感染艾滋病毒後，這 5 位女子都生下了寶寶

一位艾滋媽媽回憶說：

我幾乎不敢進那個產房，但同時我又很想進到那裡面，因為我想儘快看到自己的孩子。產房的門打開的時候，我開始哭起來，我忽然有一種感覺，那扇門是一扇生死之門。

3 年多前，我懷孕的時候，在網路上莫名地追起了一個 HIV 陽性的「小魚媽媽」的日常播報，她講自己懷孕的經歷，妊娠反應與抗病毒藥的藥物反應合併的痛苦，講可以感受到胎動時的歡欣，講找生產醫院時的一波三折，生產時的驚心動魄。

她生了個女兒，包著嫩黃的襁褓，有黑黑的頭髮。然後，她講自己忐忑的等待，在經歷三個月、一歲、一歲半三次連續的隨訪跟蹤後，孩子的檢測結果出來，HIV 陰性。她每一次的彙報，下面都是一片祝賀。

這故事，看得本就在孕期焦慮中的我心驚肉跳，那也是我第一次認識到，艾滋與一個女人成為母親的權力其實並不衝突。

在人類發現艾滋病的最初的幾年，一對感染者的夫妻想要孩子，多數只能靠領養，醫生不建議他們去生育孩子。

90 年代後期開始，只有男性是感染者的單陽夫妻可以選擇進行人工授精或者試管嬰兒手術，男方的精子需要「洗」一下，確保不攜帶病毒，才能進行授精。

而時至今日，被俗稱「雞尾酒療法」的高效抗逆轉錄病毒治療（HAART）方法，把患者的病毒載量控制到了相當低的水平。

使用抗病毒藥物後，這樣的夫婦可以放心地進行無保護的性行為，懷孕，通過母嬰阻斷技術生育一個健康的孩子。

這些感染了艾滋病病毒的媽媽，經歷過些什麼？丁香園今天採訪了 5 個故事，希望與大家分享。

我嫁給了那個男人

女兒半歲，確診艾滋 9 年

以前我已經認了，人活一世，生老病死都是正常。但自從有了孩子之後，我就覺得特別害怕死亡。

2008 年，我 21 歲，大三暑假，我去餐廳打工，遇到了他。比我大十幾歲，我見他時是他最落魄的時候，生意失敗，父親去世，錢被前女友騙走了，他通過朋友找了那個廚師的工作糊口。

他平時也不說話，老一個人待著，還會莫名其妙地在走廊上高聲唱歌，我就是覺得這人跟別人不一樣，挺有意思的，沒事兒接觸接觸，聊聊，自然而然兩人就在一起了。後來懷孕了，檢出了（HIV 陽性），是他傳染給我的。

最開始是絕望和怨恨，晚上，我會特別想掐死這個跟我睡在一起的男人。我還曾經半夜獨自走到鏡子前，狠狠抽自己的耳光。我試過跟他分手，有人給我介紹過一個男朋友，也是感染者，同性戀。

也有我的中學同學追我，那人條件挺好的，但我後來冷靜想想，真得很難想像跟這樣一個人睡在一張床上，過一輩子，都是緣分吧。最後我還是跟這個傳給我艾滋的男人結婚了。

孩子是個意外。我吃了避孕藥，但驗孕棒還是出了兩道杠。我當時有點傻了，驚慌失措，我第一個電話打給了醫生，先問：這孩子會不會感染 HIV，再問：避孕藥會不會對孩子有影響。

生孩子的醫院不太好找，我現在住的地方比較偏僻，當地醫院幾乎沒見過我這種病例，他們有的是因為害怕而拒診，有的是因為不知道怎麼處理而拒診。

後來，山東省濟南市疾控艾防科的科長李輝老師幫我聯繫好了醫院，我去產檢時，醫生桌上就擺了一堆的 HIV 和懷孕的書，很多東西他們也要現學。

有個醫生人蠻好的，我在產房時，她就一直安慰我，不要緊張什麼的。當時我腳上長了汗皰疹，她看見了，就問我是怎麼回事兒，我就告訴她，沒關係，這就是普通的汗皰疹，不過後來我生產時她就不見了……可以理解的原因吧。

