緩和醫療：從對峙到和解 | 協和八

道歉、道愛、道別、道謝

* 疾病——患者、家人、醫護共同的困境

我們的患者為67歲女性，經檢查診斷為結腸低分化腺癌，入院時已出現腹腔內廣泛種植轉移。病患的體力情況很差，已不能坐起。老人是她所在的大家庭的核心人物，育有1子4女，大事都由老太太裁奪。在得病前，她是當地人眼中的「鐵娘子」，幾十年如一日地用拚命三郎的勁頭干工作，經營著一家規模可觀的企業。這次來京，患者，尤其是子女們都對治療抱有很大的期望，曾輾轉京內各大醫院求治。

對這位患者來說，道理似乎很明確，腫瘤四期、體能情況極差，手術和放化療都的機會都已經沒有了。在有限的生存期內，作為醫生，我們應當儘可能緩解患者的不適癥狀，讓患者在意識清醒時做出自己的醫療決定，有機會道出自己的願望，並儘可能實現其中的一些心愿。然而在臨床實踐中，沒有一種情況能像預先寫好的腳本那樣來進行。甚至有比劇本更跌宕起伏的情節。

幾個女兒很孝順，寸步不離地陪伴左右，但也很緊張。住院伊始，幾個女兒每次在我們進病房前，就會先把我們叫到幾米遠的走廊，反覆叮囑我們：一定不能告訴她實際病情，她接受不了，不好的檢查結果也不要說。親情在這裡編製成了一堵厚厚的隔離，拒絕任何負面情緒的滲透。這在中國的醫院裡司空見慣，然而在這家人身上似乎更明顯。

家屬巨大的期望和疾病晚期之間橫亘著難以逾越的鴻溝，但封鎖事實和之後老人一天天惡化的全身情況形成鮮明的對比。營養支持、止痛、護肝治療，一天天過去，患者的膽紅素和轉氨酶卻日高一日，直至出現梗阻性黃疸。

* 轉機

此時的當務之急是處理黃疸，我們聯繫介入科，給患者放置了膽道引流管，之後黃疸逐漸消退，患者精神有所好轉。這是病患的情況相對穩定的一個時期。某日下午，當從事緩和醫療的寧曉紅醫生去查房的時候，家屬又一次叮囑不要透露病情。寧大夫說：放心，我不會告知的。

我們走進病房，寧大夫簡單介紹自己並寒暄幾句，然後握著老太太的手問道：「我知道您現在很不舒服，您能告訴我這些不舒服嗎？」。老太太第一次打開了話匣子：我現在肚子脹，躺在床上，一動不能動，說不出的難受，像個半死人。我真想坐一會、站一會，早點兒好起來啊。可是身子不遂我的心意，人一天不如一天，心裡著急！這是協和醫院啊，這麼寶貴的床位，多少人等著住進來求治呢。俗話說無功不受祿，我有過什麼大功勞，在這一直占著床位呢？想早點出院、早點回家…

她邊說邊輕聲啜泣，大概有二十分鐘，寧醫生一邊聽一邊告訴她，我們會盡最大努力減輕您的這些不舒服。離開病房的時候，老太太說：大夫你要常來啊。她的眼神有些亮，似乎有著滿滿的期待。寧醫生說：我一定還會再來看您的。

這次談話起到了一些融冰的效果。之後家人儘管仍一直要求隱瞞病情，但不再像之前那樣，我們去查房時一講話就誠惶誠恐。而這次交談後我們發現：之前可能有些忽略和患者本人的交流，大多數的交流是和家屬進行的。

之後兩周，老太太有一個相對穩定的時期，膽道支架放置後黃疸消退，能夠吃一點腸內營養劑和流食，有一回甚至在家屬的攙扶下站立了幾分鐘。老太太變得很「乖順」，每次查房後都要說一聲謝謝，目光一直追著我們，眼神里仍有期待，甚至是留戀。患者住的那間老樓的單間病房，窗外是琉璃瓦的屋檐，經常有一兩隻麻雀停留在檐頂，夕陽的光映照進病房時，安靜祥和。

然而這短暫的平靜期終究轉瞬即逝，我們都有點遺憾。病患沒能在這相對平穩的時間內完成一些心愿。之後病情再度惡化，抽血檢查的指標滿是紅色報警箭頭。老太太問家人：我這是什麼病呢，就這麼難治？子女們開始意識到這個近在眼前的不良結局，開始準備老人的後事。然而對於是否告知母親真相這件事上，仍然沒有鬆動，那道隔離牆仍然難以逾越。

* 病房來了志願者

一天下午，一位志願者（她曾在美國作緩和醫療志願者多年）走進病房，陪伴老太太一個下午，聊了很多內容。志願者有著十幾年服務終末期患者的經驗。陪伴交談結束後，志願者給老太太送上了一束花束。而志願者走後，老太太對醫生說：這些孩子們頂好，真暖心哪。那個下午，老樓一如平常安靜，雨燕不時掠過綠色琉璃瓦的屋頂，夕陽涔涔拂煦著病房的木質窗子，窗子里照進白楊樹葉婆娑的身影。

* 道別

第二天上午，患者開始出現感染性休克。家人表示仍要積極治療，我們應用廣譜抗生素抗感染、補液、血管活性藥物，生命體征又短暫地趨向穩定。患者的意識越來越模糊，兒女們這時陷入了矛盾——這些藥物要不要繼續用下去。最後他們艱難地決定——繼續用。

但有一天上午，大女兒輕輕撫摸著患者的額頭，然後低聲耳語告訴她：媽媽，其實您患的是惡性腫瘤，抱歉沒有早告訴您，但我們都很愛您，我們會一直陪伴您！

最後的彌留時間裡，家人圍坐在老太太身邊，撫摸她的額頭、手和腳。在最後呼吸無法維持的時候，家人反覆掙扎，最後還是要求用無創呼吸機再維持一陣子呼吸，因為找當地「風水先生」算好了某個去世的時間點。我們雖然不認同這種說法，但仍然遵從了家屬的意願，連接了無創呼吸機。直到第二日凌晨，呼吸機、升壓藥物都無法再維持生命體征，老太太去世了。護士們在老太太身邊放上三朵玫瑰，圍繞患者床邊行注目禮一圈，完成了最後的道別儀式。

我們是在6月初收到家屬寄來的一面錦旗，是我見過最大的錦旗。錦旗的內容是一封感謝信，點滴記錄下患者住院時的一些細節。原來我們的付出，家人都看在眼裡也記在心裡。人與人之間的距離，其實是心的距離。

* 後記

生老病死是人生的四部曲，本應是自然而然的過程。舊時代那種兒女們侍奉湯藥，老人在家中正房安然離去的場景，已經被醫院裡有創設備的全力維持所取代。而老人們表達治療意願的機會越來越少，更多地由家屬代替決定。我們有必要重新思考醫療的初衷和意義，了解老年病患的治療訴求，尊重他們的醫療決定。從緩和醫療的角度看待這些問題，或許有助於減少患者的痛苦、家屬的心理負擔，以及醫生自身的職業倦怠感。讓醫學更靠近「人的醫學」，應該是我們努力的方向。

* 感謝寧曉紅老師對本文的幫助

作者：北京協和醫院老年醫學科張寧醫師

編輯：昨葉何草