良好醫患關係溝通典範通信內容集萃(92)——一位血管炎患者的治療心路

尊敬的劉教授：

您好！

先告訴您一個好消息，經過您的會診方案的治療，我父親目前已經脫離生命危險，現在病情穩定，已於10月20日從ICU轉入普通病房。俗話說大恩不言謝，這裡我還是想表達我們全家對您的感激之情，由衷地感謝您的救命之恩!! !父親的治療經過了一系列曲折的過程，從腦梗、糖尿病、神經性頭疼、頸椎病、不明原因發熱、疑似血管炎到最終確診為系統性血管炎，各種滋味只有經歷過的人才能體會。從確診那一天起，我就想把這段經歷寫下來，希望能讓更多的患者有所啟發，少走彎路 我父親今年82歲，身體向來很好，今年之前從未住過院，生活很獨立，日常生活可以自理。他有基礎病——糖尿病，大概有7、8年的時間，一直口服降糖葯控制。 自從今年春節過後他開始感覺不好，先是有過感冒癥狀，之後頭疼、頭暈，特別是眼眶周圍和後腦疼，腿腳也不如以前有力了。頭疼、頭暈搞得他狀態很不好，煩躁易怒，我諮詢了一位中醫，他說這種情況多是神經性頭疼，他給父親扎了兩次針灸，同時開了兩副中藥，扎針後當時頭疼、頸部疼馬上緩解，父親說感覺輕鬆多了，但是第二天頭疼、頭暈還是老樣子，中藥吃過一副後感覺不舒服，也就沒再吃。 3月21日因頭暈頭疼加重入院治療，入院查血壓128/68mmHg，神志清，精神不振，雙下肢輕度水腫。入院診斷為2型糖尿病和腦梗塞，予以抗凝、監控血壓、血糖、改善心腦供血、營養腦細胞治療。經過一周的治療，父親頭暈頭痛有所緩解，偶有活動後心慌、胸悶和憋氣，3月28日出院檢查血壓140/80mmHg，心音低鈍，出院後又繼續輸了幾天液，並按醫囑繼續口服治療腦梗葯和降糖葯。但出院後頭疼、頭暈和麻木並無明顯好轉，父親依舊很痛苦。 4月4日一次回鄉祭祖的機會，我帶父親找到了另一位中醫朋友王醫生，他告訴我單純腦梗不會引起頭疼，頭疼和麻木並非腦梗引起，而是頸椎病引發。王醫生給予針灸治療，當時麻木癥狀就消失了，頭疼也減輕，並取5天口服中藥散劑回家服用，兩天後麻木未反覆，頭疼也基本消失。此後大概三個月的時間病情較穩定，沒有頭疼頭暈，血糖控制得也還可以，又能出門活動了。出院後一個多月，他的體重由90kg下降至80kg，當時以為這是他飲食有所節制所致，也沒有太在意。5月4日檢查血象正常，肝腎功正常，血糖8.58mmol/L。 7月底，父親又說頭疼頭暈，特別是眼眶周圍、腦後痛，我給他測過一次體溫36.9，這次他看起來比上次有很多變化：眼皮腫，腮也腫大，聲音含糊低沉，幾天內突然就耳聾的厲害，有過幾天似感冒癥狀，流清涕自己也感覺不到。我懷疑他是糖尿病併發症，聽說糖尿病能引起多種疾病，用家用血糖儀測得餐後2小時血糖為14點多。8月16日我和他到中心醫院神經內科門診開了一周的天麻素輸液，另口服艾地苯琨片、氟哌噻噸美利曲辛片、益腦膠囊、羚羊角膠囊，治療一周頭疼頭暈無任何好轉。8月24日醫院門診測空腹血糖10.4。8月24-26日在診所打過3針甲鈷胺頭疼仍無好轉。8月26日下午全身抖動，站立不穩摔倒。8月27日早晨入當地中心醫院神經內科住院治療。 