得罕見病心路歷程（硬皮病）

本人硬皮病患者

怎麼得的這個不清楚，只記得上大學的時候，忽然發現腹部有塊皮膚變的光滑光滑硬硬的，然後這塊也沒看到任何毛孔，之後去醫院，當時醫生並沒有告訴我是什麼病，只是給開了些中藥擦洗，用了幾個月，皮膚變軟了，就沒再在意這個事情

工作後，可能是工作太忙的原因，沒時間運動，身體變的比較差（由於體育比較好，以前大學時校體育隊，運動比較多），11年的時候有次感冒，自己沒注意，感冒前前後後兩個月，好了後也是每周都燒一次，後來發現這塊地方也越長越大了，當時覺得需要去看下，到上海華山醫院，割了塊皮，做皮試，最後診斷下來，是硬皮病...

對這個病當時沒有概念，只是每個醫生一聽說這個，都表現出一種很絕望的態度，有一次是媽媽一起去的，醫生直接說，得了這個就想開點吧，沒辦法治，看到我媽很絕望的眼神，後來再也沒有讓我媽一起去過醫院。

最初確療後，一直是醫藥配合治療，積雪甘片這些，吃了幾個月，沒有一點控制的趨勢，所以後來聽人說中藥不錯，所以去了一家中西醫醫院，我自己不是嚴重的那種，只是身上長一小塊，由於長的位置不好，腹部，醫生的意思惡化很容易傷到器官，所以特別認真，聽醫生的話，每天自己熬中藥，堅持了一年多，雖然醫生沒讓我停，但最後我自己停葯了，一個是中藥吃時間長，人的氣色非常差，再一個就是每次去醫院看到那些病人，感覺特別絕望，看著那些年紀在的，病情都比較嚴重，心理各種害怕，所以病情控制住，鞏固一斷時間後，我就停葯了

因為是免疫系統問題，所以我開始運動（雖然醫生說得這個病不適合運動），個人覺得即然是免疫系統的問題，那隻要提升免疫力就可以了，所以開始跑步，也許是害怕的原因吧，所以我覺得做起這些事情來自己特別容易堅持，算是因禍得福吧，基本每天堅持跑步，還有羽毛球，運動的這段時間身體也越來越好，所以病情也沒有再複發

14年發生一些事情，頹廢失眠了半年，這樣的狀態下，又複發了，當時特別害怕，不想再經歷那些吃藥的日子了，所以開始跑步，各種鍛煉，比較好，在沒有吃藥的情況下，沒有再繼續惡化。這幾年一直保持的很好。

總結這個病就是：

不要讓自己生病，小感冒需要特別注意，不要拖，不然很容易一次感冒引起複發。

堅持運動，提升自己的免疫力。

少加班，多休息。

保持一個好的心情。

可能隨著年齡增大，身體各種機能下降，病會越來越容易複發，但是未來誰也不知道會怎麼樣，所以積極的面對生活，其實也沒那麼可怕，本來這個病對生活也沒什麼影響，能吃、能喝、能跳。保持一個好的心情，積極面對。

希望每個人都能夠找到和他的平衡。積極面對

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