對生命的努力與放手

　　「緩和醫療是腫瘤內科大夫必須了解的一個重要內容，老年內科、心內科、腎內科，甚至所有的醫生、護士和老百姓，都需要了解緩和醫療是什麼。那就是生命的有限性，醫療是幹什麼的，醫療不是永遠治癒，也治癒不了。但緩和醫療可以給你更好的生活質量。」　　——協和醫院老年科 寧曉紅生命由誰做主？　　兩年了，劉靖始終不能釋然。

　　2012年春，99歲的父親患上肺炎。家人立刻把他送進醫院。因為老人有陳舊性肺氣腫，醫生立即把家屬招到辦公室徵詢：「要不要上呼吸機？」　　「選擇與尊嚴」網站、「生前預囑推廣協會」志願者劉靖，無論如何不願開口說放棄。「我怎能看著醫院不做任何努力就讓父親走了呢，就像面對生離死別的至親，我緊緊抓住不肯放手。姐妹也一致要求搶救。」　　口腔呼吸機戴不成了，只好退到氣切（切開氣管），否則老人吸痰不利，一口痰堵住便有生命危險。從氣切那一刻起，劉靖就永遠聽不到父親洪亮、慈愛的聲音了。看著老人一天十幾次忍受慘不忍睹吸痰的痛苦，她和姐妹心如刀絞。　　最後的日子裡，他經常向劉靖姐妹們搖頭。劉靖猜，那搖頭裡有無奈也有放棄。「誰也沒正式問過他，是想放棄治療嗎，我們不忍心。」劉靖在回憶文章里寫道。

　　老人不能表達，只能點頭與搖頭。最初劉靖的妹妹給他買了個書寫用白板，老人能很吃力地寫下幾個字表達意思。大家只有猜他的意思再說出來，他用點頭搖頭來確認。多數情況這種「打啞謎」沒有結果。劉靖清楚記得父親最後一次給她寫下的是「去吃碗肉絲麵」。　　即便飽受煎熬，老人的頭腦一直清楚，「可見他的忍耐力和承受力超乎尋常」。劉靖相信，父親曾滿懷信心地期盼、等待著病癒，一如他在50年代被審查、「文革」時期被迫害沒有灰心喪氣一樣，他認為自己能渡過難關，奇蹟一定會發生。　　直到2013年底的一天，父親的心律高達160左右，醫生用了強心劑並招呼至親們來醫院看望老人。意識到最後的時間來了，劉靖和家人終於一致同意不做電擊、心臟按壓等無謂的搶救，讓飽受折磨的父親安靜地走。

　　2014年1月9日，命若遊絲般的老人在堅持了20天後，走了。　　劉靖明明白白地看到，父親一輩子經受的苦難都不如他輾轉病榻這1年零8個月。那種苦難是無助、無望的，他自己也無法表達接受與拒絕。「如果父親之前有過對生命末期的表示，我們也許會遵從他的意願，可是他沒有。」　　「怪他老人家沒有先見之明、沒有交待？怪我們優柔寡斷措施不力？抑或怪上蒼無情無義？」劉靖冥思苦想沒有答案。誰不願意自己的至親走得從容、平順、安詳呢？然而生命里沒有如果。　　劉靖在「選擇與尊嚴」網站和「生前預囑推廣協會」擔任志願者，她的日常工作其實正是要讓更多人了解到何謂「尊嚴死」，在意識尚清醒時作出自己的抉擇。　　10年前，這個網站由大將羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅的兒子陳小魯共同創辦。一開始，羅點點只是和朋友們半開玩笑地說，弄一個「不插管俱樂部」，「臨終時不過度搶救，不搞插管、心肺復甦這些」，後來卻辦成了一件正經事。

　　兩人都經歷過至親的生離死別，臨終時卻情形迥異。　　陳小魯在《看見》節目中提到，去世前，71歲的陳毅被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸機、輸液、打強心針勉強維持。在外人看來，這些都是對陳毅生命的延續。「但延續的後果是什麼呢？」陳小魯坦言，「他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費。」　　中年陳小魯曾問過301的醫生，能不能不搶救了，讓父親平靜離去？醫生的兩句詰問讓他難以忘卻：「搶救不搶救，你說了算嗎？我們敢嗎？」　　2004年，羅點點的婆婆患病入院。因為依稀記得婆婆說過，不希望自己病重時切開喉嚨，插上管子。關鍵時刻羅點點作出了停用呼吸機的決定。然而抱著婆婆，羅點點忽然感覺到老人身上的體溫，看到了她合上的眼皮里眼睛在轉動，她的決心驟然崩潰。「我有什麼權利去決定他人的命運，我怎麼知道自己做的是不是她想要的呢？」還好，幾天後她在家裡書中發現了一張婆婆留下的紙條，上面清楚地寫著不希望過度搶救的要求，她還委託學醫出身的羅點點對自己做善終處理。　　在心驚肉跳和後怕之後，羅點點更加意識到，如果人們能在意識清醒時便有那麼一紙文件，寫明希望如何離開，如何度過生前的最後時光，豈不是為這個困境提供了一條出路？　　1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允許患者依照自己的意願，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。而在中國，大多數情況下都是由家屬來做關乎手術、治療和生命的決定。

　　2012年底，羅點點創立了北京市生前預囑推廣協會。生前預囑（Living will）的概念來自西方，指人們在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治癒的傷病末期或臨終時，要或不要哪種醫療護理的指示文件。它不是傳統的法律意義上的遺囑，不違反絕大多數國家現行的任何法律。　　「選擇與尊嚴」網站以美國的相關文件為藍本，根據中國的法律環境和使用者的特點修訂出了預囑的文本《我的五個願望》：　　我要或者不要什麼醫療服務;　　我希望使用或者不使用生命支持治療;　　我希望別人怎麼對待我;
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