孩子帶來的，首先是安定，我大學是學護理的，本來的計劃是畢業後進醫院，朝九晚五的生活，檢測出感染後我就轉行了，一直在各大城市輾轉，北京上海都去過，年輕時候覺得這樣挺不錯的，現在年紀大了，確實也開始嚮往這種安靜的生活了。

現在我們在一個海邊小城買了房，還把父母接過來幫忙照顧孩子，這地方不繁華，但日常過日子挺好。

我爸有時候會問我為什麼老吃藥，我就說我體質不好，身體免疫力低，所以需要吃藥。有一陣他問得勤了，老是問我，這是什麼靈丹妙藥呀，要天天吃，我就說，不吃這葯我就死了。

我不知道他有沒有猜到，當時，他就是搖了搖頭說：「沒那麼嚴重吧，那你就吃吧」。現在，到了服藥的時間，他還學會了提醒我：「今天你吃藥了嗎？」

我覺得，如果有一天，我不在了，這個孩子將來結婚的時候，基本上她姥姥姥爺可能也都不在了，她就孤零零一個人了，將來有一天，她也生孩子，親屬一個到場的都沒有。

我這幾天就總想這個問題，最近其實每天都在祈禱，我不要求活著歲數有多大，能看到我孩子的婚禮，還能陪她進個產房就行了，就可以了。

小時候我爸對我特別嚴，從來沒有誇過我，我心裡感覺在爸爸眼裡我就沒有優點，特別沒有安全感，自卑。自從有了寶寶，爸爸雖然嘴上不說，行動上對我特別關心。

寶寶出生之後，他對孩子的那種喜歡，達到了愛不釋手的程度。我感覺，對他那麼多年的怨恨，一下子就沒有了。

婆婆暴怒，要把我趕出家門

女兒 6 歲，確診艾滋第 7 年

我曾經做過性工作者，我婆婆一直很抗拒我嫁到家裡來，幸虧我老公非常堅持，我公婆終於接受了我。然而，孕檢的時候我檢出了艾滋。

那時候我每天都在哭，因為之前我已經懷孕流產過四次了，如果這個孩子不要，將來要孩子的機會就很小了。最後在醫生的建議下，我跟我老公決定留下這個孩子，剛開始把我生病這事兒在我公婆那邊瞞下來。

就這樣，我女兒出生了，很健康，也很漂亮。

從醫院回家，我婆婆把孩子照顧得特別好，對我的態度也改善了很多，每天都給我做雞湯和蛋羹。直到我婆婆發現了我在吃抗艾葯，她幾乎是暴怒，當場就要把我趕出家門，讓我老公跟我離婚。

不太想讓我老公太為難，我就搬出來了，但我跟我老公一直在努力改善我們倆跟公婆的關係。

隨著女兒一天天長大，而且非常聰明、漂亮，我婆婆也開始過來我們這兒一起跟孩子過過周歲生日什麼的，最終，他們也允許我們回家了。

我覺得，是孩子的出生，改變了我的生活，給了我一個完整的家庭。不久前，我公婆甚至出錢幫我們開一個小超市，做點買賣。我女兒現在已經上小學了，她在學校成績很好，我公婆都很為這個孫女驕傲。

老公說：你不要太辛苦就行

兒子 3 歲，確診艾滋第 4 年

我是孕檢時檢出艾滋病的，當時就覺得晴天霹靂，整個人都傻掉了。我結婚時的婚前檢查沒問題，備孕時做過一次孕前檢查也沒問題，而且沒有任何高危行為，我先生後來也去檢，是陰性，我的感染至今是個謎。

我記得從那個醫院出來，我跟我老公說：我想告訴你一件事情，然後你告訴我咱們倆什麼時候離婚。

他就問我：到底什麼事情？我說：醫生說我得了艾滋。他說：這不可能，肯定是他們搞錯了。

然後他馬上開車帶我到當地的疾控中心去了。在醫生那邊確認完離開的時候，他跟我講：「沒關係，這就是個富貴病，你以後不要太辛苦就行了。」

檢出之後，我們去諮詢了醫生，我是高齡產婦，有這麼個孩子不容易，就決定要了。我大概花了三個月的時間來消化這個消息。

當時也是特別怕，小朋友被感染的話怎麼辦呀？小朋友生下來，發現完完全全沒有感染的時候，忽然間就覺得，生活還算比較美好的。

最害怕的事情沒有發生，是心裡一塊大石頭落地的感覺，那天晚上，我跟我老公還特意去吃飯慶祝。

這兩年，除了每天吃藥和定時上醫院之外，我覺得我的生活沒有特別大的改變。包括藥物反應，有些人覺得吃了之後會迷迷糊糊，會沒有力氣之類的，這些感覺我身上都沒有過。我覺得我跟從前一樣，甚至感冒都很少。

