我為什麼覺得抑鬱症患者,應該享有一部分殘疾人的權益?| KY訪談:這些服用精神科藥物的年輕人
採訪 撰文 / 昭晰 小湯圓
編輯 / KY主創們
在很多人的腦海中,「精神病」、「精神障礙」、「服用精神科藥物」這樣的詞,會直接和電影電視中的瘋人院,或者病人大喊大叫、摔東西、躺在床上接受電擊的景象聯繫在一起。而精神病院,也彷彿是監獄般的存在。
這一切,都可能是因為我們還對精神障礙知之甚少。但事實上,精神障礙人群遠比我們想像得要大,中國人精神障礙的發病率在12年間,從1993年的1.12%激增到2005年的17.5%;需要服務的人群有2.48億,但目前只有8%尋求過專業幫助,4.9%得到專業幫助;與此同時,全國的精神衛生服務機構只有1650個,精神科醫師只有2萬多個人,其中合格的大約4000人(Phillips,M. R., 2009)。在KY的後台,每天都有很多受到困擾的人前來求助,我們也只能盡己所能提供幫助。
今天我們和4位被確診過精神疾病、並服用過精神科藥物的年輕人聊了聊,用他們的親身經歷和感受來讓大家走近這個群體。
1
「對任何一個抑鬱症患者來說,去就醫都是決定性的一步」
@貓貓,中度焦慮、抑鬱,服藥7年,正在減少藥量
對我來說,抑鬱的出現是一種無形的「感覺」。這種感覺不是突然來的,情緒是水一樣的東西,但是它一天天讓你陷進去,等你發現水齊胸了的時候,已經造成危險了。所以,很多中國人和醫生求助時,其實已經到了不得不求助的時候。
我抑鬱的標誌之一就是睡眠質量下降。好一點的時候可以入睡,但每天夜裡會醒來五六次;差的時候完全不能入睡。最神奇的是,每次我醒來,那種感覺不是夜裡醒了,而是睡夠了,生物鐘覺得是早上六七點,但拿起手機一看,卻往往是夜裡兩三點。那種反覆醒來、知覺錯亂的熬人的感覺,或許只有失眠者可以體會吧。用中醫的說法,那時我已經開始「脾虛」——很多次醒過來的時候,衣服和床單全濕了(不是尿床啦)——一夜都在盜汗。這樣一段時間之後,你會對於醒來這件事非常的沮喪,因為總是發現,怎麼還沒有天亮。
另一個標誌,大概就是對自己的行為失去控制力,集中表現在不能再繼續工作。事情爆發的點是打卡這件事,一方面我也想像其他人那樣按時打卡;另一方面心裡卻極其不樂意。我漸漸地幾乎天天上班都要遲到,有一個月工資被扣得只剩一千多。這種擰巴的狀態持續了幾個月,直到有一天,我驚覺自己7點鐘就收拾停當,但是一直在客廳坐到9點都不願意出門去上班。
最終決定去看醫生,是一個同事鼓勵我的結果(她的母親長期患抑鬱症並服藥,或許因此,我們有了共同語言)。這對於任何一個抑鬱症患者來說,絕對都是決定性的一步。雖然很多人會覺得,去了醫院就承認「我有病」,但如今看來,我很慶幸我去了醫院。
我被確診為中度抑鬱,但之後幾個月遲遲沒有服藥,也是因為聽說吃藥的各種可怕、依賴性,聽到一些終身服藥的例子,這些都讓我恐懼。那段日子,我每天做的事情就是打電話給朋友,訴說我的痛苦。直到有一天,一個姐姐說,一個人情緒每天都不好,怎麼能做出對自己有利的決定呢?不如先吃藥,讓情緒好起來,才能做事情,才能重新工作,讓自己最終好起來。
她的話打動了我,從7月開始,我定期服用抗焦慮、抑鬱的藥物。安定醫院最初給我開的是宜諾斯,一天一粒,粉紅色的膠囊,還蠻好看,每天早飯或午飯時和飯菜一起服下,很多朋友和我吃飯都見過我吃這種葯,每當同桌的人問起,因為懶得解釋,我就說是「調理」的葯。服藥後第一個月我的情緒就平穩了很多,入睡也變得容易。後來我轉到北醫三院,醫生覺得我既然吃著效果還好,就沒有換藥。我是比較幸運的,有些人需要換藥才能找到適合自己的藥物。
