關注「精神癌症」自閉症的孩子們

[導讀]18雙黑亮的眼睛，看上去與別的孩子的眼睛沒什麼區別。可只有靜靜地凝望上好一會兒，你才能發現，他們眼睛裡倒映的是一個外人無法走入的世界。——他們是一群自閉症患者。

康復中心的老師和孩子在做遊戲

萬香文和魏卓

康復訓練

康複課堂

冰點特稿：冰箱里的孩子

這是一群患上了自閉症的孩子。一個8歲正換牙的男孩似乎在看你，他的嘴角甚至浮起了微笑，還做出了擁抱你的姿勢，可他撲過來只是死死抓住了你頭上的蝴蝶髮夾。

一個2歲半的男孩的目光快速地掠過人，然後停留在自己的手上，他把兩個大拇指抵來抵去，他比較著相同的指甲，膝蓋、鞋子，然後是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實上，他比較眼前一切相同的東西。

一個男孩，像追趕著自己的尾巴，不停地旋轉，讓他停下來的辦法是，給他另一個旋轉的東西，比如電扇、玩具汽車的輪子，比如畫太陽。他可以一刻不停地畫太陽，一個又一個，一頁又一頁……他的瞳仁里裝滿了大大小小的「圓」。

唯一的女孩，用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人，突然，這個天使般的3歲女孩，跑到每個人身後，用鼻子聞別人的頭髮、衣服，然後蹙動鼻翼，做深呼吸——她享受著「聞到的世界」，而不是「看到的世界」。

他們全部身患被稱作「精神癌症」的自閉症。根據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生。

因為眼神冷漠，沉浸在自己的世界裡，他們被稱作「冰箱里的孩子」。在珠海「萬香文自閉症康復中心」里，最大的孩子14歲，最小的只有18個月。

25歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排，在他眼裡，這些孩子的眼睛，倒映的正是自己的過去。

他是一個曾被宣判「永遠不能痊癒」的自閉症患者。大學畢業後，他和媽媽一起，選擇成為萬香文自閉症康復中心的老師。

「老師，什麼是感情？」

身高1.80米的魏卓看起來「健康、正常極了」，珠海市潮熱的風吹拂著他柔軟的齊肩長發。

燈泡壞了，水管壞了，他上街買零件，運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢，輸入密碼時，會拿另一隻手把鍵盤罩著。他會看地圖，坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽，看到媽媽一頭汗，會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話，喜歡看《百家講壇》。他還是電腦遊戲高手，會上網偷菜。

可跟他交談，只用花20分鐘，就能看出他的與眾不同：

他不愛接觸陌生人，不愛出門，幾乎沒有朋友。來珠海一年，他沒看過海，也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西，總是走固定的路線，去固定的店，買同樣的牌子，甚至同樣的顏色。

他刻板地執行每一項「命令」。媽媽讓他買兩元錢的菜，他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜，不管這個菜是8元一斤，還是5角一斤，他都跟人說：「我只要兩塊錢的。」

他很少流淚。最心疼他的姥爺死去，他像個沒事人兒一樣，站在大門口「望了望」。他不知道親戚這個概念，分不清「表兄」與「堂兄」的區別，也理解不了姨媽的孩子結婚，媽媽為什麼要給紅包。他說：「這個世界，除了媽媽，誰死了，我也不難過。」

魏卓大學裡學的是美術，他最喜歡梵高的向日葵，理由是「形狀和顏色很美」。他可沒看出梵高的向日葵「像團火」，他面無表情地說：「那是你們正常人的感覺。」

他的導師要他「把全部的感情融入畫里」，他說：「老師，什麼是感情？。」

他的媽媽、自閉症康復中心的創建者萬香文覺得，經過艱苦地訓練，兒子已經看起來正常許多，但「他就像一幅高明的贗品，只有對自閉症有足夠經驗的人，才能發現他還有自閉症的影子」。

