實探北京大學首鋼醫院安寧療護中心：選擇有尊嚴的死亡

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《中國經濟周刊》記者 張璐晶 | 北京報道

（本文刊發於《中國經濟周刊》2017年第14期）

醫學不是萬能的，對於癌症，更是如此。美國醫生特魯多的名言——有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰，反映了醫學在死亡來臨之際所展現出的人文關懷。

作家巴金最後6年的時光都是在醫院中度過的，最後只能靠餵食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活，巴金不得不強打精神表示，再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說「我是為你們而活」「長壽是對我的折磨」。

北京大學首鋼醫院院長顧晉告訴《中國經濟周刊》記者，作為一名腫瘤科醫生，他見過太多的生死離別，他時常考慮的問題是應該尊重生命，認真反思我們的醫學——強調高科技、比拼高技術，醫院正在向「大而全」的方向發展，規模逐漸擴大，醫院有了樓頂停機坪、「達芬奇」機器人。「我們花了那麼多的時間精力『竭盡全力搶救』『不惜一切代價去救治』，對於有些晚期癌症病人、腦死亡的病人，我們真的少有時間去考慮『適度的治療』『合理的治療』『有限的治療』和『心理治療』。」

在推動「尊嚴死」的過程中，顧晉一手建立了國內首個三級甲等醫院中的安寧療護中心——北京大學首鋼醫院安寧療護中心。

「尊重科學和尊重生命不總是一致的，有時候『放棄』也是醫學，帶著尊重讓病人有尊嚴地離開，也是醫學的關懷，醫學也應該是溫暖的，適時放手也是愛。」顧晉說。

北京大學首鋼醫院安寧療護中心 《中國經濟周刊》首席攝影記者 肖翊 攝

安寧療護的開創者是英國人桑德絲。1947年她照顧一位年輕的癌症病人大衛·塔斯馬，兩人建立起深厚的友誼。由於當時醫生對癌症病人的疼痛束手無策，桑德絲想到，能否為減輕癌症病人的疼痛做點什麼？能否給他們更好的照顧？於是她決定為癌症病人建立一個比較像家而非醫院的地方。

安寧療護，也稱姑息治療，其理念是通過由醫生、護士、志願者、心理治療師等人員組成的團隊，為患者及其家庭提供幫助，在減少患者身體上疼痛的同時，更關注患者的內心感受，讓患者有尊嚴地走完人生最後一段旅程。死者了無牽掛，生者還得堅強地繼續自己的人生，所以在安寧療護病房裡得到慰藉的還有病人的家屬。

在北京大學首鋼醫院安寧療護中心裡，所有的癌症晚期病人住在被精心設計過的，有著家一樣氛圍的病房中，他們當中年齡最小的13歲，最大的93歲。他們來自天南海北，在這個現代醫學的「世外桃源」里遠離嘈雜。

安寧療護中心的談心室中有水吧，供患者們會客。禱告室中有基督像和佛像供不同信仰的病患紓解心中的鬱結。SPA室中有專門為病患打造的放鬆空間。就連病人床頭用於負壓吸引、供氧等的治療設備都被一幅畫精心擋住，需要時才會被推開。

病房外的陽台上鋪有一條人工綠色草坪，草坪上還安置了藤編桌椅，陽光好的時候病人和家屬會在這裡一起喝茶聊天，這一幕讓人有一種恍若不在病房的感覺。

顧晉在他的隨筆集《無影燈下的故事》里寫到他始終記得一個晚期癌症病人在飽受疾病折磨後，曾拉著他的手說，「大夫，我現在是『生不如死，度日如年』。」

正因為癌症是人類的醫學難題，所以如何撫慰人心的安寧療護顯得尤為重要。

北京大學首鋼醫院安寧療護中心 《中國經濟周刊》首席攝影記者 肖翊 攝

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經從醫多年。2006年，羅點點與一批志願者創建了探討死亡問題的公益網站「選擇與尊嚴」，並推出了中國首個民間「生前預囑」文本。「生前預囑」是人們在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治癒的疾病末期或臨終時如何選擇醫療護理形式的指示文件。

羅點點希望每個人的人生最後的路要漂亮點兒，不那麼難堪。她不希望在ICU病房中，身邊沒有一個親人，「赤條條的，插滿管子」，像台吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最後「工業化」地死去。

全國老齡工作委員會辦公室發布的數據顯示，截至2016年年底，我國60歲以上人口已達2.3億，佔總人口的16.7%；65歲以上人口達1.5億，佔總人口的10.8%。我國人口老齡化呈現出的規模大、速度快、高峰持續時間長等特點，對經濟社會發展具有全方位和極其深刻的影響，並直接對養老、醫療保險制度的可持續發展帶來重大挑戰，必須及早應對、綜合應對、科學應對。

