這個孩子與癌症的戰爭，勝利出現在他的父母放棄治療之後
Melane Thernstrom 昨天
安德魯·利維的父母明白他體內的罕見致命癌症難以戰勝，所以開始做最壞的打算，然後，不可思議的事情發生了。
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當埃斯特·利維（Esther Levy）和丹·利維（Dan Levy）的兒子安德魯（Andrew）14 個月大時，被診斷為患上了一種極為罕見的白血病，醫療團隊甚至稱，患這種病的幾率就像同時被鯊魚咬中以及被閃電擊中一般。
白血病是存在於造血幹細胞的癌症，其種類繁多，在兒童中最為常見的是急性淋巴細胞白血病，但這種白血病在很大程度上都是可以治癒的。安德魯所患的則類屬於急性巨核細胞白血病（AMKL），全美每年只有大約 45 個兒童病例，治癒難度極大。急性巨核細胞白血病患者的存活幾率基本為五五開，但如果患者恰好是某類特殊基因的話，存活幾率將暴跌至百分之十。但不幸的是，基因分析的結果表明安德魯恰好是這類小眾基因。
更不幸的消息還在後面。診斷結果出來兩周之後，安德魯的醫生、斯坦福大學露希爾·帕卡德兒童醫院的一名腫瘤專家諾曼·拉卡約（Norman Lacayo）接到了一個緊急電話。來電者正是西雅圖血液實驗室的總負責人、負責分析安德魯細胞的邁克爾·洛肯（Michael Loken）。洛肯發現，一小部分的急性巨核細胞白血病患兒擁有一種特殊的表現型——白血病細胞表層蛋白質的類型，洛肯將之命名為 RAM（之前患者的名字首字母縮寫），這種表現型的出現意味著嚴重的後果，患者的存活率只有六分之一。安德魯也攜帶了這種表現型。
「這種癌症的患者有存活下來的嗎？」丹向拉卡約問道。「我當時只是想知道治癒不是不可能的，」丹回憶道。拉卡約給出了肯定的答覆，但丹覺得拉卡約的回答有點兒「模稜兩可」。事實上，醫療團隊當時無法在文獻中找到任何對應的病例。
埃斯特回憶到，她是在 2014 年 12 月的一個早晨帶安德魯去急診室治療的。自那以後，她感覺彷彿處在一部恐怖電影之中，一個個離奇、邪惡的事件不斷發生。用埃斯特自己的話說，她和丈夫在此之前一直過著「無災無難的生活，一切都完美無缺」。很少有人會真心說自己沒有經歷過什麼壞事，但埃斯特和丹說，在診斷結果出來之前，他們的確如此。安德魯患病之時，這對夫婦 35 歲左右，正值壯年、充滿活力，樂觀且開朗。他們都是斯坦福的畢業生，丹的專業是工業工程，埃斯特主修人體生物、輔修舞蹈，兩人的職業生涯也是一帆風順。丹先是創立了一家體育類公司，之後又成為 Facebook 負責小企業的副總裁。埃斯特在 Kurbo 公司工作，這家創業公司主要專註於兒童體重管理業務；她也在一個猶太社區中心教授健身車課程，純粹是為了娛樂。丹和埃斯特各自的家庭也很穩定和團結。如果真要說兩家發生過什麼壞事的話，還要追溯至大屠殺時丹的祖母一家不幸喪生的事。
在確診之後，安德魯需要儘快進行造血幹細胞移植。首先，醫生需要通過化療殺死安德魯骨髓中的白血病細胞，然後替換上捐贈人的造血幹細胞。安德魯三歲的姐姐萊亞（Lea）和五歲的哥哥威爾士（Wills）都進行了捐贈測試。不幸之中的萬幸是，檢測結果表明，威爾士是一名完全配對的捐贈者。安德魯隨後進行了兩輪化療，但在 2015 年 2 月份進行移植時，安德魯體內仍有癌症的蹤跡，給移植手術帶來很大的失敗風險。
利維一家建了一個名叫「Helping Hands（援手）」的網站，朋友們可以在上面登記舉行玩伴日或送餐（我的孩子和威爾士同校，所以我們也進行了登記）。他們還建立了一個 Facebook 群，用來更新安德魯的病情，這個群一共有 1700 人加入。但儘管受到了這樣的支持，但埃斯特說，她還是感到了深深的「孤單」。埃斯特之前的生活全部消失不見了：她一直住在安德魯的病房，睡在一張可以變成硬床的沙發上；她不得不離開工作和其它家人，丹則需要繼續工作和在家照顧威爾士和萊亞。埃斯特的夜晚都會響起安德魯的哭聲，白天則要拚命減輕疼痛和噁心對安德魯的折磨，清理嘔吐物、抽血的時候按著安德魯、以及做一些艱難的醫療選擇。如果埃斯特離開幾分鐘，即使是去廁所或洗澡，安德魯都會哭嚎。
