眼癌女童離世後,家人活在網路暴力陰影中,退還善款稱不接受道歉

眼癌女童離世後,家人活在網路暴力陰影中,退還善款稱不接受道歉

來自專欄人世間

楊美芹坐在床上,把手機放在左眼前,又再往左挪一點,模仿著女兒因為看不清動畫片《小豬佩奇》反覆調整角度的艱難姿勢。那一刻她絕望了——王鳳雅的另一隻眼睛也看不見了。這隻粉色的小豬,曾經是王鳳雅最重要的快樂來源,當左眼也看不見後,楊美芹說,「她再也沒有笑過。」

文 | 易方興

編輯 | 金匝

楊美芹收到第一條來自陌生人的道歉簡訊是在5月28日:「抱歉,誤會你了,真的很抱歉。」

躺在自家床上,她把原本「不敢再開機」的手機重新打開,翻過近百條各式各樣的謾罵和詛咒後,終於找到了這條道歉簡訊。因為不太認字,婆婆把這條簡訊念給她聽時,她哭了。

這是她自4月9日起被輿論淹沒以來,收到的僅有的兩條道歉簡訊之一。另一條只有三個字:對不起。

這些道歉,她覺得沒法接受,也想不通:一場求助,怎麼就成了這樣的局面?

從募捐救助女兒王鳳雅的母親,到詐捐、虐待女兒致死,再到被道歉的網路暴力受害者,楊美芹的身份先後經歷多次反轉,公眾的情緒也被推向截然相反的方向,最終造成一場「多輸」的結局。

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與現在的心態不同,對陌生人的善意,楊美芹最初是充滿感恩的。

為了救治患上「視網膜母細胞瘤」的女兒王鳳雅,今年3月,楊美芹聽從鄰居的建議,開始在直播軟體上傳女兒的視頻進行募捐,用戶名就叫「惡性腫瘤患者鳳雅寶寶」。

這是她人生中第一次以這樣的方式,依靠網路與全國各地的陌生人產生了聯繫。她把自己的手機號也發布在直播軟體的資料簡介中,這也成為之後她遭遇各種責難的伏筆。

每個小視頻有兩三百人點擊觀看,遇到好心人會送一些禮物,或是通過微信轉賬,楊美芹每天能收到十幾塊錢。那時,對於伸出援手的人,她會挨個感謝,並感慨說,「還是好人多」。

3歲的王鳳雅是楊美芹的第4個孩子。這之前,她已經有了3個女兒。在她生活的河南省太康縣,一個家庭想要一個兒子,是當地普遍的生育觀。她的婆婆也曾在生育了6個女兒後,抱養了楊美芹的丈夫王輝,此後又有了一個兒子。

楊美芹稱,並未因為鳳雅是女兒,就減少對她的疼愛。實際上,在王鳳雅出生之前,她就對這個女兒寄予了特別的期望。王鳳雅這個名字,是爺爺王太友取的。因為之前3個女兒的名字中都是「涵」、「葉」等字,楊美芹覺得太普通,希望這個最小的女兒能有個特別的名字。王太友說,那就叫王鳳雅吧,意思是「像鳳凰一樣優雅」。

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楊美芹本人是與這樣的期望絕緣的。她所在的太康縣張集鄉溫良村,素來有表演雜技的傳統,被譽為「雜技之鄉」。她的母親回憶說,「美芹小學一年級都沒讀完,9歲開始學雜技,頂缸、走鋼絲、翻跟斗。」雜技讓楊美芹養活了自己,卻也讓她從此失去了受教育的機會。她不希望女兒王鳳雅也重複她走過的路:「就是吃再多苦,也要讓鳳雅念完書。」而在王鳳雅被確診為「視網膜母細胞瘤」之前,楊美芹已經開始鍛煉她獨立吃飯、穿衣服的能力,「這樣幼兒園才會接收」。

但還未進入幼兒園,2017年9月,因為突發的眼睛酸疼、流淚,王鳳雅被帶往附近南張樓村的一家私人診所診治,那是村民們患了感冒等小病後常去的地方,診所醫生診斷的結果是角膜炎和白內障。

關鍵的診斷髮生在一個月後,楊美芹又帶著高燒不退的王鳳雅去了太康縣人民醫院,查出了女兒患有「視網膜母細胞瘤」。這是一種常見於3歲以下孩童的惡性腫瘤,易發生顱內及遠處轉移,常危及生命,早發現和早治療是降低死亡率的關鍵。

