我的抗癌故事:第二部 我的生命我做主(4)博採眾長, 建議醫案
四. 全家動員,自定初期化療方案
出院不到幾天,就通知我去住院做化療,我當時看到滿世界散的中醫小冊子,把化療描述十分可怕,還說化療對胃癌效果不佳。好像是各說各有理,我應當怎麼辦呢?我的生命我做主,我自己擔當起「醫療小組長」的責任來, 我不怕死,但不能被別人給治死了, 要死也要死個明白。
家人看我那個自信的樣子,拿我也沒有辦法。第一步,叫他們拿著我的病歷到西安幾個有名的醫院,如四軍醫大、醫學院附屬二院、腫瘤醫院等,掛專家門診,搜集關於我的化療方案。他們就滿西安跑,一次五塊錢,搜來四五個方案。這個方面是中國醫療制度的優點:挂號費低,如果在國外就不行了,挂號費貴不說,醫療保險公司也不會允許這麼來,而且醫生也不會把醫療方案交你個人帶走。所以我這個「醫療小組組長」也帶有『中國特色』,否則我誰也調度不了。中國是開放的,當然醫療系統和醫療制度也是開放的,西方的醫療過程卻全然是封閉的,在這一點上,中國就比西方先進的多。所以,在中國醫療資源到處都是,只要你用心去找,什麼資源都可找到。
我自己對確定個什麼方案之類的事,是比較自信的。我一輩子都在為不同工程制定各種方案,現在退休了
,該為自己制訂一個康復治療的方案了。我不是學醫的,但也有我的優勢。大夫不就是在學校學五年嗎,癌症康復期為五年,正是我的學習的期限,他們是全科,我是專科,他們在課堂里學,我是在實踐中學習,我自己是被治療對象,對治療效果最有發言權,只要虛心學習,是可以畢業的。也許最後整砸了,但我努力了,我嘗試了,死而無憾了。
第二步,就是把家人帶回來的方案,進行對比分析。要分析就要看點胃癌化療方面的書,結合他們的方案看書,理解起來是較快。1999/01/08,二女曉東就到各大醫院挂號,收集了數個治療方案交給我,這些方案的結論是必須做化療,如何化療則有不同。有主張滴注化療的,有主張口服的,前者副作用反應大,但療程短,後者副反應輕,但療程時間長。有主張輔以中成藥的,有不主張的;有主張對我心藏進行適當保養的,也有不管的。在比較綜合從不同醫院、不同教授那裡帶回來的方案後,我確定出一個初期化療方案:一是口服藥化療,反映輕、時間長,正好有助體能恢復。吃點中成藥,進一步減輕副反應,以提高免疫力。同時口服一點保肝保心的葯。在當時的醫藥條件下,我給自己組合了一個如下的處方:
1. 服用FT207:3次/日,4片/次。(大概是60克為一個療程) 2. 服用中成藥:安康膠囊(好象香港生產的)。 3. 肌苷片: 3次/日,2片/次。
在過程中,根據白血球的化驗結果,再確定是否吃『增白片』。
第三步,也是最關鍵的一步,如何說服醫院大夫接受這個方案。當我們把這個方案告訴醫院負責大夫,要求按照方案進葯時,遭到醫院一個小大夫的拒絕,他堅持注射化療。而我以身體可能承受不了拒絕,雙方爭執不下。這時我想起為我作手術的趙教授,出院了,也該給人家打個電話道謝了。醉翁之意不在酒,主要是要他同意我的化療初期方案,因為我與他有『88』之約,他不能不管。他聽了我的意見後,同意先吃一個療程的FT207(好像是69克),這個療程後建議我們去找搞化療的薛教授再確定方案。他主動給我們醫院小劉大夫(大我女兒的同學)打電話,說是他的方案,醫院最後同意進FT207。
千萬不要誤會我,個人情況不同,化療方案也就不同。但對每個人都有一個最合適的方案,你必須認真去尋找適合你病情的方案。醫生應當與患者充分交流,取得患者的理解和積极參与,把治療和人文關懷結合起來,這是十分重要的。後來事實證明,這是適合我的方案。如果你確實體況太差,有需要化療,口服化療葯,應該是個不錯的選擇。
我就是這樣走向了『自我負責、自我保健和自我保護』的治療和康復的道路。所有的治療康復措施都通過自己的實踐,或親自調度和安排才能圓滿實現。也就是說在康復治療中,我自己要是心理治療師、營養師、保健師,又是病情分析、治療決策者、藥物採購提出者,沒有一樣離得開我自己的決策和統一,醫生、護士、家屬和周圍的朋友們都是我的意料康復小組的成員。他們有積極提出建議的權利,但最後決策權在我自己。三年期、五年期、十年期,這個小組一直自覺努力工作。我沒有離開過西安一步,但上海的、南京的、北京的有名專家都為我看過病,雲南昆明的黃傳貴院長為我把過脈。我要的葯一個電話就會送到我的家。如此方便、如此高效、也只有在中國這種醫療模式才能做到。這也許就是人們提倡的「社會-心理-生物醫學」這一新模式。特別是在胡亂用藥、過剩治療、醫療傷害累累發生的年代,我們更應增強自我保護意識,參與制訂康復治療方案,要求醫生在治療時充分考慮其副作用對自己遠期生活質量的影響,不要接受那些過剩治療,將人文關懷貫徹疾病治療的始終。
健康是現代人的第一需要。擁有和保持健康的答案是:自我負責、自我保健和自我保護。癌症病人的康復治療是典型的自我保健治療,治療的主要矛盾方面在自己和家庭,而不是在醫生。除客觀病情外,能不能康復的責任在自己。因此我們首先要改變在醫療上的一些舊觀念,由依靠醫生變為主要依靠自己,在與疾病的鬥爭中要對自身負責,自我保護和自我保健。樹立了依靠自身的觀念就可以提高與疾病作鬥爭的積極性、主動性和堅毅不拔的精神。精神振奮了就會對健康的許多方面和康復治療措施實施效果產生積極影響。同時提高自己和家庭改變不良行為和思想的自覺性,為癌病康復創造一個良好的客觀環境。只有認識到這一點,並完成觀念改變才能談得上癌症的真正康復治療。
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