復旦校友秋爸和秋媽：當上帝發給他們一張無解的牌

07-04

來源：騰訊視頻

秋爸爸和秋媽媽這對「郎才女貌、顏值擔當」的校友夫婦，從畢業開始，似乎就按照事業家庭雙豐收的方向開啟了令人稱羨的生活。2002年，一對雙胞胎兒子的降生更增甜蜜；秋歌、秋語的名字寄託了一家人歡歌笑語的願望。直到2004年的一天，兩個孩子都被診斷為自閉症，他們的人生才徹底改道。2011年，哥哥秋歌又被診斷為白血病，命運的劫難似乎以「天妒」的形式不斷降臨在這個家庭身上……

（一）無情現實，有情當歌

「你不是我的希望，不是的。你是你自己的希望。我那些沒能實現的夢想還是我的。與你無關，就讓它們與你無關吧。你何妨做一個全新的夢，那夢裡，不必有我……其實在生命的意義上，我們都是奇蹟。就像未來不會比現在更重要，你我也只能是對方人生的某個部分。然而我愛你，我的孩子；我愛你，僅此而已」。

在4月8日中央電視台以「勇氣」為主題詞的第八期《朗讀者》的舞台上，高大帥氣的秋爸爸和美麗嬌小的秋媽媽朗誦的海桑的詩——《給我的孩子》，讓無數電視機前的觀眾淚流滿面。一首平凡的詩，它傳遞出的不僅是愛，更是對命運的抗爭！直指人心、戳中淚點。

秋爸爸和秋媽媽本該是幸福美滿、令人傾羨的一對兒。可是命運之神並沒有眷顧他們，卻和他們開了一個大大的玩笑。面對接二連三的不幸，他們沒有被擊垮，沒有退縮逃避，而是憑藉巨大的勇氣和毅力，直面困苦，勉力支撐。節目播出後，他們面對命運挑戰的勇氣、重壓之下對愛的堅守、在困苦中不忘幫助別人的情懷，令無數觀眾唏噓感動不已。不過也有眼尖的復旦校友們發現，原來秋爸爸和秋媽媽竟是我們的校友！

秋爸爸——陳偉京，復旦大學85屆遺傳和遺傳工程本科、碩士，北京協和醫學院醫學分子生物學博士。

秋媽媽——張琳，復旦大學88屆國際政治系政治學專業本科、學士。

1988年他們邂逅於美麗的復旦園，相識相知相愛。1999年，在11年的愛情長跑之後，他們步入婚姻的殿堂，在北京建立了自己的小家。一切似乎都是那麼完美。

2002年，一對雙胞胎兒子的誕生更是為小家庭增添了無限喜悅。愛好攝影的爸爸從兒子誕生開始，就為孩子拍攝了大量的照片。可是，他逐漸發現鏡頭裡的孩子有點不對勁：他們眼神空洞，與爸爸媽媽沒有目光交流；孩子已經兩歲，可一直不會說話；他們喜歡攀高，喜歡旋轉，不懂什麼是危險；兩兄弟之間從來沒有拉過手，也不交流……困惑的秋爸爸帶著兒子去診治，才得知兩個兒子都患了「重度的典型自閉症」。對於遺傳學專業背景的秋爸爸來說，這是極其刺耳的三個字。他們曾無數次憧憬兒子的未來，可殘酷的命運現實將一切砸得粉碎！

　　秋歌秋語慢慢長大了，由於缺乏和社會溝通交往的能力，他們不知道社會上有很多規範需要遵守，常常引來別人異樣的眼光和尖刻的斥責。秋爸爸和秋媽媽把除了工作以外的一切時間都花了孩子的身上，樸素的願望就是希望他們能夠平安、快樂地活下去。

可是生活的道路對他們來說總是分外坎坷。2011年11月21日，哥哥秋歌出現低燒乏力癥狀，經骨髓穿刺化驗，被確診為急性髓細胞白血病。由於自閉症孩子特有的固執、刻板和交流障礙，加重了治療的風險和困難，讓這個家庭更是雪上加霜。