顧晉表示，目前我國只有門診或住院等疾病診療過程產生的費用才能納入醫保報銷，「我們醫療保障體系關注的重點就是治病，疾病的早期預防和晚期安寧療護幾乎得不到任何醫保支持。我國這種醫療保障的模式和導向與發達國家存在一定差距。」

顧晉說，生命的最後幾個月用盡一生積蓄，在我國的老年患者中並不少見，究其原因就是晚期患者的安寧療護在我國沒有受到足夠的重視。

93歲的王國慶（化名）患病前是一位大學教師，記者在北京大學首鋼醫院安寧療護中心見到他的時候他正在床上安靜地休息，平靜的面容中絲毫察覺不到腫瘤晚期病患的痛苦和焦慮。王國慶告訴《中國經濟周刊》記者，對於生死他已經看開，自己已經快94歲，之所以來到安寧療護中心是因為兒子的一片孝心，想讓他得到最好的照料。

13歲的女孩王夢依（化名）是安寧療護中心裡最小的病人，她將在這裡走完人生的最後一程。王夢依睡著的時候，她的媽媽會獨自坐在玻璃病房門外陽台的藤椅上看著夢中的女兒，如果可以讓她在夢中沒有痛苦地離開，也許是最好的安排。

發達國家和地區如何提升死亡質量？

國人避諱談死亡，但死亡卻是每個人都要面臨的終點，隨著生活水平的提高，如何死得有質量也成為人們關注的問題。。

2010年，經濟學人智庫發布了死亡質量指數報告，對40個國家和地區的臨終關懷情況、可負擔程度等進行了排名。2015年，經濟學人智庫再次發布死亡質量指數報告，將涵蓋的國家和地區從40個增加到80個，排名以五大類指標為依據：姑息治療與醫療環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量，以及公眾參與水平。

報告顯示，英國人擁有最高的死亡質量，排名第一，而且發達國家和地區往往排名較高。澳大利亞和紐西蘭分別排在第二位和第三位，日本排在第14位，中國僅排名第71位。

英國的高排位有賴於英國全面的國家政策，姑息治療與英國國民醫療保健制度的廣泛結合，以及英國強大的臨終關懷行動。

日本是亞洲第一個開展緩和醫療的國家，這與其社會高度老齡化有關。日本施行全社會強制醫療保險，並規定原已參加各類保險的個人在年滿65歲或70歲時，自動進入保障更加全面的「老人計劃」。其重要特徵為由專家評估老人生活能力（自理、半自理、需要護理）後，分成不同的5個級別享受相應的照顧，其中包括對失能老人的長期照顧和緩和醫療。

更為關鍵的是，在日本國民心中，臨終放棄過度搶救，平靜坦然地告別人世已成共識。雖然沒有專門立法，但負責醫療衛生和社會保障的主要部門厚生勞動省通過發布《臨床醫生指引》，規範和指導緩和醫療的臨床實踐。有報告顯示，99%以上的疾病末期病人順理成章地進入緩和醫療。

與這些安寧療護髮展比較好的國家相比，中國的安寧療護還處於起步階段。2017年1月25日，國家衛計委發布了《安寧療護中心基本標準（試行）》和《安寧療護中心管理規範（試行）》，從科室設置、人員、設備等方面對安寧療護中心進行了規範。

從2008年當選全國人大代表開始，顧晉就在為醫療領域的改革積極建言獻策。今年的全國兩會，他提交的議案中就包括一份調整醫保資源配置的議案，提出我國與國民健康相關的各種資源投入，過多地集中於疾病診療階段，而對健康兩端的疾病預防和老年護理的投入明顯不足。

顧晉介紹，學習發達國家和地區醫療機構的經驗，北京首鋼醫院已經建立起規範的安寧療護病房，正致力於將慢性病診治、護理等醫療資源向基層下沉，不過，「這些都需要調整醫保付費方式等政策環境的協同支持」。顧晉說，「目前的醫保不管預防，現在人的壽命增長了，拿大腸癌舉例，高發期是60歲到80歲，以前的人可能活不到60歲，但是『長壽快死』才是最好的方式。」

「我們的預防做得還是太少了，比如加強腸癌篩查及干預，如果能有更多患者儘早切除腸道息肉，就意味著更多患者免除了以後發生癌變的可能，不僅避免了個人痛苦，只花幾百元就節約了後期大量的醫療費用。」顧晉說。

顧晉表示，在目前的醫保政策下，腸癌初篩的高危人群並沒有接受進一步檢查的動力，且因為對晚期病人的照顧基本屬於空白，對於這類病人的安寧療護基本上掙不到錢，大多數醫院也是選擇了放棄的態度，因此踐行「尊嚴死」不僅需要醫保制度的調整，也需要醫院自身從實踐出發探索。