8月27日入院後開始是按腦梗塞、糖尿病治療，用血栓通和申捷等，當時意識清，在別人攙扶可下床洗漱，經過一天治療第二天醫生查房時，他說頭疼有明顯減輕，治療得很好。28日下午突然出現發燒，同一天晚上，父親不慎墜床，造成右側頭頂偏後流血，縫了一針。第二天打了破傷風。因為發燒，29日醫生開始懷疑肺部感染，加抗生素哌拉西林他唑巴坦鈉，用霧化，但檢查胸片及CT均未提示有感染癥狀，CT提示肺間質改變，腦及頸部血管造影發現動脈粥樣硬化和狹窄。從8月28日—9月9日發燒一直持續了14天，都是下午或晚上開始，最高38.7左右。 8月31日轉入保健科，發燒原因仍不清楚，醫生繼續實施抗感染治療。9月1日將哌拉西林他唑巴坦鈉升級為美羅培南，9月6日發現美羅培南耐葯又改為莫西沙星和哌拉西林他唑巴坦鈉聯合用藥，但發燒一直沒有得到控制。發燒後先物理降溫，無效就用吲哚美辛栓1/3枚，然後出汗，身體越來越虛弱，意識也越來越差，手腳腫大得越來越明顯，情緒也日漸煩躁，最後不想吃飯。9月10日情緒更加煩躁，基本沒有吃飯，甚至想中斷治療回家，叫來家人後發了一通火，之後出現呼吸急促、喘憋、心率加快和尿量減少、查腎功出現問題，醫生建議轉ICU。下午4點左右轉入ICU。轉入ICU之前的一兩天相關檢查開始懷疑免疫系統疾病，但醫生說免疫指標僅僅比正常值高一點，不太像。 9月10日轉入ICU後，醫生及時進行生命支持治療，繼續單用哌拉西林他唑巴坦鈉。入ICU後我們家人上午通過醫生了解病情，下午有半小時的探視時間。9月11日主治醫生胡國鑫大夫向我們介紹了病情，說自轉入ICU後還沒有發燒，同時希望我們提供一些父親發病前的情況。我們提到了他兩次住院前的感冒癥狀、體重下降和突發耳聾等情況。看到醫生用心治療父親的病患，加之重症科的良好急救設施，我們的心稍稍有些寬慰。沒想到9月12日情況急轉直下，父親出現急性腎衰（無尿）和呼吸困難，需要插管上呼吸機，血壓170/50mmHg左右，心率110次/分，需進行血濾。醫生說目前病因仍不明確，只是根據免疫相關檢測結果（補體C3 0.77g/L（略低）,IgG 16.88 g/L （略高），血沉：78 mm/h，cANCA、PR3-ANCA陽性；ENA、ANA抗體均陰性）開始懷疑血管炎，但風濕免疫科會診不能確診為免疫系統疾病。由於病情兇險，9月12日醫生還是用激素甲潑尼龍琥珀酸鈉40mg /12h嘗試性治療，第一次血濾後隔天血濾，一直到9月18日，觀察尿量和肌酐情況，期間用速尿後逐漸有尿，尿量也慢慢回升，到每日1200ml左右。醫生說希望腎功能逐漸恢復，不要轉為慢性腎衰。醫生說根據臨床表現，父親的病極像血管炎，但限於患者病情危重不能完善相關有創檢查（腎穿），不能確診就無法進行進一步的治療，如果要確診建議我們在患者生命體征穩定的條件下，可轉入北京協和醫院風濕免疫科 (說是全國一流) 治療。聽到這個建議我們心裡又燃起了希望，回到家我開始在網上搜索血管炎的相關情況，同時了解協和醫院風濕免疫科的情況。「血管炎可導致多臟器受累，嚴重腎功能衰竭是主要死因」，「若不治療，小靜脈血管炎的1年死亡率達80％。使用激素和環磷醯胺治療後，現在大多數研究顯示，5年存活率大概為65~75％」。