……

15年來，秋爸爸秋媽媽為了孩子的成長，付出了難以估量的心血，甚至可以說傾家蕩產！但是他們不拋棄，不放棄。

在他們的堅持下，秋歌的病治癒了，小哥倆現在在北京的一所培智學校學習。可是作為重度自閉症患者，他們也許終身需要別人的照顧。

當主持人董卿問秋爸爸秋媽媽，是什麼給了他們勇氣使他們能夠堅持下來時，秋媽媽的回答令人動容：「勇氣來自於愛和為人父母的使命感，我唯一的希望就是寶寶貝貝能在這世上有尊嚴地活著，這一輩子我要做他們的守護神！我的願望就是能比他們多活一天，那樣我可以多照顧他們一天。」

（二）守護小家，幫助大家

秋爸爸和秋媽媽這對平凡的復旦校友，他們在布滿荊棘而坎坷的人生路上以自己堅毅的腳步丈量著「自強不息」的復旦精神。

更讓人欽佩的是，他們從來沒有把時間花在怨天尤人、埋怨老天的不公上。他們以自己無私的愛融化著秋歌秋語身上孤獨的堅冰，還同樣關心著身邊周圍自閉症的家庭。秋爸爸憑藉自己的遺傳學專業背景，不斷在病症上探索康復療法，還用大量的時間投入到為自閉症患者家庭組織自助平台，爭取更多的社會關注。如今，秋爸爸已然是許多病友家庭的良師益友。

面對那些瀕臨崩潰、準備絕望放棄的家長，秋爸爸往往這樣勸導他們，「苦不苦，看看秋爸爸他們家兩份堵；累不累，看看秋爸爸他們兩份罪」。

他們的堅守為千萬自閉症家庭帶去了寒夜中的光亮和溫暖。

幾年來，秋爸爸一直在自己的微博上記錄著秋歌和秋語的點滴成長和進步，與廣大自閉症家庭分享和交流自閉症治療的方法和路徑。「秋歌秋語秋爸爸」的微博吸引了9400餘名的粉絲。在自閉症家庭圈內，「秋家，應該是圈內知名度最高的一家了」。

2014年8月起，秋爸爸與他人合作翻譯、陸續出版了《孤獨症孩子希望你知道的十件事》、《孤獨症和相關溝通障礙兒童治療與教育》等自閉症干預方面的著作，為自閉症知識的社會普及和及早干預治療而奔走疾呼……

2017年春節過後，秋爸爸和兩位家長合力架構起了免費的「孤獨症評測系統」（ALSOLIFE平台），積極推廣自閉症患兒全面評估和針對性干預治療的ALSO理念。平台當天就吸引了幾千人，但因為人力和資源有限，這個初步建立的平台承受了巨大的壓力，他們不得不在運行初期採取逐步開放的辦法來限制湧入的家長人數。

自閉症是目前全世界都無法治癒的重疾。作為分子遺傳學專家和同是患者家屬的秋爸爸，一直走在與自閉症抗爭的路上。而他的身邊、周圍是千萬個自閉症的家庭。秋媽媽作為一位母親，她不斷強調希望自閉症患者和家庭都能夠有尊嚴地活著。同時，與廣大患者家庭一樣，秋媽媽對完全不能自理的孩子的未來充滿憂慮。

（三）路在腳下，當須奮力

關於自閉症家庭在人群中的比例，其實遠比我們想像的多得多。

據秋爸爸說：「復旦大學的同學中有很多自閉症孩子的家庭，只不過通常大家都不願意把自家的殘酷現實告訴同學們，不願意給同學們添堵添亂。要知道，自閉症的發病率美國疾病控制中心的權威數字是1/68。大量的自閉症孩子隱匿在我們周圍，由於種種原因未現身。我認識的自閉症家庭的校友中，大多數在歐美等發達國家，政府會從一診斷起，就對這樣的孩子和家庭啟動了一條龍式的救助政策，包括醫療、康復、教育、稅收和就業等等全方位救助福利。與他們的境遇相比，目前我國在關注這類兒童的力度上遠遠不足，2006年才開始將自閉症列入殘疾人保障的範圍，在幫助這樣的孩子進行早期教育以及義務教育方面，現在都是剛剛起步探索階段，無論軟體硬體都非常缺乏，社會普通公眾對自閉症的正確認識都待提高。」

