魏長空：腎病綜合征的治療--為什麼老是有人想挑戰權威
06-24
美國哥倫比亞大學的腎病學家Appel在一篇2006年2月發表的文章里說「Nephroticsyndrome can now be treated effectively in mostcases」（目前，大多數的腎病綜合征都可以有效地治療），筆者對此也是頗有同感。行醫十幾年裡，經過筆者治療而沒有看好的腎綜患者，可以掰著指頭數出來。其原因並不是筆者高明，實在是托腎綜之好治的福，換句話說，治療腎綜的方法已經非常成熟和有效，才會有如此的成績。所以，如果那個腎綜患者沒看好病，筆者的第一反應是「是不是以前的治療方法不對呢？」激素治療腎綜的三個原則「初始量足，減量慢，維持長」，是葉先生在1984年提出來的，90年代又再次改進，一直延用到今，仍然是國內最權威的方法。如果這樣規範的激素治療，腎綜仍然不見恢復者，我們稱之為難治性腎綜，英文叫「difficult-to-treatnephrotic （[ni"fr?tik]）syndrome」，此時，環磷醯胺，環孢素就派上了用場。具體的用法教科書已經寫的很清楚。這樣的方法，可操作性強，價格便宜，效果良好，而且和國際接軌，Appel所言也不過如此。但是，國內總有醫生試圖挑戰權威，「另闢蹊徑」。比如，最近一個網名「小李」的28歲患者，給我們提供了非常另類的腎綜的治療方法，先用地塞米松15ml-10ml-5ml依次衝擊，12天以後強的松4片，然後一個月一片減下來。筆者一見非常驚訝，地塞米松是另外一種激素，15ml作用相當於470mg的強的松，也就是94片。這是一種典型的鴕鳥戰術——顧頭不顧腳，幾天就可以讓蛋白尿轉陰，但是控制不住以後的複發。醫生的想法看起來收到了效果，第一次複發的時候醫生如法炮製，小李認為「效果很好」，第二次複發的時侯醫生再次如法炮製，小李仍然很高興「查尿常規恢復正常」。現在小李吃兩片激素，並沒有提這倆次複發的事情，只是問筆者他能不能結婚。看來，小李還不明白他的複發是和不規範用激素有關。 但是，小李這次也吸取了點教訓，自己找了個中醫開中藥吃，「中藥醫生說是祖傳，說我如果沒有用過激素讓他醫治不用半年就能好，現在吃了6年激素，要慢慢減，他的中藥才能起作用」。這個醫生可能還祖傳算命，說出來的話空洞無物，又讓人無懈可擊。但是筆者聽了，忍不住想笑——既然4個加號的蛋白尿他都可以半年搞定，現在沒加號了倒不敢讓小李馬上減激素，他家的中藥到底是起什麼作用呢？ 所以，小李碰到的第一個醫生是只鴕鳥，顧頭不顧腳，第二個是算命先生，油嘴滑舌。每次都能「藥到病除」，小李現在肯定還非常感謝他的醫生，至於以後的兩次複發是不是和這種「投機取巧」只管眼前的辦法有關係，小李自然是想不到的。 如此看來，葉先生提出的「初始量足，減量慢，維持長」可真是吃力不討好的事情，明明吃了兩周就轉陰了，還要用到8周，還要慢慢減量，還要維持半年。總共的時間都在一年以上，以至於病人每次見了醫生都苦著臉，臉這麼胖能不能快點減啊？這個時侯的醫生就象是個受盡誤會的卧底，有苦說不出——一切都是為了病人停葯以後不複發，但是病人卻不理解也不領情。 令人吃驚的故事還有許多，有一個腎綜患者留言說他的醫生要給他用環磷醯胺，一個月一克，連打半年，並且說這樣的辦法副作用小，已經是好幾個省腎病界的通行做法。筆者一聽，巨暈，馬上登錄國際醫學界最權威的pubmed上查文獻，輸入關鍵詞Intravenouspulse cyclophosphamide（環磷醯胺衝擊療法）和nephroticsyndrome（腎綜），搜出文章32篇。作者和地址雖然是英文，但是筆者卻發不出音來，再仔細看看，認出一些叫艾哈賣德或者穆斯塔法的人，都是些印度科威特土爾其之類的國家，裡面赫然還有一篇地址是Zhejiang Univ（浙江大學），叫wang某某寫的兒科腎病的文章。這就怪了，一向喜歡技術領先的西方國家為什麼不愛研究這個，反倒把這樣的方法斥之為「crazy」？其實，道理非常簡單，第一是還是現在治療腎綜的辦法已經很成熟了，第二，西方人權思想嚴重，病人一聽，放著現成的橋不走，非要讓他摸著石頭過河，還不把你告上法庭？ 由此，筆者想問問這些艾哈賣德，穆斯塔法或者wang某某，到底什麼原因使他們放棄了人類幾十年醫學研究和經驗總結出來的教科書式的方法，每天100mg或者隔天200mg的環磷醯胺到底有什麼不得了的副作用，值得他們到兒童腎綜身上研究這個衝擊的方法。 推而廣之，無節制無原則地把雷公藤多甙驍悉放在環磷醯胺環孢素前面者，甚至單純想用中藥治療腎綜者，也必須接受這樣的拷問。 上面這些方法和藥物之所以流行，打的全是「副作用小」的招牌，但是它們最大的硬傷是正作用或者不明確，或者和正規方法相差很遠。這些不考慮正作用，一味在副作用身上打主意的醫生，其真正的目的是缺乏承擔責任的勇氣。現實生活可以證明，那些圓滑世故的人恰恰派不上大用場，同樣的道理，醫學中那些號稱副作用小的藥物和方法也上不了大場面。小李的故事就可以告訴我們，老想著避免副作用，想個偷懶的辦法，結果是病情複發，重新用激素，如此三番，累加起來，副作用更多。
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