嚴重的後果和觸目驚心的數字讓人心急如焚，能否轉院？若不能轉，有無其他辦法儘快確診？一邊期盼父親腎功好轉，生命體征穩定，一邊繼續在網路搜索血管炎確診信息。當時只有一個信念，絕對不能讓父親帶著遺憾和怨氣走了，我曾祈禱上蒼，只要能救他一命，我寧願減少我的壽限。 9月19日-22日停血濾，9月22日用速尿時的尿量2000ml/d，但肌酐在400umol/L以上，開始停哌拉西林他唑巴坦鈉，9月23日又加血濾，9月24日改為口服強的松40mg/d，9月24日左右開始拉肚子，看到病情還是沒有明顯好轉，轉院的條件不具備，醫生建議我們從權威醫院外請專家，幫助確診，制訂治療方案。聽到這個建議，我諮詢了章丘市中醫院的王敬超醫生，他向我推薦了好大夫在線網站，9月24日晚，我在網站向協和醫院的朱衛國大夫發出了第一個諮詢貼。諮詢標題為「莫名的病因，急求救助！！！」，疾病是「腦梗入院後不明因發熱、腎衰加心肺問題，當地醫院只懷疑似血管炎，但不能確診，做什麼檢查才能確診？」，病情描述：2014年8月27因頭痛和腿腳不能站立、血糖高住神經內科按腦梗治療，第二天下午開始發現發燒一直持續了13天，都是下午或晚上開始，最高38.7左右，開始懷疑是肺部感染，用哌拉西林他唑巴坦鈉，後又改用美羅培南，5天後發現耐葯改為莫西沙星和哌拉西林他唑巴坦鈉，但發燒一直沒有得到控制。手腳明顯腫大，臉似也腫。9月10日呼吸、心率都出現問題，轉入ICU繼續用抗生素，相關檢查開始懷疑免疫系統疾病，嘗試用小劑量激素，在ICU至今一直沒有發燒，但第二天說急性腎衰（無尿）和呼吸插管，血壓170/50mm/Hg左右，心律110次/分，隔天血濾，用速尿逐漸有尿。希望提供的幫助「為什麼腦梗住院時還能活動，現在發展的這麼嚴重？發燒的病因到底是什麼？當地醫院只是懷疑似血管炎，但不能確診，做什麼檢查才能確診？」朱大夫回帖：「血管炎確實不能除外，但因病情複雜，很難在這個平台上解釋清楚。老年人此種情況最常見的血管炎是顯微鏡下多血管炎，可抽血化驗ANCA，有條件的話，做腎穿活檢，當然目前在ICU最關鍵的是對症治療，先能把命救過來，才能有後面的可能」。第二天我把朱大夫的回帖內容給胡國鑫大夫看了，他告訴我現在患者病情危重不適合做腎穿，需等待時機。9月25日沒用速尿的情況下，尿量為1600ml/d，肌酐降至280umol/L。在ICU至9月25日一直沒有發燒。9月25日我分別向北大人民醫院的楊鐵生主任和協和醫院的吳迪醫生髮帖諮詢。楊主任回帖：「建議檢查抗核抗體、抗ENA抗體、ANCA和補體等，最好還是到當地大醫院風濕免疫科就診」。吳迪大夫回帖：「ANCA相關血管炎可能性大，各種癥狀都是血管炎引起的，做腎穿活檢能最快地診斷，如果沒有禁忌，可考慮激素衝擊治療，但年齡太大，治療風險極大」 。這些回復我又反饋給胡國鑫大夫，他說最好還是能外請專家。9月26日晚體溫38度，意識開始漸差，之後幾天都叫不大醒，9月26日我又在好大夫在線向北醫三院的劉湘源教授發出了「莫名病因，急求救助！！！」的求助貼。劉湘源教授的回帖：「應該是血管炎，需要積極使用激素和環磷醯胺等治療」。