廣東托養機構透視：公辦安養院數千人輪候，私立托養困境重重
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3月下旬，民政部與廣東省殘聯先後下發通知，要求全面排查各類托養機構。歷奇，成為廣東第一家在大檢查風暴中被關停者。但對包括自閉者在內的心智障礙者家長而言，困境依舊：
在安全、自由、情感需求與費用難以周全的情況下，當父母逐漸老去，封閉的大型集中托養機構與強調自由的家庭托養模式，誰是特殊孩子的真正歸宿？
廣東托養機構調查：公辦安養院數千人輪候 大型集中托養為主流
本文轉載自《看看新聞Knews》
記者 張正磊
3月31日，開辦了7年的廣州歷奇重度殘疾人托養中心（下稱「歷奇」）被關停。
這是今年3月廣東關停的第二家托養機構。無疑，它與15歲自閉症少年LWF死於xinfenglianxi托養中心相關。廣東省市聯合調查組進駐xinfen深入調查的同時，民政部與廣東省殘聯亦先後下發通知，要求全面排查各類托養機構。
與lianxi托養中心一樣，歷奇也屬民辦非企業。它是廣州首家通過企業融資、政府購買服務方式建設的托養機構，3月21日還有一批自願者到該中心慰問。
不過，歷奇被關停的消息，並未在盧瑩的微信朋友圈引起太大震動。作為自閉症孩子的母親，以及廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部（下稱「揚愛」）理事長，盧瑩深為包括自閉者與腦癱者在內特殊孩子的歸宿發愁。
「新的托養模式還未開始，這些重度殘疾人何去何從？」盧瑩的話中透出擔憂。
安全、自由、情感需求與費用，曾是心智障礙者家長為子女挑選托養之所的主要考慮因素。而今，當安全問題現出端倪，家長們難免更添惶然——當他們逐漸老去，是否有值得信任的托養機構，讓他們將孩子放心託付？
這是一個相當龐大的群體。
2012年，中山大學和廣州市殘聯通過一項流行病學調查發現，廣州普通幼兒園自閉症患病率為1/133，實際發病率更高；另據2015年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》，中國自閉症患病率約為1%，當前自閉症患者已超1000萬，0歲至14歲的兒童患病者為200餘萬。
長大的孩子，老去的父母
廣州江海街道的康園工療站里，當其他學員獨立將耳機包裝好並封存後，何永康才在母親林先元的幫助下，慢慢完成了分配任務。
手工之後便是手語歌曲訓練。何永康看著其他學員的手勢，茫然地將雙手舉在胸前，在母親的指令下偶爾動了一動，然後回到了原位。
這是3月27日下午。每個工作日下午一點半，林先元都會準時領著何永康，步行20分鐘來到此處。廣州如今大部分街道都有類似場所，為街道內的殘疾人提供職業培訓、社交訓練、簡易勞動和娛樂。
其實，25歲的何永康是康園工療站破格留下的特殊「孩子」。工療站現有30名心智輕度障礙者。站長陳建全說，學員的准入門檻是有足夠自我照顧能力、基本生活技能和手工操作能力，能自行回家。
何永康並不符合條件。患有自閉症的他生活在自己的世界裡，迄今無法與人正常交流，生活亦無法自理。他能被留下，在於有母親的全程陪伴。
在林先元眼裡，工療站是兒子何永康在廣州啟能特殊學校完成9年義務教育後，唯一能過集體生活的地方。
林先元也是驚憂交加家長中的一員。與LWF一樣，她的孩子也曾走失。
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2016年4月5日，吃完晚飯的何永康獨自一人在小區附近活動，但未能如往常般自行回家。藉助朋友圈，林先元在離家不遠的公交總站找到了走失不到24小時的何永康。
「他很喜歡坐公交車，但平時不敢自己坐，這次可能敢於嘗試了。」這次走失，讓林先元意識到何永康正在「長大」——他渴望探尋新環境，但無力找到回家的路。雷文峰之父雷洪建，也曾就兒子走失做出類似的猜測。
