羅點點談尊嚴死：期望每個人的權利得到同等尊重

2013年8月12日下午，羅點點在北京三環邊的一棟大廈接受鳳凰網獨家對話。攝影：李灝【鳳凰精英范】NO.16羅點點談尊嚴死：期望每個人的權利得到同等的尊重羅點點，本名羅峪平，「尊嚴死」倡導人，北京生前預囑推廣協會總幹事。正如她所言，無論怎樣介紹，總會被冠以另一個頭銜——開國大將、共和國第一任公安部長羅瑞卿的女兒。2013年8月12日下午，羅點點在北京三環邊的一棟大廈接受鳳凰網獨家對話，從尊嚴死談起，不可免俗地也談到了他的父親。羅點點無法擺脫「某某人女兒」這樣一個標籤，但是現在，她在認認真真地做一件事情，倡導尊嚴死，給每個走向生命終點的人提供過度搶救之外的一種選擇，使之能夠真正善終。中國人忌諱談論死亡。2006年，成立「選擇與尊嚴」網站的第一天，羅點點就把自己的推廣方式比作宣紙上的一滴水，「水在紙上會慢慢暈開，一點點擴大，是一個自然而然的過程」。7年來，他們始終恪守「第一時間緘默」的原則，不主動宣傳，更不會像傳教那樣灌輸「尊嚴死」的概念。今天，共有11150人在這個網站填寫了生前預囑，包括羅點點自己。「我們期望每一個人的權利都得到同等的尊重，我們希望更多的人能夠感受到自己的尊嚴」，羅點點告訴鳳凰網，儘管對人類社會走到今天所面對的種種不公，生前預囑和尊嚴死顯得非常渺小，但在推廣尊嚴死這個概念時，她內心深處是在嚮往有一個更公平更合理的社會。成長在共和國的紅色家庭，文革期間父親被打倒，平反不久父親患病離去，經歷了大起大落之後，羅點點更加平靜地面對一切，對父親、對尊嚴也有著更深的理解，「我父親那代人，面對國家的積弱，面對自己身邊的苦難，他們願意用一種在我們今天看來非常激烈的方式，去追求一個更公平、更合理、更正義的社會，並願意為此付出代價，儘管這種代價是他們自己根本就沒法承受的。」正是父親那一代人的付出，她這一代人得以生活在和平環境，在享受了基本的溫飽、教育和尊嚴後，儘管你可能經歷過某種不公，羅點點在思考，「我應該為這個社會做點什麼」？她告訴鳳凰網，推動「選擇與尊嚴」這件事，是給自己找到了一個答案，做一件既能幫助別人、也能夠幫助自己、又對社會有益的事情，「如果說我這一代人和我的上一代人之間，有什麼共同之處的話，那就是我們都期待一個更公平、更正義、更有個人尊嚴的社會。」和羅點點一起推動「尊嚴死」的還有陳毅之子陳小魯、陶鑄之女陶斯亮、神經外科醫生凌峰等一批人。陳小魯坦言倡導「尊嚴死」，有著切身的痛苦體會。1971年，陳毅元帥身患結腸癌，一年後病情惡化，在東北39軍服役的陳小魯回到家時，父親已進入彌留之際。 「父親躺在病床上，全身插滿了管子，醫生不停地給他進行各種治療，吸痰、清洗，不停地翻身，病人十分痛苦」，看到這樣的情景，陳小魯為父親感到痛苦，悄悄問，能不能不搶救了？醫生說了兩句話讓陳小魯至今記憶猶新，一句是：你說了算嗎？第二句是：我們敢嗎？陳小魯感慨那是一個特殊的年代，什麼東西都可能被政治化。今天，對臨終病人不進行各種無謂的搶救，無論對減輕病人的痛苦還是減少社會資源的浪費都有利，讓垂危的病人盡量無痛苦地死去是一件人道的事，是符合自然規律的。（對話/陳芳 李灝）關注生命質量，就不能迴避死亡鳳凰網資訊：什麼樣一個契機讓您在2006年創辦「選擇與尊嚴」網站？羅點點：2006年我們建立這個網站，說是偶然也好、必然也好，即使不是我們首先在國內提出這個概念，也會有別人站出來。因為中國社會在轉型，經濟在發展，每個公民對生命質量的要求也越來越高，遲早會關注死亡。