紅二代們力推尊嚴死：就怕領導要求不惜一切代價搶救

紅二代們力推尊嚴死：就怕領導要求不惜一切代價搶救

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原標題：緩和醫療，與紅二代們力推的尊嚴死

2016年5月6日，青年魏則西不幸的情緒還未散去，微信朋友圈就被《人民日報》一篇評論文章刷屏。

這篇題為《魏則西留下的生命考題》的文章發問：假如一個人得了絕症，究竟該做出怎樣的選擇？作者認為，「尊重自然規律，放棄不切實際的幻想，坦然地面對生與死，是最理性的選擇」。

文章不長，卻引起了軒然大波，短短數個小時，各大媒體轉載，社交網路已被各種評論填滿。批判者嘲諷，「讓百姓放棄不切實際的幻想吧，得了癌症就放棄治療吧。」

「對於那些根本無法得到充分生命支持系統的人，以及無法得到醫療救助的人來說，談論這個問題（坦然面對死亡）是非常可笑和冒犯人的。」開國大將羅瑞卿的女兒羅點點很能理解，她在推動「尊嚴死」時也被質疑過不顧中國實際。

但另一方面，這恰是「中國國情」。她指出，我國用在臨終支持系統上的醫療費用佔了全部醫療費用的絕大部分，有人說中國人八成的醫療支出用在了最後一個月上，「如果把這些錢用於能治癒卻沒錢治療的病人身上是多大的福音。」

多年來，羅點點和一批醫生、志願者一直在提倡和推動「我的死亡我做主」和「用自然和有尊嚴的方式離世」——這挑戰著中國人的傳統意義上的倫理觀。

「傳統的醫生都不能談死亡，談疾病是不治之症是要受批判的。」 中國抗癌協會副秘書長劉端祺說。72歲的劉醫生是生死閱讀者，作為陸軍總醫院（原北京軍區總醫院）腫瘤科的老主任，幾十年來，見過的臨終病人無數。

但接近「尊嚴死」的「緩和醫療」（Palliative Care,也翻譯為舒緩醫療、安寧療護、姑息醫學），其實亦為世界衛生組織所倡導。

世衛組織提出的「緩和醫療」原則有三：重視生命並承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延後死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求「治癒」和「好轉」的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假「安樂」之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

「只有醫生知道，真正發生奇蹟的時候太少。」劉端祺說，人們一直在提優生、優育，卻沒人願意提更有尊嚴地死去。

提倡尊嚴死的「紅二代」

理性、思辨的醫生們經年面對著一直充滿爭議的話題——是否應該告訴病人真相？

在醫生群體里，劉端祺屬於堅定的告知派。他說，面對癌症，不告知是不道德的。「癌症不等於死亡」只是一種善良願望的表達，對鼓勵病人培育良好的心態、戰勝癌症有正面作用。但作為醫生應該向病人說明什麼是癌症，避免病人由此產生一種不切實際的希望，不敢直面死亡，並結合我國國情及病人的家庭情況進行適當的「辭世教育」。

因為和病人直言病情，他和多年的好友變得日漸生疏；有的病人甚至指責他不近人情；但這都可以接受，最心痛的是當他和患者說出了病情的複雜和治療難度後，病人轉身離開，卻跟著候在門口多時的莆田系醫院的醫托們走了。

前幾天，他的一個朋友的父親被診斷出胃癌晚期。他建議先住院，用盡量緩和的方式給予一定治療。

但對方覺得他不願幫忙，帶著奄奄一息的父親離開。老人此後在某民營醫院用了一些稀奇古怪的中草藥療法，一周後反而更嚴重了，「拉的全是血」。他催促朋友趕緊將其父親轉入正規醫院。但在決定轉院的當天，老人家無可挽回地離開了。

在病人一籌莫展時，劉端祺常常會推薦一個名為「選擇與尊嚴」的網站。這是羅點點（本名羅峪平）、陳毅元帥之子陳小魯共同發起，也是中國首個提倡「尊嚴死」的公益網站。

尊嚴死也叫自然死，是指在治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者自然有尊嚴地離開人世，最大限度地減輕病人的痛苦。

「如果用盡全部的人工手段，奄奄一息的病人還可以活上五年、十年甚至十五年。」羅點點說，越來越先進的醫療技術，可以挽留人更長時間的生命。但在病床上的漫長時間，有時只是喪失了尊嚴與自由的折磨。