美國一家緩和醫療機構進門處寫著這樣一句話：「請支持我們，因為您總有一天需要我。」

北京大學首鋼醫院院長顧晉：

醫學是溫暖的，不隱瞞「壞消息」

《中國經濟周刊》首席攝影記者 肖翊 攝

顧晉醫生出生於醫療世家。從小的耳濡目染，讓他在關心醫學技術之外，也更加關注醫學中的人文關懷。

顧晉的父親顧方六教授是我國著名的泌尿外科專家，北京大學泌尿外科研究所的創始人之一，原北京大學泌尿外科研究所所長。顧晉的母親施曼珠是我國著名的內分泌學家，北京大學第一醫院內分泌科創始人之一，曾任北大醫院腎臟內分泌科主任。

14年前，顧晉的父母相繼患上腫瘤，在最難的日子裡，這對專家父母以堅強的毅力坦然面對了人生旅途的終點。多年過去，顧晉醫生在父母的影響下幾十年如一日在手術一線積累經驗，曾任北京腫瘤醫院副院長，現擔任北京首鋼醫院院長，他在工作之餘除了發表專業學術論文之外，面對健康與疾病、病人與醫生也有很多感想，這些臨床的日記和隨筆結集成《無影燈下的故事》於2016年出版。

3月30日，《中國經濟周刊》記者專訪顧晉，他從一個外科醫生的視野，來看中國的醫患關係、醫生的無奈與病人的糾結。

《中國經濟周刊》：無論是在現實還是在藝術作品中，病人和病人家屬都有對名醫甚至是奇蹟的期盼，您怎麼看？

顧晉：一位老醫生說「華佗再世」「妙手回春」是醫學界承受不起的。科學是有限的，醫學是有限的，臨床醫學少有奇蹟，更多的時候真是「華佗無奈小蟲何」。21世紀的人們對醫學的期望太高了，生病的人們期待的是康復的喜訊，期待的是生命的奇蹟，他們考慮到了「病來如山倒」，卻難理解「病去如抽絲」。

醫學是研究人的科學，是情感的科學，是技術與心術的融合，是生與死的較量。醫學需要理性，醫學需要客觀。醫學不是生產線，醫學不能從頭再來，醫學沒有回頭路，醫學永遠有遺憾，醫學永遠有失誤。理解醫學，理解醫學的無奈、醫生的無奈、科學的無奈。醫學是有限的，但永遠是溫暖的，因為醫生們一直在有限的醫學中儘力。

《中國經濟周刊》：如何看待現在中國醫院往越來越大的方向發展？

顧晉：不知從何時起，醫院在競爭：競爭規模，競爭設備，競爭技術，競爭人才。醫院是全省最大，醫院是亞洲最大，有朝一日，我們也會出現世界最大的醫院。但是，病人會因為我們是世界上最大的醫院就來此看病嗎？事實上，世界上最好的醫院只有80張床，但是全世界的病人都到那裡去看病。為什麼？因為服務好，水平高。

世界上最有名的胰腺癌專家Dr.John L.Caneron曾說，每一個拜訪他的中國專家都說自己是中國做胰腺癌手術最多的醫生。事實上反映了我們的一個誤區，好像醫生診治的病人越多就越厲害。我認為不要比「大」，要比「強」。

現在的學術界有些浮躁，醫院的管理存在浮躁，社會的風氣也是浮躁的。我們應該冷靜地思考，如何把老百姓的病看好。少一些評比，多一些關懷；少一些前瞻，多一些回顧。

《中國經濟周刊》：大多數中國家庭面對癌症的第一反應是向患者隱瞞，作為從事腫瘤事業幾十年的醫生，您怎麼看這個問題？

顧晉：我認為有時候這種善意的隱瞞是徒勞的。其實一個癌症晚期病人，自己是有感覺的，他們不是要聽醫生和家屬講無關緊要的安慰的話，他們想要了解自己真實的病情。

我在美國工作時曾與美國同行進行交流，當我談起中國人會向患者隱瞞病情時，他們大為吃驚，這在他們看來不可思議。美國聯邦法律規定，病人有權了解自己的病情，醫生不能以任何理由隱瞞病情，病人對自己疾病的知情權將使他們可以充分安排自己剩餘的時間，處理好財產遺囑及有關事宜。但由於東西方文化、價值觀和思維方式的差異及歷史原因，在對待「壞消息」方面的認識也存在很大差異。

告訴病人「壞消息」的方式有很多種，要因人而異，善於溝通，減少病人的遺憾，讓病人減少痛苦，活得明白，走得安心。

《中國經濟周刊》：現在有一種觀點叫「帶癌生存」，您怎麼看？

顧晉：癌症也是可防可控的，有的病人可以康復，它是一種慢性病。世界衛生組織把心臟病、中風、癌症、慢性呼吸系統疾病和糖尿病等定義為慢性病。癌症不等於死亡，事實上相當一部分癌症若發現早，並得到及時的治療，完全可以被治癒。由於癌症的發病高峰年齡在中老年，我們建議40歲以後的人應該定期進行健康體檢。

生命對於我們來說只有一次，我們應該尊重生命、愛護生命、用健康的生活方式及時治療癌前病變，降低患癌的幾率。