自從2009年萬香文的自閉症康復中心成立以來，無助的母親們帶著她們同樣無助的孩子，從四面八方趕來。有的從澳門過來，比如豆豆的父母，每天要背著他來回兩趟穿越人山人海的拱北海關，他們等不及澳門的官辦自閉症康復機構，那裡有幾百人排著隊，每個人一周只能輪上一小時。有的從佛山、深圳、香港過來，一個14歲男孩，父親是佛山一家醫院的副院長，發表過47篇醫學論文，但他被孩子的自閉症徹底打敗了。還有位家長是大學老師，當他還坐在搖籃旁的時候，他就讀著蒙氏教育的書籍，想把孩子培養成科學家，但醫生卻告訴他，這是個「終身不能痊癒的自閉症孩子」。

根本沒有人能說明病因是什麼，也沒有完善的治療辦法。自閉症，這種「廣泛性發育障礙」，就像惡魔一樣，每20分鐘就伸出魔爪，從地球上抓走一個孩子，不分種族、民族、家長的受教育程度。

從第一例自閉症患者——美國男孩唐納德於1943年被確診開始，自閉症已經進入人們生活的半個多世紀。目前，英國的自閉症發生率最高，87個人中就有一個；美國97個人中有一個；日本是112人中有一個。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統計數據有較大差異，主要原因在於診斷的能力。國際社會普遍認同，全球自閉症平均發生率占人口總量的4‰。

我國至今沒有一個完整的調查數據。但按照4‰這個比例數據來推算，我國的自閉症患者約有560萬人。

很多家長是第一次從醫生那裡聽到這個名詞。他們最初也幾乎想像不到，這個醫學簡稱只有「ASD」3個字母的病症，將怎樣吞噬一個孩子，甚至一個家庭。

萬香文是在兒子10多歲的時候，才知道自閉症這個詞的，從她在公共廁所看到的一份小廣告上，紙上所描述的癥狀，正是小時候魏卓的癥狀。後來,她拜訪了許多醫生，確定了魏卓就是自閉症。

事實上，1985年，魏卓出生時，國內幾乎沒有多少人知道自閉症這個名詞。1978年，北京一個叫王偉的男子成為中國第一例確診的自閉症患者。1985年，改革開放後第一批醫學工作者留學歸來，中國大陸才有了自閉症的診斷標準。

幾十年又過去了，魏卓、王偉都已成年。如今，王偉跟著媽媽在北京市一個治療自閉症的康復協會裡做義工，他可以做一些簡單的工作，掃地、打水、在發票信封上蓋章，還能拎東西到郵局。醫生說，他沒有走出自閉。相比之下，愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。

他們不是精神病

沒人說得清「魔鬼」是怎樣抓住魏卓的，即使是世界上最權威的腦科大夫也不行。

但可以肯定，當魏卓還是個嬰兒，媽媽把《牛津英漢大辭典》給他當枕頭，希望他長大成為「大人物」時，這個魔鬼就潛伏在他的大腦里了。

「設想你的世界中，每個聲音都像電鑽一樣刺耳，每絲光線都有如電火花般刺眼，身上的衣物好似砂紙，甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。」瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉症患者的感覺。

從小，魏卓就不願意被人抱，一抱他就哭，拿手往外推人。他幾乎不笑，眼神活泛，卻很少與人對視。他喜歡看轉動的洗衣機、電扇；喜歡抱著繩子旋轉，幾乎快勒死了自己；他每天不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋；坐公交車，他哭著要把司機趕走，自己轉動方向盤。

小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽，不認識家，無數次走丟。媽媽找到他時，抱著他哭，他跟沒事人兒一樣，冷漠地推開媽媽。媽媽做飯，切了手，燙著了，流著血，他都不會多看媽媽一眼，就像陌生人。

快4歲了，魏卓還不會說一個字。他不知道錢的概念，聞著麵包香，就進麵包店，抓起來就吃。他行為刻板、重複。無論到哪裡，他都會帶上一個棍子或者傘，胡亂掄，常把大便打得滿屋子到處都是。他只喜歡睡牆角、或者衣櫃，哪怕是在家鄉吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙，每天不停地撕，直到初中，老師還總是在他的課桌右角處發現一堆紙屑。他每天走相同的路線，換了一條路，就大哭大鬧。

這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。後來，父母離婚，父親離開家，媽媽萬香文不得不辭職回家，24小時照顧他。

