在國際盲人日的今天,我們來談談視障兒童教育問題|報道

廣州市啟明學校陪讀家長

「沒有終點的馬拉松,堅持就好。」 這是某個視障兒童交流群里家長們的共識。特殊兒童的教育道路上,折翼天使們以及陪跑路上的每一位父母親,都在靜待著前方的曙光盲校·程程

「讓孩子受到和普通人一樣的義務教育」

經歷了改名風波的廣州市盲人學校很快恢復昔日的平靜,「廣州市盲人中等職業學校」和「廣州市啟明中學」的名牌並排而立,但人們還是習慣性稱之為「廣州市盲人學校」。院子有些狹小,院內一棟獨立的六層舊式洋樓,前面做教學區,後面是生活區。每個樓層都用漢語和盲文標識提示,走道、樓梯等拐角處一律包有綠色軟墊。

易靖華很慶幸兒子程程可以在這裡上學。不出意外,程程將在這裡度過十一個年頭——從小學一年級到職高二年級。如果表現達標,程程還能跳級提前完成學業。

廣州市盲人學校盲道

為了孩子能在廣東讀書,易靖華把戶口從老家湖南懷化遷到廣東東莞。學校招生名額有限,優先招收廣州本地戶口,其次是廣東省,及至全國。除了戶口,學校還會組織面試看孩子的學習情況、身體狀況。如果想留宿,則必須要有生活自理能力。

易淑華理解學校的這一政策,「萬一孩子有個突髮狀況,也方便家長儘快趕過來。」

低年級的孩子一般會有家長陪讀,引導著適應學校生活。但因為工作易靖華家裡沒有人陪讀。

漢語和盲文雙版公告欄

程程的學前教育是在普通學校進行,沒有進行過盲文訓練。來到廣州求學後,看書的方法由看轉向摸,她有些擔心程程跟不上新學校的進度,計劃著安排家裡人來陪讀。

易靖華多次考慮過要讓程程讀普通學校,但是她擔心在唯分數論的環境里,低視力的程程可能跟不上,老師也不會接受程程「拖班級後腿」。因此不如讀特殊學校,讓他在相對友善的環境里接受九年義務教育。

東莞也有一所特殊學校,設有一個盲班,目前有八九個小朋友。因為生源不夠,沒辦法正常開班,所以每年進去的一兩個小朋友只得混讀。易靖華覺得,這樣的環境最多只能起到一個帶孩子的作用,而她想讓孩子受到和普通人一樣的義務教育。

和程程一樣,一年級(2)班的佳佳也沒有家人陪讀。「安靜」是老師們對她的一致評價。午飯後,佳佳按規定清洗自己的碗筷,她的身高勉強夠得到水龍頭。佳佳是全失明,她的方向感還不太好,走路時需要極其小心,循著盲道一步一探。

食堂在一樓,教室在二樓。在一樓樓梯口處,佳佳遇到了點麻煩,她走過了,走到了院子里。往前,往左,往右,沒了盲道的她只得後退,反方向也不對,她只能又退回到原來回地方,如此反覆三次。

每個低年級學生都要經歷這個階段。

盲校·文靜

「學校還沒有專門培訓主持人的課程「

再見到文靜已是兩年後,上了初三的她依然記得我,「姐姐你好,不,是您好,好久不見。」

怎麼認識文靜的?熱鬧的教室里文靜一個人坐在靠窗的位置上,帶她著耳機,沉浸在自己的世界裡。這樣一個安靜的女孩子引起了我的注意。

教室窗外

早產兒吸氧過度導致失明,從小生活在漆黑的世界裡,讓本來性格就溫順的文靜更加安靜。「姐姐,我今年初三了,可是聽老師說學校現在還沒有專門培訓主持人的課程,」她語氣突然變得失落。

「你對主持人很感興趣?」這有點出乎我的意料。啟明學校出於對學生安全的考慮,沒有家長帶領或者出行證明不允許學生離開學校,小小的校園成了孩子們的「全世界」。文靜說起她在四年級的收音機,她幾乎瘋狂於這份特殊的禮物,但凡課餘時間都沉浸在聽廣播當中。

常常聽電台的互動節目,文她開始嘗試參與節目互動。起初只敢發信息到台里,第一次被主持人念出自己的來信時,文靜整整興奮了一天,通過收音機里問津似乎推開了人生的另一扇門。她說:「這麼多年,唯一一直沒變過的愛好就是聽收音機。」

收音機不僅改變了文靜單調的生活,也改變了這個溫順的女孩子,她開始不安於現狀,產生了瘋狂的念頭。

半年前文靜在公眾平台參與電台節目互動,她鼓起勇氣發了一句語音到電台。她認真傾聽著自己的聲音由無線電從手機傳到另一端,又通過無線電傳回自己心愛的收音機,她第一次發現那個聲音熟悉而又陌生,「那聲音很好聽,那聲音是自己的。」

