我們應該如何與父母告別？

06-21

本文首發於公眾號微海報（weihaibao2014），作者焦不急。
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文 | 焦不急

題圖這張照片的主角，左邊這位，叫艾瑪奶奶（Grandma Erma），右邊這位，叫大塚敦子（Atsuko Otskau）。艾瑪奶奶是一位85歲的老奶奶，大塚敦子是一名獨立的攝影師，拍攝記錄了艾瑪奶奶生命最後的時光，並且出版了享譽世界的《再見了，艾瑪奶奶》一書（回復10閱讀）。

一

在《學會告別，你必須掌握的一門人生必修課》一文中（回復5閱讀），我們聊過告別和離別的分別：

離別，重點在【別】，意味著雖然彼此少見，但還可以再見。
告別，重點在【告】，是永別之際對彼此親密關係的傾訴、告訴、告白。

如果更加仔細的體會：

離別，是【離開別人】，陳述的是客觀事實，隱含重逢的期盼。
告別，是【告訴別人】，表達的是主觀感受，飽含永別的深情。

我聽到過的最深情的告別，是去年家父病重期間，經朋友介紹，到上海中山醫院問診，介入治療科李醫生轉述的。一對飽經中國近代史風霜的上海灘老夫妻，妻子癌症晚期，最後永別之際，對老頭子說：

「就此別過。」

二

傳統的中國文化，是不鼓勵跟父母離別的。身體髮膚，受之父母。父母在，不遠遊。

古代24孝宣傳的全國孝順先進模範中，楚國老萊子【戲綵娛親】，70多歲了都不離開父母，而且經常穿著五色綵衣，手裡拿著撥浪鼓，像奶娃娃一樣戲耍，或者躺在地上學娃娃哭，以博父母開心。

在這種以孝治天下的文化中，子女是父母的一部分，沒有自己的人格和控制權，子女人格消失在父母的人格、天地君親師的人格神格之中，被父母和天地君親師淹沒了，吞沒了，吃掉了。所以終其一生，很多人都像《千與千尋》當中的那個「無臉人」，或者艾略特說的「空心人」（The Hollow Men），拚命吃吃吃，拚命買買買，但無論吃多少東西、買多少東西，都填不滿自己內心的無盡虛空，為啥呢？

心是空的嘛。沒有自己。裡面沒有，只好到外面去找。

三

離別都不被鼓勵，告別就更談不上了。

無臉人、空心人由於沒有自我，或者說自我消失在他人的控制之中，所以一旦面臨父母即將不在的事實，那就是大禍臨頭，天要塌下來了。子宮不存，嬰將焉附啊？父母在，不遠遊，你在的時候，我不走。你是我的小呀小蘋果，怎麼愛你都不嫌多。而你走的時候，我也不准你走。老金同志去世，思密達人民哭天搶地，甚至小金同志現在還活得好好的，走到哪裡，思密達人民也哭到哪裡，就是這個道理。

這種群己界限不清、親己界限糊塗的文化發展到極致，就是24孝里的這個故事，【刻木事親】：

全國孝順模範丁蘭，父母過世以後，思親心切，把父母刻成木像，事死如事生，凡事都要早請示晚彙報，跟木像商量，每天三頓飯，先要敬過木像以後自己才吃，老婆稍有疑慮，還把老婆休了。

父母在，不離別。父母走，不告別。雕刻木像也罷，立個塑像也罷，都是變相讓死者為生者做決定，通過出讓自己的自決權，獲得幻想中的安全感、穩定感、秩序感。連丁蘭這種重度斯德哥爾摩患者都被樹為全國孝順先進模範，可見老瓷器國對於文化臍帶和心理乳汁的渴求，對於未來不確定性的恐懼，已經到了病態荒唐的地步。

四

那麼在這片文化霧霾中，我們還能不能培養自己的告別意識，提高自己的告別能力呢？

當然能。必須能。

首先要推薦的，是林青霞曾經寫過的一篇文章，她談到自己人生最艱難的時刻，靠著聖嚴法師說過的四句話，得到了拯救（文章題目叫《我的師父聖嚴法師》，請自行百度。聖嚴法師是台灣第一個有博士學位的僧人，創立了法鼓山法鼓宗，無論信佛與否，其《佛學三書》，都值得一讀的人生必讀書）。