隨著社會文明程度越來越高，隨著每個公民對生命質量越來越重視，「尊嚴死」這一概念在全世界的傳播也成為必然。我們希望大家逐漸不再迴避談論死亡，讓更多的人感受到死亡實際是生命過程中很自然的一部分。鳳凰網資訊：中國人對死亡是比較忌諱的。在做這件事情的時候，有沒有遇到過挫折？羅點點：從成立網站的第一天起，我們就把自己的推廣方式比作宣紙上的一滴水，水在紙上會慢慢暈開，一點一點擴大，是一個自然而然的過程。我們的網站為什麼叫「選擇與尊嚴」呢？一定是代表了個人意願的。我們有個原則叫「第一時間緘默」，不會主動宣傳讓大家接受「尊嚴死」，更不會像傳教一樣強行灌輸這個概念。我覺得讓不了解「尊嚴死」的人接受這個概念，恐怕還需要一個比較漫長的過程，即使接受，也一定是個漸漸的過程。我們談論尊嚴死、生前預囑等概念，繞不開死亡，如果非要用別的名詞替代「死亡」，和我們的初衷不符，所以我們很堅持。我們目前推出了兩本書【編者註：《我的死亡誰做主》（2011），《死亡如此多情》（2013）】，買的人很多，我們就很高興啊，我們把「死亡」兩個字放在封面上，竟然有那麼多人關注。這就說明七年來我們做的這些事情，恐怕還是中國社會處在經濟發展和社會轉型時期的一個真問題，思考死亡，開始成為大家關注生命質量的一個方面。鳳凰網資訊：「尊嚴死」目前在大多數中國人看來，恐怕還是一個比較奢侈的概念。幾億農村人可能連基本的醫療都還沒享受，更不要提選擇尊嚴死。羅點點：我不否認這一點，受教育程度較高、經濟基礎較高的人群，對生命質量的要求、對死亡的關注也會更高。生前預囑的推廣一定是先從城市開始，為什麼呢？因為目前城鎮人口才可能會在臨終時面臨過度搶救的問題。我們國家在農村普及醫療保險制度，也就是近兩三年的事情，2006年我們創辦「選擇與尊嚴」網站時，大部分農村人口還享受不到由國家提供的基本社會醫療保險，對這樣的人群談論「尊嚴死」，當然是不適合的，甚至對人家是一種冒犯。這個概念的推廣和普及一定是和經濟發展、文明程度，以及政府能給公民提供的醫療保險水平等因素緊密聯繫在一起的。而且從一開始我們就說，我們就像滴在宣紙上的一滴水。因此，我們對「尊嚴死」的定位，一開始一定是小眾的，是一部分人的追求。好在這個概念的提出和推廣，並不需要大多數人來接受，你說我們自己的目標是什麼，我們每次只是說讓更多的人接受這個概念，但我們從來沒說過讓大部分人、更不要說全體人都接受。臨終之際除了進ICU 還有另一種選擇鳳凰網資訊：作為醫生，職業道德有一個要求就是救死扶傷，哪怕有一絲機會也要盡全力救治病人。您之前也是一位醫生，面對醫生的職業道德與尊嚴死，怎麼作出平衡？羅點點：我想是這樣，對於所有的醫生，當然我們談論的是一個理想狀態中的醫生，不是那些無良醫生，都學習過希波克拉底誓言，這是對醫生職業道德最早的規範。我們在讀書、工作的時候，就被灌輸醫生的職責是救死扶傷這樣一種觀念，醫生的職責是只要有一線希望就不放棄。這類教育有錯嗎？在主流醫學思想中，這是非常非常正確的，但是不全面。醫療模式在變化，舊有的模式有個缺陷，就是見病不見人，現代醫學在治療過程中更強調對人的尊重，人除了是一個生物體之外，還有心智和情感。好的醫生要堅持救死扶傷，但當醫學和自己的醫術無能為力的時候，你該怎麼做？現代醫學對自己提出了這種疑問。我們醫生在不放棄救死扶傷這一基本原則時，也應該有更充分更完善的想法與做法。尊嚴死，是人們在思考這一問題時，給出的各種可能的選擇中的一個。