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我是陰陽人,我的身體很好!

25歲的艾米麗·奎因是一名動畫設計師。同時,她還有一個有點兒尷尬的身份,她是一個陰陽人。身為陰陽人意味著,即使她的陰道看起來很正常,但裡邊兒長的卻不是子宮和卵巢,而是一對睾丸。

與同性戀一樣,身為陰陽人也有著許多難言之隱。陰陽人是指那些在出生時,身體就體現出兩性性別特徵的人——這些兩性特徵可能體現在基因、染色體、體毛和生殖器上。奎因的身體對其睾丸分泌的睾丸素並不敏感(她的身體將睾丸素轉化成了雌性激素)。在北美洲,共有20000名陰陽人,是一名陰陽人的幾率為兩千分之一。

許多陰陽人是不願意透露自己的身份的。許多兒童在出生時,醫生就會把他們的生殖器「切掉」,但很多人都不認同這種做法。也這是因為此,對陰陽人真實情況的研究少之又少。而那些把睾丸或是陰蒂切掉的陰陽人也經常會一直受到激素問題的困擾。

為了告訴公眾陰陽人的真實生活,艾米麗最近在一封公開信中坦誠自己是陰陽人。此前,在與艾米麗商量之後,MTV的電視節目Faking It將陰陽人搬上了熒幕。

VICE: 你好,艾米麗。為什麼你要坦誠自己是陰陽人呢?

艾米麗·奎因:事情起於Faking It這個節目。這是電視節目第一次以陰陽人為主角,他們是想真正展現陰陽人的生活,而不是為了嘩眾取寵。而且這也是第一次有電視節目連續地講述陰陽人的故事。這個節目告訴人們,有一些人已經習慣天天頂著「陰陽人」的帽子生活了。從6月開始,節目組就一直在和我接觸。我想把自己的身份公之於眾,但一直覺得時機不對。我是想喚起人們對陰陽人的關注,而不僅僅是把這一消息貼在臉書上。

VICE: 公眾對你公開承認自己是陰陽人的舉動以及這個系列節目的反應如何?

艾米麗·奎因:總的來說,公眾的反應還是不錯的。儘管並不是所有網民都很友好,但是還是有很多人支持我。每當有人對我惡語相向而我自己不知該怎麼辦時,總是有人站出來替我說話。這使我感到溫暖。同時,大家對Faking It中主角勞倫的反響也很不錯,有不少人支持她。陰陽人的生活是很多人難以想像的,很多人此前可能對陰陽人一無所知,但他們對陰陽人很感興趣。而且當他們了解這個群體的真實生活之後,能去支持他們,這真是太棒了。

VICE: 小的時候你是怎麼發現自己和正常人不太一樣的?

艾米麗·奎因:事實上,我出生的時候,並沒有顯出與正常孩子有太大的不同。有些(陰陽人)特徵只有通過染色體測試才能看出來。後來我漸漸長大,一些特徵也顯現了出來。比如,我的腳很大,而且我的一位阿姨患有雄性激素不敏感綜合症(AIS)。她告訴我媽媽或許我是個陰陽人。於是在我10歲的時候,媽媽帶我去醫院做了檢查,我和我的家人這才知道我是個陰陽人。

但是我身上的男性特徵不怎麼明顯——這就是AIS的表現。如果我對睾丸素敏感的話,我的外生殖器就會呈現一些男性特徵了。但事實卻不是這樣。

VICE: 完全型雄性激素不敏感綜合症(CAIS)和部分型雄性激素不敏感綜合症(PAIS)有什麼不同嗎?

艾米麗·奎因:患完全型雄性激素不敏感綜合症的人對雄性激素完全不敏感,就和我一樣。所以我的外觀完全是個女人,但我確實有男性染色體,而且體內還長有睾丸。而對雄性激素還有些反應的陰陽人,身體就會呈現出一些男性特徵,這就是部分型雄性激素不敏感綜合症。

VICE: 患有AIS的整個群體是什麼樣的,也有「等級」之說嗎?

艾米麗·奎因:大多數人還是互相支持的,因為我們都經受了許多考驗(儘管可能每個人的經歷都不同)。然而,將自己的「身份」公之於眾,總會有人不理解。比如,有人會說,「你為什麼要這麼做呢?」因為在他們看來,我完全就是個女人,而且自我感覺也是女人,為什麼我要把這件事說出來呢?

很多時候,有人覺得我並不是陰陽人的典型代表。可也正是因為此,我覺得自己有必要站出來呼籲更多的人關注陰陽人。因為,許多人和我一樣,由於患有AIS或者本身就是陰陽人而受到了不公正的對待。我知道他們受到的待遇有多不公正,因為我有好幾個女性朋友體內就長有睾丸。有的時候,我也覺得自己不適合站出來說話,因為我並沒有將睾丸切掉,但是我知道我自己差一點兒就那麼做了。

VICE: 這聽起來還挺有意思的。你會把睾丸切掉嗎?