1000萬個家庭！這個目前來自官方統計的數字已經如此龐大，而孤獨症（自閉症）的知曉率又如此之低，兩者之間的差距折射出了一個嚴重的社會現象：對不幸者的歧視！這是很多孤獨症患者家庭都會遭遇到的隱疼。所幸，我們的社會在開放中進步，這樣的社會環境正在悄悄改變。

在央視「朗讀者」節目中，我們大家終於親耳聆聽到了秋爸爸和秋媽媽的心聲，這裡有艱難，更有堅毅，令聞者動容、淚崩。

其實，早在2006年、在孩子四歲的時候，秋爸和秋媽就勇敢地出鏡，在各路媒體上為孤獨症群體發聲，也有觀眾因此發現自己的孩子有類似的問題，得以及時送醫救治。

人必自愛而後人愛之，人必自救而後人救之。面對上帝的不眷顧，我們希望那些自強不息的人能收穫人間最大的眷顧。讓我們一起來思考，我們可以為他們做些什麼？！

首先，加強對於孤獨症這類目前「無葯可治」的特殊病症的知識的普及，很有必要。孤獨症患者由於認知失調，行為舉止有別於常人。如果沒有相關知識的儲備，你的一個下意識的眼神、一句呵斥的話，很可能讓這些不幸的家庭蒙受更大的痛苦。孤獨症患者就生活在我們周圍，我們隨時可能遇見他們，多一份知識，才有可能多一份理解和包容。

其次，支持建立更多讓孤獨症家庭發聲的平台、互助的平台。孤獨症患者的家庭在長期的照看過程中，幾乎都成了專家（和常人相比），一方面他們需要幫助，另一方面他們也可能幫助到別人。例如秋爸爸他們建立的「孤獨症評測系統」（ALSOLIFE平台），在獲得巨大關注的同時，他們也在擔心平台是否可以持續地運營下去，因為平台的運營需要資金以及管理的持續投入，理科出身的他們這方面的能力「捉襟見肘」，而他們又不想讓商業資本介入其中。因為只有維持平台的公益性質，才能幫到真正需要幫助的人（比如低收入的家庭）。

目前，我國只對6歲以下自閉症兒童每月通過殘聯補助康復學費1000元左右（全國平均水平），6歲以上基本就沒有救助政策了（北京、上海補助到16歲）。如果孩子沒有嚴重的行為偏差，有可能送到當地的公辦特殊學校，否則就只能去自閉症訓練機構，這就需要支付昂貴的康復費用（專業機構的康復費用每個孩子往往每月高達上萬元）。更沉重的是精神負擔，因為這個病目前沒有治療手段，幾乎每個家長都在擔心未來自己走了之後孩子怎麼辦，而大齡安置的問題，在我國更是一塊空白。總體上看，我國既有的孤獨症救助體系十分薄弱，即使原本小康的中產家庭，也完全會在財力、精力上被拖垮，更不要說貧困家庭了。

今天的中國社會應當有能力建立與之相配套的社會救助體系，實施更有力的救助。

同時，在救助體系之外，比如在學校教育中傳播友愛、不歧視的價值觀，扶持非政府組織參與救助，對專項基金予以政策上的支持、對自閉症家庭實施減稅等，都是不錯的方案。

總之，在孤獨症家庭的自救之外，社會救助、政府救助十分必要。至少從復旦校友的層面，我們熱切期待著復旦大學能在全國高校中率先進行有益的嘗試。

真正的不幸，是人們對不幸者的普遍冷漠，因為在這樣的社會中，每個人都是孤獨的……反過來，如果我們都能為他人的幸福做一點事，我們都將是幸福大家庭的一員——

人世間，這便是最樸實的真理了吧。