25年後，萬香文在相距東北家鄉幾千公里的珠海，看到康復中心的孩子奇怪的舉止，就像穿越了時空一樣。眼前的很多場景，好像是按下了她當年生活的回放鍵。

溝通障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉症的三大核心缺陷。

這裡的絕大部分孩子，到兩三歲時還不會說話，即使有語言，也很混亂，像來自火星的孩子。有的孩子能說話，卻是鸚鵡學舌，不懂語言技巧。家長說：問阿姨好。孩子說：問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學會了：「我叫田田！」可他仍然不能理解「田田是誰」，「我是誰」，更不能理解鏡子里的人就是自己。

「這些太難了，他們的思維就像一條直線，只有一個方向！」康復中心的劉老師說。

他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音，有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門「嗤」地一響，就躁動不安。

他們對顏色的刻板，到了令人難以想像的地步。吃午餐時，有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚，魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的，米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只願意喝一種顏色瓶子裝的水。

他們動作反覆、怪異。吃飯時，有的孩子吃一口青菜吐出來，用手捏捏，再喂到嘴裡，不停地反覆這個動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手，可以一整天，讓大拇指和中指揉搓，彷彿永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路，家裡的東西，只能按原樣擺放，稍有改變，就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統一樣，走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。有的每經過一棵樹，就會尿一點兒尿。

他們傷心的父母，目前並不知道這些孩子將來的結局。在過去，一些成年自閉症患者的最後結局，是被家人拿鐵鏈拴起來，直至死去。直到最後人們也不知道，他們是「死於自閉症，而不是精神病」。

魏卓

喜歡拼圖的自閉症孩子

跟自閉症的魔鬼戰鬥

但萬香文並未輕易放棄自己的孩子。她一直在跟那個魔鬼戰鬥。當時，她只是一個家庭主婦，不知道海馬體、杏仁體，也看不懂大腦結構圖。但她決定用最原始的土辦法，打開孩子的那扇窗戶。

為了改變兒子的刻板行為，她堅持將家裡的傢具每周都挪換地方。媽媽養鴨子、養金魚、小鳥，魏卓每天拿著棍子趕鴨子，打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙籤，插水裡泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協調起來。每天晚上，媽媽拉著「看都不看她一眼」兒子的手，一遍遍唱《世上只有媽媽好》——多年後，自閉症治療專家把這種一對一的訓練稱作「ABA」。

萬香文讓魏卓在生活中學習。比如關於「水」，可以讓其感知冷水、熱水、溫水，可以打開水龍頭讓其感受水流大、水流小的區別，可以讓其在洗澡盆中玩水，給他搓背，放各種瓶子給他盛水，告訴他什麼是潑水，什麼是盛水，什麼是沉，什麼是浮，什麼是輕，什麼是重，什麼是干，什麼是濕。

為了讓聽力不太好的魏卓開口說話，萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背，一次次地反覆吹氣，發音。終於，到4歲時，魏卓喊了第一聲「媽媽」。

這些並不專業、卻非常有效的辦法，在她後來開辦康復中心的時候，也派上了用場。老師們給孩子吃花生，鍛煉他們的嘴；把海苔貼在他們下巴上、鼻尖處，引誘他們伸出舌頭髮音。有的孩子在訓練幾個月後，非常想發出「香蕉」這個詞，可喉嚨聳動、嘴角撇來撇去，就是發不出聲，孩子、老師的淚水都在眼眶打轉兒。所有人都等待著那個時刻，終於，孩子發出來人生的第一個詞：「香……香。」

「喔，這實在是個好日子。」幾乎所有的老師都會感慨。

豆豆是18個月大的時候從澳門來康復中心的。最初，他叼著奶嘴不吃不喝，蜷縮在床的一角，人一靠近就尖叫大哭。

在康復中心，老師用吹泡泡、扔飛碟，訓練豆豆的眼神跟著物體走。讓他盪鞦韆，玩滑板，不停地體能訓練，使他忙亂地沒有時間玩手。為了改變他比較一切相同東西的刻板行為，他家裡所有的東西都「落單」，連枕頭都沒有一對兒的。他甚至每天穿著兩隻不一樣的鞋過海關。