很多身邊的朋友,因為知道我有抑鬱症,在情緒不快的時候都來找我訴苦,大多數的人只是為了求得一時的情緒平衡而已。但我可以理解他們,在我真正崩潰、不得不藉助藥物和心理諮詢之前,我也經歷了許多「訴苦」的經歷。最終,你發現你和身邊每個人都聊過了,每次說的話都一樣的時候,當痛苦和茫然無助已經要吞沒你、使你不能控制自己的情緒甚至行為的時候——你準確地感知到這個瀕臨絕境的時刻,你會知道:「我需要幫助。」如果你也有這樣的體驗,請你到醫院去,相信專業的人和藥物。而一切,並沒有你以為的那樣可怕。
到今年8月,我已經吃藥三年,並且在慢慢減少藥量。現在我認為,一個好的情緒並不是一直high在那裡,而是比較平穩,不會無故地起伏。後來,醫生讓我從一粒加到兩粒,之後我感覺自己每天太過「平靜」,就和醫生商量恢復到一粒。現在看來,這確實是比較適合我的藥量。
北醫三院的醫生建議我,為了解決睡眠問題,在下午4點後快走兩個小時,在入睡前1-2小時則保持神經系統的安定(比如不看書,不思考過於複雜的問題,不運動)。慚愧的是,這三年里我並沒有做的很好,一方面是抑鬱症的機制使得下床、出門、見人這些事都比平時更費力氣,另一方面是工作和生活有諸多要照顧,但只要有機會,或精神好,我都鼓勵自己去做。我給自己時間,去好起來。
我現在覺得,如果得了抑鬱症,也不必看得特別嚴重。我更願意把抑鬱症看成一種「情緒的感冒發燒」。會感冒,也就會好,無非是有些人好的快一些,有些人好的慢一些,並非不可逆的過程。
有趣的是,抑鬱確診之後,並沒有給我的生活帶來什麼問題。我不覺得抑鬱對我的家庭、親密關係有什麼影響,而是一些問題原本就存在在我生活里,得不到解決,才造成了新的問題——抑鬱。抑鬱不過是一個階段性的結果。看你怎麼面對它。面對了,就成長了;不面對也可以,就繼續假裝活著。
而且我發現,當我覺得我的世界沒問題的時候,我遇到的人也都沒問題;當我抑鬱了之後,身邊的人突然都抑鬱起來了。我朋友也表達過類似的看法,他說以前他沒有離婚的時候,覺得身邊夫妻都很恩愛,世界很和諧,萬一說出來他離婚了好丟人,會在意世人的眼光。等他離婚了,才發現身邊哥們也有許多經歷離婚或者將要離婚的人。
反而,我覺得我的情緒感受變得真實了,更敢於說出我自己,和身邊的人交流的層次變得更豐富。比如,家庭關係我一直都處理不好,但是之前的家庭關係是一種虛假的親密,而抑鬱爆發、服藥後,我選擇了真實的隔離。
我第一次對我媽媽說實話,就是我查出來抑鬱,然後辭職,然後失戀。我在三里屯街頭打電話給我媽媽,說:「我再也沒辦法裝作我很堅強了,我也沒辦法做你喜歡的樣子,我就是很脆弱,為什麼面對困難,我非要堅強不可?我又不是你,我也不想是你。」我一邊哭一邊說,整個人是崩潰的,感覺到自己像一顆顆積木一樣,掉下來,掉在腳邊的地上,好像一個假的「我」破碎了,因為那個假的自我不足以面對生活真實的壓力。後來,我也非常直接地告訴我家人,我生病了,我在吃藥。
在這個過程中我發現,做自己沒那麼可怕,他們愛接受不接受。我會付出我能付出的,但是我沒有的東西,我無法付出。就像我的諮詢師對我說過:「照顧父母是每個孩子的願望,但是你對於你媽媽最應該盡的義務,是照顧好你自己。這就是你全部的義務了。能照顧好自己的人,才有力氣去照顧別人。」我非常感謝這個諮詢師。
2
「住院時,和精神病人的交往其實更輕鬆」
@柚子胡椒,雙相情感障礙,服藥2年,現已停葯
