而從馬路邊路過的行人也開始接到印有「臨終醫院,你反對建在你們小區附近嗎?」字樣的傳單。
而幾乎在相同的時間,與浦東新區隔著一條黃浦江的楊浦區剛剛結束了一起相似的抗議事件。一段視頻記錄了這些居民的抗爭過程:狹小的居委會辦公室內,擠滿了前來抗議的業主。因為太過嘈雜,一位站在後排的居民不得不用高音喇叭發表了自己的反對聲明:「「我們現在生活在緊張高節奏的生活中,如果讓這種醫院建成,給人增添壓力,成天緊張,怎麼工作,怎麼生活!」
「最起碼有90%以上人在反對這個事情了!」他喊道。
「100%!」一個坐在前排的居民扭頭附和。「已經100%了啊!」儘管嗓子已經喊得破了音,他仍然領著鬥志昂揚的鄰居們一起高呼,「反對!反對!抵制!抵制!」
最終,這場抗議以勝利告終。2月15日,一張楊浦區衛計委的回復意見書被居民們拍下來傳上論壇。對於該項目不予受理的結果,許多人回帖稱「民意獲勝」,只有一個人留言「多好的事情啊,就這麼擱淺了,哎」,但隨即便引來攻擊:「沒事還有希望的,可以建到你們家小區去!」
對於發生在上海的這些故事,朱偉絲毫不感到陌生。
事實上,在松堂醫院成立至今的27年里,他們已經搬過7次家,其中4次是因為遭遇居民反對,而他們如今的落腳點是在五環外的京通快速路旁。
「現在醫院守在輔路上,離老百姓已經稍微有些距離了。」朱偉告訴記者,如今再有120或者999的車來,他們會盡量要求對方不鳴笛;至於出殯的車,「有時也不再掛黑紗」。對於這所平均每天送走兩個人的臨終關懷醫院來說,遠離市中心,盡量不讓外界感受到死亡的氣息,是他們必須做出的現實選擇。
對他們來說這沒什麼呀,只不過就是救護車會來把這些走向生命盡頭的老人接走
事實上,中國臨終關懷事業的起步並不算晚。早在1988年,天津醫學院就成立了我國第一個臨終關懷研究中心,並隨即籌建了第一個臨終關懷病房。然而,20多年過去了,臨終關懷在中國的境遇卻仍顯得十分坎坷。
「中國人對這個死亡特別的恐懼和忌諱,不願意談這個死字,當然也不會願意看老人臨終的樣子。」張雪梅是一家推廣日式養老服務的機構負責人,她清楚地記得,曾經有一位老人在自己開辦的社區養老機構里去世,結果兩個年輕護士嚇得幾夜沒敢回宿舍睡覺,而張雪梅則決定,「必須向鄰居們隱瞞這件事情」。
這與她在日本的感受完全不同。這個曾經在日本生活過20多年的中國人記得,在日本,一些養老機構會設有少量的臨終關懷床位,而這些機構大多都建在住宅區附近,「這樣更能方便家人探望」,有的日托所性質的養老機構更是直接建在居民樓裡面。
「對他們來說這沒什麼呀,只不過就是救護車會來把這些走向生命盡頭的老人接走。」張雪梅記得,在市區里開車的時候,經常能看到馬路邊上立著一個大牌子,寫有舉辦葬禮儀式的標識。
「日本人把死亡看做人生中的一個階段,一個每個人都要走過的階段,他們可以很淡定很平靜地談論死亡。」在張雪梅的印象里,在日本的養老或者臨終關懷機構中,一個老人去世了,其他老人會一起為逝者舉行送別儀式,每個老人手中都拿著一支鮮花,在工作人員的攙扶下,輕輕獻給離世的老人。
「當然,運走老人的遺體時,我們會盡量避開他人的視線,選擇特別通道走,但這主要是從不打擾別人的角度考慮。」張雪梅說。
相似的情況還出現在英國。上海新華醫院腫瘤科副主任沈偉在英國考察時發現,專業的臨終關懷機構,一般會放在離社區十分鐘左右車程的地方,「這主要是從車子進出方便、不擾民的角度考慮,跟我們這種忌諱是不一樣的」。沈偉說,英國人對死亡的態度用一個細節就能表現,在小鎮上,公墓往往會佔據社區里最好的位置。
復旦大學附屬腫瘤醫院呼吸治療科主任成文武被稱為「上海送走病人最多的醫生」。在他看來,有臨終關懷服務的機構在各地遭遇觀念上的阻力,本質上的原因在於缺乏對死亡的尊重。
「人家都是從童年時期就開始接受系統性的死亡教育。」成文武曾看過一本外國童書,叫做《當爺爺變成了幽靈》,講的正是大人如何教小孩子正確面對老人的去世。
資料顯示,在美國、英國等發達國家,死亡教育的課程從上世紀70年代就已進入中小學。即使在同樣忌諱談論死亡的香港,有關死亡的選修課也已進入高等院校。一位長期服務於老人的香港社工記得,2006年左右,幾家香港NGO同時發布了關於善終服務的報告,其中一個發布會更是直接在殯儀館裡舉辦,「感覺像是一個轉折點,後來相關的服務和討論都開始慢慢增多,整個社會像是打破了一個禁忌,死亡也不是不能談的了」。