身為前國家領導人子女，他們感觸最深，這也是發起項目的初衷。

2015年12月26日上午，北京生前預囑推廣協會召開第一屆第四次理事會，南方周末記者在會議上見到了羅點點和陳小魯。

「我就怕領導要求，不惜一切代價搶救……」陳小魯說，他一直在後悔沒有幫父親有尊嚴地離開。他回憶，父親病重到了最後時間，已經基本沒有知覺了，氣管切開沒法說話，全身都是插的管子，就是靠呼吸機輸液強心針來維持。「只是在維持生命，他本人很痛苦，我們也很痛苦。」

「我當時就問了一句，能不能不搶救了？但醫生問，你說了算嗎？你們敢嗎？」陳小魯無言。

羅點點也有類似經歷，是她做出最後停止婆婆生命支持系統的決定。

而更多慢性重症的普通人躺在各大醫院的內科、腫瘤科、老年科等，有的一躺就是六七年，不能說話，不能自主進食，滿身插滿了粗細各色的管子，身陷醫療器械包圍之中，所有的生命體征都被儀器維持著。

「如果老幹部能懂、領導能明白就好了」

在美國，1980年代中期，死於癌症的病患超過70%是在醫院去世的，但現在這一比例減少了三分之二。越來越多的人認可：應該讓病人有機會做出現實的選擇，在自己希望的地方，以自己希望的方式，度過人生最後時光，而這最佳的方案，便是將緩和醫療作為晚期和不治病人的默認方案。

2015年底，《經濟學》人智庫發布了一項《全球死亡質量排名報告》，聚焦世界各國緩和醫療的實施情況。結果顯示，在80個國家及地區中，英國排名第一，隨後是澳大利亞、愛爾蘭、比利時等國，中國大陸地區則排名第71位。

報告指出，中國是少數幾個處於低收入國家分組，但對緩和醫療需求較高的國家。2012年，癌症、心血管疾病等慢性病已佔中國人死亡原因的80%以上，2020年中國將有13%的人口達到65歲以上，相比之下印度卻只有6%，這意味著中國將有更龐大的緩和醫療需求。然而現狀是，目前的醫療條件只能滿足0.3%患者此方面的需求。

網友「蓮子清如許」對此深有感受，她是全國首屈一指的重點科室——宣武醫院神經內科的醫生。最危重病人住的NICU（神經重症監護室）里，醫生每天都是在討論用多少營養液，用什麼抗生素，怎麼對症治療，延長這些昏迷患者的生存期限。一些親屬盲目追求延長患者毫無質量的生存時間，其實只是為了世俗的所謂「盡孝」。

面對中國眾多未被滿足的醫療需求，提倡這樣一種價值觀，像是異類。但羅點點解釋，這正是現實的另一種選擇。

在國內，醫院重症監護室（ICU）日費用2000-10000元不等，普通的維持治療一般在3000-5000元。羅點點說，目前國內已經出現了二、三線城市因利益驅使對ICU病房擴張的傾向。

「醫生到底是幹什麼的，難道就是這樣無休止地維持病人根本沒有意義和質量的生命嗎？」這些疑問時時縈繞在醫生們的腦海里，包括羅點點。因此，選擇與尊嚴網站上最重要的一項便是「生前預囑」協議（Living Will）的推廣，在這份文本中，簽署者需要寫下「我的五個願望」：我要或不要什麼醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什麼；我希望誰幫助我。

這是效仿國際經驗而來。美國賓夕法尼亞大學附屬醫院一位醫生告訴南方周末記者，在美國，病人入院接受治療時就會被問及他們的living will。如果期望尊嚴死，並簽署具有法律效應的文件後，他的病曆本及病歷卡會有明顯的標識：DNR（Do Not Resuscitate，不希望心肺復甦或進一步循環支持）。

「生前預囑對老年人來說是一種選擇，更是一種權利，也是對人、對生命和對科學的最大尊重。」北京協和醫院老年科主任劉曉紅說。

在羅點點帶領下，志願者根據網站內容出版了一本書《我的死亡誰做主》。開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭在讀過該書之後，欣然填寫生前預囑「我的五個願望」，申明放棄臨終搶救。