沒有治療條件的太康縣人民醫院建議王鳳雅轉院。2017年11月份,楊美芹帶女兒到鄭州大學附屬第一醫院就診,醫院眼科中心主任醫師陳悅說,「我們初步判斷病情已經到了中後期,需要住院做進一步檢查。」王太友對此回憶說,當時醫生說這是雙側眼球內母細胞瘤,即使化療也不一定能治好,還要交兩萬的押金,「我們家很難拿出來。」

在這之後的兩個月時間裡,王鳳雅又回到了家鄉的診所進行輸液治療,也就是楊美芹說的「保守治療」。也正是「保守治療」的方式,成為後來輿論風暴中楊美芹一家備受指責的一環。

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今年3月14日,王鳳雅再次來到太康縣人民醫院診治,發現癌細胞已經向腦顱內轉移。到了4月份,志願者和愛心人士陸續來到楊美芹家,希望帶王鳳雅到北京治療,楊美芹一度覺得,女兒可能有救了。

她所在的河南省太康縣,是始終把「脫貧攻堅」當成第一要務的縣城,當地人大多以種植小麥、玉米和外出打工為生,楊美芹的家庭也不例外。

丈夫王輝存在智力上的缺陷,只能替一個工地看大門,每個月收入2000塊。在王鳳雅還在世的時候,楊美芹要在家養活5個孩子,她奶水不足,孩子全部靠喝奶粉長大,「兩三天就能喝完一罐奶粉。」

2018年3月,家裡的奶粉已經短缺到極限——因為不夠吃,楊美芹只能把奶粉兌上玉米糊糊,一起餵給王鳳雅和她最小的弟弟。

這個3月,也是王鳳雅病情急劇惡化、左眼也失去光明的時刻。楊美芹記得,那一天是3月2日,她照例拿來手機給王鳳雅,播放她最喜歡的動畫片《小豬佩奇》。因為疾病,王鳳雅右眼眼球已經暴出、失明,一直用左眼看動畫片。

向每日人物回憶時,楊美芹坐在床上,把手機放在左眼前,又再往左挪一點,模仿著女兒因為看不清動畫片反覆調整角度的艱難姿勢。那一刻她絕望了——王鳳雅的另一隻眼睛也看不見了。這隻粉色的小豬,曾經是王鳳雅最重要的快樂來源,當左眼也看不見後,楊美芹說,「她再也沒有笑過。」

志願者的介入曾給楊美芹帶來一絲希望。但很快,她發現,這是一次並不愉快的接觸。據楊美芹回憶,她不滿志願者們一路拍照,以及要女兒「哭得狠才有人捐錢」的言論,志願者們也對於楊美芹消極治療的態度頗為不滿。這讓楊美芹對陌生人的善意,漸漸由信任轉向了猜疑。

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等真正到了北京之後,楊美芹又發現,實際情況和此前志願者們承諾的不一樣。「之前說醫院已經聯繫好了,到了那邊就有床位可以開始治療,但實際上什麼都沒有,連號都沒掛上。」楊美芹的婆婆說,這讓他們對志願者的信任度進一步降低。

4月7日,家人連夜從北京趕回到太康家中,此時王鳳雅一直叫嚷著「媽媽,我熱」,楊美芹一摸,女兒開始發高燒了。兩天後,王鳳雅在太康縣人民醫院兒科重症病房病危,楊美芹回憶說,當時醫生說孩子要拔掉氧氣做CT,很可能撐不到檢查結束,一旦去世,必須送往太平間,履行火葬程序。「火化了就什麼都沒有了。」她想讓孩子從家走,決定把鳳雅帶回家。就在救護車行駛在半途時,握著王鳳雅手的楊美芹,感覺孩子的手動了一下,王鳳雅「活了」。

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但王鳳雅復活的喜悅,很快被接下來爆發的輿論風暴沖淡了。4月9日這一天夜裡,擁有74萬粉絲的大V陳嵐發布微博,稱「我,陳嵐,在此實名報警。3歲女嬰王鳳雅疑似被親生父母虐待致死。」

