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輪椅上的公路之旅

廣西武宣,209國道上,三個影子在路上拉出了長長的線。

排頭是一隻叫「阿寶」的犬,小伙丁一舟騎著單車在中間,「阿寶」和單車上都拴著一根繩子,拉著走在最後的一輛輪椅,患有「企鵝病」的賴敏就坐在這個輪椅上面。

一輛單車、一輛輪椅、一隻犬,這樣的一個組合已經在路上走了7天,為了在賴敏剩餘的生命里能到處看看,他們準備在全國的地圖上,走出一個心形來。如果到時候賴敏還在,他們準備將終點,刻在西藏。

多年後的再見

「賴敏樂觀向上的心態感染著我,剛開始只是出於同情,後來慢慢地對她產生了感情,賴敏也喜歡上了我,最後,我把她接回了家。」

丁一舟今年27歲,柳州人,大專畢業後,他在柳州一家理髮店工作,每月工資三四千元,日子還算過得去。2012年,父親去世後,只剩他和母親相依為命,直到再次遇見賴敏。

賴敏是丁一舟小學時的同桌,比他大一歲,也是柳州人。兩人長大工作後雖很少聯繫,但相互間一直保留著對方的QQ號碼。

「我不懼怕以後,我擔心的是我的朋友們,如果有一天我死去了,你們會怎麼辦?」丁一舟回憶,去年4月的一天,他上網時無意間看到了賴敏的這條簽名,心不由得一緊:多年不見的老同學,究竟發生了什麼,竟然如此悲觀。

「可以幫忙嗎?」丁一舟聯繫上了賴敏。

丁一舟得知,賴敏從小就患有遺傳性小腦性共濟失調,俗稱「企鵝病」。遺傳性共濟失調屬於罕見病的範疇,在醫學上的解釋癥狀為:走路搖晃,語言不清,吞咽困難;一旦發病,很快就會走向生命的終點。

比一般的「企鵝病」人幸運的是,賴敏21歲時才感覺出來。賴敏介紹說,有的患者很小就失去了生命,沒能好好地享受生活,就走了。她一直瞞著父母,自己到南寧303醫院醫治,卻始終不見好轉。後來,賴敏拖著病體,在南寧找了一份金融投資顧問的工作。等待宣判的痛苦中,她堅持著,一干就是6年。

2009年8月13日,賴敏的父親車禍身亡,禍不單行,同樣是「企鵝病」患者的母親也於9天后去世,他們至死也不知道女兒患病的消息。這期間,和她相戀7年的男友也離她而去。連串沉重的打擊,讓賴敏喘不過氣來,流過淚後,一個人仍在堅強面對。

丁一舟說:「賴敏樂觀向上的心態感染著我,剛開始只是出於同情,後來慢慢地對她產生了感情,賴敏也喜歡上了我,最後,我把她接回了家。」

「我媽很反對。」丁一舟坦言,把賴敏接回柳州時還能正常行走,在一家私人機構當英文老師,可是不到半年時間,賴敏的病情逐漸加重,不能站立,只能坐輪椅活動。丁一舟成了賴敏唯一的依靠。

出發在路上

賴敏回憶起當時的情景,還覺得不可思議:「我只是隨口說說,沒想到一舟當真了,這是我想也沒想到的事。」

為了給賴敏治病,丁一舟辭掉理髮店的工作,每月萬元的高昂醫藥費也很快掏空了他的積蓄,可賴敏的病沒有絲毫痊癒的跡象。

「與其等死,還不如到外面走走。」28歲的賴敏說出藏在內心已久的心愿,兩人一拍即合。賴敏回憶起當時的情景,還覺得不可思議:「我只是隨口說說,沒想到一舟當真了,這是我想也沒想到的事。」

接下來,丁一舟花700元錢買了一套戶外裝備,朋友給他購買了帳篷,閑暇時間開始加固改裝輪椅,為出行作準備工作。新年伊始,他們啟程了。

今年1月3日,丁一舟帶著阿寶,推著單車,拉著輪椅上的賴敏,背著50多斤重的背包,裡面除了他們換洗的衣服外,還有一舟的理髮工具,正式從柳州出發。

這場說走就走的旅行,累並快樂著。

丁一舟騎單車拉著後面輪椅上的賴敏,緩緩地行走在路上,阿寶走在右前方,身上系著一條繩子拉著單車,碰到上坡時,一舟就會下車,推車前行。阿寶像個懂事的孩子一樣,低著頭,伸著脖子,蹬著腿,賣力地使著勁,拴在身上的繩子綳得緊緊的。

走累了便就地休息,看看路邊風景,感受更多的是快樂,天黑了就安營紮寨,每天10餘公里的行程,他們無拘無束,自由自在。每到一處,一舟都會把行程記錄下來發到朋友圈,讓更多人分享。

1月6日,廣西武宣境內飄起小雨,地上濕滑,給行走至此的丁一舟帶來了挑戰。只有一件雨衣,除了賴敏外,還要蓋行李和阿寶,一舟只能躲在馬路邊的樹下避雨。雨水從樹葉上滴落,打在他臉上,渾身都濕透了。

旅行中,不僅天氣變化無常,輪椅時常也會出現故障。前左側的小輪已經破裂,每次拋錨,丁一舟就拿出鉗子和鐵絲,蹲下來像維修工一樣,仔細固定後再繞上幾圈鐵絲。小輪看上去已面目全非,右側的大輪也明顯向外晃。「每次遇到困難,老公都會及時解決,我很佩服他。」賴敏說。

