15萬自閉症兒童之淚：治療難、教育難、生活難(轉載)

15萬自閉症兒童之淚：治療難、教育難、生活難2010年04月05日08:36南方日報徐滔

[導讀]15萬自閉兒童的背後,是15萬個脆弱而痛苦的家庭。及早治療、康復教育,是他們的共同選擇。然而,在我省目前僅有30—50所康復機構。對於眾多亟待治療的「星兒」而言,無異杯水車薪。

圖為康復機構內,患兒在用餐。徐滔張素圈攝

擁有15萬自閉症兒童的廣東，康復機構不足50所，治療難、教育難、生活難是最大現實

廣州興辦了全國唯一由政府投資的康納學校，但學位一直供不應求

不少康復專家呼籲，「如果政府足夠重視，這個人群就大有希望」

有這樣一群孩子,他們內心豐富卻無法與人溝通,他們聽力完好卻對外界充耳不聞,他們和正常孩子一樣美麗可愛卻行為怪異刻板,他們有著「星兒」這個動人的名字,充滿詩意卻遠離我們的世界,靜靜地、孤獨地閃爍著,與所有的喧囂無關。

「星兒」,這一群體在醫學上被稱為孤獨症(自閉症)患者。自2008年起,每年的4月2日定為「世界孤獨症宣導日」,和艾滋病日一樣,是聯合國僅頒布的兩個疾病日之一。

在我國,目前尚無權威的自閉症患者的統計數據,據廣東省有關專家估計,全國大約有500萬患者,該病在人群中的發病率高達1/150。全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉症已佔我國精神殘疾首位。而據公開報道,在廣東,全省患者人數在60萬以上,其中約15萬兒童患有自閉症。

15萬自閉兒童的背後,是15萬個脆弱而痛苦的家庭。及早治療、康復教育,是他們的共同選擇。然而,在我省目前僅有30—50所康復機構。對於眾多亟待治療的「星兒」而言,無異杯水車薪。

南方日報記者連日調查走訪發現,在廣州多家不被外人熟知的「星兒」康復機構里,無論是家長還是老師都哀嘆治療難、教育難、生活難。

「如果政府部門能夠像關注艾滋病一樣關注自閉症,那麼這個人群就有希望了。」不少康復專家呼籲。

【母親的吶喊】

「失去的不僅僅是自我,還有卑微的自尊」

在廣州星語兒童心理素質培訓中心見到全全的時候,她正在和老師上一對一的發音訓練課程,老師一遍又一遍地喊著全全的名字。全全含糊不清地答應著,每答應一次,老師就獎勵一顆她愛吃的開心果。媽媽齊女士已然淚流滿面,她告訴記者,這一句「哎」,足足讓她等了九年。

全全已經9歲了,眉目清秀卻唇齒模糊不清,至今還不能說一個完整的詞語。齊女士說,孩子是去年9月送來的,白天來學校上課,晚上就一起完成老師布置的任務,「現在我們每天都很充實,雖然反反覆復教的東西容易忘記,像蝸牛一樣爬得很慢,和以前相比還是進步很大」。談起過往的心酸,齊女士忍不住落淚,她每天的生活都是圍著孩子轉,無論怎樣努力親近疼愛,孩子卻無動於衷,我行我素,「在她眼裡我還不如她的玩具」。

全全7歲的時候,他們前後去了幾家小學報名,無論是機關小學還是普通小學,都不願意收留。「孩子不會說話,來到陌生的環境就哭鬧吼叫尿褲子,砸東西,管也管不了,別人都說孩子沒教養,我真的不知道怎麼辦,我的生活已經沒有了自我,被別人嘲笑連卑微的自尊都沒有。」

最後,在朋友的介紹下,齊女士辭去工作,帶著孩子來到特殊學校,並在附近租了房。現在,齊女士每個月開銷保守估計已達六七千元。「光學費就3000元一個月,家裡的開銷都是老公支撐,他一個人在深圳打拚賺錢,每天晚上都打電話來問寶寶今天學會了什麼,哪怕是一點點,他都很開心。」