目前還很難說，豆豆會在這樣的訓練中最終變成什麼樣子。不過，大半年下來，豆豆康復得算是不錯。以前從不說話的他每次過海關時，學會了跟工作人員說句「阿姨，明天見」。

曾被用這些方式訓練過十幾年的魏卓，如今已經成為康復中心裡許多家長看得見的希望。

在萬香文的訓練下，魏卓最終可以正常地上小學。儘管第一天上學他仍然帶著棍子，但進校門時，媽媽說服他留下棍子，從此，魏卓手裡不掄棍子了，換成了一支鉛筆。

他甚至在學校取得了不錯的成績。這並不讓人驚訝。有的自閉症患者，只要看一遍地圖，就能精細地畫出來；有的能背誦一本黃頁，記得上10萬個電話號碼；還有的能在幾秒鐘之內算出8388628的24次方是多少：140737488355328。

自閉症的孩子面臨的是一種在外人看來很分裂的生活處境：他們在考試時有部分可以達到90多分，但他們的怪異行為常常讓他們不得不離開學校；他們讀黑板字必須按順序，物理老師做實驗，把彈簧拉成了直的，就衝上講台打老師，說彈簧就「只能是彎的」;放學出校門時，有人會刻板地要求同學站排走，否則在大街哭鬧，不理解學生是自己回自己的家。

多數情況下，魏卓還算個乖學生。除了偶爾上體育課，他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時換成了數學課，他衝出教室去辦公室找語文老師，哭鬧著一定要上語文課。

「自閉症患者的每個腦區功能各搞各的，之間缺少協調聯繫，正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂，而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂。」一名研究專家說。

而萬香文和康復中心的老師們，努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。

套子里的孤獨人

魏卓是在大學三年級知道自己是自閉症的。

他就讀的長春大學特殊教育學院，是「殘疾人的最高學府」。心理學課上，有專門的章節講自閉症，他看到書上列出的10多項特徵，他佔了好多項，他一項項給自己打分，他突然明白了自己是「自閉症」。

他找來美國的自閉症題材電影《雨人》，看到男主角雷蒙生活像他一樣，非常程式化：吃魚排必須是8塊，穿的內褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫著自己名字「雷蒙」的平角褲。他對別人毫無興趣，不知遺產為何物。他有過目不忘、天才般的數學能力，可以瞬間計算複雜的數學運算，卻不清楚一元錢花掉5角，還剩多少。

「我就是雨人！」他說。

2009年的一天，萬香文對兒子說：「我有一個秘密，好些年了一直都沒告訴你，怕傷你自尊心。」魏卓打斷媽媽：「我知道，我是自閉症！」

然後，母子倆大哭一場。

只有親自經歷過的人才能了解，「自閉症」這3個字，重量超出人們的意料。

上小學時，魏卓沒有同桌，他不是一個人坐第一排就是最後一排，他不熱心跟人做朋友，也沒人跟他玩。甚至一個女孩寫紙條給他：「我寧可跳樓，也不會跟你坐同桌，你是冷麵人！」

同學們在做遊戲、嬉鬧的時間，他總是一個人拿筆在紙上、牆上信手塗來塗去，就像小時候掄棍子一樣，鉛筆沒有明確的方向。只是一次吃完小當家的快餐面，發現裡面有一張卡通畫，他的筆才開始有意識起來。美術老師發現了，說這孩子「素描感覺非常好」。

「感覺」這樣的詞，對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。中學時期，他仍然沒有同桌，沒有朋友。他還是每天堅持撕紙，堅持走同樣的路回家，堅持每天吃怎樣也吃不厭的土豆。

初中畢業後，他報考了長春大學特殊教育學院繪畫系，第一年高考差了6分。等到第二年高考時，他的自閉症差點兒害了他。

最後一門專業課考水彩畫，而上一年考的是鉛筆畫。考生都已經坐在考場了，這年高考的調整，讓他大發脾氣，在考場，他大喊大叫，不停地轉圈，就像小時候他堅持「語文課不能換成數學課」。後來，他跑出考場，等到媽媽再把他拽進考場，已經開考一個半小時了。