陳嵐與介入王鳳雅事件的「大樹公益」關係曖昧。她曾是公益組織「小希望之家」的創始人,在南方周末的報道中,該組織曾因年檢不合格被予以行政處罰。此後,陳嵐團隊又成立「小希望之樹」。而「大樹公益」官網聯繫方式一欄里,使用的就是「小希望之樹」的微博地址。

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像箭雨一樣的簡訊來自於四面八方, 32歲的楊美芹成了公眾發泄憤怒的靶心。起初,陌生人打來電話她是接的,但對方開口就是罵;到後來,她一聽到手機鈴聲,就像渾身觸電一樣難受,最終關了機。

陳嵐在微博中敘述的報警理由,大多來自於前方的志願者口述。她把楊美芹的作為定義為「犯罪」,因為「騙捐,拒絕治療女兒,不僅不帶女兒做化療,還帶兒子做唇齶裂。」同時,發布了大量照片和截圖,其中就有楊美芹的手機號。

這條微博如今已被證明內容多處不實,比如「騙捐」的情節不存在。王太友有一個小本子,上面記錄著募集到的38638元善款的花費。這個簡陋的院子里每來一個記者,他就對著本子重新講一遍,努力地自證清白。

38638元花費如下:村級診所花費1687元,另一個診所花費1910元,縣人民醫院花費2000元,鄭州大學附屬醫院花費850元,孩子買奶粉花費11000元,拍CT費用3000元,救護車費用1400元,從老家到北京看病,衣食住行花費5000元,在本地衛生院,花費1500元,住院48天,花費3500元。孩子買零食、買衣服花費3500元,買玩具花費790元,去世後,喪葬費花費1200元。一共是37337元。結餘了1301元,王太友將其捐給了太康縣慈善總會。

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還清了最後的結餘捐款之後,王鳳雅一家又陷入困境。楊美芹的媽媽專門從鄰村過來照顧她,還給她帶了幾百塊錢的生活費。王鳳雅的奶奶也因為入不敷出,曾找鄰居借錢。

而「治療小兒子的唇齶裂」一事,嫣然天使基金也已證明,是為其提供的免費治療,並發生在王鳳雅確診癌症之前。

當下,楊美芹沒有太過在意來自網路的暴力,覺得只是一場誤解,說開了就好。但4月中旬,當地警方和政府部門因為陳嵐的這條微博上門核查時,她忍不住憤怒了。

「警察一進來都怒氣沖沖,像要抓犯人似的,我頭一回遇到這樣的事。」楊美芹說。她當時在屋裡正抱著病情進一步惡化的王鳳雅,「心裡怕得不得了」。但警方來了,一看王鳳雅還活著,就愣住了,「怎麼,孩子沒死?」

楊美芹這才知道,網上有人報警,說她「殺害」了自己女兒。她當場就哭了,「我怎麼可能去殺害我自己的女兒?」

那次之後,楊美芹覺得有些後怕,「是不是雅雅要是那時候真死了,我就無法證明我的清白了?」一家人也因此陷入緊張和恐懼的情緒之中,「因為當時覺得我們說的話沒人相信,不知道要怎麼證明。」

5月4日,王鳳雅在醫院停止呼吸。王太友第一時間想到的是要通知政府和派出所,「我要是不通知他們,事後又有人說我們虐待鳳雅,害死鳳雅,怎麼辦?」王太友說到這裡,眼睛紅了,他感慨孫女受的苦太多,「下葬前脫了衣服,拍了照片,證明身上沒有被虐待的痕迹。」

到了5月24日,一家自媒體發布一篇名為《王鳳雅小朋友之死》的公號文後,外界的不信任和誤解徹底爆發了,噩夢由此開始。

不到一天的時間裡,楊美芹因為募捐留下的手機號,很快就被咒罵簡訊和電話攻擊到沒電了。一開始,她接到電話還很憤怒,要跟對方解釋一番,「但對方根本不聽,就是光罵你,什麼難聽的話罵什麼。」

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這些咒罵的範圍越來越廣,從楊美芹本人,罵到了她的小兒子和父母,再到她的祖宗十八代,繼而又罵到了整個周口,說「她是周口的敗類」,就連她使用的手機號本身都被當成了罵點,「你個畜生,不配用尾號是83的手機號!」

這是楊美芹從未想像、也無力招架的局面。在接下來幾天的時間裡,她每天都吃不好飯。5月26日,對她的人身攻擊甚至出現在太康縣政府網站上的留言板里。這一天,她一整天只吃了一碗麵條。