她說：

「有幾句真言，在我生命里最不可承受的痛時，因為用了它而順利度過。
這幾句真言就是：面對它、接受它、處理它、放下它。
當你遇見一些事時，你不要逃避，最好的方法就是面對它，然後你必須接受那已成的事實，好好地處理它，處理完後，不要讓它佔據你的心，必須放下。」

這四句話，是一種很好的告別態度，很高的告別境界，我覺得特別適合很多艱難的時刻，比如我們與父母告別的時期，特別值得我們放在心裡，幫我們披荊斬棘，斬妖除魔，渡過難關。

五

除了聖嚴法師的這幾句話，下面提幾個具體建議，供大家參考：

接納父母即將離開的事實。

在我們的文化禁忌中，死亡的概念被屏蔽了。但在我們的文化源頭上，死亡本來就是生命不可或缺的組成部分。生固然意味深長，可是死也毫不遜色。生和死，都是人之為人的屬性。人生本來就是「出生、入死」的自然過程。學會告別，首先就意味著要接納死亡、學會放手。只有發自內心的接納，你才不會逃避，才會把全部身心投入到照護父母、告別父母的過程之中。只有巨嬰，才不肯接受父母一定會離開我們、或者已經離開我們的事實。所有放不下的背後，表面上看起來是不舍，其實心理上還是小孩兒，自然無法承受父母的離去，更不會在此過程中獲益和成長。

了解並學習善終服務。

所謂善終，不僅是指傳統意義上的壽終正寢，而是說人在有生之日，其生命應受尊重，富有意義，以及值得他人的心所關懷。在他生命的最後階段（哲學家E.雲格爾稱為「在死Dying」），他應該受到全面的照顧，盡量減輕身心的痛苦，善用余日，並在一個溫暖舒適、主動選擇的環境中安然而逝。這就是國際上「善終運動」（Hospice Movement）的目標與理想：接納而不是否定死亡，改善對垂死病人的照顧，減輕病人臨終時孤獨及無助的感覺，為現代社會帶來一種新的死亡觀念和死亡方式，幫助其在最後一段日子裡活得積極完滿、符合意願，並能安詳、舒適的逝去。類似需要了解學習的知識和技能還有姑息醫學、臨終關懷、生命關懷等。

如果可能，與你請的醫院護工一起學習這些知識。因為即使在北上廣深的大醫院，也不是每個醫院都有懂得臨終關懷、受過相關培訓的專業護理人員（全國老齡委2014年的數據，全國臨終服務可獲得性不到1%，集中在北京、上海、成都）。比如我就是一邊自學，一邊培訓身邊的護工，後來還送給他一本世界衛生組織華西國際癌症姑息治療合作中心李金祥主任主編的《姑息醫學》，人民衛生出版社2005年版，效果很好。這些護工，雖然文化水平不高，但臨終護理的實踐經驗豐富，實際上也是很多病人臨終前最後看到的人之一。提高他們的眼界、待遇和成就感，對於提高死亡質量，至關重要。

尊重而不是剝奪父母的權利。

這些權利，包括父母對於自己病情的知情權、選擇權、自決權。癌症達人菠蘿最近做的一項調查表明，在親人得病的時候，74%的人會選擇向親人隱瞞所有或部分病情，只有26%的人選擇告訴親人所有信息。但是，如果換做自己生病，高達85%的人都希望別人能夠告訴自己所有信息，自己的身體自己做主。所以，你不可以因為自己急於盡孝，以善意之名，行剝奪之實。你也不應該低估這一代飽經風霜的老人承受壞消息的能力。事實上，與父母這一輩相比，更承受不起噩耗衝擊的也許是我們。

就法律層面而言，在美國，1973年《患者權利法案》明確規定了患者對其知情同意權的主體地位。我國2010年通過的《侵權責任法》也將醫療關係中知情同意權的主體界定為患者。雖然該法律同時規定「不宜向患者說明的，應當向患者的近親家屬說明，並取得其書面同意」，但按照患者的自主權和自我決定權的精神，這裡的「不宜向患者說明」的情形應被理解為患者完全或部分失去行為能力時。因此，在患者自身擁有同意能力時，親屬代理其行使知情同意權並不妥當。

