秋葉夏花當同暉-舒緩醫學在協和（下）

如果說生命是一首歌，在安寧的病房中，我們也聆賞了無數最美的音符。這些以身體病痛，來歌詠生命的癌末病患，有的已經成為人間過客。有的則尚在經歷這段旅程。他們並沒有被病痛擊倒，他們的勇氣譜成了一首首，有歡笑、有淚水、有希望，更充滿著愛的生命樂章。

讓患者道謝、道歉、道愛、道別

在台灣的時候，寧曉紅遇到一個30歲的患者——憋氣，用什麼方法都解決不了。後來在與這位患者聊天時，大家發現他特別擔心他的母親，他怕自己死後母親沒人照顧了，所以當社工、志願者發現這個問題時，去跟他談這個事情，跟他談開，後來發現他憋氣的情況好了很多。

寧曉紅的病人王松剛被發現癌症時，就已經到了骨轉移的階段，成為癌症終末期患者，病情一天一天加重，劇烈的疼痛時刻伴隨著他。「他有一段情緒非常激動，癱瘓之前有兩周疼痛已經很厲害了，後來，寧曉紅教授跟王松就有過一次談話，他倆談了兩個多小時。」王松的夫人回憶。正是寧曉紅和王松這兩個小時的談話，幾乎改變了這對夫妻生命最後的時光。「談完之後我就感覺到，同樣劑量，但是止痛的效果，比沒有談明顯效果好了很多。」王松的夫人說。

「也正是從那兒我才知道，疼痛有主觀的，也會有客觀的。客觀的可能是腫瘤造成的，主觀的會有情緒產生的焦慮，會加重疼痛。」寧曉紅說，尤其對末期的患者，針對瘤子我們能做的不多了。不能手術、不能化療，就是用藥物給她解決痛苦，這個過程中，藥物能夠起到的作用其實是一部分。從這點來講，如果能夠達到很好的溝通，讓他放鬆，讓他有一種被關懷的感覺，他的癥狀就可能隨之減輕。

溝通能夠幫患者減輕疼痛，也能幫患者和家屬平復情緒，完成心愿。鄭瑩介紹，在舒緩醫療中，溝通是非常重要的環節。溝通患者現在的心態，家屬現在的心態，他們的需求，他們的願望，他們現在的困難，他們現在亟待解決的，有沒有我們能夠幫得上忙的，或者你們是否需要有一個情感宣洩的途徑。

在舒緩醫療的理念中，希望讓臨終的患者，能夠有機會從容地完成道謝、道歉、道愛、道別，這些生命最後的儀式。不僅關注患者，也關注家庭整體的需求，讓生命終結的患者不帶走遺憾，也讓他的親人不要心存愧疚。

志願者來了，他們是笑著走的

鄭瑩說，我們和患者聊天時，往往會下意識去發掘他願意談的，能夠給他帶來快樂的，或者他生命中的一些閃光點，能夠讓他知道，我的生命很有價值。其實是可以提高他的自我的一種存在感。對他能夠面對即將來到的死亡，是非常重要的意見事情。「我會主動去跟患者聊，我會定期組織患教會，但是最後往往都會變成了茶話會。」

患教會給患者帶去的，更多的是心理上的放鬆和鼓勵。實際上，在台灣，跟患者聊天的工作，主要是由志願者和義工來做的。寧曉紅和鄭瑩從台灣回來後，立刻開始尋找志願者。最後決定，在北京協和醫學院現有的醫學生中，招募安寧志願者，並培訓他們。

2013年9月13日，第一批安寧志願者走進了病房，每周他們的到來給腫瘤病房帶來了歡樂。「跟以前的病人比，這些病人走的時候，表情發生了變化。」鄭瑩形容，他會笑著走，他的表情不會是痛苦的。他最後能夠安靜安詳地離開這個世界，有我們的一份辛勞，我們讓這個病人不帶遺憾地走了，我覺得這是我的職業價值的體現，我發現，這是除了醫療護理手段之外，我還能夠去幫助患者們做的事情。我覺得帶給患者的益處，可能比醫療本身而言，更大。