她不敢出門。出去買米,鄰村的人對她指指點點:「看,這就是那個募捐了15萬,卻不給自己女兒看病的人。」去鎮上的商店買東西,小賣部老闆也嫌棄她,「你把你女兒害死了,還來買東西?」她放下東西,跑回了家。

楊美芹開始天天躲在院子里,關上院門。她怕了。

先前的憤怒變成了恐懼。她開始一陣一陣的頭疼,這在以前從沒有過。最痛苦的時候,她還偷偷找來農藥,想喝了自殺,「死了算了」,被婆婆發現並勸阻了。

婆婆心疼她,一直把她當親女兒看。「我這兒媳怎麼可能不管女兒?鳳雅病了,在醫院吊水,哪次不都是一刻不離地陪在她身邊?好幾次我過去看,鳳雅在病床上,她常常跪在床邊,手趴在床沿上就累得睡著了。這樣一個媽媽,能是不管女兒嗎?」

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5月29日,楊美芹的家裡來了4名記者,是王鳳雅事件爆發以來最少的。距離最初指責她「詐捐」、「虐待女兒致死」的言論,已經過去了50天,現在她終於有了說話的機會。對著不同的鏡頭,她把相同的經過反覆地講述,最後說到自己昏厥過去好幾次。

「但是我們的聲音太微弱了。我願意說,可誰願意聽呢?又有誰願意相信我呢?」她忍不住抽泣。

事件再度反轉之後,楊美芹陸續等來了先前控訴她的人的回應。發布《王鳳雅小朋友之死》的自媒體刪除了文章,但並未道歉;陳嵐發布微博長文闡述事件經過,並向楊美芹及其家人道歉。但楊美芹覺得,這些舉動「並不能彌補對她的傷害」。

楊美芹和家人並不否認,在他們帶著孩子四處求醫的經歷里,很多醫生的建議她並沒有採納。比如鄭州醫院的醫生建議做病理檢查,她們沒做;北京兒童醫院的醫生建議做化療,她們也沒做。

她有一個根深蒂固的想法:「王鳳雅是我的女兒,我最希望王鳳雅被治好的人,但我只希望別人能尊重我的決定。」

在她看來,治癒身患癌症的女兒,並不是那麼簡單的事兒。在她和家人的觀念里,癌症就是不治之症,哪怕是化療,也是徒增痛苦。

在多次的採訪中,楊美芹的婆婆反覆講述的兩個故事是,鄰村有一個孩子,患了和王鳳雅一樣的腫瘤,兩隻眼球都摘除了,後來依然只活了幾個月;另一個事例是關於化療的,鄰村有一個化療的大爺,化療完之後整個人都傻掉了。

這是他們一家接觸到癌症後最直觀的兩個事例:「我們害怕,怕孩子受苦,無論是摘掉兩個眼球還是化療,都擔心成為那樣子的結果。」

而另一個原因是貧窮。丁香園曾採訪治療這一疾病的專家,概述所需花費:眼球摘除手術大概數千元,裝一個義眼是一萬多;做 4 次化療,可能需要5 萬塊錢左右;但如果是保眼治療,貴用更貴,大概是十多萬。

「我們是真的治不起了。如果能治癒,傾家蕩產也要治癒,但如果最後依然還是要死掉,那我們就讓孩子安心地走。」楊美芹的婆婆說,她反覆跟醫院核實過,並沒有得到肯定能治癒的答覆。而事實上,從醫學角度來說,很難有醫院能給出百分百治癒王鳳雅的說法。

5月底,河南太康縣溫良村,地里的麥子到了成熟收割的季節,其中也包括了楊美芹家的8畝地。除了麥子,他們還種了大蒜,這些是一家最主要的經濟來源。

麥子1塊1毛一斤,大蒜的價格是去年的一半,只有4毛錢。這8畝田地,楊美芹和家人已經騰不出時間來打理了。她婆婆前幾天到地頭上一看,「大蒜苗都枯掉了。」

3歲的王鳳雅就葬在田地不遠處,陪伴她的還有她生前用來看《小豬佩奇》的手機。按照習俗,因為是小孩,她不能立墳頭。

風吹過來,一眼望去,這片田地里除了麥浪起伏,就沒什麼其它痕迹了。

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