在中國頂級腫瘤門診 與魔鬼共舞

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在這個人類疾病史上最令人畏懼的魔鬼面前，這樣的必需品往往會影響病患對治療的選擇，進而決定他們生死的方向。

了解腫瘤醫生的日常工作，知曉他們的行醫過程，或許可以讓許多站在腫瘤治療岔口的人們，不再徘徊。

《鳳凰周刊》記者／曾鼎

很擠，擠得人不願意抬頭，一抬頭就會遇見各種眼睛，麻木或者憂慮，平靜或者憤怒，哪怕是喜出望外的眼神，也不會帶來鬆弛——空氣中密密麻麻布滿焦灼。從一處走到另一處，得一步步挪，有人不耐煩，急匆匆地撞過去，權當撞到的人都是空氣，被撞的人也沒反應。時不時有人高聲喊各種名字，南北腔調，或者斥責，或者吵鬧，直直地扎進耳朵，慢慢地就滲出了汗，混在窄窄走廊里，混在人群散出的各種味道里。

人群里全是每天從各地湧來的腫瘤患者和他們的家屬，很多人萬里求醫，這兒的醫生們自然都是各自所在醫學領域的翹楚，也是許多病人們幾經輾轉的最後希望。很多時候，他們只被記住是醫生，病患沒有心思去看白袍下的血肉之軀——手術做到半夜，凌晨3點才挨到床，第二天7點要準時出現在辦公室，疲累得無處言說；做了種種努力，仍不能妙手回春，相處了2、3年的病人最終去世，一切心血付諸流水。

在醫患兩邊，信任與了解可能是當下最稀少和昂貴的東西，卻又是戰勝癌症的必需品，在這個人類疾病史上最令人畏懼的魔鬼面前，這樣的必需品與生存率成正比。

北京大學腫瘤醫院門診

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中國大陸的許多環境下，一旦一個人被診斷癌症，就等於被判了死刑。這種宿命論的情緒，嚴重影響了癌症的有效治療。

在田吉順的經驗中，最難的是與病人或者家屬溝通。「因為在他們的信念里，全都是關於癌症負面的想法和信息，告訴他們診斷，只會引起更多不必要的擔心，從而帶來不良的結局。」儘管很大一部分癌症可以得到治癒，但由於缺乏準確認知，人們往往容易陷入盲目的恐慌，影響心態和治療。因而在中國，很多癌症病人的家屬向病患隱瞞了病情。

這一點植根於中國文化及社會背景，與西方發達國家不同。多位曾在海外求學或行醫的中國醫生告訴《鳳凰周刊》記者，譬如中國人術前談話簽字是患者家屬，這在美國醫生看來不可思議。美國聯邦法律規定，病人有權了解自己的病情，醫生不能以任何理由隱瞞。「知情同意」已是國際公認的現代醫學倫理基本原則。 告知家屬，但隱瞞病人，這種做法既剝奪了患者本人對病情的知情權，也將患者摒棄在自身的治療決策之外。在癌症治療領域，不乏知名醫生和專家對這種通行於中國的做法提出異議。北京協和醫院婦科腫瘤領域的教授萬希潤就強烈反對隱瞞患者的做法。在他的行醫生涯里，「我從來都會告知家屬，患者必須知情，否則就另請高明，我不能容忍我的患者被瞞哄。」

一位癌症患者的家屬曾帶著病歷找到萬希潤。這是一例宮頸癌I期的中年女性患者。病人在外地醫院做了宮頸癌根治術及盆腔淋巴結切除術，保留了卵巢。這屬於宮頸癌I期患者的標準治療，符合治療指南。手術病理結果提示，淋巴結有轉移癌，按照治療指南應當予以放療。

「但是，這位患者卻採用了並無循證依據的中藥化療。」萬希潤撰文記述下了這個病例，「之後，腫瘤複發——化療——各種毒副反應——無望，患者來到了協和。」 萬希潤熟悉病歷上的外地醫院，也熟悉該院的幾位大夫。他心存疑問，一度怪罪到該院的大夫：都是搞腫瘤的，怎麼可以如此不規範呢？他開始試圖斟詞酌句，告訴家屬有關患者的現狀和建議：「這種患者的治療，通常在我們醫院是要在術後進行放療的……」