然而，未等林先元採取防範措施，一周後，穿著睡褲和拖鞋的何永康再次「離家出走」。林先元夫婦報了警，動身去各種可能的公交站、地鐵站和救助站尋找，一無所獲，也未能通過公安和民政的網路尋人系統查出線索。直到兩個半月後的6月23日，林先元與丈夫二度拜訪佛山南海救助站，看到兒子照片才找回了他。
「他變得很瘦，獃獃的。」林先元無法問齣兒子經歷了什麼，但猜測這段日子一定不好過。
在盧瑩印象中，揚愛成立20多年來，會員的孩子走失是常事，最終都會有驚無險地找回，大部分找回地點在救助站。
去年7月，揚愛還做過一次調研，結果發現超過三成的特殊孩子曾經走失，其中自閉者數量最多，佔72%；走失者中，男性比例高達91.67%，7歲至17歲的青少年亦佔72%。
揚愛的調研顯示，走失孩子中自閉者比例最高，佔72%。
而經歷了兩次走失，林先元已然明白——即便經過努力訓練，兒子獨立生活的能力在離開她後仍然「不堪一擊」。她開始寸步不離地看住兒子，閑暇時則戴上老花鏡，將印有兒子名字與自己手機號碼的布條，逐一縫在兒子的所有衣服上。
林先元20年前便辭了工作，全職照顧何永康。現年56歲、發已斑白的她，在無數次抹過眼淚之後，總是堅強地拾起對兒子自理能力的訓練。
「比普通孩子不知要多花多少倍努力。」林先元回憶，她曾耗一個月教踏步，又耗一個月教雙手的前後擺動，到第三個月兒子才學會手腳協調地踏步。她不止一次逼著孩子學習，直到他用雙手拍打自己的頭，表達憤怒。
林先元不知道一旦自己與丈夫老去，只憑兒子，可以在哪裡安然度過餘生。
「我必須繼續訓練他，讓他自己能煮飯，這個最重要。」林先元希望能在無力照顧前教會兒子基本生活技能，「至少不會餓死」。
封閉的公辦安養院，數千人輪候
每周四晚，沈霞和林先元都會到廣州第二少年宮排練合唱。這裡也是揚愛會員、特殊孩子家長們抱團取暖的地方。
在民政部急電全國檢查托養機構後，孩子的歸宿越發成了家長們討論的話題，最終他們不無悲觀地做出結論：當家長不再有能力照顧，托養機構只怕是唯一的選擇。
「沒辦法，最後還是要送走。」3月27日，林先元頗為無奈地笑了笑。
一些家長則早早做起打算。55歲的單親媽媽沈霞，被20歲的腦癱女兒劉泠欣「捆住」了大半輩子。早在2008年，她便在廣州市殘聯為女兒排隊，輪候入住公辦的廣州市殘疾人安養院。這是她能負擔得起的唯一出路。
安養院位於水庫旁，遠離村莊。從市中心的廣州火車站出發，朝帽峰山方向行駛，道路逐漸變窄，車輛逐漸減少，路邊的植物則逐漸茂密。繞過大片農田，拐進一條不起眼的鄉間公路，車子行駛近一個半小時才能抵達安養院。
廣州殘疾人安養院遠離村莊、遠離市區，實行封閉集中托養。
每天要從廣州市區乘車上下班的副院長鍾小全，不覺得安養院地處偏僻是件好事。下午4點半，住在市區的安養院工作人員，便得坐車離開。
安養院十分安靜，門口的保安要嚴格登記才允許進入。一位管理員戴著口罩，看管著20多位坐輪椅者，一人將鞋子拿在手中不停把玩。籃球場旁是幢小樓，窗戶被護欄罩住，不時有人在窗邊向外張望。
鍾小全說，因是公辦托養機構，監護人每月只需繳納1200元，孤殘人士則政府兜底。安養院如今有270名左右工作人員，擔起看顧480名托養殘疾人之責。他們還設立9年義務教育的特殊學校，定期帶被托養者外出活動。
不過鍾小全坦言，入住者的基本生活可以保障，而情感需求無法滿足。
沈霞與劉泠欣5年前參觀了安養院，結果動搖了當初的決定。
「我去一個地方特別注意看裡面的床、衛生間和服務。」沈霞母女看得很仔細。剛去時，他們看到一個入住的女孩坐在馬桶上；臨走時，女孩仍坐在馬桶上一動未動，那時他們已參觀了兩個多小時。
「不是人待的地方。」生活無法自理但智力正常的劉泠欣說，即使5年後入住條件變好，她還是百般不情願。
封閉集中供養，在鍾小全看來也是不小的財政負擔。
廣州市殘聯2017年預算顯示，安養院的財政支出預算為5800餘萬元。與安養院有過接觸的華南農業大學副教授廖慧卿說，安養院對每位被托養者的月投入約5000元，而2016年廣州年平均工資收入不足7萬元。
