媽媽課堂：讓寶寶和地貧say byebye

每次看到地中海貧血的患兒，小小的身軀每天承受著病痛的折磨，都會產生一種深深的悲憫，因為你可以看到在他背後這個家庭的絕望和孤寂，在這個孩子眼中流露出的堅強與痛苦，更為可怕的是他們需要和時間賽跑，我們不禁想問，還有多少個家庭正在為地貧受折磨？讓我們牽起手來，一起對抗地中海貧血。

地貧，你離我們有多遠讓我們看看這樣幾則數據：WHO調查最新結果表明，在世界範圍內，每年約有50000名重型β-地中海貧血的患兒出生，其中大部分在亞洲。我國是地中海貧血的高發國。在廣東省，每9個人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。每年新出生重型β－地貧約為200人，重症患者真正獲得幹細胞移植的僅為10％至15％。地中海貧血症患兒如果不加以輸血和藥物治療，大多數患者活不過5年，最終死於肝臟纖維化和功能衰竭。一個地貧兒如果只是採用輸血加除鐵的方法治療，每個月的花費至少是2000元以上，請記住這需要終身治療，僅在廣東每年有3000左右個家庭因地貧致貧，每個家庭傳統治療費用以百萬計。 [詳細][地貧兒]一群以輸血為生的孩子地貧姐妹「特殊移植」獲新生7月10日南方醫院成功宣布完成了世界首例地貧雙胞胎共用同一非親緣性造血幹細胞移植手術。治療費，一個難以言語的話題當早已一貧如洗是時，又有多少個「地貧」家庭可以承擔40萬手術費「移植」還有多少時間能夠等待找到匹配的骨髓對所有地貧兒來說尤為關鍵，可是擺在生命面前的是時間。更多故事 寫下我的求醫路重度地貧兒給家庭帶來的精神以及經濟負擔都是難以承受的。重型α地貧通常會造成胎兒胎死腹中或者出生後不久就死亡。而重型β地貧的影響更甚，孩子一般在出生後3到6個月發病，每月需要三四千元的昂貴治療費用，由此帶來的精神和經濟負擔更加長遠。，關鍵要提早篩查是否是地貧基因攜帶者（即輕型地貧）。為了救治孩子，有的家庭一貧如洗，有的家庭支離破碎，有的家庭絕望的向社會各界求助，可這一切的一切本可以避免發生，只要父母們之前做好婚檢、孕檢和產檢，就可以讓本不應該發生的悲劇降臨到自己的身上。地貧，是完全可以預防的。

項目：血常規意義：如平均血紅蛋白容積（MCV）低於正常值或有可能攜帶地貧基因適用人群：所有準備或已懷孕的准父母參考價格：17.6元 [詳細]

項目：血紅蛋白電泳篩查意義：確診是否有異常血紅蛋白存在，以及各種血紅蛋白的比例。適用人群： 所有準備或已懷孕的夫婦參考價格：11元 [詳細]

項目：肽鏈試驗意義：用於輕型α地貧的診斷，陽性就可明確診斷為輕型α地貧適用人群： 所有準備或已懷孕的夫婦參考價格：11元 [詳細]

項目：地貧基因篩查意義：確診是否攜帶地貧基因及屬於哪一種地貧基因適用人群： 屬地貧高危人群的夫婦參考價格：200元（每型測定） [詳細]

項目：B超意義：診斷α型重型地中海貧血適用人群： 適合已懷孕媽媽，都可以通過B超檢測出參考價格：55元/次 [詳細]

項目：絨毛檢測意義：診斷胎兒是否患有中重型地貧適用人群： 雙方均為地貧攜帶者且孕55-65天媽媽參考價格：500元左右 [詳細]

項目：羊水穿刺意義：診斷胎兒是否患有中重型地貧適用人群： 雙方均為地貧攜帶者且孕16周及以上媽媽參考價格：1500元左右 [詳細]

項目：臍帶血穿刺意義：診斷胎兒是否患有中重型地貧適用人群： 雙方均為地貧攜帶者且孕23周及以上媽媽參考價格：2000元左右 [詳細]治標：終身輸血和服用除鐵藥物國際上的經驗表明，重型β型地中海貧血患兒一旦確診後，應維持患兒的血紅蛋白(Hb)>90g，才能保證其生長發育的需要。患兒每20～40天需輸紅細胞一次，頻繁輸紅細胞的直接後果就是合併含鐵血黃素沉著症，因此，定期輸紅細胞開始後的1～2年(即累計輸紅細胞10～20次)，應檢查血清鐵蛋白水平>1000μg/L時應開始去鐵胺和去鐵酮進行去鐵治療。 [詳細]治本：造血幹細胞的移植這是目前治療地中海貧血的唯一根治的辦法。經過造血幹細胞的移植就可以完全康復。但是造血幹細胞的移植有風險，移植失敗率在10%以上，而且一次性的投入也是相當大。 [詳細]

治地貧：治標or治本小編感想得了疾病，我們首先想到的就是如何治癒，可是擺在地中海貧血患者面前的卻是一波又一波的磨難，尋找匹配的骨髓，高昂的治療費用，跑在生命面前的時間，手術中的種種風險，當治療沒有辦法為你安上一把保險鎖時，眼中的無奈卻是最好的回答。 [詳細]
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