而在國內,類似的課程還停留在醫學院的選修課中。在北大醫學部教授王一方看來,正是因為缺乏這種教育,死亡才無法「脫敏」,「我們對於那些臨終者渾濁的眼神過分地消極,這其實是對死亡特別的歧視」。
「每一個人都會面臨生老病死,這是生命的必然過程,每個人都有可能遭遇這樣的情況,而誰都不想被遺棄。」在這個經常在課堂上談論「死亡」的哲學教授看來,「讓每一個將死的人獲得善終,這其實應該是整個社會做出的承諾,也是那些健康者對於同伴的一種責任」。
如果一個社會,能夠讓每一個成員都走上善終這條路,這應該就是一個文明的標誌
像一個翻轉的硬幣,臨終關懷在國內面臨的困境還有另一面。
2010年的南京,一名網友發帖尋找臨終關懷醫院。原因是家裡老人患有癌症,在沒有後續治療手段的情況下,各個醫院均不肯收治。
2012年的上海,青年教師秦嶺寫了一封長信給時任上海市委書記俞正聲,他在信中記錄下了自己患肺癌晚期的父親如何尋求臨終關懷而不得:「我永遠記得被醫院強制出院時的絕望,永遠記得輾轉折回門診大廳時的困惑。」
「沒有什麼醫生願意做這件事。」成文武坦言,臨終關懷的基礎是關注生命的寬度而非長度,讓患者有尊嚴地活著,安詳地離去。因此在以葯養醫的醫療體系下,臨終關懷一不開刀,二不使用昂貴藥物,三要佔用床位和醫療資源,其所能夠創造的經濟效益非常低。
事實上,就在2013年,濟南市一家醫院曾選擇試點臨終關懷,卻因為經濟負擔過重而告失敗。
「很多醫院都認為做臨終關懷是夕陽產業,不是朝陽產業,他們更願意去關心能夠治好的那些人。但我覺得,哪怕比例少一點,我們還要為他們做些什麼,這是一定要的,在全世界都是這樣的。」成文武說。
「要滿足臨終關懷的需要,僅僅靠民政系統內的民營機構是完全不夠的,全世界的臨終關懷都是以醫療系統為主線,實際上政府在這裡面是有責任的。」曾經先後去過英國、日本和台灣等地考察過的沈偉醫生也坦言。
在一次學術研討會上,台灣護理學會博士陳玉枝曾提到,台灣幾百家醫院,幾乎都有「安寧病房」。每個患者都專門配有一名護士,負責陪伴患者走完人生最後一程,而其護理費用是有醫保制度保障的。
在香港,也已經有13家醫院設立了專門的臨終關懷病房,而每一個陪伴患者的護士都會被親切地稱為「握手姑娘」,「病情經過醫生評估就可以進入那個病房。那裡會設計得像家一樣,牆壁不是白色,而是比較溫暖的顏色。裡面地方比較大,有廚房,可以煮一些食物,家人還可以有比較長的時間去陪伴。」一位香港社工向記者介紹。
成文武說,相比之下,中國的臨終關懷事業仍然處於起步階段。在上海浦東新區的那個小區里,它仍然是令人感到恐懼的「死神」,在臨床醫學的教科書里,它還僅僅是腫瘤醫療一章中被草草帶過的一筆。
據報道,2010年7月,英國經濟學家集團旗下信息分析機構——經濟學家信息部(EIU)曾推出首例「死亡質量報告」,對40個主要經濟體關於死亡前看護質量做出評估並進行排名。排名最高的是英國,其次是澳大利亞、紐西蘭和愛爾蘭,而中國則排名倒數第四。
饒有意味的是,2014年5月,一份來自英國皇家醫師學會的報告則指出,英國臨終關懷體制仍然需要進行大幅度改進。皇家內科醫師學會審計組主席凱文·斯圖爾特說道:「目前最根本的問題就是這到底事關國家還是僅僅是國家醫療服務系統的事情,我們並不認為這個問題被給予了足夠的重視。」
成文武經常想起,在上世紀80年代末,臨終關懷在中國剛剛起步時,學者李同度曾經說過這樣一句話:「臨終關懷在中國,歸根到底是一個社會問題。」
「我們始終沒有用太大的精力去關注死亡。但其實每個人從出生那一刻就在朝死亡這條路上走,看著那些臨終的病人,應該設身處地地想一想,如果連一個好好的死亡地方都沒有,換做你,你願意嗎?」成文武說,「善始善終是中華民族對一個人最好的評價,我想,如果一個社會,能夠讓每一個成員都走上善終這條路,這應該就是一個文明的標誌。」
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