平時在家,全全誰都不搭理,在她的世界裡,人和物沒有區別,沒有認知能力,就愛轉東西,特別喜歡轉小凳子。「來這個學校5個月了,孩子終於在我喊她的時候有回應了,第一次聽到『哎』的時候,我高興得哭了。現在,我就盼著她有一天能喊我一句媽媽,別的,已不敢奢求。」

【沉重的負擔】

「等我們老了,孩子可怎麼辦?」

儘管一扇門已經關上,但通向希望的窗戶似乎並未打開。

家有「星兒」的梁媽媽,很多親戚都勸她去給孩子申領殘疾證,按現行政策,這樣可以生第二胎,「以後老了有人贍養,這個孩子也有兄妹可以幫忙照顧」。

「再生一個,我們根本負擔不起,孩子生下來我們做父母的就想給他最好的,現在實在不忍放棄。」這一年來,在孩子身上樑家已花去6萬多元積蓄。

去年3月底,她辭去了在汕尾海豐一家飲料公司的文職工作,獨自帶著兩歲半的瀚瀚來到廣州這個陌生的城市,開始艱辛的治療康復之旅。

記者了解到,廣州大部分自閉症兒童康復中心,如廣州小天使兒童潛能開發中心、歡樂島、星月灣等,每月的培訓費為2500—3000元,而且培訓之後更面臨著義務教育銜接的問題。

以每個月3000元培訓費計算,從孩子3歲起,繼續培訓下去,至少需要20萬元。對城市普通家庭來說,這已是天文數字,更不用說農村家庭。

3歲的寶寶,大眼睛、長睫毛,分外可人。梁媽媽說,2歲時孩子被廣州中山三院確診為自閉症,痛苦和絕望紛至沓來,籠罩著整個家庭。

「專家說要是及早干預培訓治療還有康復的機會。」梁媽媽坦言,現在肩上擔子很重,孩子每個月的康復費用將近2900元,全家的吃住都落在了孩子爸爸身上,壓力很大。

現在梁媽媽在康復中心附近租了一間不足20平方米的房子,準備陪著孩子打持久戰。來這裡租房的多是自閉症孩子的家長,大家住在一起,同病相連,也算是有個照應。「我們就盼著他長大點能讀書,不讀書就沒有出路,等我們老了孩子怎麼辦?」

爸爸工作,媽媽賦閑、全職照顧自閉症孩子,在康復中心這是很多家庭的真實寫照。

許多家庭拿到了二胎准生證,但由於經濟原因不得不暫時擱淺。「保險公司不給孩子參保,所有費用只能由自己承擔」,經濟負擔沉重,外界的歧視,凡此種種,梁媽媽越發看不到未來。

「等這個孩子病情好轉,估計我們也都40多歲了,再生也不可能了。」為找康復機構四處奔波,找到了又為高額的康復費犯愁,絕大多數康復機構只接收學齡前兒童,義務教育階段去哪兒就學又是更大的問題。

【醫療機構困境】

治療資源缺乏,大多患兒蝸居家中

對自閉症患者家庭而言,治療和教育如影隨形。實際上,對於自閉症這個特殊人群,治療和教育交織融合,花費的時間終其一生。客觀上,這對相關教育機構提出了很高要求。

中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心,是華南地區最早開展兒童自閉症治療的機構,該中心主任鄒小兵教授向南方日報記者介紹,在剛建立的時候,自閉症只佔中心總門診量一成,但現在自閉症患兒已超過50%,每天至少有20—30名患者前來診斷。

「自閉症」通常會伴有智力發展遲緩、癲癇、極度活躍、退縮以及其他情緒障礙。由於存在著心智解讀和社交障礙,自閉症兒童有著讓人難以理解的逆反行為,他們很難融入社會,久而久之被「主流社會排斥甚至唾棄」。