我沒有加一些艾滋的群之類的，跟類似情況的人的接觸主要是在醫院拿葯的時候，可能潛意識裡希望用不接觸的辦法，讓這件事情遠離自己吧。

兒子說：生活就像一場戰爭

兒子 10 歲，確診艾滋第 11 年

2007 年，我懷孕，孕檢時檢出了艾滋病毒。

最終，我決定把孩子生下來，有個跟你相關的小生命誕生的興奮是沒法用言語形容的。同時，我心裡也充滿了矛盾。

我感染了艾滋，需要接受治療，那我兒子呢，他會不會生下就是個感染者？醫生向我解釋了母嬰阻斷，給我看了些成功的案例，鼓勵我把這個孩子留下來。不過，我覺得，這種情況下，每一個人怎麼做都是出於本能吧。

把孩子留下來，我開始吃藥。兒子剛出生時有七斤一兩，母嬰阻斷非常成功，醫生和護士都挺開心。

幾年後，我跟我丈夫離婚了，成了一個單身媽媽，跟兒子兩個人過，前夫還老是拖欠撫養費。

我兒子現在上小學了，喜歡畫畫和做模型，有一天他說，他要發明宇宙飛船。這個兒子是我的希望和我唯一的慰籍。

有這麼一個媽媽，我兒子比同齡的孩子更成熟，也更讓我心疼。我手機里存了很多他發給我的信息：

生活就像一場戰爭。

深呼吸，冷靜，冷靜。

媽媽，寶寶愛你，那些男人只會害你。

不管你是什麼樣的，你永遠是我媽媽。

要個二胎，買個學區房

26 歲，查出艾滋第 5 年

我和先生是感染之後在一個 QQ 群里認識的，結婚之前我們曾經是打算不要孩子的，結婚兩三年之後就是覺得（經濟）條件也還行，身邊有好幾個類似的朋友也都是要上了孩子，我們就想要不也試一下。

準備懷孕的時候，我已經服藥四年多了，孩子爸爸五年多，之前我們把想懷孕這事兒告訴了我們的主治醫生，做了一下調葯，我的葯沒問題，不需要換，爸爸吃的葯里有一個依非韋倫，它是所有（抗艾）藥物裡面唯一可以導致胎兒畸形的。當然，因為是爸爸的葯，不換藥也是可以的，但會有一定的概率，沒人會冒這個風險的，必須要百分之百穩妥嘛。

我們諮詢時群里還碰見過一例，因為媽媽在偏遠農村，生產時不知道自己是感染者，母乳餵養，大概六七歲的時候小朋友去世了，挺遺憾的，也算是個教訓吧。

我們當時諮詢了很多醫生、病友，有一個判斷，我們這種情況（病毒載量長期維持在檢測不出的水平），基本上沒什麼好擔心的，正常來說孩子是不會被感染的。因為很有信心，我們後來拿到小朋友陰性的檢查結果也沒有特別興奮。

照顧孩子我們基本上是自己來的，去醫院生產的時候爸爸陪，最開始請了一個月的月嫂，老人過來幫忙了兩個月，剩下的都是媽媽親自帶。我們倆要孩子這事兒就算順其自然吧，也沒有想太多，二胎是在計劃之中，三四年之後吧。