妥善選擇壞消息的告知方式。

壞消息是有殺傷力的，尊重父母的知情權並不意味著魯莽的告知方式。一篇發表在《JAMA Oncology》上的文獻認為，如果採用傳統的面對面的談話這種通知方式，情緒壓力和令人費解的醫療術語，會讓病人理解壞消息的能力極度弱化，從而產生各種負面作用。與此相比，採用電話通知的方式，更有利於為患者提供足夠的時間來消化診斷結果，平復情緒。（參考文獻：krishnan N.Fagerlin A，Skolarus TA，et al. Rethinking Patient-Physician Communication of Biopsy Results——The Waiting Game.JAMA onc.2015：1（8）：1025-1026）不過，這僅僅是對醫生的建議，是否適合親人，以及是否適合中國文化和中國國情，還要根據自己父母的價值觀、人生觀、教育程度，具體問題具體分析。我個人的選擇是「說一半」：什麼都說，就是不提「癌症」兩個字。

創造輕鬆愉快的氛圍，認真了解並記錄父母的經歷。

我們這一代人，包括我們之後的下一代人，身逢劇烈變革的時代，讀書、成年、工作以後，多半沒有跟父母住在一起。我們對父母這輩人的人生經歷、命運坎坷、愛恨情仇，了解的太少太少、太粗太粗。如果不趁這段告別期了解、詢問、記錄、錄音、拍攝，那麼留下的就是終生遺憾。哪怕陪著父母一起點點滴滴、零零碎碎、雞毛蒜皮的回憶往事，也是很好的告別。當然，如果聊天之前，能夠有意識的準備一份提問大綱，或者在腦子裡大致勾畫一個問題範圍，那就更好了，你一定會收穫很多意想不到的情感資糧。此外，每次聊天以後及時記錄也很重要。記錄用格言、筆記的方式即可，不必講邏輯、講完整，不要有「我要為父母寫一本回憶錄」的想法，因為你很可能被這個目標的複雜程度嚇住，最後反而一事無成。

召集家庭會議，就是否DNR達成一致意見。

DNR（Do Not Resuscitate，拒絕心臟復甦）是一種善終理念，指的是當功能衰竭呼吸驟停時，拒絕對自己實施心臟復甦的預囑協議。最早是由一些ICU重症監護室醫生倡導發起的，這些醫生見過太多的人間慘劇，相信生命的質量高於一切，所以不贊成用非尋常的人工方法維持垂死病人的生命（包括自己），因為這只是人為延長死亡的過程，使病人增加不必要的痛苦。這種理念基於死亡是生命自然過程的一個部分，既反對人為推遲死，也反對以人工方法提早結束病人生命（提前安樂死）。需要提醒的是，在目前的醫療實踐中，臨終是否實施CPR的權力在家屬，因此提前獲悉父母本人的意願至關重要、全家達成一致至關重要。至於是不是提前簽署相關協議（國內也不可能，目前也無必要），倒在其次，關鍵是做法。

爭分奪秒了解父母的遺憾。

出於文化上的禁忌，雖然你懂得應該抓緊了解並詢問父母的遺願，但我向你保證，話到臨頭，很可能你還是會很難啟齒，從而眼睜睜的錯失良機。對此，英國醫學科學院院士、北大醫學部全科醫學系主任鄭家強老師建議，可以把了解「遺願」的概念置換成了解「遺憾」，通過輕鬆談話的方式，多次了解和追問父母還有沒有什麼遺憾，這樣可以在一個更深的程度，了解你從未理解過的父親和母親。同樣的邏輯，也可以了解父母最開心的事情，最驕傲的事情......然後，你才有機會在條件允許的情況下，彌補父母的這些遺憾。

諒解父母，與父母達成內心和解。

對於曾經受到過父母這樣或那樣傷害的人來說，這一代父母，有很多不完美，甚至，有很多令人痛恨的地方。他們解放前出生，革命年代長大，瘋狂年代中度過，控制型文化和控制型社會帶給他們的，往往是一定程度上的性格缺陷、控制欲、巨嬰、干涉、集體控、家庭專制，他們對你的愛，很多是有條件的、曾經對你造成很多傷害的、以愛的名義實施愛的暴力的愛。但你要知道，他們之所以以這種有缺陷的方式愛你，是因為他們僅僅知道這一種愛的方式。告別期，是一扇理解父母、諒解父母的窗口，給你提供一個機會，同情的理解他們，無條件的包容他們，與他們達成內心的和解。