鄒小兵介紹,這些孩子經常沉迷在一種情景之中,不知疲倦地反覆做同一件事,固守在自己的世界裡。雖然現在治療自閉症沒有特效藥,但是通過行為干預可讓這些患兒的病情逐漸緩解。

「治療這種病越早越好,過了6歲就很難治了。」鄒小兵介紹,患兒必須及時到專業教育訓練機構接受治療,因為科學、系統的訓練可使絕大多數患兒的病情得到改善,進而挖掘出患兒在某一方面的特長,使之成為可用之才。

目前,廣東省地區級醫院大部分都能診斷,但治療康復卻未跟進。據鄒小兵統計,我省目前僅有30—50所康復機構。「如果政府部門能夠像關注艾滋病一樣關注自閉症,那麼這個人群就有希望了。」

鄒小兵介紹,全國有11所大學授予特殊教育本科學位,但是沒有特別針對自閉症治療的課程設置,中山大學也只開設了相關的選修課程。

自閉症孩子得不到足夠的重視和照顧,大多數只能被迫地選擇待在家裡。「患者的父母親通過培訓能得到相關治療知識」,鄒小兵介紹,發育行為兒科學不同於傳統醫學,治療起來周期長、問題多,患兒家長光有熱情和耐心遠遠不夠,但現階段家長最主要的知識來源仍然是網路。

即便能進入專業機構接受治療,目前小規模的機構無法滿足巨大的需求,許多孩子只能年復一年排隊等候治療。

【民辦機構之殤】

一個個孩子因費用中途輟學

年復一年等候的背後,折射的是目前自閉症服務組織有生存困境。

據了解,國內自閉症患者的服務行業以民辦服務機構為主體,但民辦機構在發展中遇到的問題卻讓「常人無法想像」。

廣州星月灣兒童自閉症康復中心學校,靠著數個患兒家長的資助從無到有。剛成立時,因為沒有足夠的資金,家長們只好提前預交學費,通過各種關係才能找到場地。

六年過去了,中心負責人謝志新頗為欣慰:「如今,最困難的時期已經度過。」

但事實是,學校最初的規模只有五六名,到目前也才十多人。

自閉症康復教育需要具備教育、康復、治療的功能,師資需要控制在1∶1的配置,投入巨大。對於鮮有政府資助的民辦機構而言,只能靠家長交的學費空頭運轉。

對於一個普通家庭來說,每月2000餘元的康復支出也不是個小數目。

看著一個個因學費中途輟學的孩子,謝志新無奈卻又無力。

招老師難,留老師更難。

自閉症孩子需要老師投入難以想像的愛和耐心,自閉症兒童康復、教育屬於比較新的領域,對從業人員的綜合素質要求很高,現在學校的老師沒有模式可參考借鑒,很多經驗都是教學實踐中總結出來,教學過程又完全靠探索。

每個孩子都需要主教、輔教兩位教師配合,並全程跟蹤他們的一舉一動,「從飯桌到課桌,從床鋪到廁所」,廣州自閉症兒童康復中心主任樊越波告訴記者,這些教師勞動強度、壓力比普通教師大得多,「但他們大多沒有編製,不能拿到『陽光』工資。」每個月1500元左右的工資,很多老師來了又走,「至多待兩年」。

社會歧視,同樣是眾多機構無法逃避的魔咒。

一聽到是辦自閉症兒童康復學校,很多人不願租場地,「寧願空著也不租」。普通民眾都對自閉症這個特殊的人群缺少認識和關愛,認為他們是患有精神病,會擾亂社會秩序。

不久前,廣州星語兒童心理素質培訓中心三年租賃合同到期,「對方說什麼都再也不肯續租」,校長張建偉說,這麼一搬,積累三年的信譽、人際關係將會損失很大,很多家長被迫遷移,在新的地址附近找房子租住。