鳳凰網資訊：對大部分家屬來說，不願眼睜睜看著親人離去，即使花再多的錢，哪怕有一絲希望，也要挽救，而不是放棄。羅點點：一個人臨終之際，醫生會跟家屬說，現在要進ICU了，一定第一時間把管插上，第一時間做心肺復甦，因為臨床上是這麼規定的，醫生這麼多年也一直這麼做的，所以很多人只知道這麼一種選擇。我們實際上是想告訴大家，除了插管之外，你還有另外的選擇。從「選擇與尊嚴」網站建立的第一天起，我們就在強調，我們只是給社會、給公民提供另外一種可能性。但我們並不排斥其它的選擇，只要是個人的選擇，就都是有尊嚴的。通過生前預囑，你可以把自己的選擇、自己的臨終意願明確表達出來。無論你做出什麼選擇，我們都予以尊重。有人願意堅持到最後，願意用一切代價換取他在這個世界上多生存一分一秒，對這種選擇我們也表示極大的尊重。現在，談論死亡的人不會有很多，因為在傳統文化心理中，死亡帶給人們的是悲痛與不幸。但是不管怎樣，人都是要死的，談論死亡，雖然不能帶來快樂，但如果你能極早對死亡有所準備的話，當它來臨時，你可能就不會那麼驚慌無措，不會那麼悲痛欲絕。善終，是身為人最樸素的願望鳳凰網資訊：冒昧地問一句，您寫過生前預囑嗎？寫的時候是一種什麼樣的狀態？羅點點：我是寫過生前預囑的，但這是很私人的事情。我曾是臨床醫生，經常會顯得很無力、很軟弱，你特別想幫助病人，可是沒辦法，我覺得這是一種人生的大苦難，中國人講好死和善終，但是很多人真的就不能得到好死。我跟大家一樣怕死，不願意那麼不好死。我知道自己是凡人，必須得死，那就希望死的時候最好就舒服點，別老拖累人，該走的時候就好好走，這是我最大的願望，也是身為人最樸素的願望。鳳凰網資訊：很多人還停留在爭取有尊嚴地活著。在您看來，怎樣才是有尊嚴地活著？羅點點：每個人都有追求幸福的權利，每個人都有願望，只要它是良性的、不反社會、不違法，這種願望能夠得到社會的支持和認可，並且實現了，這就是有尊嚴地活著吧。期望每一個人的權利得到同等的尊重鳳凰網資訊：今天「官二代」、「富二代」通過追求特權實現自己對尊嚴的追求，您認為如此獲得的是尊嚴嗎？羅點點：我首先認為這完全不是尊嚴。我認為的尊嚴是個人意願的實現，但前提是不反社會、不違反法律。當然有一些人的價值觀不一樣，他們可能認為一句「你敢惹老子」，就是尊嚴，這可能就是他們想要的。像現在誰誰誰的兒子，會說人家是妓女，可是妓女也不可以強姦啊！特權不是我的選擇，但有些人願意追求這種東西，而我們的法律也沒法制裁，我有錢，就讓更多的人替我服務。這背後反映出這個社會有問題，貧富差距的問題、社會公平與正義的問題。我們所說的尊嚴死，首先，它解決不了生死給人造成的一種困擾，以及人類千百年來對死亡的一種恐懼。對人類社會走到今天所面對的種種不公，我們的生前預囑和尊嚴死更是非常渺小的，我們不可能解決這個問題。但是我又願意把話說得挺大，在推廣這個概念的時候，我們的內心深處嚮往有一個更公平更合理的社會，我們期望每一個人的權利得到同等的尊重，我們希望更多的人能夠感受到自己的尊嚴。我和父親都渴望一個更公平、更正義、人更有尊嚴的社會鳳凰網資訊：陳小魯先生說他推廣尊嚴死，跟自己父親當年不能有尊嚴地離去有關。您父親的經歷以及晚年對您作出這樣的選擇有影響嗎？怎麼看您父親那一代人的選擇與追求？羅點點：我覺得一代人有一代人的使命，一代人有一代人的選擇，我父親那一代人，面對的是五四運動後的中國，用我們最熟悉的詞來講，就是一個半殖民、半封建社會。