作為癌症家屬，必須了解的事

【作者簡介】丑爸爸，2009年女兒丑寶降生而得名。不幸在同年成為兒童白血病家長的一員，幸運的是孩子得到了及時和專業的治療，並最終成為了臨床治癒者。相信命運讓我們接受這番考驗一定別有深意，此後立志把與疾病戰鬥的科學方法，傳播給更多需要的人們，給大家信心，清除偽科學。

2010年，中國腫瘤統計年鑒公布當年新確診惡性腫瘤病人309萬人，死亡196萬；

2011年，這個數字變成新確診337.2萬，死亡221.3萬人；

2015年，南京市民死因調查報告，39.86%因為惡性腫瘤,平均每天34人。

當我們還以旁觀者的角度去嘆息扼腕的時候，惡魔或許已經悄然來到了身邊。

陪伴女兒一起與惡魔鬥爭了幾年，作為過來人，我希望能夠與讀者一起，直面疾病威脅，準備時刻應戰，並且戰必勝，攻必果。

本文將分上下兩部分，上部為關注癌症的「圍觀群眾」介紹點癌症基本常識，下部是患屬需知，為鬥爭在第一線的患者家庭提供更具體的治療、護理方面的實用知識。

作為「觀眾」必須知道的癌症基礎知識

先了解一下我們的敵人，癌症究竟是什麼。

癌症簡單可以分為惡性實體瘤和血液癌症兩種。在中國，我們常常會統稱惡性腫瘤為癌症，把白血病叫血癌，把骨肉瘤叫骨癌。其實名字無所謂，醫生和科研工作者需要更精確的名稱便於分類和記錄，找尋規律，而我們只需要方便記憶就好，所以本文中任何惡性腫瘤或癌症都不是專業性的描述，只要你能記得就好。

名字定下來了，那癌症究竟是什麼呢。這幾年有一部很棒的美劇《行屍走肉》，我覺得可以用來比擬癌症，我們的身體就是一個世界，每一個細胞就是路上的各種行人，有自己的工作生活，會衰老死亡。而癌細胞就是行屍，不再參加機體的正常工作，不會死亡，而且攻擊正常組織。當第一個行屍在我們的身體里出現，我們的警察部隊（免疫系統）會嘗試消滅它，但當這行屍成功複製到足夠數量噴涌而出時，電視里的末世就會在我們身體里出現，它們攻陷一個又一個城市（器官），最終滅絕了世界（身體）。

那麼這些行屍是如何產生的呢？這要從我們身體的基本原理來說。

人體有46條染色體，每條染色體有1個DNA，每個DNA上有多個基因，每個基因含有成百上千個脫氧核苷酸，這些約定了我們的細胞功能，我們的長相，我們的性格，而染色體上一些輕微的變化，產生了迥異的你我差別。

千萬年來，人類的直立行走，語言產生，毛髮稀少等變化，無不是因為基因上產生了變化，形成了新的人群，這些人的基因優勢使他們在遺傳上具有更大優勢獲得生育權而一代代傳下去；而沒有基因優勢的原始人則被滅亡。除了這種可遺傳的優勢基因，還有一些基因變化是隨機的，比如六指，器官異位等；而癌細胞本身也是因為基因問題而產生的，一個本來有正常功能的細胞，由於受到某種干擾而產生了基因上的改變，失去了原有功能，獲得了無限生長，無限複製的能力，在這種情況下，如果它不被清除，就會失控，侵佔正常組織的空間，強佔養份資源，最終殺死身體本身。

說到這裡，您大概已經明白了癌症是什麼。

那麼，得了癌症應該怎麼辦呢？

2012年腫瘤年鑒里提到，每6個癌症患者，5個死於癌症，這麼高的死亡率，往往讓人覺得得了癌症就不要治了，人財兩空。

但生命是好東西，真放棄之前，還要想一想。事實上，癌症在當前已經不是不治之症，男性的前列腺癌，女性的乳腺癌，白血病中的M3和CML型等一些癌症的平均治癒率已經超過80%，遠遠高於北京流傳過的SRAS病毒感染。

而今天科技仍在每天加速前進，最近的每個5年，人類在癌症領域取得的進展，都大於之前所有科技之和。對病人而言，只要有延續生命的手段，就會有機會贏得未來戰勝癌症的那一天。

治療癌症的正確方式方法，放在下半部分再講，這裡只講我切身經歷得出的一個重點：「治療癌症不能指望中醫和百度！治療癌症不能指望中醫和百度！治療癌症不能指望中醫和百度」，謝謝。

關於癌症，患屬需知！

從這一秒起，我們切換到一名癌症患者或家屬的視角。

1被確診「我得癌症了！這悲劇怎麼就發生到我身上了？我為什麼會得癌症？我還能治好嘛？我還能活多久？要花多少錢啊？我以後怎麼辦啊？」

通常來說，這是患者和家屬的第一反應，而且這幾個問題在很長一段時間內會在內心糾結煎熬。但是這些病人和家屬感覺很重要的問題，其實一點也不重要，一點價值也沒有，太糾結反而會影響治療，因為這些問題的答案，都是無解的或不確定的，所以，不要用這些問題去浪費與醫生溝通的時間，更不要去百度尋求答案，因為每一個有求生欲的癌患都意味著幾十萬上百萬的治療費用，一些非法、無資質的機構利用購買百度搜索流量的方法，把患者圈入自己的機構榨乾治療預算後踢出門外。