星語中心現址地處偏僻,但也「還是找了很多朋友托關係才租到」。10間教室,每月光租金仍需2.5萬元。

找好地方,請好老師,後面的手續才是真正的「攔路虎」。

「學校註冊難度大,商家、民政和教育部門相互推託,都說管不了」,謝志新辦的學校成立8年了,目前為止已經招收了43名學齡前兒童,但這所學校到現在還沒有拿到相關部門的「准生證」,嚴格意義上屬於「黑戶」。

【備受掣肘的公辦學校】

「康納園計劃」試點全市覆蓋路漫漫

較之於問題叢生的民辦機構,公辦機構尚屬星星之火。廣州自閉症兒童康復中心(廣州康納學校),是國內唯一一所由政府投資興辦的自閉症兒童服務機構。

校長樊越波告訴南方日報記者,目前全省有100多個康復機構接收自閉症兒童,廣州市各區的啟智學校也接納患病孩子,但專門針對自閉症兒童而設的康復機構只有康納學校一所。

65歲的付奶奶的孫子是廣州20多個最幸運的自閉症孩子之一,在康納學校上一年級,接受專門針對自閉症孩子的免費義務教育,孫子進步之快,「以前想都不敢想的」。

現在,孫子不僅能夠識字認路,還學會了很多生活自理技能。以前教孩子認一個字,幾個月都學不會,現在在這個學校學會了很多字。每天接他坐公交回家,孫子不僅學會了自己投幣,每到一站還能準確地叫出站名。以前孩子不說話,隨地大小便,現在每天都嚷著要奶奶送他上學,也能自己吃飯上廁所了。談起這些,付奶奶樂得笑出了聲。

作為特殊教育學校與普通學校中轉站的自閉症康復學校,廣州康納學校去年9月設立小學部招生免費接受義務教育,不到100個學位,卻有600多名孩子前來報名。開學後,陸陸續續從全國各地慕名而來的家長很多,每天都有四五個。作為校長,樊越波說,「每拒絕一個孩子,心裡都難過一次」。

為什麼不擴大規模,增加招生名額?

對此,樊越波表示,自閉症孩子是一個很特殊的群體,個體差異性大,目前學校的學位和資源都有限。更重要的是,建立自閉症康復特教學校的最終目標不是「越辦越大」,而是旨在構成資源中心,發揮自閉症康復教育的示範和輻射作用。

對於未來,樊越波信心滿懷,目前廣州市「康納園計劃」正在籌備之中,按照設想,每個區都成立資源中心打造自閉症教育基地,培養師資人才和建設隊伍,深入到每個社區,一個點一個點串聯成一個自閉症康復系統,讓自閉症兒童能夠得到就近服務、終生服務的關懷。通過不懈努力慢慢地將這種模式推廣到全省甚至覆蓋全國,讓所有的患者都能獲益。

廣州市殘聯理事長梁左宜表示,中國殘聯已將孤獨症康復納入精神病康復範疇。下一步,相關部門將建立省級孤獨症兒童康復訓練機構,探索孤獨症兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系,這對廣大自閉症兒童及其家長而言,無疑是絕好福音。

「很多患兒家長打電話向殘聯求助,我們也希望能儘快出台相關資助細則,早日幫這些家庭減輕負擔。」梁左宜希望康納學校能發揮帶頭示範作用,多舉辦家長培訓班和國際學術論壇交流活動,讓更多的人關注這個群體。對於民辦機構,梁左宜透露,相應扶持措施殘聯和兄弟部門同樣在協商制訂當中。

最新動向

專訪全國政協委員張傑庭:

應立法保障

特殊兒童受教育權

今年3月5日,十一屆全國人大三次會議上,溫家寶總理在政府工作報告中指出,「優先發展教育事業,加強學前教育和特殊教育學校建設。」鏗鏘有力的話語讓全國政協委員張傑庭看到了政府對特殊孩子的關懷,「信心滿滿」。

