自閉症孩子十年增加四倍給他們多點愛，讓他們多點精彩·東方衛報數字報刊

每年的4月2日定為「世界自閉症關愛日」，這是2007年12月的聯合國大會通過的決議。自閉症，顧名思義，封閉自我。這個概念最早是在1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納提出來的，在醫學上也稱為孤獨症，是一種導致根本性社交障礙的精神疾病。來自南京市腦科醫院的數據，上世紀90年代，該院自閉症患兒門診量近20名，到了2000年，這一數據增加到200名，而去年，該院共初診過900餘名自閉症患兒。數量的增加，一方面因為孤獨症概念變廣，另一方面也說明了社會對孤獨症關注的提升。其實，只要給予他們足夠的關愛，自閉症孩子的生活也可以很精彩。本版撰文本報記者 朱 珠 劉偉娟耿蓮蓮 章 慶本版攝影本報記者 丁 亮 張 寧現狀無法承受的精神劇痛昨天上午，鼓樓區文化中心展示了自閉症兒童的手工作品，小到手機掛件，大到相框，每一件作品都令人心動。這些作品的主人，那些自閉症患兒，看上去也和同齡人沒什麼不同。只是，現場的背景音樂《感恩的心》，讓人聽起來有些傷感。和著音樂，一名自閉症男孩看著電視，邊跳邊打手語。他的媽媽在一旁默默看著，忍不住轉頭抹眼淚。事後，她沙啞地告訴記者：「他就一個人……在那兒跳……」自閉症的孩子不存在任何身體上的缺陷，對於這些孩子和他們的家長來說，精神上的劇痛就顯得更加明顯。現場一名自閉症孩子的父親季先生坦言：「見到熟人都是繞著走。」季先生說，自己的兒子4歲時被查出患有自閉症，如今兒子已經14歲了。從這位父親深深凹陷的眼眶中不難看出，這10多年來他的艱辛。「去年的時候，我聽朋友說到了明心幼兒園（南京明心兒童益智教育培訓中心），就帶了兒子去上，這一年來，狀況有了不小的改善。現在我也會很坦然地告訴朋友，『這個是我兒子』。」除了明心之外，愛德兒童發展中心（以下簡稱愛德），也是一所專門從事自閉症兒童評估、教育的公益機構。今年5歲的園園已經在愛德生活了兩年，「他兩歲半的時候，老師說他不合群，有自閉症的傾向，我就帶他去鑒定，結果確診了。」園園的媽媽說，在園園確診後的半年裡，她痛苦不堪，甚至想過自殺。「精神壓力非常大，我上著課，就可以突然哭出來，那時候想，還不如抱著孩子一起死了算了」。數據10年時間增加近4倍南京市腦科醫院兒童心理衛生研究中心柯曉燕副所長說，從該院每年的接診數量上來看，孤獨症患兒越來越多，上世紀90年代，腦科醫院自閉症患兒年門診量近20名，到了2000年，這一數據增加到200名，而去年，該院共初診過900餘名自閉症患兒。自閉症病因至今還是一個謎，不過柯曉燕表示，目前還是推測主要跟遺傳和神經發育有關，「從國內的數據來看，自閉症的發病率達千分之一到千分之二。」目前對於孤獨症的治療，該院以前主張應該6歲前開始干預，「可近年來臨床上發現，越早干預越好，發現了可疑就先干預，邊干預邊確診。」如果一定要等到確診了再進行干預，那時間上可能都過去兩三年了。對於什麼是可疑癥狀，柯曉燕分析說：常見是這樣的，如果18個月的孩子不會指點東西，或不會跟隨指點東西，不會假扮遊戲，如打電話、喝水等，就要高度懷疑。其實時間還可以再往前推，如16個月的孩子不會讀單字；12個月的孩子，喊他沒反應，而對電視、塑料袋的聲音很敏感；6個月的孩子從來沒有快樂情緒的表達；4個月的孩子不會看著別人後發笑等，這些都應屬於可疑癥狀。「我們也希望幼兒園的老師、醫院的護士能夠有識別孤獨症可疑癥狀的意識，家長更是要注意，」柯曉燕說，因為孩子如果不會講話、不會走路，一看就知道，可孤獨症主要是社交上的缺陷，「確實很難被發現。」無奈自閉孩子的全職家長據了解，很多自閉症孩子的父母都會有一人「犧牲」，專門帶孩子。孫女士就是如此，她曾是位收入不菲的銷售工作者，經常是一下飛機就到幼兒園去看孩子，但即便如此，為了更好地照顧孩子，她最終還是辭掉了工作。之前提到的季先生同樣是一名「全職家長」，由於兒子24小時不能離人，他只能辭掉了自己的工作，特別是兒子到了青春發育期，他要操心的方面就更多，「自閉症的孩子比聾子、啞巴等殘疾孩子更可怕，他們隨時會有突發情況。」這些父母全身心撲到孩子身上，而他們對孩子的期望比起那些正常孩子的家長要簡單得多，「並不希望孩子將來能成為這個家那個家，就希望他們後半生能有屬於自己的事情做，能夠過得實在一些。」據透露，一些自閉症孩子的家長們正籌謀著自己建立一個簡單的小工廠，接些簡單的流水活兒，給孩子們一個生存的空間。簡單的要求，也讓他們總是很容易滿足。園園的媽媽告訴記者：「前陣子我生病了，他突然問我『媽媽你還病嗎？』以前他是無法感知別人的生理、精神狀態變化的，他突然這麼說，我覺得很感動。」未來南京將建「肯納園」明心、愛德這些機構的存在，讓家長們看到了希望。但總體來說，目前自閉症教育的資源還是非常有限，明心的陶菁菁園長告訴記者，他們接收全國各地的自閉症兒童，目前共有130人，其中一半以上是南京本地的，最小的才20多個月，最大的14歲。「我們有60位老師，很多都是一對一教學。」陶園長稱，為保證教學質量，他們不再接收自閉症孩子。而據記者了解，目前南京市共有5家自閉症兒童教育機構，他們面對的最大困難，就是教師培訓。愛德的孔小寧老師坦言，中國目前對自閉症治療的投入遠遠不足。「我們的老師基本上都來自特殊教育師範學院，他們每個月的工資只有一兩千，人才流失很嚴重。」自閉症是一種長期延續的精神類疾病，除了現有的教育資源不足之外，孩子長大了該怎麼辦，也是家長很擔心的問題。季先生說，兒子還小的時候，他曾經在一所學校預交了學費，打算等兒子病好了入學，這一預交就是4年。「4年來，學校經常打電話催我去拿回預交費。」據陶園長介紹，為了解決這個問題，他們去年在玄武區後宰門街道成立了一個托養中心，專門接受成年後的自閉症病患。陶園長稱，該中心收留了30多名精神殘疾的成年人。此外，他們不久前與市政府有關部門達成協議，將在市中心建立一座「肯納園」。未來的自閉症病患將不僅在成年之前可在明心中心得到訓練指導，其成年後也能享受延續性地康復治療。「所謂『肯納』，顧名思義，我們希望有一處場所可全身心地接納、認可自閉症患者。」「在肯納園，我們將為自閉症患者設置美容、烹飪、剪裁等各種職業技能培訓教室，在培養他們自理生活能力的基礎上，為他們每個人量身定製適合的職業教育規劃。」儘管無法實現費用全免，但陶園長承諾，「患者們在園裡的工作成果都將變成商品，在市場上銷售，贏利所得皆歸他們個人所有，讓他們能創造出屬於他們自己的社會價值。」
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