就這樣在醫院住了三個月之後，利維全家搬進了一個附近的公寓，以生活在一個可以保持完全乾凈的小空間內，等待安德魯的免疫系統自己恢復。埃斯特依然是安德魯的全職護士，負責令人眼花的藥物和無菌更換靜脈注射。當年四月份進行的骨髓測試結果表明，沒有了癌症的跡象，安德魯被視為進入了緩解期。他們上傳了一段視頻，其中安德魯在敲鼓、用 Elmo 玩具唱歌、並假裝在打高爾夫。
他們決定當安德魯病情恢復得足夠好時，不會重返舊家、而是開始新的生活。他們在附近的艾瑟頓小鎮找到一個英式鄉下莊園，周圍被灌木叢和白色薔薇環繞，一派安詳寧靜之氣。安德魯當時過於脆弱，還不能離開原來的公寓，所以埃斯特不能去親自看房，但利維夫婦還是買下了這處房產，埃斯特還和裝修設計師朋友商量好，要為安德魯做一間飛機主題的房間。
但在 6 月 19 日，醫療團隊卻再次告訴了埃斯特和丹一個壞消息：癌症捲土重來。醫生解釋道，細胞數量不多，但最終不可避免會增長。該團隊拿出了新的治療方案：再次化療，為第二次骨髓移植做準備，這回可能會用臍帶血。
「老天爺啊，」埃斯特雙手抱頭哀嘆道，她感覺自己已經無法再經歷一次的過程，而且也沒有理由相信該療法會有效。第一次移植成功的概率就十分渺茫，第二次將更會如此。「但我們肯定會百分之百的遭受更多痛苦，」埃斯特這樣告訴我。
從第一次診斷開始，丹已經決定他們的目標不僅是幫助安德魯活下來，同時也要保住這個家。他們認為安德魯將會在醫院去世，因此重返醫院「從根本上打破了我們對自己和孩子的承諾——我們會重新團聚，」丹告訴我。他覺得家庭剛開始從幾個月的分離中恢復。「如果再次分離、重揭傷疤，這次事件的情感創傷將會不可修復。」他們決定停止治療，搬到新家，讓安德魯在餘生中和威爾士、萊亞在游泳池中玩水、在草坪上打鬧。
醫生們驚呆了。「我愛你們、也愛安德魯，我們不打算放棄，」負責移植的兒科腫瘤專家詹妮弗·威勒特（Jennifer Willert）不假思索地脫口而出。拉卡約和威勒特進行了爭論，異見出現在是否至少進行緩和性的化療來延長安德魯的生命。埃斯特和丹猶豫了一下，但最終還是拒絕了。他們給裝修師朋友打電話，告訴她想繼續裝修安德魯的新房間。這位裝修師是第一批知道安德魯將要離世的人。
6 月 22 日，利維一家人發文章寫出了他們做出的決定。他們解釋了自己的想法，請求他們的朋友不要質疑他們的選擇、推薦新療法、告訴他們上帝的旨意或者堅持認為希望依然存在。埃斯特寫道：「我真的相信，我找到了看待父母職責的全新視角——重要的不是生命的長度，而是生命的質量。我們想把關注點集中到質量上。」
不過事實證明，在劫難逃的孩子無法度過有質量的時光。癌細胞的數量還很少，沒有讓安德魯感到難受，但埃斯特在帖子中寫道：「我覺得和即將死去的孩子待在一起是世界上最痛苦的事情。」父母養育孩子是有目的的，他們希望孩子能夠長大成人。可是他們現在對安德魯的目標是什麼呢？「我無法正常地將他撫養成人，」埃斯特寫道。她應該讓他吃垃圾食品或者整天觀看 iPad 上的視頻嗎？這對他有影響嗎？
他的哥哥姐姐也提出了一些令人感到痛苦的問題。萊亞想知道他們能否像對待自己那樣，在安德魯 4 歲時給他買某種玩具。威爾斯想知道，既然他們知道安德魯會一直病下去，為什麼他們還要生安德魯。