說實話，那時候中國最廣大的人民群眾真的是處在水深火熱之中，中國作為一個大國，在世界上受壓迫、受剝奪、受欺負，我覺得那個時候作為一個中國人非常痛苦。我父親那代人，我是這麼理解他們的，面對國家的積弱，面對自己身邊的苦難，作為年輕人，他們願意用一種在我們今天看來非常激烈的方式，去追求一個更公平、更合理、更正義的社會，並願意為此付出代價，儘管這種代價是他們自己根本就沒法承受的。他們的個人命運受到了非常多的壓抑，在他所生長的四川鄉下，有封閉落後的鄉村生活帶來的壓抑，有來自家長的壓迫，還有包辦婚姻帶來的痛苦等等，這讓他們那一代年輕人覺得沒辦法實現自己的價值。所以他們願意出來，打仗也好，拚命也好，來爭取一個不一樣的前途，替國家、替人民、也替自己。這是他們那一代人的選擇。不知道是陰差陽錯，還是陰不差陽不錯，他參加了共產黨，共產黨奪取了政權，又因為他自己的工作能力和他的獻身精神，得到了某些大人物的重視，在革命的集團里佔有了一定的地位，他做出了自己認為正確的事情。對他個人，我覺得就是這樣。中國共產黨的歷史，以及中國近代史里有很多很多的事情，恐怕還不是由我們來評價的時候，更後面的人或許才能做出更準確的評價。對於我，我總是和大家說，我覺得我生活得非常幸福。他們問我怎麼自我感覺那麼好？我說我這一輩子沒有經歷過戰爭，作為一個現代人來說，不經歷戰爭是一件非常幸福的事。戰爭對我來說是巨大的恐懼，如果中國爆發內戰，我真得就不活了，不知道上哪兒去了，戰爭太可怕了，不管什麼戰爭，對老百姓、對普通人的摧殘是非常殘酷的，更不要說和我們民族歷史上經歷的內戰，抗日戰爭相比。從這個角度，我就覺得很幸福。作為一個生活在和平環境里的人，作為一個受過教育的人，雖然在社會中也曾經歷過某種不公，但總得來說，這個社會給了你基本的溫飽，給了你教育，給了你尊嚴，那你應該為這個社會做些什麼？這是我問自己的問題。我覺得推動「選擇與尊嚴」這件事，是我給自己找到的一個答案，做一件既能幫助別人、也能夠幫助自己、又對社會有益的事情。我不知道自己能在多大程度上能影響別人，但我希望大家都能來做一點事情，共同推動中國的醫護、法律、醫療保險制度做出些許的改變。如果說我這一代人和我的上一代人之間，有什麼共同之處的話，那就是我們都期待一個更公平、更正義、更有個人尊嚴的社會。我現在仍然這麼理解我的父親，也是這麼理解我自己的。他做出了他的選擇，他有他的方式，我做出了我的選擇，我有我的方式。鳳凰網資訊：回憶錄中寫道「經歷過文革，感到虛無，怕認認真真做一件事，怕做事的原因只是一個錯誤、誤會。」為何現在選擇認認真真地發起並推動尊嚴死？是否擔心這份投入到尊嚴死上的認真也是一種錯誤？羅點點：擔心。你找到了我最軟弱時發的牢騷，現在我仍然有這種狀態的時候，任何人不管外表多麼強大，都會有這種時候，只不過是多少或者強弱不同。實際上，並不是很多人都覺得這件事情好，並不是很多人都能理解，有人甚至認為這是吃飽了撐的。可我做這件事情，並不是讓所有人都覺得我好，也不是要讓所有人都能理解我，我是為什麼呢？我為我自己，為自己好死或者說善終。我把話說得大一點，舉個例子，天文史上有一個科學家叫第谷-布拉赫，在主流思想中，這個名字是非常陌生的，我們只知道哥白尼、伽利略，因為他們的宇宙觀最後被證明是正確的，被大多數人所接受，也得以名垂青史。第谷不是這樣，他堅持著一個錯誤的宇宙觀——地心說，同樣受到非常多人的尊重，因為第谷在一個還沒有望遠鏡的年代，堅持用肉眼觀測太空，記載了大量天文數據。