我是2015年初爆發抑鬱的。那時我19歲,在美國讀大一,學業壓力很大,突然間沒有人像國內那樣安排好我每天幹什麼,而且沒有我聰明的人成績都比我好,這讓我很崩潰。除此之外,每個留學的人可能都感受過孤獨,我也不是很習慣留學生的社交圈子。所以整個上半年,我的睡眠都非常不好,基本上兩天才能睡一覺。睡不著我就會很焦慮,但奇怪的是,醒著的時候我精神又還可以。
6月份我回國時,躁狂癥狀已經非常明顯,我染了綠色的頭髮,花錢特別大手大腳,每天在外面晃悠不回家,夸夸其談,做事情不計後果。雙相情感障礙就是,你的快樂和痛苦全部被無限放大了。
到9月末,我一天只能睡兩三個小時,非常焦灼,所以去就醫的目的是解決睡眠問題。第一次,醫生給我配了抗抑鬱葯和安眠藥,吃了之後感覺稍微好一些。後來還是覺得自己的狀態不夠好,又去看了一次醫生,被診斷是雙相情感障礙,給我換了情緒穩定劑。
過年的時候,我又和我媽媽待在一起。我覺得我媽媽是讓我癥狀加重的很大的因素,她對於精神障礙有誤解,比如她一直反對我長期服藥,因為吃了葯我就老是要睡覺,學習狀態不好,所以三四月份看到我狀態不好、不想去上課,5月份我媽媽就讓我把葯停了。她之前讓我去住院,也是希望我把這件事趕緊「解決」掉,以後就不需要再治了。她還會一直說把我教育失敗了,導致我的精神上、經濟觀念上都出了問題。我感覺,我媽一直不能接受「我女兒在吃藥」、「我女兒有病」的這個事實。就這樣過了高考前的半年,後來我的高考分數只比本科線高一點點(我所在的高中一本率超過70%),退檔去學了酒店管理,學校對我來說不理想,學費也很貴。
但與我媽媽不同的是,我一直很能接受藥物。所以,7月份我感覺狀態不好的時候,還是自己去看了醫生,想要吃藥。但是那個時候,家裡在經濟上管我管得很嚴了,所以我只能偷偷在網上用信用卡訂葯,不讓媽媽知道,然後又吃了挺長一段時間的葯。
怎麼說呢,你看過《歡樂頌》嗎,安迪的弟弟接受電擊治療的時候,一直照顧他的院長很心疼,想要制止,但是安迪說,精神病人就是要走這樣的流程才能好轉,應該是怎麼樣,就是怎麼樣。我其實蠻贊同的,我就覺得,該吃藥就是吃藥,該吃幾年就吃幾年,是怎麼樣就怎麼樣。
到現在,癥狀對我的影響已經不大,更多的負面影響可能還是在於大家對我曾經患病的態度上。以前和朋友聊天的時候,我會沒有顧忌地說起自己住過精神科醫院,但是好像導致幾個朋友對我有偏見,現在關係也疏遠了,讓我覺得挺可惜的。去年9月我剛入學時,室友也會一直抱怨我晚上說夢話、尖叫,後來我換了宿舍,新室友對我也非常不友善。
患病這件事最近一次給我造成困擾,是因為學校安排校外實習的事。校領導拒絕讓我代表學校去校外實習,因為我「還在康復期,不穩定」,會「影響學校的聲譽」。我覺得很氣憤,根本沒有一個嚴謹的臨床診斷說我還在康復期,這只是他們的一意孤行。
這個世界的偏見和惡意還是很可怕的,你看,連我媽媽都覺得我矯情、麻煩。甚至是我自己,現在我去回憶那段時間的事情,去接觸一些有精神障礙的人群,我都會覺得有點不舒服,想要遠離。既然身為當事人的我都是這麼想的,其他人可能就更沒有底氣去要求。無論是為人處事,還是價值觀念,想要改變自己已經很困難,改變別人,我更不期待。
所以,雖然精神病人需要人陪伴,但對於我來說,獨自生活真的很重要。現在我一個人,生物鐘比較健康,會自己買菜做飯、看書、學語言、玩遊戲和看視頻,也偶爾健身。獨自生活後,去年年末我也漸漸地把葯斷了,其中有一些經濟上的原因,但也是因為狀況比較穩定,不然,我還是會按照醫囑去再吃一段時間的。到現在為止斷葯8個月,中間也看過醫生,醫生說,如果你覺得自己這樣不吃藥狀態還可以,那就可以。