即便是這樣的財政投入，安養院還是遠遠無法滿足需求。廣州市殘聯理事長陳學軍曾在接受媒體採訪時透露，去年廣州市有52萬殘疾人，有4900多人申請輪候入住安養院。
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在中山大學公益傳播研究所副教授周如南看來，中國的政府保障帶有計劃經濟殘餘，政府財政不能支持更多安置機構，結果是公辦托養院排長隊等候；另一方面，機構大型化導致官僚化，專業程度和效率會打折扣。
廖慧卿看到的是，公辦機構大型化導致個性化要求被忽視，入住者的情感訴求無法得到滿足，過得不自由。
而作為自閉者家長，盧瑩更關心處於隔離狀態的托養中心如何監督到位，以保證不會表達的孩子不受虐待和歧視。
盧瑩清楚記得5年前特殊媽媽合唱團赴安養院慰問演出的經歷。演出前，安養院負責人便給他們「打預防針」：裡面的孩子可能會坐上車不下來，想要出來。
車剛停下，便有一群二十歲左右的男女青年衝來，一個勁兒往車裡鑽。「沒語言的便抓著我們賴著不走，有語言的就含糊叫著『我要回家，我要回家』，因為都是特殊孩子的媽媽，我們當中有人開始哭了起來。」盧瑩說。
慰問演出結束後，一名帶著兩個無生活自理能力腦癱女兒的單親媽媽，雖然年過六十，還是放棄了排到的這家安養院的號。
沈霞也做出了同樣的決定。去年收到安養院通知入住的消息後，她未作太多考慮便放棄。不過，不久後她又重新為女兒排起了號。
「沒辦法，最後不想去也得去。」沈霞說。她甚至希望女兒「走」在她前頭，「這樣就不用去受罪」
沈霞獨自照看20歲的腦癱女兒，去年放棄了輪候入住安養院的名額。
良莠不齊的民辦托養所
沈霞希望有這樣的托養機構——養老院與殘疾人托養結合，既解決自己養老又能替她照顧女兒。最重要的是，那不是遠離市區、封閉的集中托養，自己能與女兒住一起。
2016年9月，沈霞一度看到了合乎設想的托養機構。當時，廣州市殘聯與廣州友好老年公寓簽下殘疾人托養合約，後者提供688張醫養結合床位。媒體報道說，這是廣東首家民營公助殘疾人托養院。
該托養院優先接納廣州戶籍、年滿18歲、無自理能力的重度肢體殘疾人士，向政府申請輪候入住的殘疾人享受每人每月1200元的公費價；自費入住者則根據護理、伙食和床位費合計，月收費約3600元。
在周如南等學者看來，這是政府購買公共服務的一種嘗試，值得肯定，但若缺乏有效制度監督，在此政策導向下迅猛發展的民辦非企業往往良莠不齊。
「愈是三四線不發達城市，官商勾結或裙帶關係更嚴重。」周如南補充道。
廖慧卿對此表示認同。她指出，一旦民辦非企業把公益當做生意，剋扣開支從中漁利，便容易導致被服務者生活條件變差、挨餓甚至被虐待。廣州這樣的一線城市亦不例外。如據官方通報，已被取締的xinfenlianxi托養中心，存在多名當地民政系統現任和前任官員及親屬參股的情況。而歷奇，在檢查風暴中也被以「消防未達標」的理由關停。
沈霞對前述托養院的興趣，在打聽到養老與托養分開居住時開始消退。後來，她還考察過靠近廣州白雲機場的一處托養院，但集中托養的模式依舊令她卻步。
或許是見識過大型封閉托養的弊端，盧瑩等揚愛家長們十分不樂見這一方式。因此，當他們發現廣州殘疾人安養院亦醞釀以「政府購買服務」方式，在蘿崗和增城交界處建設名為「星安居」的殘疾人托養機構時，即以俱樂部的名義給廣州市領導寫信，呼籲停建這一規劃1000張床位的大型托養中心，卻至今未得到回復。
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受lianxi之累，民政部針對托養機構的檢查風暴，也波及了慧靈等探索成人心智障礙者托養的民間機構。幸運的是，慧靈心智障礙服務機構（下稱「慧靈」）經住了檢查。截至看看新聞Knews記者發稿時，慧靈未收到有問題需整改抑或更嚴重的通知。