他的堅持是為什麼？我覺得他對這個世界保持了一種非常高貴的好奇心，一直到去世，第谷都沒走出地心說的誤區，但他為後來者推翻地心說提供了大量的證據。我無意把自己和第谷這樣偉大的天文學家相提並論，但作為一個社會中的人，聽從自己內心的召喚，出於一種良善的目的，儘力去做力所能及的事，是一件很好的事情。未來會怎麼樣，我們不知道，也許我們做了十年、二十年，還在原地踏步，那我就回家吧，抱孫子，也許我就活不到那天了，就那樣了。也許再過多少年，會有人說還有這麼一幫老太太曾經這麼想過，曾經做過這樣一件事情。也可能永遠沒有人再提起，這都沒什麼。我們活過，我們想過，我們做過，就好了。面臨選擇的時候，就要考驗一個人的人性和獸性鳳凰網資訊：在《我的死亡誰做主》一書中寫道，陳小魯在父親臨終時向醫生提出放棄搶救，醫生當時提出了兩個反問「你說了算嗎」、「我們敢嗎」，在那樣的特殊年代（1971年），大家可能沒有自我選擇的空間？羅點點：現在小魯什麼時候說起來，他都會說這兩句話。我就覺得，一個制度和一個人帶給別人的傷害，有時候會是多麼得深。小魯他是一個成熟、堅定的人，說實話，我在小魯面前會顯得很幼稚，可是你看他都會有這種表態。其實人都有軟弱的時候，當看到一個人軟弱的時候，我覺得自己在更深層次上了解了他。人一直保持堅強的時候，表達一下自己的軟弱，我覺得沒有什麼壞處。鳳凰網資訊：您曾寫過一個社會，「失去尊嚴、回歸獸性」是最大的威脅，既然相信人性是善的，在您看來，為什麼人在一段特殊的時期里失去人性？羅點點：人總要面對困境，你有飯吃，我沒飯吃，面臨抉擇，有的人可不得和你拚命嗎？人不僅有共同的善，人也有共同的惡。人是從動物進化來的，獸性和人性在人身上共存，是不能否認的。人用文化、文明來壓抑自己的獸性，來發展自己的人性。但在社會、資源、環境等矛盾劇烈到一定程度的時候，人都會回歸獸性。我覺得誰也不能說自己沒有獸性，你們可能很幸運，沒有碰到過極端的環境。在一個時刻、在一個困難的時刻，人是要做選擇的，這個時候就要考驗一個人的人性和獸性、一個人的文明程度和野蠻程度。鳳凰網資訊：您在《紅色家庭檔案--羅瑞卿女兒的點點記憶》一書中曾寫道，在文革中，也羨慕紅衛兵，一心想著成為革命接班人。當時大家可能就是這樣一種狀態，你都不知道自己怎麼就做出了這樣的選擇，也是很容易迷失自己的。在經歷過這段時期之後，您是如何重新找回自我的？羅點點：人性其實是非常強大的，只要人能夠靜下來，聽從自己的內心。我覺得整個人類還是有希望的，也許有一天我就停下來了，也許是我受到了一些挫折。現在很多人都講文化大革命這個那個，人家整我什麼的，文革對我來說，當然不是快樂的經歷，但它對我來說至少是有益的。我生下來受到的就是那種教育，要做接班人，不知道在你的生活之外還有另外的生活，你不知道還有別的選擇。那文革讓我知道了，我就會停下來想一想，己所不欲勿施於人也好，追求社會的公平正義也好，這是深深蘊藏在人性之中的東西。我不知道大家對普世怎麼看，我認為普世是存在的，就是那種生而為人最基本的東西。雖然現在我們的發展面臨各種困境，資源、環境、戰爭、不公平等等，但我認為，人性是非常非常堅固的，它不會隨著社會的變化而滅絕，我認為不會。你們對人性有信心嗎？我不知道，其實我也不是太有信心，但我認為人與人之間是有相同之處的，咱試試唄，要試過才知道。
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