我跟孩子爸爸都是本科，他學的是機械的，比較有主見，樂觀，我學的是財會，我們自己開了個小公司，兩三年了，創業的發展期吧。

現在家裡也買了房買了車，可能算中產吧，生活還算穩定，我也能抽出時間來照顧孩子。目前家庭經濟方面後期的計劃就是買個學區房，儘可能給孩子更好的教育吧。

在中國，早在 2001 年，就開始在感染了艾滋病的孕婦中開展「母嬰阻斷」工作了，也就是通過提供免費藥物，保護胎兒，免遭病毒感染。

在規範地進行母嬰阻斷的前提下，一個感染了艾滋的媽媽生下健康孩子的幾率，超過 95%。在發達國家，因為阻斷藥物的廣泛使用，母嬰傳播的幾率已經降到了 2% 以下。

然而，去年的一項網路調查中，對感染了艾滋的母親能不能生出正常孩子的問題，有 34% 的網友認為不能。

在聯合國艾滋病規劃署（UNAIDS）的文件中說：與男性相比，感染 HIV 的女性需要承受更多的社會壓力。這其中，一項很重要的壓力就來自對生育的預期。

一、孩子的健康是我的責任

在 BBC 關於艾滋媽媽的紀錄片《艾滋與懷孕》的開頭，艾滋媽媽貝基，目光堅定，脖子上戴著一個指甲蓋大小的水滴形琥珀掛件。

「那種擔憂的感覺，和每個普通的媽媽一樣，但因為艾滋的原因，我的擔憂會多上十倍。」這位體型高大，有著一頭茂密金髮的媽媽說，「那是非常巨大的責任，我未出世孩子的健康，如果出任何問題，都是我的責任。這太殘酷了，但願不會如此。」

愧疚感和不安也非常折磨身為父母的他們。

一位醫生告訴我，她見到過的一對父母，孩子出生後不短的時間裡孩子的父母不敢碰自己的孩子，「他們害怕自己會把病毒傳染給孩子，很長一段時間，他們過不了心裡那道坎，到現在不敢隨便親孩子。」

二、比一般人更敏感地保護隱私

幾年前，我曾嘗試聯繫那位小魚媽媽，問她：「等我生完寶寶，過去看你，當面聽聽你的故事？」考慮數天後，她婉拒了面對面的採訪。

這些做了媽媽的感染者們比一般感染者更小心地保護著自己的隱私，她們勇敢地選擇要一個孩子，「而孩子讓她們更害怕失去，這都是可以理解的」，一位醫生告訴我。

在公共場合，偶爾會碰見自己的病人，她們可能是經常前來就診、複診的感染者，但醫生和媽媽都非常默契的，「如果她們不主動打招呼，我們也扮作陌生人」。

碰見這種時候，醫生會遠遠地望著自己接生的那個孩子，「活潑健康，很好」。

另一位受訪者跟我講起了她在疾控中心拿葯時的故事。這個帶著小女孩的媽媽，每次都在疾控現場把葯從藥盒里拿出來放到她的小藥盒里。「我開始以為她是跟公婆同住，不想讓老人知道，結果問了一下，她說並沒有，家裡只有她跟她老公兩個人。當時我就覺得特別不能理解，難道她老公也不知道她感染的事情？」

三、比常人更需要堅強樂觀

孩子能讓大多數感染艾滋的媽媽變得更加小心翼翼和謹慎，但也讓她們更堅強。

大部分接受我採訪的艾滋媽媽們，帶孩子的方式都是「自己帶」。

與這種疾病遭遇之後，她們大都已經走出了對疾病的恐懼，對自己的否定，進入一種淡然又溫和的狀態，每天日常按部就班的。

我問這些媽媽們，有沒有擔心過艾滋對壽命的影響，怕不怕不能陪孩子長大？

「據我了解，正常服藥的話，基本上活到五六十歲的可能性還是比較大的，也就是說基本上活到孩子成年是沒有問題的。我們目前的話，就是給孩子買好保險，然後就是順利的往前看就好了，沒有因為這方面的問題去單獨打算，因為我們一直都是心態還是比較好。」

「可能因為是學醫的，知道感染之後我沒有特別擔心會死去，甚至我還教育過我先生，每個人，從生下來開始就是在等死，這只是個過程，得學會享受過程。至於孩子，我沒什麼特別的期待，就是希望人生的大起大落不要落到他身上，平平安安的生活，找個老婆，生個小孩。」（責任編輯：徐卓君，任悠悠，貓羯座）

部分案例來源於 UNAIDS 的 My Child and I，文中案例因為隱私保護的需要對部分細節進行了模糊處理。

感謝濟南市市中區疾病預防控制中心艾滋病防治科科長李輝醫生，復旦大學產科學教授、上海市危重孕產婦會診搶救中心主任蔣佩茹醫生、上海市普陀區疾病預防控制中心艾性科後永春醫生，對本文的幫助。