但慧靈並非沒有「短板」。與採取政府購買服務模式的蘿崗或歷奇等不同，正在全國擴張的慧靈，始終缺乏政府的足夠支持。
因為沒有資金，慧靈自1985年創立時便實行收費。在家長需求下，慧靈從少年兒童「義務教育」班起步，逐漸增設了成年人的托養、就業培訓、康復訓練等多個機構。為維持自身發展，慧靈的收費高出公辦托養院2倍至3倍，但依然舉步維艱。
「價格門檻限制了經濟狀況較差的家庭，募捐和政府支持並不穩定，虧損常有發生。」孟維娜，這位特蕾莎修女的崇拜者、慧靈創始人說。
資金不足與人員流動率過高始終困擾著孟維娜。如慧靈為心智障礙者提供就業培訓的庇護工場，場地租金在2013年翻了一番，從原先的7000多元/月漲到了17000多元/月，如今只能在虧損中勉強支撐。
行政總監張武娟則透露，慧靈的員工流動率達到了17%至20%。
「說不定哪天支撐不下去就沒了。」全國心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕認為，慧靈是中國NGO發展的縮影。
家庭托養試錯者：沒有100%安全，但有身心的自由
迄今，慧靈旗下仍有一個容納約80人的中重度殘疾人托養中心。沈霞曾經考察過，雖然它就在市區且規模不大，但因與原生家庭隔離，便仍然不是她所希望的理想托養之所。
相比之下，沈霞更認可慧靈社區融合托養方式，不過每月近3000元的費用以及有生活自理能力這兩個要求，已自動將劉泠欣排除在外。這是孟維娜於1995年接受國外社區托養理念後做的嘗試，換言之，是對目前居主導地位、相對保守的大型集體托養模式的挑戰。
「我們是先行者。」3月30日，孟維娜告訴看看新聞Knews記者，但凡社會變革，法律和制度層面都會相對滯後，要突破現有大型隔離托養方式，就必須有敢於試錯者。此時孟維娜剛參觀完杭州一處托養機構，聲音雖然沙啞，但極為響亮。
基於社區化托養的理念，慧靈還嘗試家庭托養，一位生活輔導員帶著五六名有自理能力的心智障礙者，住進了普通居民小區。但孟維娜坦言，這個模式掛靠在托養中心的牌照下，打了政策「擦邊球」。
盧瑩看重社區融合托養。「分散到各個社區，規模不大、離家較近，人都容易被看到，（托養機構）就不敢亂來。」盧瑩說道。
戴榕更是看好這一模式。去年，全國心智障礙者家長組織聯盟提出「全納教育」的概念，認為所有兒童應一起學習，針對特殊需要兒童，應建立專業化干預支持體系，確保他們在普通教育系統享受同樣優質的教育。
「無論哪個階段，學習階段、就業階段、生活階段，我們希望他們能被看見，能夠平等融入社會，讓大眾接納他、包容他，然後讓他們過上有品質的生活。這是我們追求的終極目標。」戴榕表示。
也因此，戴榕將今年年初國務院通過的《殘疾人教育條例（修訂草案）》，視為讓特殊孩子融入社區的頂層設計。該《條例》特別提出推廣融合教育，保障殘疾人進入普通幼兒園、學校接受教育。今年全國兩會期間，戴榕等人還與全國人大代表、全國政協委員一起呼籲融合教育。但令戴榕與盧瑩遺憾的是，對學齡後的特殊人群，他們都未發現相關政策的支持。
戴榕和盧瑩俱把慧靈的社區融合托養模式，看作當下成功的嘗試。「值得推廣。」他們說。
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事實上，慧靈已開始全國擴張。3月底，孟維娜和張武娟先後赴上海和杭州考察，與當地政府和托養機構進行了洽談。
讓孟維娜欣喜的是，去年他們寫給廣州市市長、市人大主席和市政協主席的社區化服務場地需求訴求信，在今年3月29日獲得回應——廣州市人大下發紅頭文件，指示廣州市殘聯研究處理。
與更多地方政府接觸後，孟維娜也發覺，地方政府更多是關心「安全」，而非讓特殊孩子融入社會。對此她並不認同。慧靈也曾出現自閉症學員走失的情況，並因此吃了幾次官司，但孟維娜認為，自閉者最需要身心放鬆的自由。
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