丹為他們讀了莫·威廉斯（Mo Willems）所寫的關於一隻不耐煩的大象的書《等待並不容易》（Waiting Is Not Easy!）。他在閱讀時想到了之前九個月他們所經歷的痛苦等待過程。他們等待獲得正確的診斷，等待移植細胞的百日生長，等待骨髓測試中癌細胞是否消失的結果。丹在 Facebook 上寫道：「現在我們沒有診斷，沒有測試，沒有階段性目標。我們只能等待，也許幾個小時，也許幾天，也許幾個星期。」他們在等待安德魯的死亡，這是最令人痛苦的。
7 月 1 日，他們搬到了新房子里，安德魯開始感到難受。到了周末放假的時候，他除了睡覺以外一直在痛苦地呻吟或尖叫。丹向單位請了假。埃斯特一直在沙發或者床上抱著安德魯，他只能癱在她的懷裡。丹需要把飯菜端到埃斯特身邊，因為她無法一邊抱著安德魯一邊坐在餐桌上吃飯。由於巨大的壓力，她開始掉頭髮。「這對他和我們來說都是難以忍受的，」埃斯特說。
臨終關懷團隊開始每天過來用高劑量的類鴉片藥物控制病人的痛苦。醫院姑息護理（palliative-care）計劃醫療主任兼腫瘤醫師哈維·科恩（Harvey Cohen）向他們解釋說，隨著疾病的發展，安德魯將沒有足夠的血小板來凝血。一位臨終關懷護士讓他們為安德魯的嬰兒床換上深色毛巾，以免當他的出血失去控制時，他的哥哥姐姐和父母受到過度驚嚇。
7 月的第二個星期，臨終關懷團隊告訴他們，安德魯快不行了，讓他們做好準備。他們請了一位拉比（通常為主持猶太會堂的人）。考慮到安德魯喜歡飛機，他們在機場附近選了一處猶太墓地。他們不想讓他死後太孤單，因此也為自己購買了墓地。他們成立了安德魯·利維紀念基金，用於為露西爾·帕卡德兒童醫院的音樂療法籌集資金。
他們的醫療團隊成員前來向安德魯告別。安德魯已經不吃東西了。他幾乎一動不動，呼吸沉重刺耳，面色蠟黃，臉上露出了醫療團隊非常熟悉的即將死去的孩子所特有的那種表情。有時，他會暫時停止呼吸，身體也變得有些僵硬，神情異常沮喪。「你可以安心地離開了，」埃斯特對他說。她現在只想儘快結束這一切。
他們把威爾斯和萊亞叫進了客廳——孩子們很少進入這個房間。埃斯特坐在沙發上，把他們拉到身邊，丹坐在地板上的墊子上。他們曾經和非常親近的醫院精神病醫師芭芭拉·索爾克斯（Barbara Sourkes）對他們即將說的話進行過排練。他們對即將發生的談話進行了錄音，作為隨後與索爾克斯討論的素材。
丹告訴孩子們，移植獲得了成功，威爾斯的細胞表現得很不錯。不過，安德魯的細胞需要在某個時候獨自發揮作用，而它們沒能做到這一點。「他的身體不工作了，」丹盡量用平靜的語氣說。
「安德魯會好起來嗎？」威爾斯問道。
「醫生們認為不會，威爾斯。」
索爾克斯之前建議他們只告訴孩子們他們需要知道的事情，以免他們承受不了，因為孩子們需要一定的情感空間，他們需要以自己的方式來應對現實。丹說：「所以，安德魯……安德魯某個時候會去世。我們不知道具體時間。」
「我不想讓安德魯死！」萊亞邊說邊哭了起來。
威爾斯把運動衫的帽子拉下來蓋在臉上。他說他不想談論這件事。
「安德魯要死了，這意味著我們家只有四口人了，」萊亞難過地說。她問爸爸媽媽，能不能再生一個寶寶，代替安德魯。她和威爾斯開始想像這個能讓事情好起來的新寶寶。
埃斯特把話題拉回到了安德魯身上。「我保證，我向你們保證，我們不會忘記他的，」她說。「你們永遠都有一個叫做安德魯的弟弟，因為不管是現在還是未來，他永遠都是你們的弟弟。」
「我們心裡永遠都會愛著安德魯，」萊亞說。隨後，他們決定共同觀看《米老鼠》。
他們對安德魯的監視持續到了夏天。隨後，他們所說的「幻象」開始出現了。7 月下旬，埃斯特和芭芭拉·索爾克斯坐在屋子外面，埃斯特懷裡抱著安德魯，看著威爾斯投籃。突然，安德魯坐起來，撿起一個球，成功地將其投進了自己的小籃框里。這使埃斯特和芭芭拉大為驚訝。
起初這種幻象非常短暫。安德魯會在萊亞向他露出肚臍時笑起來，或者堆上 10 分鐘積木，隨後就會痛苦而懶散地重新癱軟下去，躺上一整天。不過，他活躍的時間很快開始變長。對埃斯特來說，這些幻象感覺上不像是奇蹟，而是「邪惡的伎倆」。她感到了強烈的憤怒。她說：「我想，我們還要忍受多少試煉呢？難道我們要被折磨死嗎？」