看到這個帖子，我和愛人都非常高興，這是我們收到的對父親病因最明確的回復，而且是來自風濕免疫界的權威專家。 9月27日下午體溫36.5，肌酐380umol/L，晚上激素又恢復靜脈給葯。9月27日和28日我又預約了協和的田新平主任，田主任仔細詢問了病情，說一定要先排除糖尿病腎病及其他感染才能考慮血管炎，建議強的松改為甲強龍40mg靜脈給葯一周觀察腎功是否改善，告訴我電話問診不能代替臨床醫生的判斷和治療，她沒有空過來會診，雖可以採集血樣過去化驗，但血管炎的診斷很複雜，並非單純化驗就能確診的，第二天跟主治醫生溝通後也認為即使帶血樣過去，也解決不了確診的問題，這條路又行不通了，醫生還是建議最好能請到專家。9月28日體溫正常，9月29日體溫37.7，物理降溫後正常。這天本院風濕免疫科的張旗主任過來會診了，又給父親調整了治療方案。我也把劉教授的回帖反饋給胡國鑫大夫。父親近幾日情緒躁動，用鎮靜葯後第二天還是意識不太清，清醒時間很短。血培養發現有感染，用頭孢呋辛治療，胡國鑫大夫說，照現在的情況發展下去，轉普通病房的機會非常渺茫。 9月30日體溫正常，眼看「十一」長假就要到了，我還想作最後的努力，決定繼續求助網站找能通話最好能過來會診的專家，中午1點多聯繫好大夫網站，下午確定晚上9：00能和劉湘源教授通上話。急切的心情等待晚上9：00的到來，電話終於響了，劉教授先聽我介紹病情，然後回答我的問題，我問他如果確診是血管炎，父親這麼大年齡能否用激素衝擊，量多大等問題，劉教授說可以衝擊，建議儘早用上免疫球蛋白，我請他假期有時間的話過來會診，他說還是先讓我們這邊的風濕免疫科了解病人的情況，確定他有無過來的必要，能否對疾病的救助起到作用。聽到這裡，繃緊的心逐漸放鬆下來，會診的事終於有眉目了，更多的問題也不用再諮詢了。當晚一夜沒有睡好，快天亮的時候夢到簡訊響了，收到劉教授沒有空過來的信息。晚上一直擔心劉教授再有別的事情把會診的事情耽誤了。第二天一早，我找到我們風濕免疫科的張旗主任，轉述了劉教授的意見，張主任給父親會診過多次，對父親的病情很了解，他表示馬上聯繫劉教授確定會診事宜。聯繫到劉教授後確定10月7日過來會診，到這時懸著的心終於放下了。10月1日-4日病情基本穩定，體溫最高37.7，意識還是較差，10月5日意識開始見好，能自己醒來說話，10月6日體溫37.8。 10月7日上午9：30左右劉教授到達中心醫院，馬上會同院內風濕免疫科、重症醫學科的醫生對父親的病情進行了會診，10：30左右胡國鑫大夫通知我去聽會診意見，劉教授首先告訴我父親的疾病是系統性血管炎是確定無疑的，聽到這個消息我心裡砰砰直跳，這意味著父親的治療有了明確的方向，父親終於有救了!劉教授說重症科對父親病情的處理措施是非常及時的，這與我的感覺完全一致，我覺得我們這裡的重症科在血管炎檢測相關設備相對落後的條件下，能夠根據經驗及時施以後來證明是正確的對策尤為難能可貴，這為搶救生命，為後續治療創造了條件。他還說這種病的治療是一門藝術，關鍵是度的把握，恰似在似是非是之間的一個把握。血管炎的治療需要醫生、病人、家屬的密切配合，這種病的治療有很多風險，需要權衡多方面的利弊，治療風險由我們醫患雙方共同承擔。