有好幾次,我也會半夜打電話給朋友說自己想死,差點撐不下去,朋友就和我說,你可以一輩子不工作,不學習,就被人養著,享受社會福利,作為弱勢群體;但是如果你走出來了,你會是一個很成功的自己。所以,我還在努力掌握重新融入社會的能力。
3
「我慶幸女友終於逃離了我,但也絕望於不會再有人幫我」
@黑咖啡,雙相情感障礙,今年初確診並服藥到現在
我16歲時開始抑鬱,上課下課都在哭,有自殺傾向,幾乎沒有辦法完成學習任務。後來回家休養了一段時間,慢慢好起來,到大一、大三秋季入冬的時候又分別有抑鬱期。有一段時間去國外交流,現在看來就已經開始輕躁狂了,因為經常通宵連軸轉寫論文,感覺超級好,覺得自己可以做到一切事情,還經常半夜兩三點爬起來訂機票、做旅行計劃,整個人完全沒有疲勞感,也沒有休息的必要。
我是今年1月份確診為雙相情感障礙的。我平時比較內向,也不是特別喜歡發火或者吵架的那種人,但發病時就非常衝動,和女友經常吵架,會突然參加很多社團和聚會。有一次,因為一件非常小的事情,女友問我為什麼不專心寫翻譯,我就爆發了,非常生氣,不停地哭,當時就把她嚇跑了。
當時的感覺其實很矛盾,一邊是替她慶幸終於逃離我了,另一方面也感覺非常絕望,覺得不會有人幫我了……所以就跑到學校心理中心,第二天就被系裡的老師帶去醫院,被診斷為雙相。但我那時並沒有開始服藥,因為家裡人對這種事情極其排斥,直到3月份我病情惡化,學校把家長叫來了。但我媽一直都不相信,覺得心理諮詢和精神科都是騙人的,當學校心理諮詢師試圖說服她讓我服藥時,她告訴我,諮詢師是在試圖挑撥我和她之間的關係。
後來,諮詢師請了一位精神科醫師過來,告訴我精神科的藥物並沒有特別大的副作用,並問我:「感覺很糟糕,是不是比吃藥還要難受」,我才下定決心開始吃抗抑鬱的葯。
抗抑鬱葯的作用是確實存在的,比如一下子世界就變得「可感」了。之前我與世界之間有一種距離感,我自己是被包在塑料布里的,雖然也能摸到東西,但總感覺自己和現實世界之間有隔閡。但是現在,我能夠確實地感覺到這些東西的存在了。
中途我也自己停過葯,有一次停葯一段時間後和同學爭吵起來,我又爆發了,沖著她大吼大叫,跪地大哭,四周的人都看著我。我非常的傷心非常的焦慮,非常想自殺,發現自己撥通了自殺干預熱線的電話,卻說不出一句話來,最後撥通了心理諮詢師的電話,把手機交給室友,麻煩她幫我求助。於是被醫生說了一頓之後,我重新開始吃藥。
癥狀爆發後對我最大的影響,可能還是在親密關係上。因為我的發病,先是第一任女友跟我分手了,分手之後我發現她給別人發簡訊,說是「不願意陪一個定時炸彈」。心碎。
後來也有嘗試進入新的感情,又繼續變成前任了,因為和第二任在一起時,對方就被第一任女友提醒說我有這個病,但她那時還對精神障礙沒有什麼概念。但相處之後,她也覺得我很麻煩,比如必須要記著吃藥、不能受刺激之類的,而本身她比較希望我去寵著她。
可能她們都只是喜歡一部分的我,而不是喜歡全部的我。不過,我有時會覺得,既然自己有這種疾病,有人願意接近就已經很不錯了。
4
「藥物是中國大部分不那麼有錢的人,所能擁有的最有效的治療資源」
@xxx,抑鬱症,服藥7年
我大概14歲開始出現問題,喜歡用刀片割破自己的手,割得鮮血淋淋;很難入睡,情緒總是非常不好,動不動就會哭,想自殺還寫過幾次遺書。
大學我到了一個大城市,但每年夏天我都會有一次厲害的發作,現在來看是周期性抑鬱症。大二大三那會兒,我有一次發作特別厲害。每天我都覺得自己的身體很難移動。我下午兩點鐘起來,會首先蹲在地上,想著我要伸手開電視,但是身體動不了,我會就那麼在地上蹲好幾個小時一動不動。