她變得激動不已,「我能不能成為一個主持人,像收音機里的那些主持人一樣。」她告訴了母親自己的想法,在母親看來盲人只能做按摩師,這也是她唯一的出路。父親卻十分支持她,「這個想法很好,很適合你,我期待有一天在收音機聽到你的聲音。」

這個突然萌發的小小願想就在在文靜的身體里開始生根發芽。她參加了學校的廣播站。雖然只是做一些播報每日菜式的工作,但她卻很開心,因為她離夢想更近了。

藉助讀屏軟體使用手機

她關注很多電台的公眾號,並發了一個消息到某個電台的微信後台:主持人,請問您有沒有試過和聽眾做朋友啊?(不要把這個問題讀出來噢)。主持人悄悄地保護了這個小心翼翼的女孩子。他私密回復了文靜:把你的聯繫方式給我,我想認識你。

就這樣,文靜擁有了一個做主持人的朋友。

雖然文靜可能永遠無法看到窗外那些灰色牆中間那面亮麗的黃色牆,但她感覺自己通過自己的努力離夢想又進了一步。

但當我再問迴文靜以後想做主持人嗎?文靜回答:「很想做,但是應該沒什麼可能了。」

普校·「姐姐」

「希望姐姐能和普通人一樣,過上普通的生活」

萍姐是盲童家長交流群里的「紅人」,群友公認她為盲童家長中的模範。都說護士是白衣天使,萍姐萬萬沒想到她會成為自己孩子的白衣天使。

「姐姐」是萍姐對女兒的昵稱。孩子剛剛出生時,萍姐像天下所有母親一樣對襁褓中的嬰兒充滿期待。

等姐姐長到了幾個月大,萍姐發現孩子的眼睛不對勁兒。經檢查得知姐姐的視力有問題。

「那時候長輩覺得沒面子,接受不了孩子的視力殘障。」但當時抱著孩子的萍姐選擇了相信醫生。儘管沒有得到家人的支持,萍姐還是堅持帶姐姐去治療,姐姐前後共做了兩次手術,即便如此,姐姐現在的視力仍然只有0.1(低視力一級:0.1≤最好眼的矯正視力≤0.3,低視力≠盲人)。

午睡醒來

姐姐到了上學的年齡,萍姐又開始為上學問題四處奔波,她先去參觀了盲校,盲校的設備很齊全也很有針對性,孩子可以從小學習盲文。但是萍姐擔心盲文在社會上不通用。她猶豫了,她希望自己的孩子能夠過上普通人的生活、,她希望讓孩子能融入社會,最後,她選擇了讓姐姐上普通學校。

孩子要上學普通學校,自然有很多事情都需要多加註意。為了更有針對性地照顧孩子,萍姐專門申請轉崗為眼科護士,一下班便所有時間都用在姐姐身上,耐心地教孩子寫字,閱讀……

姐姐很聽話,開始學會做很多家務事。這讓萍姐很欣慰。姐姐還培養了很多興趣愛好:古箏,芭蕾舞,輪滑。

十歲那年,學校組織的賞學游,萍姐也大膽地讓孩子出去「看看」外面的世界,姐姐跟著老師和同學遊玩了台灣,香港,湖北,西安,韓國。

姐姐越來越獨立,萍姐每每談起都特別驕傲。

萍姐說,現在姐姐的學習基本能跟得上班裡的同學了。姐姐還參加2屆東莞市盲人詩歌朗誦比賽,都得到二等獎,而且在散文小說徵文比賽中獲得了三等獎。

但未來如何,萍姐還沒細想過,她只是希望姐姐能和普通人一樣,過上普通的生活。

普校·妞妞

「您孩子的眼睛是不是有問題?」

「你這孩子以後很麻煩,」興許是先前沒有溝通好,幼兒園新生入學家長會上,班主任一看到妞妞就對田麗說。雖然心理有所準備,但女兒被如此草率扣上「麻煩」、「包袱」的名號,田麗有些氣不過。

四個月時大時,妞妞被查出牽牛花綜合症,理論視力0.02左右。0.02是個什麼概念呢?即便你站在她眼前,她能感覺到有人也看不出你是誰。

牽牛花綜合征患者多會並發視網膜脫落,妞妞也可能會脫落,但不知道會是什麼時候。即便如此,田麗依然希望女兒可以和普通孩子一樣學習、生活。

宿舍

田麗帶孩子出去,總有好事者會問「您孩子的眼睛是不是有問題?」問得多了,妞妞慢慢覺得自己和別人「不一樣」,再有陌生人說話,她會下意識地捂眼睛。更有不知情者無端指責田麗對孩子不上心,不給孩子戴眼鏡,田麗懊惱,「難道要我告訴別人我孩子是瞎子,看不見」。

