賈建平 | 建議將痴呆更名
在臨床實踐中,對影響工作、生活和社交能力的嚴重認知障礙英文稱為dementia,中文稱為痴呆。英文是這樣解釋dementia的:是一種廣泛的腦疾病引起的長期的、逐漸思維和記憶能力下降而影響了個人日常功能的疾病(Dementia, is a broad category of brain diseases that cause a long term and often gradual decrease in the ability to think and remember that is great enough to affect a person"s daily functioning)。然而,痴呆在中文中有白痴和呆傻的意思,顯然有貶義,有失患者尊嚴,使患者和家人難以接受。
"痴呆"是一綜合征,第一位原因是阿爾茨海默病(Alzheimer"s disease, AD),它在100多年前首次被德國醫生阿爾茨海默先生髮現並命名。目前有關AD的發病機制學說較多,以β-澱粉樣蛋白學說和tau蛋白學說最為主流,此外膽鹼能損傷、自由基損傷、興奮性氨基酸毒性、鈣平衡失調、基因變異、內分泌失調以及其他相關炎性反應學說也逐漸被關注和重視,從目前的AD名稱來說,不能概括這些病因,只是為了紀念阿爾茨海默醫師而命名。我國對AD俗稱為"老年性痴呆" ,學名為"阿爾茨海默病" ,無論是在用詞規範抑或是社會倫理關懷方面應用"老年痴呆症"命名AD已不太恰當,但"阿爾茨海默病"念起來有些拗口。目前狀況亟待改變。
AD更名現狀
由德國醫生阿爾茨海默首次發現的"老年性痴呆"在西方發達國家一直沿用"阿爾茨海默病"這一醫學專有名詞進行稱呼。幾十年來日本一直將此病稱為"老年痴呆症" ,但由於此詞存在貶義,無形中給患者及其家屬或照料者帶來了精神壓力。其他也有相似的情況,更名的呼聲越來越高,下面是亞洲地區更名情況及其分析。
日本厚生省在網上列出了6個代替名詞,即"認知症、認知障礙、遺忘症、記憶症、記憶障礙、阿爾茨海默病"等,廣泛徵求公眾意見進行更名,最終將"老年性痴呆症(指AD)"改為"認知症" ,並在日本國內得到了很好的普及和推廣。但筆者認為,AD是痴呆的第一大原因,如果命名為認知症,上一級的痴呆怎麼更名呢,更名觸一發而動全身,應考慮到和其上下範疇隸屬的關係。
在中國香港AD現已被稱為"認知障礙症" ,同樣,以症為結尾,難免有綜合征之意。還有此名含義比較寬泛,難以代表AD的以記憶損害為核心的特點。中國台灣地區則將其命名為"老人失智症" 。
筆者認為,AD的初期未必全面"失智" ,該名也有誇大的趨勢和貶義。雖然在2012年10月,我國衛生部已正式提出應將"老年痴呆症"一詞規範化命名為"阿爾茨海默病",但由於此詞相對較長,艱澀難讀,並不利於推廣。中央電視台也曾舉辦過類似的網上征名活動,總投票數接近90萬,其中得票數最高者為"腦退化症" ,因此有人建議大陸是否也可效仿日本、中國香港和中國台灣的做法,將"阿爾茨海默病"或"老年痴呆症"更名為通俗易懂的"腦退化症"等,摒棄"老年痴呆症"一詞說法,同時將專業名詞"阿爾茨海默病"用於正式場合或規範化的書面語言上。筆者認為這個名字沒有積極向上的含義,也沒有一個明確的病理學基礎,和腦老化難以區分,很難概括出AD的核心特點。
"老年性痴呆症"更名勢在必行
1"老年性痴呆症"患者遠離社會和治療:語言存在潛在判斷性, "老年痴呆症"給患者一種貶義的標記和辨識,加重心理負擔,使他們排斥就診,遠離社交,甚至導致抑鬱狀態出現。有文獻報道焦慮和抑鬱在AD早期比較常見,隨著病情進展可能會逐漸加重,且老年期抑鬱症和AD兩者之間可能存在著共同的病理改變,我們不能以外在的心理刺激加重這一類癥狀。因此,我們應注意用詞不能蘊含貶義,關注和保護患者的自尊心,使他們遠離不良心理狀態。與此同時,這種貶義的標識也會波及照料者,加重護理負擔的同時也給照料者增加了潛在心理壓力。Koyama等發現痴呆照料者的心理健康狀況與正常人相差甚多,內心負擔及痛苦感與日俱增,需要採取相應的措施疏解他們內心的痛苦,得到社會及家庭的支持。
2"老年痴呆症"的流行,使錯誤使用無限擴大化:"痴呆或老年性痴呆"一詞的濫用,常使老年良性健忘或其他因素導致的非痴獃性遺忘與其混淆。Reisberg等研究表明約95%處於總體衰退量表(Global Deterioration Scale)中遺忘階段的社會老年人群在大於3年的隨訪過程中並未出現臨床癥狀的進展。同時流行病學證據表明年齡相關性記憶障礙(age-associated memory impairment)是非進展性的,它是一個因正常老化而導致的現象,而非從正常老化進展到AD病理過程中的一環。老年性健忘不一定進展為痴呆,而歧視性稱呼已從患者延伸至正常老年人,這一點應引起廣泛重視。此外,幾年前一個新的辭彙"認知脆弱(cognitive frailty)"被提出,它是指在老年人群中好發的以認知障礙為主要表現的異質性臨床綜合征,其認知癥狀是由於身體因素導致,排除了AD或其他類型痴呆的影響。原因可能是腦血管損傷、血腦屏障破壞或氧化損傷導致腦白質疏鬆症或其他炎性因子釋放作用所引起。儘管臨床癥狀與AD有相似之處,但並不屬於AD。這種類似AD臨床癥狀但不屬於痴呆範疇的疾病不在少數,而被籠統地稱為"老年痴呆症"委實不妥。
更名的建議及其理由
建議將"痴呆"更名為認知症,這個詞雖然指代不明確,但是比較中性,認知已被熟知指記憶和各種功能,症指一種綜合征,包含了各種原因引起的認知功能障礙,比較接近痴呆的含義。
建議將"阿爾茨海默病"更名為"阿默病" ,其中默代表腦功能沉默還能恢復之意,又能保持原名的含義,念起來又短,既保持了原有的科學意義,又比較簡單,易於推廣。
建議將原來的血管性認知障礙改為血管性認知症,其中非痴獃性血管性認知障礙(vascular cognitive impairment no dement)改為血管性認知症-輕度,而血管性痴呆(vascular dementia)改為血管性認知症-重度。其他舊稱中的各種有定語冠名的痴呆均改為認知症。
筆者深知, "痴呆"更名不是一件易事,但是到了我們該提出來思考的時候了。隨著人口平均壽命的延長,我國逐漸進入老齡化社會,關注老年人身心健康也應得到各界的廣泛關注。 "老年痴呆症"更名只是消除歧視呼籲社會人士關愛老年患者的開始,而如何完善中國醫療服務體系和社會保障制度,是我國今後需要面對的更大挑戰。
本文來源:中華神經科雜誌
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