《皮毛竇、脊柱裂伴椎體先天融合合併脊柱側彎畸形》引發的討論·史守良

甲：@史守良醫健堂一哥健康管理工作室?！脊柱裂，皮毛竇，有馬尾拴系可能，應該MRI證實，最佳方案可能還是手術處理吧！@史守良醫健堂一哥健康管理工作室?！最終可能還是需要手術干預，旋轉彎曲胸廓畸形變，以後的心肺功能恐怕會出問題！[呲牙][呲牙]乙：@史守良醫健堂一哥健康管理工作室? 這類spina bifida脊椎椎弓根裂並發脊椎側彎十分常見，spinal Bifida 約在新生嬰兒時是一千份之1至2史守良：@甲?@乙：?剛又讓患兒做了一些日常生活功能測試，基本正常。患兒現無任何癥狀，我給其做了疏導，並給出擇機手術建議，國家有相關政策支持尚可接受，否則患兒只能任其發展和相關問題的出現??乙：@史守良醫健堂一哥健康管理工作室?是的[Salute][Salute][Salute]，將來有可能會影響腦脊液循環，而且側彎可能會進一步惡化。甲：@史守良醫健堂一哥健康管理工作室?！cobb角大於45度，必須手術處理的，不然以後很麻煩的！[呲牙]丙：@史守良醫健堂一哥健康管理工作室?我看手術也未必有良好的預後。內臟器官的位置也不是正常解剖的關係了。······

患者男，16歲，目前還是一名學生。 皮毛竇、脊柱裂、脊椎先天融合、馬尾神經栓塞可能。（T12/L1，L1/2)脊柱側彎畸形與生俱來，與之相匹配的軟組織（肌肉、筋膜、韌帶、血管、神經······）以及各內臟器官相適應的位置空間，軟硬結構等都屬於量身定做，伴患兒成長而匹配著共同成長。目前，除除患兒自身心理存在陰影外，軀體及內臟功能各自正常，對於患兒來說，好孬屬於「原配」。 改造一個理想化的結構適合於正常人也許不適合他，這一點我們不必去爭議，因為沒有兩個一模一樣的患者供我們做研究，同類型的患者在得到不同方式情況下的處理沒有可比性，即使有對照也因患者生活的背景職業特點等相關因素的影響存在著較大差異，牽強的對比都屬於對未發生的種種可能作以推測。之前遇見60-70歲脊柱側彎畸形的患者生活質量並沒有多大影響，相反健康教育，正確引導樹立一些正確意識，消除自卑心理，設計一些適合孩子的鍛煉方法，接受自己的身體，遠遠高於其他的方法。

而患兒從胚胎髮育時的病理缺陷，導致患兒出生時的脊柱畸形與之匹配的結構共同發育成長至今，畸形的骨骼發育排列導致脊柱側彎和與之相適應功能匹配，在「病態」結構空間里達到平衡而互相適應。中午已經講過與之匹配的神經血管肌肉筋膜組織等已在畸形的狀態下與之匹配並共同成長，而其協調運動的空間模式與其之相適應，並且沒有任何的不適。我們的手術神經科醫生建議手術，我們的手術為患者解決什麼？cobb角大於30度，從影像學來觀察，有可能大於60度！假如手術，1）我們需要改變什麼？——椎體？cobb成角？還是糾正畸形？2）我們改變的目的？——改善功能？還是為了美觀？還是預防其他的變症？3）如何能說明我們改變以後就比現在好呢？——推理假設？還是同一種情況下的兩種可能遠期療效的比較？又如何界定？4）至於手術我談到手術能做能改善的情況，花費以及手術的模式，並告訴其利弊，可根據家庭條件作出適合的選擇。 上述四點對於是否手術的決定，需要患兒及家屬來做出。對於手術，我們沒有說服自己的理由，更不用說去說服患者，而是如實的將利弊闡述清楚。之所以給出患兒健康教育以及心理疏導，是因為：在我診療做評估的過程中發現患兒不陽光，心裡有陰影。給予開導和健康的理念。目的：不能因為身體的殘疾而造成心理上也存在問題。

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討論：患兒存在脊柱裂，皮毛竇，有馬尾拴系的可能——只是可能，並不以意味著一定要發生，目前沒有任何臨床癥狀，說明其空間結構還是接近合理並能維持其脊椎活動和功能需，因為沒有臨床癥狀，不建議手術的建議是正確的。

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一.醫療行為的目的不單單是治療。特魯多的墓志銘：「偶爾去治癒，經常去幫助，總是在撫慰」。作為一個農民家庭，僅能維持溫飽的情況下，我們需要考慮患兒家庭經濟的承受能力而給出合理的建議，這是本文的中心議題，也是大家爭論的焦點。通過上述論述，我們不難看出，患者的父親是本分典型中國式家庭中的一員。在討論孩子病的時候其反應好像能接受將來出現任何意外的情況，因為患兒得不到社會的關注和人們的同情，得不到像同齡兒童一樣快樂的童年時光，經常受到別人審視的眼光和同齡孩子的歧視而變得倔強和頑強。所以，該類患兒需要更多的是來自於周圍人等平等的待遇和人文的關懷。 二.醫療行為的目的是適合幫助，而不是一味的去改變。患兒父親帶患兒來醫院的目的是為患兒辦理「殘疾」證明，辦理殘疾證明的目的是為了享受國家政策所能帶來的恩惠。患兒入科交流及評估檢查等未存在任何的不適，我們提出的「治療」建議是否適合患兒，我們忘了患兒及家長的訴求。能將自己所了解的醫學常識善意的與患兒溝通，幫助其消除心理陰影，促使其健康成長，這才是我們應該而且能夠給於的幫助。適合的幫助才是最好的幫助！ 三.醫生除醫療模式外還應該有更多的選擇。一是樹立健康意識，消除自卑心理。患兒因身體發育成長異於常人，易受他人異樣眼光的審視使患兒無所適從，心理波動比較大，易向抑鬱畸形方面轉化，所以針對這些情況幫患兒消除心理障礙，享受和同齡人一樣的生活迫在眉睫；二是呼籲社會各界關注殘疾兒童的成長，良性的成長環境，有助於幫助患兒樹立正確的人生觀，做到身殘志不殘的理想成長曆程；三是給予患兒家人正確的引導和力所能及的幫助，使他能和患兒一起戰勝成長過程中出現的種種困難！ 由此可見：一個殘疾兒童的健康成長，不僅是一個人的問題，是一個家庭的的問題，還是一個社會問題，正確引導幫助其樹立正確的人生觀，做一個對社會有貢獻的人，比起您單純使用自己的技術所要達到改變效果要好得多，健康的多，文明的多！
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