張傑庭向南方日報記者介紹,兩會期間他向大會提交了《儘快制定〈特殊教育法〉》提案,指出特殊教育狹義理解即針對身心發展有殘疾的兒童的教育。目前殘疾兒童隨班就讀往往流於形式,由於師資與教學資源的缺乏而出現「隨班混讀」的現象,很多孩子甚至小學沒讀完就輟學回家。

「這需要國家的關注和投入,建立特殊學校讓包括自閉症在內的所有殘疾兒童,享受平等高效教育的權利」,張傑庭表示,自閉症兒童只要及早進行干預教育,完全可以生活自理,甚至像正常孩子一樣學習生活。

張傑庭認為,對於自閉症孩子這個特殊的群體,沒有相關的法律法規保障早期教育實施,從長遠來看將加重整個社會的負擔。「關愛日」的設立,公眾對自閉症的認知得到很大改善。目前最重要的就是在立法的基礎上保障知識普及,通過積極的早期干預教育,推進整個社會關注與支持自閉症兒童康復事業。

為加強對弱勢群體的教育,國家已相繼出台了《義務教育法》、《殘疾人保障法》、《殘疾人教育條例》以及《教育基本法》,但都只是散見於各個法律之中,並沒有專門的一部法律予以保障。

「這些都需要用一部專門的法律來保障。通過制定特殊教育法,可以體現我國文明發展水平,更是建設和諧社會的必然要求。」張傑庭希望,政府有關部門能出台更多專門針對特殊教育的法律法規,加大對接受各個階段教育的殘疾學生的支持力度。

廣東現狀

自閉症不僅是

不愛言語

南方日報訊今天是「世界自閉症關愛日」。記者昨日從廣州幾大三甲醫院心理科獲悉,近年來,自閉症患病率有逐年增加趨勢,早期治療能有效幫助恢復患兒的語言能力與智商等,但不少家長因對自閉症認識不夠,讓孩子錯過了最佳治療時機。

粵自閉症患病率0.67%

武警廣東總隊醫院心理科副主任醫師李煒介紹,自閉症發病於3歲前(30個月內),是世界上患病人數增長最快的嚴重病症。

2010年「世界自閉症關愛日」康復教育研討會上公布了廣東省的數據:廣東自閉症患病率為0.67%,深圳地區更是高達1.32%。其中,全省0—14歲自閉症患者有13萬人。

缺乏母愛易得自閉症

李煒表示,自閉症發生的具體原因至今不明,社會心理、遺傳、腦損傷以及家庭結構特徵都會對自閉症發病造成影響。

「從社會心理因素上講,過早與父母分離,生活在缺少母愛的封閉環境中的孩子易得自閉症。」李煒說,此外,父母的個性特徵也會影響孩子患上自閉症。「如果父母為人處事刻板、機械、不近人情,那麼兒童長期受到潛移默化的家庭環境影響,也容易患上自閉症。」

家長認識不足誤治療

在廣州市兒童醫院的心理專科,基本都是2—5歲的孩子在就診,其中,轉診和直接就診的比例各佔50%。廣州市兒童醫院心理專科醫生查彩慧表示,這證明家長對孩子是否患自閉症方面的判斷仍存誤區。

她提醒,若孩子兩歲還不會說話,不愛和其他小朋友玩,而且有愛轉圈等怪異的行為,可能患有自閉症。「但具體還需要從交往能力差、行為怪異、智力低下、語言發育遲等四個基本因素綜合考慮。」

查彩慧說,患自閉症的孩子多喜歡在較長時間內專註於某種或幾種遊戲或活動,如著迷於旋轉鍋蓋,單調地擺放積木；社交方面或只熱衷於觀看電視廣告和天氣預報,面對正常兒童喜歡看的動畫片、電視、電影則毫無興趣；還有一些患兒每天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧,表現出明顯的焦急反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境。而話語方面,他們並非不願說話,而是只喜歡重複某類話語或唱同一首歌……但卻不會說其他話。曹斯李惠媛徐康勝

南方日報記者徐滔實習生張素圈(除署名外)統籌張蜀梅

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