我說醫生想方設法為我們治病，治療上你們來把握，只要你們積極又謹慎的治療，風險我們自己承擔。之後教授根據父親的病情制定了新的治療方案。 按照劉教授制訂的新方案，10月8日-11日用免疫球蛋白30g/天，10月9日，父親意識好，能說話，10月10日上午體溫正常，下午37.5，意識好，血肌酐降至130umol/L。10月11日胡國鑫大夫安排做腦、胸和肺CT檢查，儘可能排除一切感染隱患，為激素衝擊治療做最後的準備，此前已告知我衝擊可能帶來的風險。10月13日激素500mg/天衝擊，一直到15日共3天。10月16日激素改為120mg/天，體溫37.5左右。10月17日，加驍悉，沒發燒，心率醒時80-90次/分，熟睡70次/分，血壓120-140mmHg，血糖9-11mmol/L，肌酐降至102 umol/L。10月18日，早上體溫37.5，下午正常，尿量50ml/h，意識稍欠清，睡著心率83左右，氧和100~98。10月19日激素改為80mg，意識漸清，開始認人。10月20日意識清，肌酐120 umol/L，下午轉保健科，心率88次/分，情緒好；10月21日血糖13.5 mmol/L，心率77次/分，血壓140/83mmHg，體溫36.5，12小時尿量大概600ml，情緒躁，大部分時間在睡覺，生命體征穩定。10月23日肌酐158 umol/L，空腹血糖6.9mmol/L。10月25日情緒好。10月18日劉教授來簡訊諮詢父親的病情：「家父情況如何？」我回復：「謝謝教授的關心！按照您的方案家父於13日-15日用500mg激素衝擊三天，現在已減量至120mg，此前8日-11日用免疫球蛋白30g四天，現在情況良好，生命體征穩定，醫生說近幾天準備轉普通病房。」劉教授：「太好了！祝賀你們！」10月25日我簡訊告知劉教授：「我父親已於20日轉入普通病房，現在情況穩定，謝謝教授！」劉教授回復：「好的。祝賀你！太高興了！！！能搶救過來，幸運！！」我回復：「是啊，正如電話請您時我說的，您就是我們的救星，這是一種緣分，錯過一天，我們就請不到您了，太感謝您了，等我父親出院了我定到北京看您。」劉教授：「不客氣！治好病人是醫生最大的快樂！」 父親從重症科轉入普通病房後，我們在重症科的主治醫生胡國鑫大夫也通過簡訊詢問父親的病情，我告訴他父親的生命體征數值，他說生命體征穩定，囑咐我多和保健科醫生溝通，後期治療也不能放鬆。劉教授和胡兩位醫生的回訪都出乎我的預料，劉教授的治療方案早已制定好，他的工作這麼繁忙，還能抽空回訪患者的病情；父親已經脫離生命危險成功地從重症科轉出，胡國鑫大夫還能在高強度工作之餘關注父親的病情，這都讓我著實感動，對醫生、醫生的職業充滿更多的敬意。 父親疾病的治療經歷了十分曲折的過程，陪父親一路走來，心中感受頗多： 1. 父親生命的救治就像是一場接力賽，從醫生、護士到專家、家屬，每個人都是這一賽程中的一個環節，哪一個環節出了問題都會導致救治的失敗，每個環節上都有許多人的努力和奉獻，從神經內科的李敏醫生，到保健科的張輝醫生，再到以喬魯軍主任醫師為首的全體重症科醫護人員。其實平時我們對醫護人員的工作了解很少，背後的辛苦我們大多並不清楚。