結果是，他以全國第一名的成績考進長春大學特殊教育學院繪畫專業。他問拿到通知書、大哭不已的媽媽：「哭啥？有人打痛你了？」

大學裡，他兩度獲得美國助殘獎學金，還當上了班長。當班長不是因為他有個好人緣，而是因為老師認為他能「像時鐘一樣精準地完成任務」。他仍然沒有朋友，同學們說他是「冷麵劍客」、「套子里的孤獨人」。

他也偷偷愛上了一個長頭髮的姑娘，可他從沒上去主動說過一句話。他說，「愛一個人就要遠離她，像遠遠看一個風景」。

2009年，一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉症康復中心。萬香文決定讓魏卓來這裡當老師。到目前為止，這個決定看上去是明智的。在康復中心裡，一個14歲的自閉症男孩睡覺總抓傷自己的臉，深知這種痛苦的魏卓就按著他的手，摟著他睡覺。

「一個自閉症摟著另一個自閉症，這恐怕是個奇蹟吧！」那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺，不免有些妒忌地說。

牽一隻蝸牛去散步

在康復中心，魏卓給孩子們開了一課：學會花錢。

教室的黑板上，「祖國」、「媽媽」這些詞旁邊貼著紙鈔。每天認完字，孩子們都要溫習一下「五角、一元、十元」這樣的表達。

到考試的時候，他每次給5個孩子每人一元錢，讓他們去買冰棍。結果，這一次，兩個人半路把錢弄丟了，一個拿起冰棍就跑，一個給了一元錢，卻拿了3元一支的冰棍，只有一個買回來一根價格是5角的冰棍，還拿回了5角錢。

「父母走了，留下資產，他們不知道怎樣花出去！」這是很多家長擔心的問題。對這些被自閉症孩子困擾的家長來說，他們註定要付出比普通父母多得多的辛苦。

坐公交車時，孩子會大哭或大笑不止，要不然就沒完沒了地大聲說話，或者突然把頭撞向玻璃，司機一個急剎車，所有的眼睛都望過來，「那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣」。走在大街上，孩子會去摸姑娘的後背，結果被罵「沒教養、流氓」，而事實上，孩子只是對姑娘T恤衫背後的斑馬圖案感興趣。

有的家長把孩子的怪動作比喻成「氣泡一樣」。起初，孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前，好不容易花幾個月甚至幾年，把吐口水的習慣改掉了，下一個習慣又出現了。「就好像我打了敗仗，天天得面對這個現實。」有家長說。

由於嗓子不舒服，有的孩子從早晨就開始尖叫，大約每隔20分鐘一次，一直到晚上。睡覺時，路上的一點點噪音又讓他們狂躁，他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳，引起家人的注意。「那一刻，如果手上有一支打下去讓他永遠睡著的針，我也會打的」，孩子的父親，一個神情疲憊的中年人說。

另一個家長說，如果他們的缺點和不足佔99％，只有1％的「優點」，那我們也要將這1％的優點放大99倍來看，否則，家長就無法生活甚至無法活下去。

自閉症兒童干預的黃金時期是2~6歲，在家長們看來，他們是在跟時間賽跑。很多家庭都是父母有一方放棄工作，專職訓練孩子。尋常康復訓練機構的學費，每月在2000~6000元之間，幾年下來，「一個奧迪都扔下去了」。國內根本沒有一家保險公司願意為這個自閉症提供保險。

2009年，美國將自閉症列為居癌症之後的第二位人類健康公敵，按照美國經濟學家的計算結果，每位自閉症人士一生的支出達到300萬美元。

「等我們老了，他們該去哪裡呢？」在家長交流會上，幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今後能自食其力，但這也是自閉症患者家長的最大心病。

「多希望這是一場夢，有一天孩子突然對我說：媽媽，我裝了14年，從現在開始，我不玩這個遊戲了！」一個媽媽流著眼淚說。

家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己：上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經儘力爬，每次只是往前挪那麼一點點。我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，彷彿說：「人家已經盡了全力！」走呀走呀，一路上我聞到花香，原來這邊有個花園。我感到微風吹來，原來夜裡的風這麼溫柔。慢著！我聽到鳥叫，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。