比較幸運的是,那時候我已經通過學校的一些心理普查,認識了一位心理系的老師。我已經很久沒有去上課了,跟老師說了說自己的情況。老師給我回了一句話,你去xxx醫院吃藥吧。
xxx醫院是當地最好的精神科醫院,就這樣,我第一次走進了精神病院這個我以為一輩子都不會和我有關係的地方,被診斷為了重度抑鬱,開始服用精神科藥物。之後7年的時間,我都持續服用著藥物。
吃精神科藥物的感覺一開始是玄幻的,因為我是一個副作用反應很明顯的體質,在服用一種安眠藥的期間,我就出現了服藥後半小時失憶和視覺幻覺的副作用。我看見房間里有彩色光帶在飄,還有各種其他場景。
吃藥之後,我並沒有覺得一下子開心起來,但想死的念頭也不太有了,可以做一些事情了,比如必要的作業,或者出門買點東西,總之就是恢復了生活的基本自理。但我開始一天打一百多個哈欠,流眼淚,渾身像手機震動一樣發抖,腦子也總是渾渾噩噩的。因為太難受,我有一段時間停止了吃藥,病症也沒有得到很大的改善。
我對藥物發生改觀,是在我去了西方一個國家之後,西方的醫生用了一段時間陪我尋找最適合我的藥物。當我第一次找到一個合適我的藥物時,那種感受真是美妙極了,真是在服藥一個多月後,就回到了一個「正常人」的感受里。我不再覺得無名的緊張,不再低落,學習效率很高,也能和朋友有說有笑。
從那以後,我明白,精神科服藥是一件很麻煩的事,因為每個人究竟最適合哪種葯和哪種劑量並不明確,只能花時間積極觀察和調整,需要醫生的持續幫助。而就算找到了一時適合自己的藥物,也可能因為發生耐受而失去好的效果,會重新進入一個新的調葯過程。由於我的體質關係,在7年里我吃了十幾種藥物,但一直維持在很低的劑量上。
我的人生,因為恰當的管理和治療,並沒有因為重度抑鬱症受到太多不可逆轉的影響,但這個過程,真的是異常艱辛。我已經是非常幸運的人,獲得了及時且正確的治療資源。即便如此,我除了和健康的人一樣,要花費努力完成任務、達成成就以外,至少有另外同等的努力,花在了自我管理、自我克服、以及對病症的忍受上。
那些絕望的時刻時不時會捲土重來,只是因為對他們已經足夠熟悉,我已經逐漸能夠預知他們的到來,提前做好準備——會把自己的工作安排放寬鬆一些,有更多時間來休息和應對,爭取讓它們持續的時間更短、影響我的程度更低。這些年過去了,我已經再也不期待它們會永遠、徹底地離我而去,那是一種不現實的預期,只要能和它們和平共處,就是我的勝利了。
就在我以為我會一輩子這樣吃藥下去的時候,我意識到,在這麼多年的疊加之後,曾經救過我的藥物,本身成為了一個新的問題。我還是不可避免的越吃越多才能達到一樣的藥效了。藥物帶來的副作用也加倍發生了。藥物成了一個沉重的負擔。終於有一天,我選擇了停止服用所有藥物。
停止服藥以後,我的腦子變得久違的清醒。我幾乎已經忘了,自己曾經是這樣的思維狀態。我開始覺得自己變得更像最初的那個自己了。但我知道,我之所以有能力停葯,是因為多年的心理治療已經把我的內在改變了,以及此時的我對自己生活的掌控力已經很高,我有條件調節自己的工作配合自己的狀態。對於那些必須朝九晚五的人來說,停葯可能真的是一種奢望。
停葯之後我的問題並沒有全部解決。長年以來靠藥物提供的睡眠,還是沒有能夠奇蹟般地完全自己滋生出來。我最多的一次,三天三夜只睡了兩個小時,非常疲憊,只能整天躺著休息,且依然無法入睡。
很多精神障礙,包括抑鬱症,已經被證實有著生理性的基礎。我現在覺得,中度以上精神障礙患者,應該被視為殘疾人,並享有一些殘疾人的福利待遇,比如公司里更寬鬆的考勤標準,等等。很多人可能會覺得我說精神障礙患者是殘疾人是一種歧視,這真不是歧視,相反我是在陳述一種事實,以及想要為我們自己爭取一些權利。因為精神障礙不可見,我們勤勤懇懇地維持著別人眼中正常人的標準,真的太累太累了。