進入重症科探視使我有機會對護士的工作有了更多了解，12小時值班，24小時不間斷的精心護理：從身體護理到心理安慰；從口腔護理、尿道護理、肛周護理到擦身、翻身、拍背、按摩、理髮和剪指，一項項細緻入微，凡是能想到的他們都做到了，可以說比家屬照顧的還要周到。見到過父親煩躁時，對於吸痰的抗拒、不配合、甚至拔管、亂喊亂叫，護士每次都像對待孩子一樣耐心。每次給父親翻身都有稀便流出，有一次還噴到護士臉上了，這些他們都毫無怨言。父親煩躁時他們還經常給他拉拉呱逗他開心，讓我尤為感動。 2.我覺得家人一定要相信醫生，不僅僅是相信他們的專業，也要相信他們大都有醫生的職業操守，懂得「健康所系，生命相依」的責任。我見過很多醫護人員，他們大都十分敬業，敬重生命。病人家屬應全面配合醫生的治療，不應自以為是，貽誤治療。用我父親常說的話就是「在醫院就得聽醫生的」。 醫患雙方本是利益共同體，醫生以治病救人為宗旨，病人希望通過治療擺脫病患早日康復。個人覺得在當下整個社會誠信缺失、信仰迷失的背景下，很多病人覺得交了錢醫院就一定得看好病，大多對疾病的發展過程缺少了解，以為醫生是萬能的，出了危險，就是醫生的責任。彼此缺少理解、缺乏信任，使簡單的病患關係人為地複雜化。其結果正如我們看到的那樣，現在需要簽字的地方越來越多，增加了治療手續，減緩了治療效率。甚至使有的醫生為了避免風險，本來可以積極冒點風險治療的，也不願意去冒險，很可能本來可以救活的生命就這樣失去了救治的時機。比如危重病人的情況往往瞬息萬變，等辦完手續再治療，很可能就為時晚矣。 3.需要明白人的指點。父親能脫離生命危險，並從重症科轉出來，我覺得主要得益於我們的主治醫生胡國鑫大夫給我們提出外請專家會診的建議，也多虧王敬超醫生向我推薦了好大夫在線網站，不然，父親很可能出不了重症監護室。在治病的問題上，臨床醫生最有發言權，他們最了解病人的情況，也清楚最新的醫療訊息。所以說患者及家屬要和醫生充分溝通，重視醫生的建議，共同為搶救病患作最大努力。 4.醫生的經驗和判斷的重要性。這次父親的成功救治還得益於重症科和免疫科的醫生對於父親疾病的判斷，在無法確診的情況下及時對父親施以小劑量激素治療，為後續治療贏得了時間。在父親急性腎衰上呼吸機治療期間，主治醫生對於拔管時機的把握也讓人佩服，拔早了可能面臨再次插管，拔晚了會大大增加肺部感染的風險，及時的拔管為後續治療創造了條件，減少了治療風險。父親的成功救治更得益於劉教授的經驗和判斷，對於血管炎這類疑難病及時的確診和方案的制定最終挽救了生命。醫生經驗和判斷的提高來自於醫生不斷學習，大量的臨床積累，外出進修學習，也得益於醫院和科室開闊的胸襟。 5.對於老年人年齡的理解。隨著生活水平的提高和醫療條件的改善，現在人們的平均壽命已大大提高，以前呼吸、心律、血壓、血糖等危及生命的問題都有措施應對，特別是各地重症科的加強使得許多危重病人能夠轉危為安，俗話說「73」、「84」已不是人生不可逾越的終點了。有家人覺得80多歲的人了，也到了年齡了，不需要積極治療了，甚至在這一點上引起了嚴重的衝突。我覺得病人家屬應該轉變陳舊觀念，與時俱進，在醫生沒有說不可救的情況下決不能放棄治療。