共創可供日後回憶的紀念物。

有一個誤解，必須澄清，那就是以為告別期就是等死，只能等死。生命的每一個階段，都是充滿可能性的，所謂善終，就意味著即使是在這個時期，你也可以賦予、與父母一起共創生命最後階段的各種可能性。你也應該鼓勵並幫助父母繼續做平時最喜歡做的事。比如，你可以為自己創造一個未來可以寄託懷念之情的載體，這個載體可以是請父母為孩子寫一封信，為父母朗讀一本書、共讀一本書，不經意間的親切合影，或者是送給父母一個祈福的掛件，也可以是幫老人家理一次頭髮，錄一段音，並且精心保存下來作為留念。如果有能力，你還可以為父母創作一首音樂，畫一幅畫，選擇一道父母最喜歡的菜，親自買菜、親手炒出來。目前國外已經有可以紀念性保留父母基因的公司，相信國內也會很快出來。這些可以留存的平凡物品，將因你們在最後階段的共度而被賦予意義。

主動找機會擁抱父母、握老人家的手。

或者把一直想說而沒有說的話找機會說出來。我們是一個害羞的民族。我們因為害羞——來自文化毒素的壓制——100個人中99個都會錯過跟父母表達愛意、表達感恩、表達惜別之情的機會。有一些話，你如果不說，就會永遠不會被聽到，有一些擁抱，你如果不做，就永遠不會被感知。這個遺憾，是沒有辦法彌補的。切記：從現在起，把每一天都當成是最後一天。只要有機會，就緊緊握住老人家的手，尤其是在彌留之際，即使老人家已經意識模糊，也一定要握住老人家的手，讓他感覺到你的存在。在這一點上，一切面子，都是敵人。

ACM：止痛acesodyne、清潔clean、心態mentality。

在專門針對臨終階段生存質量的姑息醫學中，有幾件事情特別重要：第一是鎮痛，要配合醫生學會阿片類鎮痛藥物的使用和更換周期，比如芬太尼。第二是重視口腔清潔和身體清潔，保持舒適。第三是心態管理，比如播放舒緩的音樂，如果觀察或了解到父母有宗教信仰（很多是隱性的），那麼及時做出相關安排也比較重要。

從別人的經歷和見識中吸取力量。

告別期的參考書籍有很多，非醫學專業的，有歐文亞隆《直視驕陽》、Judith Viorst《必要的喪失》、索甲仁波切《西藏生死書》、Ernest Becker《死亡否認》、Will Schwalbe《生命最後的讀書會》、Ken Wilber《超越死亡：恩寵與勇氣》、Atul Gawande《最好的告別》、Elisabeth Kubler《論死亡與臨終》、查爾斯.科爾《死亡課》、米奇.阿爾博姆《相約星期二》、蘇絢慧《生命河流》、特麗.威廉斯《心靈的慰籍》（總理夫人程虹翻譯的）、克里斯托弗.希欽斯《人之將死》、尤金.奧凱利《追逐日光》、瑪姬.克拉蘭《最後的擁抱》......太多了。如果只能看一本的話，建議看阿圖醫生《最好的告別》。

最後，你可以適當了解一些平行宇宙、多重宇宙、量子物理、時間理論方面的知識。

當我們更加深刻的理解了時間的本質、時空的本質的時候，父母可能在另外的時空與我們共存的事實，會極大的撫慰我們直線墜落的心靈，讓我們從喪親之畏、喪親之痛中得到救贖。

可以做的事情，其實還有很多，因人而異，因時因地而異。不管做什麼不做什麼，記住：懷念父母最好的方式，不是哭哭啼啼，是你自己活得更加平安、健康、積極、幸福。因為，這是那個最愛你的人，對你最大的願望。

回復1：《這是一個流行離開的世界，但我們都不擅長告別》回復2：《你活得這麼牛逼，還不是死得如此憋屈》回復3：《誰說一定要死在醫院？》回復4：《為什麼99%的日本人選擇通過舒緩醫療步入死亡？》回復5：《學會告別，你必須掌握的一門人生必修課》回復6：《死前，活一次》回復7：《一旦人們歡笑的時候，一切敵意都化解了》回復8：《讓內心熊熊燃燒》回復9：《你是不是也得了這種愛魚主義病？》回復10：《再見了，艾瑪奶奶》

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