5歲絕症女孩願去天堂，不去醫院... 好心疼

跟很多5歲的小女孩一樣，Julianna Snow喜歡給洋娃娃公主換裝，然而，她每天穿著自己喜歡的迪士尼衣服的同時，還需要戴上一個氧氣罩。。。

5歲的Julianna患有無法治癒的神經退行性疾病，她非常虛弱，即便是感冒都有可能奪去她的生命。

她的父母讓她選擇下次病情惡化的時候，是否還想繼續化療，這引起了大家的熱議。

「這個小女孩選擇去往『天堂』，不願再去醫院」

Julianna和父母還有哥哥一起住在美國的俄勒岡州（Oregon），她患有腓骨肌萎縮症，這是一種遺傳性的神經紊亂疾病，每2500個澳洲人中可能有1名患有此病。

治療可以控制病症，但是Julianna的主治醫生認為如果再她感染其他的病，那她就不可能治好了。

她現在自己不能吃、不能動，去年由於不能呼吸，在重症監護室住了63天。

她的媽媽Michelle Moon是一名神經科醫生，她在博客上說，她跟女兒有一段令人揪心的談話，這讓她現在要重新考慮是否要帶Julianna去醫院。

媽媽：Julinna，要是你再生病，你想去醫院還是呆在家裡？

J：不去醫院。

媽媽：就算那意味著你得去天堂，你也要留在家裡嗎？

J：是的。

媽媽：那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂嗎？你要先自己去。

J: 不要擔心，上帝會照顧我的。

媽媽：如果你去醫院，可能會慢慢變好，你就可以再次回家來啦，可以跟我們呆在一起了，我需要你明白這一點，醫院可能然你有更多的時間和爹地媽咪在一起。

J: 我明白。

媽媽：（哭了）對不起，Julianna，我知道你不喜歡我哭，只是我會非常想念你的。

J：沒關係的，上帝會照顧我，他在我心中。

家人決定尊重Julianna的生死決定，對此有批評者，也有支持的聲音，這還引起美國關於醫療道德的討論，但是澳大利亞的生物倫理學家說這個決定在這種情境下是合理的。

莫納什大學醫學和社會中的道德研究中心的主任Paul Komesaroff教授說到：「生物倫理學家間討論的焦點在於一個5歲的女孩是否可以做出這樣的生死抉擇。」

「正常情況下，你不會要一個孩子做這種關鍵的決定，因為他們缺乏理解全局的能力，無法了解事情的複雜性，但我認為，這不是父母不承擔做選擇的責任，我覺得這是一種真心的關愛，這是對小孩子自身的一種尊重。」

Komesaroff教授說，Moon先生「很想跟女兒談談，試著跟她解釋她想的事是正確的事，這個小女孩有著孩子有時候會有的令人驚訝的智慧，她同意媽媽的決定，她認識到，已經受了很長時間的罪了，不要繼續這種鑽心的痛。」

Bridget Haire是新南威爾士大學的一名生物倫理學家，他說，如果醫學上一致認為一個孩子的病已無可救藥了，那麼注重生活的品質就是合理的。

Haire博士說：「這就包括要問孩子自己的意願，是否願意繼續治療盡量延長生命，還是願意過有品質的生活。無論多小，一個人都有自己關於接受還是不接受某事的想法。」

Haire博士說這個事件中拒絕進一步治療的選擇不僅僅是Julianna的決定。「她所得到的是一種同意的態度，她同意這個主意，寧願安安全全、舒舒服服地呆在家裡，也不要通過治療來盡量多活一些時間。」

讓我們一起祈禱

願這位可愛的小天使一切安好

編譯自：SMH

編輯：維尼小熊，Andy澳驕哥