結合我們的治療經歷和當前的醫患關係現狀，我想提出如下幾點建議：

1.規範媒體行為，發揮媒體抑惡揚善的作用，傳遞正能量。我覺得媒體應多報道像劉教授這樣的大醫典範，發揮榜樣的作用，引領醫界的風氣。良好的醫患關係對醫患雙方都有的好處。反面典型也最能在患者心中引起震動，比如可以選擇一些不聽醫生建議，自以為是，貽誤治療的病例對患者進行教育。

2.衛生主管部門應創造條件，促進院際交流合作項目。從患者的角度看，像一些當地很難確診的疑難病患，轉院治療又不具備條件的，患者急需外請權威專家確診治療，醫院如果有常規院際交流項目就可以及時向病患提供信息，讓病人選擇，及時挽救病患。從醫院醫生的角度看，這也有利於促進專業科室的健康成長，積累治療經驗。

3.繼續鼓勵社會力量，提供優質醫患溝通平台。父親的這次成功治療，也得益於好大夫在線網站的幫助。正是這個平台為我們提供了多方醫生的建議，病患越來越指向血管炎，正是這個平台讓我們平民百姓請到了劉湘源教授這樣的風濕界的權威，使父親的病患得以確診，轉入正規治療的軌道。好大夫在線這樣的平台值得繼續鼓勵和推廣，使得平民百姓多了一條生命通道，讓更多的患者受益。

4.加大對類似血管炎這樣的疑難疾病的宣傳力度。我是因為父親的病才第一次聽說血管炎，疾病的確診經歷了這麼曲折的路，查找資料得知我國ANCA相關小血管炎誤漏診現象非常嚴重，這種病多以50歲以上的老年人為主。我覺得社區在宣傳疾病的診治方面發揮積極作用，因為社區一般都有老年活動中心，這裡往往是老年人聚會的地方，社區可以利用宣傳欄，社區衛生院利用義診活動發放宣傳資料，讓老年人了解一些這些疾病的常見癥狀，做到出現癥狀及時就診，減少誤漏診現象，避免不可挽回的損失。

5.提高醫生行業准入門檻，嚴厲打擊非法行醫，研究科學的方法將醫生的社會認可度納入業績考核範圍，提高醫生的收入，彙集高素質的人才，讓醫生成為全社會高度信任，令人羨慕的職業。 劉教授，流水帳式的把家父的就醫歷程及心得體會寫了這些，不知能否對其他患者和家屬有所啟發，如果有血管炎患者有意，我也願意同他分享就醫心得。劉教授，家父的後續治療還可能面臨一些問題，希望教授能給與更多指導和建議。

尾聲

截至10月26日，父親主要指標都越來愈好，除了尿管外，食管、氧氣管都相繼拔掉了，自己能端碗吃東西，躁動減少，情緒也越來越好，我的心情也輕鬆多了。

一天我問三歲的兒子，「你長大了想幹什麼？」 兒子笑著對我說，「當醫生？」 「當醫生幹什麼？」我問道， 「給爺爺看病。」他說 「還給誰看病？」我繼續追問， 「還給星澤、小雨、萱萱、晨晨看病….」兒子說。 看著兒子自豪的表情，我開心地笑了。接著問道：「你知道是誰治好爺爺的病嗎？」 「劉湘源伯伯」，兒子稚嫩的聲音傳來。 感動生命，感恩救治，感謝為生命的延續付出努力的所有醫護人員！！！