然而，家屬打斷了他：「大夫是讓我們放療來著，我們怕病人受不了。她根本不知道自己是這病，我們告訴她是良性的。我們怕放療損害太大了，而且她會知道是惡性的，心情不好會加重病情。我們就沒同意放療。後來，有個病友說中藥HC素化療效果好，我們就去打了4個療程HC素」。

「這種家屬實在是太常見了。從看病的一開始，就想方設法瞞哄患者，讓患者對於自己的病情懵里懵懂，摒患者於自己的治療決策之外，慘忍地剝奪患者對於自己命運僅剩的些許把握。」萬希潤感嘆：「如果那位患者是知情的，能夠和醫生良好溝通，也許她會選擇符合循證的治療，也許其結局就將完全不同，起碼她可以自己選擇人生。」

北京大學腫瘤醫院教授顧晉也在數十年的行醫生涯里目睹，大多數中國家庭對癌症的第一反應都是隱瞞。顧晉有撰寫博客的習慣，他的博客幾乎每一頁都有文章闡述自己的觀點。他的態度同樣明確：壞消息一定要告訴病人，哪怕是癌症。

這不僅因為大多數癌症可以治癒，得了腫瘤並非想像的那樣可怕。也因為許多心理健康的腫瘤病人對壞消息的承受力遠比人們預料的強。

告知癌症病情是一項溝通技術活兒。萬希潤也認為，具體到病情告知上確實需要一定的技巧，要循序漸進，讓患者了解病情又不至於驚恐萬狀甚至完全悲觀絕望。但是，無論如何不能剝奪患者的知情權和決策權。患者不了解病情，更加難以配合抗腫瘤治療。

「逐漸地把壞消息傳遞給病人可能更有利於臨床的治療。健康的心理造成了康復的病人。」顧晉認為，「當人們坦然面對腫瘤的時候，原來的壓力就已經變成了戰勝腫瘤的動力了。」

這一點得到了一些癌症病人的認可。2015年4月，在中國醫學科學院腫瘤醫院的第21屆全國腫瘤防治宣傳周預告之防癌健康諮詢現場，除了大規模問診的醫生，還有十多位腫瘤康復的病人與各地的就診者交流病情，介紹經驗。他們中多人告訴《鳳凰周刊》記者，作為癌症的「過來人」，他們絕對反對向病人隱瞞病情。

「當病已經成事實，躲也躲不了。」一位滿頭銀髮的老人1994年被確診為直腸癌，已經生存了20多年。他建議一位前來尋求安慰的癌症病人家屬，不要向患者隱瞞罹患腫瘤的事情。即便是難以治癒的晚期病人，一些腫瘤醫生也不建議隱瞞。顧晉回憶了一個50多歲，結腸癌，手術後複發，廣泛轉移的女病人經歷。她在後期的一次就診中，激動地抱怨身邊的親人，不應該瞞著自己。「我以為術後就好了。我還干許多活！做飯，料理家務。你們為什麼不告訴我？」

「這種隱瞞的結果是更加的痛苦，無法彌補的傷痛。」顧晉說，家裡人雖然也有苦衷，也是為了病人好，也會感到委屈。但他們真的不了解作為病人的感受，晚期病人需要了解真實的病情。他們要安排許多事情。這一點常人是不理解的。

有時治癒 總是安慰

病人和醫生有共同的憤怒，也有共同的疲憊。這疲憊來自腫瘤病情本身，也來自當下糟糕的醫療環境。「這不是我能解決的問題，這不是大夫能解決的問題」，劉海元需要不斷在門診時向他的病人解釋：為什麼病人掛不上其他科室的號，病人影像學檢查需要排長期的隊，病人的床位找不到著落。

一位女病患被輪椅推了進來，兩條枯枝一樣的腿耷拉著，默默地不說話。她盆腔里長了包塊，協和血液科推薦來婦科門診。劉海元高度懷疑是血液系統腫瘤，但骨髓穿刺，病理活檢並沒有找到癌細胞。家屬要求手術，但病人現在高燒40度，無法進行麻醉，手術不可行。女病人聽著聽著，淚珠就滾了下來。劉海元也很發愁，想了半晌，還是推薦病人去介入科，做B超，CT檢測。「如果各個科室能有更順暢的合作機制，病人的就醫感受就會好很多。」