那麼當我們被確診為癌症後，正確的第一步應該怎麼做呢？

二次確診，誤診率是客觀存在的，在二次確診後翻盤的機會也還是有的，某些疾病有可能被當成癌症誤診。那麼在初診被確認癌症後，我們應該選擇更好的上級醫院，再次確診，如果兩次診斷不同，那以上級醫院為準，恭喜翻盤。如果不幸都一樣是癌症，那麼開始治療吧，其它的都不要想了。

2準備治療治療

癌症必須以科學為基礎，目前的科學治療都是有數據基礎的，有幾萬甚至上百萬病人治療後的平均數據做為參考。有可能你會聽說什麼偏方或山野神醫，但是你能證實他確實治療好的案例嘛？

無法證實的治癒率和0%治癒率一樣。因此，準備治療的重點，是選擇靠譜的醫院，靠譜的醫生，科學治療。

所謂靠譜的醫院，應該是公立醫院，無承包科室，有專業血液腫瘤科，並且出於護理安全考慮，病區不加床的。當然私立醫院也有好的，比如道培醫院，但是由於野雞醫院，莆田醫院太多，甄別困難，簡單的選擇就是不去私立醫院。

一旦我們確認已經選擇了靠譜的醫院，那就必須進一步選擇「完全信任和理解醫生的決定」。或許你曾聽過「抗生素有害」，「醫生為了多賺錢讓人掛水」之類的傳言，但是靜下心來想一想，一種商品化的藥物，如果它的副作用大於疾病造成的損失，那它還有商業化的意義么？作為醫生，是把病人治死了賺錢多，還是把病人治好了賺錢多？如果你能夠想明白這兩條邏輯，那往下看也就沒什麼難度了，反之，早點休息吧，本文冗長且對你沒有價值。

在治療的準備階段，還有最後一個重點，我們需要明白，癌症沒有人可以包治好，如果你得到包治好的承諾，最好轉院；另一方面，如果你希望醫生保證治好，你也可以轉院了，過高的非理性預期，有可能在治療中拖醫生和病人的後腿，作為患者家屬和患者，確定醫院和醫生可以信任後，只有一個工作可以做，那就是配合治療；只有一種想法可以有，就是信任醫生。有可能家屬之中會有人並不希望病人治癒，但絕不會在醫生中有人希望病人治不好，無論治療結果如何，醫生都已經儘力，理性對待治療結果。

3治療中的管理

選擇好醫院和醫生後，最主要的工作將由他們去完成，但家屬仍有一項重要工作，照顧病人，預防感染。我們日常的感冒，就是最常見的感染，但我們是健康人正常體魄，可以不吃藥自愈，而治療中的癌症患者，由於化療影響或病症本身的影響，抵抗極弱，普通的感冒都會進展為足以致命的重症肺炎或敗血症。

這些重症感染，每一次的治療費用，都有可能突破10萬元，並有可能引起病人死亡。而每一次的化療，都有可能發生這樣的感染，所以作為家屬，無論從哪方便考慮，都應該盡量避免病人感染。為此，我們不能還像過去那樣生活，每一點與病人有關的事，都要做到衛生。在這裡，我要強調一下「衛生」與「乾淨」的區別。

衛生：一坨高溫高壓蒸過的糞便是衛生的但不是乾淨的。

乾淨：一份暴露在空氣中的精美甜品是乾淨的但不是衛生的。

所以衛生的標準是指存放和處置的方式是否有消滅感染源的功能。

對於病人而言，日常洗衣服，應該添加消毒劑；可晒乾，烘乾，不可陰乾。日常飯菜，應該多用煮，盡量避免炒和蒸這樣加溫不均勻的方式。水果應該選擇表皮完好無黑斑的新鮮水果，厚皮的可以直接切開吃，薄皮的最好用鹽水浸泡後食用，不要相信開水燙水果可以滅活，表面溫度瞬間就降到100度以下了，最好的消毒方式是煮沸或濃鹽水。

吃的問題解決了，下一個就是空氣問題，在通風不好或空氣質量差的地方病人應該主動帶口罩，醫生用的那種消毒口罩，每4小時要更換一個。

4休療後的管理

能堅持到這一步非常不容易了，勝利就在不遠處。在這個階段，和醫院的聯繫少了，病友間的溝通交流多了，往往會得到各種錯誤信息，比如吃雞會複發，吃韭菜會複發等。這些流言都是毫無意義的，我很負責任的說，如果每一句都採信的話，那隻能不吃不喝等著餓死了。實際上經歷了多次化療後，病人身體很虛弱，如果飲食中的營養不能跟上，那就無法及時恢復免疫力，不僅腫瘤細胞有可能死灰復燃，感染也會趁虛而入。在這個階段，同樣我們要注意衛生，並且加強營養，著力補充優質的蛋白質，比如瘦肉，雞肉，魚蝦等。

其它注意事項

1.異地就醫，社保要辦理轉診，否則不可報銷。

2.社保要辦理特種病門診保險和重大疾病保險，可進一步減少治療成本。

3.治療中如果經費有壓力，可選擇合法的募捐方式和平台，忌個人直接留帳號求助，忌為了獲得幫助而添油加醋寫下不誠實的文字。

4.備血，治療過程中會需要輸血，如果手裡沒有2本獻血證的話，有可能緊急情況下無法申請到血液，獻血證只在當地有效，也就是說在上海治療，必須有上海的獻血證，親戚探病時方便的就去獻一份，比送什麼營養品都實際。

5.防騙，治療中的病人意味著有幾十萬資產，這是各種騙子眼裡的肥肉，而我們的求生欲則天生是騙子的幫凶，所以遇到「好事」的時候先想想「老子都這麼倒霉了，哪來的好事」「有這種神醫，怎麼沒拿個諾貝爾獎的」，想通了騙術自破。

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