此致 敬禮 您的患者家屬 劉升(evergreen-ll@163.com) 2014年10月27日

回復

劉升：

你好！

很高興收到你的來信! 來信詳細描述了你父親的發病、診療過程及病情變化，是迄今為止，我所看到的最詳細的病情記錄，充分體現了你對父親的體貼入微和關懷備至，你已盡了自己最大的努力，挽救了父親的生命！ 你有著中華民族傳統的美德！讓人非常感動！雖然來信讀起來有點像流水賬（我曾經看過美國醫生的病例記錄，與你的記錄相類似），但這是第一手的材料，是病情變化及診療細節，一方面有助於大夫了解你父親的病情，做出正確診療，另一方面，讓全國的患者了解到如何盡最大努力，搶救一個遠離醫療條件優越的大城市的疑難重症病例，意義及其深遠！ 你父親最終得到確診並搶救成功，不僅有醫生護士辛苦努力的功勞，更有你及你家人鍥而不捨和鼎力支持醫生的功勞！應該說是醫護人員與家人通力合作的結晶！ 系統性血管炎在風濕免疫科並不少見，我科經常有類似疾病的住院患者。雖然你父親未行腎臟病理活檢，但有經驗的臨床醫生根據你父親的臨床表現、化驗及治療效果，準確診斷為抗中性粒細胞胞漿抗體（ANCA）相關性小血管炎。他的病情確實很危重，80多歲的高齡，短期內出現多系統多器官的損害，尤其是急性腎功能不全及後來並發的感染，均為致命的，給治療帶來很大的矛盾和風險。值得慶幸的是，他終於轉危為安，真為他的順利康復感到高興！醫生一輩子行醫，這就是價值所在！ 抗中性粒細胞胞漿抗體相關性血管炎是主要累及全身的中小血管的血管炎，可導致血管壁炎性細胞浸潤和壞死，從而使血管官腔狹窄閉塞，最終使受累血管所在的組織器官功能受損。眾所周知，人體是由血液供應營養的，所以該病的病變可以非常廣泛，侵及全身各個系統。其主要臨床表現有全身發熱、乏力、厭食、體重下降、流涕、咳嗽、胸悶等這些非特異癥狀，腎臟受累時還會出現水腫、高血壓甚至腎功不全及衰竭。當營養神經的血管受累時，相應的周圍神經會因缺血受損而出現感覺異常等癥狀（如你父親突然的面部感覺減退）。此外患者皮膚還可出現各種皮疹，以紫癜和斑丘疹多見。當胃腸道血管受累時，可有腹痛和腸穿孔癥狀。總之，各系統受累時癥狀的不典型、多系統受累同時出現、臨床上缺乏特異性的檢查指標、患者當時危重的病情使腎穿活檢的無法完成……這些因素都要求醫生在診斷過程中要與其他疾病如系統性紅斑狼瘡、肺出血—腎炎綜合征和腫瘤等相鑒別，從而造成了該病診斷的困難性，這也解釋了你父親為何從腦梗→糖尿病→神經性頭痛→頸椎病→發熱→疑似血管炎→確診血管炎的曲折過程。 此病的治療大致上分為兩個階段：誘導緩解與維持階段。你父親在院期間連續4天的靜脈輸注免疫球蛋白30g/天及3天的甲潑尼龍500mg/天衝擊均是誘導緩解階段的有效措施，目的是儘快達到病情緩解，阻止病情進一步發展。原則上，誘導緩解期還可加用環磷醯胺衝擊或口服治療，防止激素減量過程中疾病的複發，但鑒於當時你父親體質較弱，合併感染及急性腎功能不全，故沒有加用，而是加了副作用（尤其是骨髓抑制、肝腎毒性方面）較小的霉酚酸酯（驍悉，一定空腹服用，臨床上很多患者服用錯誤）。病情控制後，可進入維持階段，目前最常用的治療是小劑量激素聯合硫唑嘌呤1~2mg/kg.d（用前最好檢查該藥物代謝的基因多態性，防止發生骨髓抑制），維持2年左右，當然可根據患者病情、身體狀況及經濟條件等選擇其他免疫抑製劑如甲氨蝶呤、來氟米特或環孢素等。 你的父親目前只是完成了該病的緩解誘導階段，後續維持治療還要繼續。激素要逐漸減量直至5-15mg/天維持，同時繼續之前驍悉的用藥。由於長期吃激素及免疫抑製劑，你需要定期（一般1月）帶父親到當地醫院檢查血尿常規、電解質、血脂和肝腎功，同時予骨化三醇、碳酸鈣防治骨質疏鬆。老人現在體質還較虛弱，需多加強營養，增強抵抗力。另外，冬天將要來臨，注意保暖，預防感冒。如果在用藥劑量方面以及疾病治療過程中有任何問題，還可以與我們隨時聯繫，我們專業的微信平台（中國風濕病公眾論壇）和我個人微信均已經告訴你了，我們會從專業角度給予最大的幫助！

最後，祝你父親早期康復！家人幸福安康！

李欣藝(441580980@qq.com) 劉湘源 （liu-xiangyuan@263.net） 2014-10-29