埃斯特開始向醫療團隊發送視頻。他們的腫瘤醫師拉卡約回憶道：「安德魯吃披薩了，安德魯坐起來了，安德魯笑了。對此，我們驚訝得說不出話來。」
到了 8 月，當團隊試圖解釋這一現象時，他們得出了一個推測：在 7 月份，就在每個人都認為安德魯即將死於癌症的時候，他一定是得了某種嚴重的感染。這種感染現在已經過去了。醫生們並沒有因此而改變預測，他們強調，隨著安德魯的新免疫系統逐漸控制局面，他可能會繼續從感染中恢復過來，但癌細胞也會不斷生長，最終將他吞噬。
驗血結果顯示，他的血小板數量偏低。之後，舒緩護理醫師科恩極力勸說他們接受輸血，增加安德魯的血小板。這樣一來，就算他會死，也不會因為流血過多而身亡。然而不可思議的是，事實證明，在醫院的時候，安德魯實際擁有的血小板數量比最後一次驗血驗出的血小板數量要高，因此那天他其實沒必要接受輸血。丹建議給兒子一些維他命，但卻遭到了埃斯特的猛烈反對。丹似乎覺得，接受這項非常規的驗血就意味著安德魯正在逐漸好轉，而埃斯特說：「我不抱什麼希望，我也不需要什麼希望，這樣我才能堅持下去。」接著，他們倆都向對方道了歉。
九月份的時候，安德魯重新開始下地走路。他的胃口、精力和深色的捲髮都開始增長起來。丹決定回去工作。安德魯兩歲了——他的父母原來都沒想過他可以活到這麼大，而且他們認為，這將會是他最後一個生日。埃斯特回憶說，當時朋友們勸他們享受（和孩子在一起的）每一刻時光，而她告訴他們：「不，這是地獄，這糟透了。他仍然無法逃脫死亡的命運，此時此刻沒有任何歡樂可言。」
最初丹和埃斯特拿到安德魯的診斷書的時候，埃斯特告訴一名夜班護士，她只想和她那無憂無慮的小兒子再一起待上一小時。當時她不明白，一切延緩安德魯死亡的舉措都僅僅只表明了一點：他們之後將會再次經受失去安德魯的痛苦。她在一篇帖子里寫道：「而且隨著安德魯的長大，隨著他和我們之間的聯繫紐帶日漸加深，每重複一次這樣的經歷，我們感受到的痛苦都會加深。」
十月份的時候，安德魯比之前一年更健康了，他和他的兄弟姐妹們一起跑步、打球。沒有哪位醫生看到過這樣的康復病例。因此他們決定帶安德魯回醫院，對他進行骨髓測試。
邁克爾·洛肯分析過安德魯的血液檢查結果。他並不為安德魯癌症複發一事感到吃驚。洛肯一直在寫一篇關於 RAM 的論文，而這種遺傳標記正是安德魯身上所有的。他跟蹤記錄了另外 19 例擁有這種表現型的孩子的情況。被診斷出擁有這種表現型三年後，這些孩子里只有兩個還健康地活在世上。這次，他從安德魯的骨髓中抽取了一份含有 20 萬個細胞的樣本進行了檢查，結果令他起了一身雞皮疙瘩。又抽取了一份含有 50 萬個細胞的樣本再一次進行了檢查後，他叫來了拉卡約，宣布了一個驚人的消息：癌細胞消失了。
癌細胞怎麼會自己消失呢？移植醫生詹妮弗·威勒特說：「這感覺有點像是一個奇蹟。」其他人也抱有和她同樣的想法。洛肯罕見地說出了「奇蹟」這個「不科學」的詞，他說：「本來沒有跡象顯示會發生的事卻發生了，這毫無疑問顛覆了我們原先的預期。我想，這或許就是奇蹟吧。」
安德魯的醫療小組提出了一個科學解釋。由於安德魯夏天的時候沒有接受過任何治療，所以問題的答案肯定就藏在威爾斯和安德魯之間的那場骨髓移植之中。醫療小組的主要理論是，七月份的時候差點害死安德魯的那場感染，致使他體內新的白細胞大量增加，增強了他的免疫反應。而能力得到增強的免疫系統不僅對抗攻擊了安德魯的感染癥狀，而且還對他體內的癌細胞發起了攻擊。