2012年，天年93歲的老人家按照願望平靜離開，她的女兒告訴羅點點，母親一年前就寫好了生前預囑，「今後如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程」。之後，所有人謹遵其囑，病人昏迷半日後飄然仙逝，神思安寧，身體完整，家人傷痛之餘頗感欣慰。

「李又蘭阿姨也許是被生前預囑幫到的第一人。」羅點點很感動。

這項推廣並不容易。陳小魯希望生前預囑的簽署人數能達到十萬人，但現在全國僅有兩萬人簽署了這份文書。有的即便簽署了，在病危時也會遭到親屬的反對。

「我特別希望大醫院能積极參与起來。如果老幹部能懂、領導能明白就好了。」陳小魯強調。

「它關乎患者的生命質量」

相比生前預囑，與之相似的緩和醫療理念，則是「一個真正的剛需」，北京和睦家醫院的醫生秦新艷說。

和公益組織大膽的理念推廣不同，醫生們在用更柔軟的方式讓人接受。越來越多的醫生開始告訴病人，可以選擇「緩和醫療」。

劉曉紅向南方周末記者解釋，區別於臨終關懷，無論是腫瘤或其他疾病，比如心衰晚期、腎衰晚期、肝硬化晚期無法治癒等，都屬於緩和醫療的範疇。

這些患者同樣可以接受化療、抗生素、透析等其他合適的治療，但都應盡量舒服。除了身體上少受罪之外，還應該包括患者能得到全面照顧，比如臨終前該做的事情都能做到，完成自己的心愿，心靈上得到平安等。作為國內最頂級的醫療機構，他們更早認識到這一問題，也同時開設了「姑息醫學」或「緩和醫療」的課程讓醫護人員學習了解。

因為有大量的外籍醫生，和睦家醫院早在2013年初便開始推出服務，為罹患重病的老人等特殊人群提供上門醫療、營養和心理上的支持。

在國內公立醫院，秦新艷看到很多慢性晚期病人並不希望一直在醫院，「很想回家」。一些醫院也不想收這類沒有治療價值的病人。遺憾的是，我國醫保目前並不能支付家庭病床，臨終病人不得不選擇在醫院度過最後時光。

「其實醫護人員可以做很多工作，包括給病人止痛，安慰病人和家屬等等。」秦新艷說。時間久了，他們的病人開始接受緩和醫療的理念，不願意做過度的治療、有創傷性的搶救和昂貴而無謂的藥物。「病人極度渴望溫情、安寧和尊嚴」。

以服務著稱的私立醫院在推廣緩和醫療上走在了前面，但公立醫院推進這樣的理念舉步維艱。

馬克是昆明市第三醫院關懷科的主任，主要收治老年終末期的患者，入住科室的患者都是慕名而來。

與之前傳統的醫療方法相比，緩和醫療是一次理念上的改變。「緩和醫療是用『照顧』代替『治療』，注重全方位地關懷病人。進行緩和醫療要求我們首先要重視『人』的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社會性的人，看作有靈性、有精神的人。」馬克說，我們就坐在床邊傾聽他們（病人）的故事。

他希望，在整個過程中，醫學手段應該越來越少，逐步讓病人的生命進入自然的生物過程。另外，還要照顧病人家屬。這才是完整的緩和醫療概念。

但這些觀念，和目前國內的「以葯養醫」和「以治療養醫」的現象存在嚴重衝突。支持緩和醫療，就意味著給病人更少的藥物、更少的治療手段，科室的收入也將隨之減少。

高層已經開始關注。在剛剛過去的4月，全國政協21日下午在京召開第49次雙周協商座談會，圍繞「推進安寧療護工作」建言獻策。在全國政協主席俞正聲面前，羅點點代表生前預囑協會受邀在會上發言，「我們希望，黨和國家的領導人以及在座的各位，都能像革命前輩那樣率先垂範，以實際行動倡導和支持推廣生前預囑」。

一些委員們認為，安寧療護主要是為患有不可治癒的疾病患者在臨終前提供減輕痛苦的醫療護理服務，建議政府採購安寧療護服務、儘快完善安寧療護的商業保險項目。

「安寧療護關乎患者的生命質量，關乎醫學的價值取向和社會的文明進步。」他們如此建言。

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