艾米麗·奎因:不會,除非它們有癌變的可能。但我覺得這不太可能發生,我每年都會檢查一次。我一點兒也不想「拿掉」它們。

VICE: 如果它們不長出來……

艾米麗·奎因:是的,切掉它們並沒有什麼意義,除非它們長出來或者有癌變的可能。可是如果我把睾丸切除了,我就得立即接受激素取代療法,直到60歲。睾丸在我體內產生激素,一旦我把它們切除了,就得想辦法使體內有激素,否則,我就有可能得骨質疏鬆或者提早進入更年期。現在,我對自己的選擇毫不懷疑,這也是為我的健康考慮。

VICE: 那麼為什麼有些醫生說你應當把它們切掉呢?

艾米麗·奎因:因為人們想要「修理」它們。而醫生這樣做是因為他們認為睾丸長在那兒是個問題。這就是最大的障礙。醫生們一想到睾丸長在女孩兒身體里就會覺得不舒服,並且他們當中很多人還認為睾丸在女孩兒體內癌變的可能性很大,因為(實際上)對於患有AIS女性的研究少之又少。

VICE: 為什麼會這樣呢?

艾米麗·奎因:一些女孩兒不知道自己患有AIS,因為她們的家人或者醫生對她們撒了謊,還有一些女孩兒是長大後才逐漸知道的——而這時候醫生往往勸她們切掉睾丸。有很多數據告訴男人們,他們體內的睾丸有癌變的可能,而對於女性來說,這方面的數據卻很少。

VICE: 你不僅質疑了切除睾丸這一做法,還對相關的專業醫學提出了疑問。

艾米麗·奎因:許多醫生的醫療實踐都已經過時了。我最近遇到的那位醫生就是這樣。她年紀已經不小了,受的那一套訓練也是很久之前的了。醫學院是培養醫生「修理」身體的某個部位的。很多時候,這個身體部位本來好好的,一旦把什麼東西給切除了,問題就來了,我認識一些人,本來身體好好的,但(她們)切除睾丸之後,問題就接踵而至了。

VICE: 我們身體的適應能力很強,所以你的睾丸產生的荷爾蒙都會轉化為雌激素嗎?

艾米麗·奎因:是的,所有身體都是這樣的,這一過程就是生成雌激素合成酶的過程。

VICE: 我還真不知道。

艾米麗·奎因:我的身體好好的,為什麼要把我的睾丸給切掉呢?有一個澳大利亞女人一直在和我通信,她想知道我的醫療記錄。之前,聽了醫生的意見,她把睾丸給切掉了,現在,她又想讓它們長出來。

VICE: 你的睾丸長在哪兒呢?

艾米麗·奎因:它們就長在它們該長的地方!就在我的骨盆腔里,那裡本該長卵巢的。因為之前我的醫生找不到它們的具體位置,所以它們一直長在我的身體里,我很幸運。他們本打算給我做個腹腔鏡手術,看看它們到底長在什麼地方,但是我沒同意,因為那聽起來太可怕了。現在看來,我的選擇是對的。

VICE: 加入網上社區對你來說有幫助嗎?

艾米麗·奎因:當然。如果十年前你問我同樣的問題,我的回答可能不一樣。因為十年前我還是個孩子,整天在網上搜尋有關性機能障礙的信息,那太可怕了。而長大後,我一直在網上搜尋最新的信息,因為我的醫生們不知道關於AIS的最新進展,而我的父母也不是特別積極。可在網上和與我境遇類似的人聯繫就完全不一樣了,我們能互相支持,談論病情。我們知道我們不是唯一得這個病的人。和他們保持聯繫真的很重要。他們讓你知道,你不是一個怪咖,你不是一個人。雖然與他人不同,但沒什麼不可以。

VICE: 為什麼你覺得勇敢站出來,為AIS患病者發聲很重要?

艾米麗·奎因:從小到大,別人一直告訴我我與他們是不一樣的,我是唯一一個這樣的人。我很孤獨,感覺很受傷。我一直期望通過媒體尋找到和我一樣的人。我還記得,我曾經無比希望某個明星也和我一樣,患有AIS,這樣我就不會覺得自己是一個怪咖或者可怕的人了。所以,這是(我站出來說話)的主要原因。我不希望再有孩子和我一樣,感到孤單害怕。我很適應自己目前的身體狀態,但很多人不是。他們不怎麼喜歡自己的身體。更重要的是,在一些嬰兒,兩三歲的兒童,甚至是成年人不知情的情況下,他們的器官就被切除了。如果有更多的人能接受自己身體的本來狀態,那麼就會有更多的醫生會「三思而後行」,而我們身體也就不再會不完整。

編譯來源:VICE美國

編譯:詹佳佳


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