途中休息時,丁一舟會點上一支煙,悠閑自在地叼在嘴裡,推著女友看路邊的花草,也會和阿寶追逐玩耍嬉鬧。等大家餓時,他就取出蛋黃派,掰開後攤在手心先喂女友,再喂阿寶,最後才輪到自己,丁一舟說,「我們『3口』就是一個團隊,不,就是一個『家』。」

被拒絕的捐助

「接到一個病友電話,述說她的無助與害怕。突然覺得,死亡並不可怕,可怕的是死的過程不安逸,不美好。死之後啥也沒留下,所以我和我老公決定,在我死之前,要把滿滿的正能量發散出……」

賴敏說,說是旅行,其實她每天坐在輪椅上,看得最多的就是心愛男人的背影。丁一舟一路上吃力地拉著她,有時衣服都浸透了,她很是感動。更多的時候,她會拿出手機給丁一舟拍照,配上文字,和大家一起分享。

丁一舟攜女友去「走心」的事,同學和朋友得知消息後,紛紛第一時間趕來相送,並為他們捐了近1萬元路費。

正如賴敏在一舟(牧羊人rager)的微博中寫到的一樣,「接到一個病友電話,述說她的無助與害怕。突然覺得,死亡並不可怕,可怕的是死的過程不安逸,不美好。死之後啥也沒留下,所以我和我老公決定,在我死之前,要把滿滿的正能量發散出……」

「這就是正能量的傳遞。」他們的故事感動了家人和朋友,更感動了無數個素不相識的人。

7日下午5點多,當地柳州做運輸生意的陳先生開車經過,看到丁一舟他們在路邊休息,把車停下後,來到丁一舟跟前。陳先生說,看了他們的事迹很感動,從口袋掏出200元錢,想捐給他們。不料卻被丁一舟拒絕。

丁一舟稱,「這次旅行是個人行為,不需要大家資助了,我們更不想讓人產生誤會。」

武宣209國道上,每天車流量很大,司機或行人都會因丁一舟的出現或回頭,或駐足,有很多車輛也為他們而停。一些人專門打聽他們的行蹤,遠道趕來送錢送物;也有司機看到他們行程太慢,開著皮卡車,想載他們一程……暖融融的善意,丁一舟和賴敏感受頗深,但他們沒有接受。一舟呼籲,「朋友和同學捐的那些錢足夠我們3個月的生活費了,大家就不要再捐款了。」

為預防和避免天黑旅行中受傷,當地武宣家園網一行5人,專門從40多公里外趕來,在賴敏的輪椅後面粘上反光貼,並送來多種藥品,還為阿寶帶了狗糧。

讓丁一舟期待的是,北京一位電動車廠的愛心人士知道他們的故事後,表示要無償給兩人捐一輛輪椅運載電動車。目前,該車已改裝完畢,正在運往南寧的路上。這樣,賴敏就能更舒服、更便捷地享受旅程了。

遺憾的是,那名愛心人士並沒留下姓名,更沒留下任何聯繫方式。「我想給他們電動車免費做廣告,被那人婉言拒絕。」丁一舟說,「想親自感謝他都沒有機會。」

對於這次行程,是一次正能量的旅行,多數人表示贊同,但也有一些人在網上提出質疑,認為是「噱頭」:看那穿著打扮,還有一條狗,到底能堅持多久不得而知,是想取得大家同情後賺錢吧。

對此,丁一舟和賴敏都淡然地笑笑說,「隨他們去吧,這些我們都看得很淡。」

回柳州辦個婚禮

「等旅行歸來回到柳州,我會給賴敏親自戴上戒指,為她準備一個完美的婚禮。」

如今,賴敏的病情還算穩定,精神上很樂觀,每天按時吃飯,輪椅坐久了,丁一舟偶爾也會把她扶下來,在地上活動活動身體,「這樣能促進她的血液循環。」

「現在賴敏都有了依賴症。」丁一舟說,有時帶她上廁所,不小心摔倒,她都有很強的依賴性,非得等著讓人扶她起來,這樣下去她的各項機能就會越來越下降。每次都希望她自己能夠站起來,但看著心疼不忍心,就會及時上前攙她。

丁一舟說,朋友捐的1萬元在他銀行卡里存著,一分錢也沒捨得花。他想先把這些錢放著,如果旅行中真的沒錢了,他還會理髮手藝,給客人剪髮,在路邊擺一個地攤,用自己的勞動能力掙錢,「剪一個頭,哪怕5塊,10塊,夠兩人和愛犬吃飯的錢就行。實在不行,我還能出力幹活。」

「從柳州到武宣這段距離走得比較慢,到達南寧換電動車後,估計速度會快很多。」言語間,丁一舟顯得輕鬆,「如果賴敏的情況允許,準備用兩年時間走完全程,無論能否實現,對他們來說都是精彩的。」

「其實我已經賺到了,賴敏把生病的後半生都託付給我了,我還有什麼理由不好好對她。」未來還很遙遠,丁一舟不敢想像,退一萬步講,「如果在旅途中賴敏真的死了,我願意帶著她的骨灰繼續上路,直到完成她的心愿。」

農曆新年將至,這對情侶坦言,「有彼此陪伴就足夠了,走到哪裡哪裡便是家。」他們會在路上過春節,預計今日到達黎塘,到南寧需要10天左右,再向雲南方向走。對於未來,丁一舟幸福地說,「等旅行歸來回到柳州,我會給賴敏親自戴上戒指,為她準備一個完美的婚禮。」圖/京華時報 王苡萱 文/京華時報 呂高見


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