妞妞愛唱歌,會唱不少歌,田麗胡亂編的歌她也能接著唱下去。有次妞妞唱「世上只有媽媽好,有媽的妞妞好累呀」,田麗想不通孩子怎麼會冒出這句歌詞。

為了妞妞的上學問題,田麗早早就開始準備了。前後大概去了10家幼兒園考察,要麼是公辦沒有名額,要麼是婉言拒絕,其中有2家幼兒園直接因孩子的視力問題拒收。輾轉多時,交了幾萬塊的贊助費,終於進了廣州市某部隊幼兒園。

2016年9月5日,妞妞上學第一天。妞妞是「呼天搶地地去,快樂高興地回」。田麗發現,老師細還心地給妞妞墊了汗巾。入學一個多月,老師反映妞妞很乖、很安靜。

回到家,妞妞會和田麗分享在學校的故事。昨天,妞妞說老師捏了她的嘴巴,因為她午間說話。田麗找老師溝通,老師說是跟妞妞玩兒呢。哪些是真的,哪些是妞妞想像出來的,田麗也分不清楚。

田麗給妞妞在中山眼科配的眼鏡不起作用,她依然看不了書本文字、電視屏幕,只能跟小朋友們一起唱歌、做遊戲。即便是做遊戲,妞妞顧慮妞妞安全,老師也極少允許妞妞參與。

兩天前,妞妞的班主任跟妞妞的爸爸溝通,依然建議請醫生再看看,幫助妞妞更好地融入校園生活。鍋內最好的醫院妞妞的爸爸媽媽都帶她去看過了,妞妞爸爸懷疑是幼兒園是在找借口。

「最壞的打算就是送妞妞去盲人學校,」如果妞妞在普通學校的壓力太大,不得已周麗只能出此下策。

盲校&普校·玲玲

「她想上盲校,因為那裡沒人叫她瞎子」

醫生告訴陳露,剛出生的女兒先天性全盲,原因未明。這個消息如晴天霹靂,2000年整整一年,迷茫和無助籠罩著陳露。

直到女兒玲玲八個月大了,陳露才了解到福建有一家關於盲童教育的機構。在那裡,她發現了原來世界上有很多如她一樣的母親。她開始相信自己可以做到「陪著女兒走下去」。

陳露告訴玲玲,其實你就是眼睛生病了啊,就像手會生病,腳會生病一樣,每個人都會生病,只是生病的部位不同而已。

玲玲三歲半了,求學的難題迎面而來,陳露四處奔波,希望能讓玲玲上普通的幼兒園,但都吃了閉門羹。終於,在深圳,陳露遇上深圳一所幼兒園所幸園長開明,玲玲才得以踏進普通幼兒園。

起初,班上的孩子會好奇,會指指點點。有在地鐵上,別的孩子會說;「這個孩子是個瞎子。」

陳露告訴孩子:「對啊,他們又沒有說錯,看不見就是瞎子阿,這個說法也沒什麼奇怪的。少見多怪,多見不怪嘛,你要多和身邊的小朋友說一下,你在媽媽的肚子里不知道為什麼就生病了啊,別人知道了就不會好奇了。

但這樣的聲音不絕於耳,她怕玲玲承受不住,還是決定把孩子轉到了廣州市盲人學校,開始了寄宿生活。她要讓玲玲一步一步變得獨立,以便以後能自己照顧自己。

一切似乎都朝著好的方向發展,但是一次玲玲眼睛疼得厲害,陳露帶孩子去了醫院,經檢查得知,玲玲的眼睛裡有一個囊腫,不得已她將女兒接了回家。為了照顧玲玲,2015年陳露一家搬到了廣州。

在盲校讀了一年,陳露問孩子要不找一所普通學校念書。玲玲說她還是想上盲校,因為那裡沒人叫她瞎子。

陳露異常心酸。她很糾結。因為看不到,所以必須上盲校。可是孩子以後的圈子不可能只有這麼大,她總是要和社會上其他人接觸,還是會遇到那些在幼兒園的指點。

一直在盲校可以避免這種議論,但是長大了進入社會,突然聽到別人這麼說,會更受不了。在普通學校,陳露又擔心玲玲學習會跟不上。

寫作業

陳露也嘗試著在深圳給玲玲找也普通學校,但是都不願意收。目前深圳有一所特殊學校,但是只接收深圳戶口的孩子。

目前,最大的可能是等到玲玲滿了七周歲(廣州市盲人學校要求:滿七周歲才可上一年級)繼續在廣州是盲人學校上學。

「沒有終點的馬拉松,堅持就好。」 這是某個視障兒童交流群里家長們的共識。特殊兒童的教育道路上,折翼天使們以及陪跑路上的每一位父母親,都在靜待著前方的曙光。

文|何鑽瑩 王婧

編輯|阿爾伯特

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