讓他有備而走，不留遺憾

為何和緩醫療至今少有人嘗試？原來，在和緩醫療中有一項，選擇在臨終後無生命徵象的時候，不實施搶救，包括氣管內的插管，體外心臟按壓，急救藥物使用、除顫等行為。鄭瑩說，在生命終結點的時候，我們通過醫療手段讓患者繼續延續幾天生命，但是這個醫療的手段，有的時候是很殘忍的。「比如上呼吸機，吹著呼吸機，身體在變形，肚子會鼓起來，再加上人身體本身的一些內在的變化，整個人會變形。當你是他的家屬，你看到患者這樣的時候，你是什麼樣的感受呢？」

「我們希望患者是握著拳頭到人間，放開手回去，這是人從出生到死的自然過程。但現在我們在醫院看到的是，患者握著拳頭，走完他人生的歷程。人都痙攣了，又在除顫又在按壓，耳邊又聽到家屬在哭，很恐怖。」郭航遠說。

的確，在台灣，和緩醫療的一個前提，是承諾在臨終時，不做搶救，患者必須要簽訂「預立選擇和緩醫療意願書」，才能進入和緩醫療病房，而在我們的身邊，臨終前搶救幾乎是所有家屬唯一的決定。

我們看到很多訃告，都會寫某年某月某日，某人因積極搶救無效死亡。」寧曉紅對這種刻意強調「積極搶救」感到很遺憾。「一定要積極搶救，如何才能積極呢，到底什麼是積極？這個可能得好好考慮。所有人都不知道積極是什麼意思，但卻是所有人追求的目標。一些家屬常說，我要對得起我的家人，我要積極。其實，老百姓更常說的一句話是，『別讓他受罪』。而我們都知道，有時候就是這個積極治療，反而讓患者受罪。」

俞琦很遺憾，在父親生前，沒有和父親談論過生死的問題，雖然每天都守在父親身邊，但是有些話題是不敢觸碰的。由於兩次的ICU經歷，父親能講話的時間越來越少，而他們的話題也越來越少。俞琦說：「如果當時能敞開心扉，也許能更多地了解父親的過去，也許能讓父子間更加親密，也許父親會走得更加安寧。」但是死亡幾乎是家屬和患者之間，最怕提及的話題，在台灣，患者在申請和緩醫療時，必須填寫的那張「預立選擇和緩醫療意見書」，實際上是明確了患者知道自己的病情，知道自己生命瀕臨死亡。

所謂和緩醫療，最大的前提條件是，各方都要把死亡放在明面上來說，坦然相對，正視它。家屬以前都是拚命瞞著，導致患者也不知道自己到了什麼階段，到了最後什麼都沒說沒做就走了。

很多患者直至最後也不知道自己的病情，直到去世時，很多本該完成的心愿，都來不及完成，很多該做的事情，都來不及做。寧曉紅說：「90%以上的家屬都會跟我說，他的親人很脆弱，會崩潰，千萬別說。而我現在做得更多的是，對我比較熟悉的、我的朋友多說一句，『我真的沒有見過哪個患者在我這兒崩潰過。』患者比我們所有人想像的都堅強，通常都是家屬先崩潰的。」

為什麼這個時候，大家都願意說善意的謊言？袁鍾說，從哲學上講，面對死亡的時候，我們是沒有死亡準備的民族。我們要給患者希望，不要讓患者和家屬絕望。親人要「走了」，但還能再見面。我們完成他的遺願，照顧好活著的親人，努力工作，將來可以向他彙報。這樣，即將死去的人會感到滿意，不是永遠不能見面。這是文化，不是科學。

和緩醫療的創始者，英國的桑德絲（Saunders,1918~2005）醫師有一句名言：「你是重要的，因為你是你！最後一刻，你仍然是那麼重要！我們會盡一切努力，幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你好好活到最後一刻！」這就是人性尊嚴，是最高人道——呵護他照顧他，讓他有質量有尊嚴地活到生命的最後。

（本文轉載自 健康界 微信平台）