無論有多少無奈，每遇到可治癒的病例，醫生們都獲得巨大的成就感。「謝謝你，大夫。」這句話就是劉海元經常在查房時的強心劑。晚上病房幽暗的燈光下，一位手術後的病人還沒睡著，看到劉海元，他眼睛裡閃出一抹亮色。「劉醫生，你真棒。（手術）只有一個孔。」這是劉海元給病人的驚喜。由於手術中途存在調整方案的可能，他事先並不會告訴病人，會採取單孔腹腔鏡手術。

保留女病患的生育能力，則是劉海元在婦科腫瘤手術上另一項引人矚目的成績。一個內蒙古的初中小女孩患了生殖細胞腫瘤，當地醫院建議手術把卵巢全部切除。劉海元的手術方案只切除了一側有腫瘤的卵巢，為女孩保留了生育希望，迄今女孩腫瘤仍未複發。

成功的病例總是帶來更多的希望與信心，對醫患雙方均是如此。張曉東對最近接手的一個病例深有感觸。一位病人患有結腸癌，CT照片顯示肺部也有問題。按照腫瘤醫生常常繃緊腫瘤的那根弦，看什麼都是癌，本來很可能判斷成「腸癌肺轉移」，但經過北大腫瘤醫院的多學科綜合治療團隊（簡稱MDT）分析，動員了從消化內科醫生、影像科醫生，到專長於胸部疾病的醫生，「討論後考慮黴菌感染的可能性大。經過抗黴菌治療的確有效。這就避免了一遭晚期癌症的判斷失誤。」消化道腫瘤MDT項目每周一次，要討論7、8個複雜的消化道腫瘤病例。與會者除消化內科腫瘤醫生外，還包括外科、腫瘤放療科、病理科、影像科的醫生等。多學科的合作討論促進了不同學科間彼此的合作和相互學習，也保障了患者治療的連續性。

事實上，中國病人能在國內接受的最好腫瘤治療，在北京大學腫瘤醫院和北京協和醫院這一級別的醫療機構已屬於頂級。在張曉東的經驗中，受益於藥物進展和綜合治療理念，像結直腸肝轉移、肺轉移的病人，5年生存率近年已經提高了10個百分點。

每當門診碰到預判生存時間極為有限的病例，張曉東仍不得不建議病人家屬放棄進一步化療的念想。癌症就是一個吃錢的怪物，沒完沒了，至死方休。考慮到病人家庭的經濟實力，對於一些普通家庭而言，避免過度治療，「在家休養」、「服用止痛藥物」似乎是更明智的選擇。

很多腫瘤醫生都持有同樣的看法。作為中華醫學會腫瘤學會主任委員，北大腫瘤醫院的顧晉教授在結直腸腫瘤領域的造詣聲名顯赫。面對諸多晚期癌症病人，他也常常無力回天。顧晉的博客幾乎每一頁都有文章，記錄這種「放棄治療」的門診故事。

一個病人母親罹患結腸癌，全身轉移。家屬帶著老媽到處求醫，使用了多種藥物，包括分子靶向藥物，但是效果都不滿意。老人家被化療做得苦不堪言，家屬們奔波得精疲力盡。顧晉寫下一篇名為《有時候，放棄也是治療》的文章：「我不建議再用藥物，可以休息一下，讓老人緩一緩，家屬也歇一歇。」

「有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰」。這是美國撒拉納克湖畔特魯多醫生的墓志銘上的一段話，很多中國的腫瘤醫生也喜歡引用這段銘言。人類對抗腫瘤的道路依舊漫長，即使重生的希望，也伴隨著痛苦艱難。因而幫助與安慰的價值常常超越了治療本身，帶去更多的動力和溫度。

人頭攢動的診室前，患者的每一次求治都帶著切切渴慕的冀盼與無法言說的頹喪，醫生的每一次問診也都伴著周而復始的倦意和重頭再來的堅持，一張診台的兩邊，可能有互相的溫暖，也可能隔了萬水千山。事實上，大部分腫瘤醫治成功的案例，都需要一位好大夫和一位好病人，彼此信賴，互相支持。

希望站在腫瘤診台前的每一個人都得著安慰，無論你身處哪一邊。

『本文節選自《鳳凰周刊》2015年第18期總第547期《在中國頂級腫瘤門診 與魔鬼共舞》』

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