一位自閉症孩子想給父母們的5點建議

一位自閉症孩子想給父母們的5點建議2017-12-07七維恩啟特教平台??我們站在不同的立場上談論過自閉症，家長、老師、學者、醫生、甚至政策制定者。但唯獨漏了——這些孩子自己的聲音。今天將分享一位高功能自閉症青年Ethan，他在回顧自己的成長經歷後，希望能送給其他父母們五點建議。一位自閉症孩子想給父母的5點建議Ethan在兩歲被診斷出高功能自閉症，如今是一名懷揣創業夢的青年。他的個人博客：The Journey Through Autism我知道，今天看到文章的大多數父母都正在經歷這些——很焦慮又很無助。很想做些什麼，卻不知從何做起。很心疼又很煩躁。既希望代替孩子受苦，但在所有嘗試都沒效果、甚至適得其反時，卻總忍不住朝孩子發脾氣。我知道你們正在經歷的這些，是因為我的父母就是這樣。他們承受著這種內外的撕扯，每一天，從我2歲被確診，一直到今天。但我擁有很多其他自閉症兒童所沒有的優勢，對此我一直抱有感激。我的媽媽是臨床心理學的博士，而我爸爸的本科專業也是心理學。感謝他們密集的干預和指導，今天，我才能以一個自閉症孩子的身份，跟你們對話。這裡是對我有用的一些建議，但每個孩子的情況不同，希望也能對你有用。1大吼大叫也是交流的方式作為一個自閉症患者，因為生理和能力的限制，我比常人更容易極度煩躁。而當我大吼大叫（哪怕只是自己一個人在房間）的時候，我的父母永遠！永遠！永遠！要過來打斷我。這其實非常讓我難受，因為這種行為就像普通人之間來回對話一樣，也是我們交流的方式，但有時父母並不能理解。他們認為他們衝進來跟我說話是在疏導我、安撫我，其實不，這只是一種打斷而已。所以，當你的自閉症孩子處於大吼大叫的狀態時，我建議還是先讓他們把自己的想法與感受宣洩乾淨，等冷靜後再說。2擁抱的感覺真的很棒我的父母給了我許許多多的愛，這一點我非常感動。如果可以，我希望能永遠當媽媽的寶貝。雖然這說出來有點害羞，不過這在普通的青少年群體中可能也並不常見。我熱愛擁抱，尤其喜歡父母緊緊擁抱我時的那種收束感，這讓我在生理上和情感上都非常的舒服，這種帶有壓力的觸覺能讓我的身體變得冷靜。當然，我喜歡這種來自於私下的關懷，而不是在其他人面前刻意表現的。相信我，我們能辨別的出來。（註：譜系孩子差別很大，有些孩子非常抗拒肢體接觸。請根據實際情況操作，也別忘了詢問和確認孩子的感受。）3和我站在同一陣營我總是闖禍而不自知。比如因為控制不了自己而大叫，或是離開位子，都會被老師誤解為故意搗亂，為此，我的父母經常被叫來學校。在這些時候，我的父母永遠不會急於把我推出去承認錯誤，而是在聽完老師的話後，再去問我的解釋。如果的確是我錯了，他們便和我一起跟老師道歉。除此之外，作為一個「與眾不同」的人，我也常被欺負。有時，我會因為口吃、抽搐或其他行為而被嘲笑。嘲笑是很常見的，還是隱性的，你證明不了它們。我知道很多人不覺得這是什麼大事，但我的父母不是這樣，他們很重視我的感受，總會跟我強調，「我們在同一陣營」。他們會讓我先坐下來，嘗試複述一下前因後果，然後問一些具體的細節，再教我下次遇到同樣問題時，該怎麼處理。他們還會告訴我為什麼有些孩子會喜歡欺負他人，所以我不會選擇報復回去。如果有需要，他們還會去和學校交流，讓學校來解決。儘管有些孩子覺得這像告密，但從長遠來看，這是值得的。正因為我的父母經常訓練我的「社會性行為」，現在我已經變得非常擅長於「社會性偽裝」。4允許做「無聊的小事」我有許多看上去很古怪的愛好。小時候有段時間非常迷戀所有可以轉動起來的東西，輪胎、風扇、陀螺......後來是迷戀汽車，再後來是某個奶粉的廣告詞，每天可以念上幾百遍。直到現在，我依然迷戀房間里的大地毯。每次感到難過或憤怒，只要躺在上面玩iPad或聽音樂，就能幫我冷靜下來。我們之所以迷戀這些事物，只因為它們讓我們感到放鬆。我很感謝我的父母從來沒有因為我這些愚蠢的興趣而責罰過我，他們讓我找到可以在這個世界裡生存的救生圈，並且讓我安心的擁有它們。5明天又是新的一天最後一點，不管發生什麼，我的媽媽總是把每天早上定義為新的一天，把昨天的問題留給昨天。有時我會表現得非常有侵略性，包括說一些非常不禮貌的言論，傷害最親的人。每次情緒崩潰常常持續好幾個小時，甚至會把這些負面情緒帶到第二天。但她總是對所有發生過的事情都採取放下的態度，從不帶上個人觀點，這幫助我從那些懊惱、後悔、憤怒的情緒里走出來，積極地調整心態。要知道，自閉症患者在情緒調節上很不擅長，如果沒有你們的支撐，我們將很難想像明天的生活。我知道，我的父母和你們一樣，一直在想是不是還有哪裡可以幫助孩子。但實際上，你們已經做了非常非常多。你們自己可能不夠了解，但是這些指導、愛還有支持，就是我們每一天持續向前的動力。?與其說這是給父母的「建議」，不如說是一封感謝信。即便孩子現在仍不能說「謝謝」，但不意味著他們毫無察覺我們所做的一切。可能會有讀者問，Ethan是高功能，那對其他程度重的孩子，他們真的能有這些感覺嗎？這裡，我們摘錄一段重症自閉症作家東田直樹《我想飛進天空》一書中的獨白：我們這些自閉兒希望你們能一直留意我們——意思就是：「請永遠不要放棄我們。」我用了「留意」這個詞，是因為你們僅僅是在一旁看著我們，就能讓我們更加堅強。...我們就是這樣的人。單憑我們自己，根本不知道怎麼像你們那樣把事情完成。但是，像其他人一樣，我們希望儘可能地把事情做到最好。當我們感覺到你們已經放棄我們的時候，我們的內心就會十分痛苦。所以，請繼續幫助我們，幫助我們一直走到最後。譯者：湯博文來源：「七維family」（ID：qiwifamily），面向全體特殊教育相關人士，致力於打造一個豐富的資源共享平台。已獲得授權。?恩
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