關於藥物,我仍然覺得,在資源有限的情況下,藥物是中國大部分不那麼有錢的人,所能擁有的最有效的治療資源。它對於維持一個正常的社會生活功能,可以說是必不可少的。如果我沒有經過那7年藥物的輔助——像一根拐杖,我可能早就休學、退學,等等產生更多的負面經歷。但藥物不是神奇藥水,它本身也需要病人付出努力去調節,去忍受。而當你積累了足夠的力量,來改變自己的人生境遇時,你可能就有機會跟藥物說再見。
但直到今天,我也不敢說,我這一輩子再也不會吃藥了。
我們也讓這些受訪者,
都給同樣有精神障礙的人一些建議:
@貓貓:
第一,確診時去正規醫院檢查,有必要的話多換幾個醫院,直到找到你覺得能信任和長期溝通的醫生(這裡的醫生不是心理諮詢師)。
第二,抑鬱症不會一下子好,因為它不是一下子得的,是幾十年的人生積累的,所以多點耐心,對自己心裡的小孩多點耐心。
@柚子胡椒:
如果覺得自己精神狀況不好,可以按照DSM-5的標準看一看,最重要的是癥狀持續時間,如果連續出現兩周以上,那要引起重視。
如果沒有自殺的念頭,那就去掛一個三甲醫院的心理科,這樣不僅對你就醫還是對醫院正確診斷都方便。有條件的話,盡量去一線城市的醫院做診斷,因為不同城市醫院的理念還是不太一樣。如果已經有自殺念頭了,那盡量掛一個專家號,或者找一個經驗很豐富的醫生,千萬不要耽誤了。
還有就是,不要太在意別人的偏見,也不需要很費力地想要去改變有些人的看法。Haters gonnahate. 推動思想的進步真的是一個史詩般的浩大工程,我們可以努力去改變那些願意了解、願意摒除偏見的人,等到這樣的人成為了社會的多數,那些死死抓著偏見不放的人就會成為少數,他們就會體會到現在我們身為少數的痛苦和無奈,到時候也更容易再去自發地改變。
@黑咖啡:
該檢查還是得檢查,該吃還是得吃藥,家裡人不支持也要好好治病。以及不要亂猜,一切以醫生診斷為準。
@xxx:
先接受這個事實,然後接受你要付出更多的努力來管理自己的事實。你要知道,你最終唯一能夠依靠的,就是自己對自己的不放棄,是自己求生的本能,和頑強的堅韌——讀過一句話,大意是上帝很有意思,當他給你準備了痛苦,他也悄悄給你準備好了足夠承受這些痛苦的東西。你比你想像中更有力量,但在你準備好之前,允許自己生病,給自己時間休息。你值得一種痛感更少的人生。好好照顧你自己。
∞
這是一篇有點沉重的稿子,但這樣有著精神痛苦的年輕人可能就在我們每個人身邊,也可能就是每個人自己。只能說,心疼每一個能理解這篇文章的KY的朋友們,也請大家一起隨手轉發,讓更多人通過這些人第一手的經歷,了解精神障礙患者。我們一個努力,去創造一個對心理和精神問題更有關懷和支持性的社會。
References:
Phillips, M. R., Zhang, J., Shi, Q., Song,Z., Ding, Z., Pang, S., ... & Wang, Z. (2009). Prevalence, treatment, andassociated disability of mental disorders in four provinces in China during2001–05: an epidemiological survey.The Lancet,373(9680), 2041-2053.
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