人類醫療史上最黑暗的實驗:裝作治療,觀察梅毒患者怎樣死去

這幾天,美國一個沉寂已久的案子又被翻了出來。

那是醫學史上最惡名昭著的一個實驗。整整二十年前,時任美國總統柯林頓代表美國政府為這個實驗向受害者正式道歉。

1997年5月16日,塔斯基吉受害者來到白宮,接受美國政府的正式道歉

如今,當事人業已逝去,但相關的訴訟仍未徹底結束,有些賠償金仍然躺在法院控制的賬戶里,而當事人的子孫們依然被那段黑暗的歷史糾纏……

那個實驗,就是塔斯基吉梅毒實驗(Tuskegee syphilis experiment)。

塔斯基吉被試者們

起因

塔斯基吉位於美國東南部,是阿拉巴馬州的一個貧窮小城。當時梅毒正在貧困的黑人居住地流行,35%的育齡居民患有梅毒。1932年起,美國公共衛生部(U.S. Public Health Service)在那裡啟動了一項人體試驗,計劃觀察男性黑人梅毒患者在未經治療的情況下,疾病會如何發展。

梅毒是種可怕的疾病。到了發病期,病人會出現許多紅疹,全身器官如神經、心臟、骨骼都會受累,可能的後果包括失明、耳聾、神經失常、心臟衰竭、乃至死亡。梅毒會通過性行為傳給伴侶;母親在懷孕分娩時也會傳給孩子,導致先天性梅毒。

梅毒患者身上的紅疹 圖片過分刺激,已碼,回復後台「梅毒」可查看原圖。

眼睜睜看著梅毒患者病情發展卻不予治療,這樣的實驗計劃怎麼會通過呢?

首先,在1932年,梅毒的特效療法還未出現,當時治療方案是用砷,但效果並不太好。其次,研究者用「這個試驗計劃並不會對那些黑人造成傷害,反正本來以他們的經濟和知識水平,就不太可能得到有效的梅毒治療」、「反正就算教育他們,也不能降低他們的性慾(所以他們的伴侶和孩子也是註定要受傷害的)」這樣的理由說服了自己。最後,最開始的實驗計劃沒那麼喪心病狂,最初主持研究的Taliaferro Clark醫生計劃是「先觀察6~9個月,然後就給予治療」。

但開始執行後,這個實驗就慢慢變了。

誘騙

第一個變化,是研究者們蓄意隱瞞了實驗目的,並且用謊言(比如不存在的「治療」)來誘騙黑人們與之長期合作。他們告訴黑人們自己提供 「免費體檢,免費治療『壞血病』(bad blood)」——當地人因為醫學知識不足,將梅毒、貧血、疲勞等都以為是「壞血病」,研究者則利用了他們的無知。

同時,研究者還提供一些小福利,比如免費飯菜,免費乘車來往診所,免費治療一些其他小病,偶爾還送一點現金和小禮品。這樣的條件當然吸引了不少當地人。最終,他們招募到了600個「志願者」,其中411人患有梅毒,200個沒有梅毒的人是對照組。

參與塔斯基吉實驗的黑人們還一直以為,這項醫學實驗是為了幫助當地貧窮的黑人居民。

滿心喜悅,以為自己得到了醫療幫助的被試者

Taliaferro Clark醫生髮現這些變化後難以接受,他在實驗開始一年後就退休了,主動退出了這項實驗。

然而,其他人(其中好幾個甚至自己就是非洲裔)接手了這項罪惡的實驗,一直做了下去。

欺瞞

而實驗也發生了第二個變化,從最初的「觀察6~9個月後給予治療」,慢慢變成了「長期觀察,不予治療」。患者們得到的「治療」,只是幾片維生素和阿司匹林而已。

研究者不但不主動給予治療,甚至在一些患者有機會從其他地方得到治療時,還出手阻撓。二戰期間,有250個被試者被徵召入伍,在入伍體檢時被檢查出梅毒,軍方要他們接受治療後再入伍,而當時公共衛生部的研究者想方設法阻止他們接受治療。

不止如此,1943年,研究界終於發現了梅毒的有效療法——青黴素。弗萊明爵士發現的青黴素當時風頭正盛。很快有人試著用青黴素治療動物和人身上的梅毒。就在美國紐約,John F. Mahoney醫生用青黴素治療梅毒病人,結果大為成功,1947年,青黴素成了梅毒的標準用藥。而塔斯基吉的研究者們沒有給那些相信他們的病人打青黴素。事實上,試驗主持者之一Raymond A. Vonderlehr在1952年直接表態說,希望抗生素的出現不要影響到塔斯基吉實驗。

試驗主持者之一Vonderlehr

殺戮

他們任這些病人被梅毒折磨,任他們無意間將梅毒傳給伴侶,傳給孩子。造就一個又一個的悲劇。而他們只是冷漠地記錄下一個個數據。

更甚者是,隨著沒有得到治療的人不斷死去,研究者還申請了新開展一項後續研究——不是給予治療,而是申請解剖去世者的屍體,通過屍檢來印證他們此前的觀察,並進一步研究梅毒如何傷害大腦等器官。為了讓受害者們同意死後接受屍體解剖,研究者承諾負擔他們的喪葬費用。結果受害者們不但在生前被盤剝,連死後都繼續被欺騙利用。