醫生們推論認為，這一免疫反應在一定程度上是一種時機恰巧之下意外的產物：癌症複發的時候，安德魯的新免疫系統恰巧變強了，有了消滅這些癌細胞的能力。移植之所以能起作用很關鍵的一點就在於，一些從被移植過來的骨髓中成長起來的白細胞——也就是 T 細胞——會攻擊一切徘徊在體內的癌細胞，這種現象被稱為「移植物抗白血病效應」。化學療法很少能夠全部消滅癌細胞，因此，人們相信，如果沒有移植物抗白血病效應的話，癌症最終還是會複發的。人們常常會提到這一效應，把它當成所謂的免疫療法（刺激病人自身的免疫系統，令其攻擊癌細胞）的一種模式，並且廣泛認為這是最有希望起效的一種癌症療法。
此前，威勒特做了一個違背斯坦福治療方案的重要決定，決定增加安德魯獲得強大的移植物抗白血病效應的機會。一般來說，一名白血病患者需要服用至少 100 天（而且通常更久）免疫抑製藥物，避免一種被稱為「移植物抗宿主病」的嚴重副作用——患上這種副作用的病人體內新生的 T 細胞不僅會攻擊癌症細胞，而且會攻擊病人的肌膚、肝臟和胃腸道。據說，移植的藝術就是要在最小化移植物抗宿主病副作用的同時，最大化移植物的抗白血病效應。
第 60 天的時候，目前在加州大學舊金山分校貝尼奧夫兒童醫院（Benioff Children』s Hospital）工作的威勒特建議早期快速減少安德魯服用免疫抑製藥物的量，就像加州大學舊金山分校和其他一些地方所採取的措施一樣。因為她覺得，這麼做帶來的好處比換上移植物抗宿主病的風險更大。「我極力爭取說服他們，因為我看到過拋開免疫抑製藥物、讓細胞發揮自己的作用這種做法的效果，」她說，「畢竟那正是移植的重點所在！」
埃斯特和丹違背醫囑，做出了最後的關鍵決定：他們下定決心終止治療，讓安德魯走向死亡。如果當時他們同意接受更多的化學療法，這項治療就會殺死威爾斯的細胞，殺死那些最終讓安德魯得以倖存的細胞。
芭芭拉·索爾克斯（Barbara Sourkes）告訴利維夫婦：「如果你的孩子患上了會危及生命的疾病，你的生活就會發生一種無可挽回的轉變。」埃斯特覺得這話說得很對。她原本一直覺得自己能夠掌控自己的命運，但現在，她覺得自己的生活就像是一本小說。她發現，暫時停止安德魯走向死亡的腳步令她產生的感激之情，很難消除安德魯因疾病而委頓給她帶來的痛苦之情。「我們是世界上最不幸的人中最幸運的人，」她說，「我真心這麼覺得。」這個故事以一種無解謎題的姿態出現在她的面前。她回憶起先前別人告訴他們保持希望時她憤怒的心情。這個奇蹟是否是在告訴她，之前他們的朋友是對的，希望永遠存在？然而事實卻是，只有放棄所有希望、接受安德魯的死亡才最終令安德魯活了下來。
目前埃斯特還沒有回去工作。她說：「我的全職工作是幫助孩子們恢復安全感。」但是現在，她自己都很難有安全感。接受移植後的兩年是癌症最容易複發的一段時間，兩年後癌症複發的幾率就會大幅降低，五年後病人（如果還未複發癌症）就可以被認為是痊癒了。目前距離兩年之期還有九個月的時間。
「被診斷患有這樣一種疾病後，病人就只有兩種狀態：要麼在生病，要麼無法確定是否在生病，」之前科恩曾告訴過他們，「要麼他會很快死亡，那麼情況就很確定了；要麼他會繼續活下去，而你將會一直活在希望和害怕之中，不斷平衡這兩種情緒。但是隨著時間的推移，希望和害怕之間的平衡將會被打破。」
埃斯特說，之前她會為安德魯預約六個月以後的牙醫，在不為未來擔驚受怕時享受看顧安德魯的樂趣——她一直在以這樣的方式測試自己的運氣。只有在過去幾周里，她才覺得自己擺脫了這種心態。她說：「一天一天地過去，我們也正在一點一點地允許自己流露出更多的慶祝喜悅之情。」
本文作者梅勒妮·特恩斯特倫（Melanie Thernstrom）的最新著作是《The Pain Chronicles》。
盧卡斯·福利亞（Lucas Foglia）是一位主要在舊金山活動的攝影師。他的第二本著作《Frontcountry》已由 Nazraeli Press 出版。
翻譯 熊貓譯社 黃超 劉清山 錢功毅
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