1953年,研究者在給塔斯基吉的被試者抽血。這時青黴素已經被認定為梅毒的標準療法10年,而塔斯基吉的被試者們無人得到治療。

實驗表格,記錄下了對照組死去97人,死亡率為53.3%;梅毒組死去276人,死亡率為62.3%。另外,對照組中有18人因為感染了梅毒被轉入梅毒組…… 在這些冰冷的數據背後,是一個個備受折磨的生命。

截至1955年,塔斯基吉實驗中死者有三分之一是直接死於梅毒,還有許多人因為多年拖延,已經處於梅毒最痛苦的發病階段。

轉折

在塔斯基吉實驗持續的漫長時間裡,世界發生了巨大的變化。

由於二戰結束,納粹做的一些殘酷的人體試驗被揭露出來。許多納粹醫生因此被送上了審判庭。在審判過程中,國際上逐漸形成了一些共識——認為醫學的人體研究必須讓被試者知情同意,必須純屬自願絕無強迫,必須採納正確的方法,必須考慮被試者的最佳利益……這些共識鑄就了1946年的十項《紐倫堡守則》。

當然,紐倫堡守則並非盡善盡美。醫學界仍然繼續討論,在紐倫堡的基礎上,世衛組織在1964年又通過了更詳盡的《赫爾辛基宣言》,同樣規定了醫學研究應該如何保障被試者的安全——比如被試者同意時必須是清醒的;被試者必須對實驗有概括了解;人體測試前必須先做過細胞或動物實驗;如果發現實驗對被試造成身心傷害必須立刻停止;要事先擬好實驗失敗的補償計劃,才可在合法機構的監管下進行實驗……等等。

世界變了。然而塔斯基吉實驗沒變。

終止

很顯然,塔斯基吉實驗根本不符合世界上已經確立的醫學倫理新標準。然而,研究人員仍然固守著原本的試驗方法,不做任何改變。塔斯基吉實驗仍在持續,傷害也就從未止息。

這個實驗得以終止,要歸功於美國公共衛生部的一個小研究員Peter Buxtun。

勇敢的Peter Buxtun

Buxtun在1965年受雇於美國公共衛生部,是流行病學家,性病研究員。當他知道塔斯基吉實驗後,就深感不安。從1966年起,他就開始給上級寫信,表達他對這項仍在持續的實驗倫理道德上的擔憂。

1972年, 35歲的Peter Buxtun向高層舉報多年未果後,決定走向媒體。他把塔斯基吉實驗的故事告訴了《華盛頓星報》的記者。1972年7月25日,《華盛頓星報》報道了這個實驗。7月26日,《紐約時報》的頭版也是這個故事。很快,塔斯基吉實驗就被叫停了。

而這時候,美國政府和相關的研究人員,已經對被試者隱瞞了整整40年。

這40年里,塔斯基吉被試者里有129人因梅毒及其併發症死亡,40人的妻子受梅毒感染,19個孩子一出生就染上梅毒。被試者根本沒有被視為應該好好對待的人,而是被視為小白鼠一樣的實驗動物。

也就在1972年,受害者們集體向美國政府提起訴訟,最終獲得了900萬美元的賠償。從1973年起,美國政府陸續開始賠償受害者。

1997年5月16日,當時的美國總統柯林頓代表美國政府,對塔斯基吉實驗中的受害者及家屬正式道歉。

「這些實驗本不應該發生,但是它卻發生了。我們現在不再沉默,我們終於懸崖勒馬。我們注視你們的眼睛並代表全體美國人民宣布,美國政府的所作所為是令人羞愧的,我感到很抱歉。對於我們的非洲裔美國公民,我再次為聯邦政府實施了這樣一個帶有明顯的種族主義的實驗感到抱歉。」

當時接受道歉的幾位受害者代表

結局

此時,距離實驗開始,已經過去了65年……

沒過幾年,塔斯基吉的被試者就全部離開了人世。他們老了,疾病也折磨了他們太多年。

塔斯基吉實驗是醫療史上最黑暗的一頁,它造成的惡劣影響之一,是令許多黑人們對所有醫學實驗都抱著懷疑的態度。許多黑人不願接受常規醫療保健,拒絕參與器官捐獻等項目。

現在回顧塔斯基吉實驗,我們能清楚地看到其中的錯處——

  1. 人體實驗必須落實「知情同意」,但在塔斯基吉梅毒實驗里,研究者沒有坦誠告知被試者研究的真正目的和流程。

  2. 研究必須基於人類福祉。倘若帶來的風險和傷害小於可能給予的福祉,應該停止研究。但在塔斯基吉梅毒實驗後期,研究者明知青黴素可治療梅毒,卻沒有給被試者這些醫療協助。不但放任被試者病情惡化,還危害其他無辜者(患者的伴侶、孩子)的生命安全與健康。

塔斯基吉實驗不該發生,但它發生了。我們要做的,是確保未來不再有類似的實驗發生。即使要增進人類對疾病的認知,也絕不可故意以他人的生命和健康為代價。

長按指紋

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