孫樹明 輪椅上的愛心網站CEO

2006-4-17 10:38:16作者:樹明/口述 明紅/整理

孫樹明是一個四肢三殘的一等殘疾青年,他克服常人難以想像的艱難,創辦了中國愛心網站和中國愛心網校,為中國6000萬殘疾人搭建的一個平台,一個通向世界的無障礙通道,生動抑或壯美,構築起這位殘疾青年的燦爛風景──一我從未體驗過站立是什麼滋味 1971年6月28日,我出生在大連一個平民家庭,上有一個大我3歲的哥哥。在我9個月的時候,一天,突然感冒發燒,媽媽忙抱我去醫院,打針吃藥仍高燒不止。爸媽急壞了,抱著我走遍了大連各大醫院,醫院反覆檢查,仍查不出病症。由於高燒不止,導致全身麻痹,肌肉萎縮,手、腳、脖子等關節不能動彈,僅僅一個月時間,我就變得目光獃滯、不會哭、不會叫,甚至不能坐、不能動。 從此,爸媽背著我開始了面向全國的艱難求醫之路。某醫院醫生勸我父母說,他這麼小,與其痛苦一生,不如把他獻給醫院做醫學實驗品,以幫助治療其他同類病人。在醫院的反覆勸說下,爸媽同意了。可是,當醫生抱我走的時候,媽媽突然改變了主意,不顧一切地衝上去攔住醫生說:「不,無論如何,我一定要想盡辦法把他的病治好。」 從我9個月患病起到10歲的10年時間裡,吃過的葯堆起來能裝一間屋子。3歲時,爸媽求醫心切,誤信了一個江湖醫生,把我當時不能動彈的一條腿鋸了,鋸下後才發現不對,又草草地接上。誤醫結果令我再也不能平坦的在椅子上坐了。後來又做過兩次骨髓手術,我的病情有了一些好轉,脖子可以輕輕轉動,雙臂也有了知覺,能夠慢慢抬到與肩齊平了。但是腰部仍然軟弱無力,坐不起來。為了能坐起來,我又一次被推進手術室,腰骨和坐骨各被截去一塊。手術後不久,我能坐了,但是坐骨須有一側靠在椅子上,另一側翹著懸起。 12歲那年,媽媽背著我再次去瀋陽,專家教授們又一次給我會診。最後的結果是,我想站立、想走路的夢想徹底破滅了,我成了一個生來就沒有體驗過站立、走路是什麼滋味,須一生在輪椅上度過的一級殘疾人。 1990年夏天,我初中畢業。雖然我的學習成績很好,但還是主動放棄了繼續求學的機會。我對爸媽說:「我是重度殘疾,今後的人生路最需要的不是有多高的學歷,而是要學會維持生活的基本技能。雖然我不到學校去讀書了,但我會在家裡堅持自學,我一定會像張海迪那樣成長為一個對社會有用的人。」爸爸送給我一把嶄新的輪椅,他把我抱到輪椅上,拍著我的肩膀說:「兒子,從現在開始,你就自己養活自己,開始你的新生活。」 街辦殘疾人工廠讓我到他們那裡去糊紙盒,我沒去,我不希望自己糊一輩子紙盒。起初,我賣西瓜,賣得很特別,因為右臂殘疾無力,不能為顧客挑瓜、過秤,我就拖個木凳坐在瓜堆旁邊,所有顧客一律自挑自選,自己過秤,然後主動把錢放在我的紙盒裡。我笑說這就是自由超市的起源。 後來,我在靠近車站的地方開了一家小食品店。爸爸很支持我,他每天都騎著那輛破舊的自行車不停地在工作與兒子之間穿梭,瘦小的身體越來越差,但他一直默默地為我傾注最大的努力。顧客和我聊天時,常常流露出羨慕之情,因為小店一個月能收入好幾千元,遠遠超出他們的工資收入。磨難中,逐步實現了自理、自立的誓言。經營小食品店,我一干就是5年。小店,為我賺了一筆錢。 1994年6月,經人介紹,我認識了現在的妻子。她活潑漂亮,高中畢業時就是共產黨員。1995年6月25日,我們幸福地結合了。她嫁給我是相信我能夠用殘缺的身體創造完整的人生。婚後的生活是甜蜜的,像所有的丈夫一樣,我把家庭的重擔挑起,而妻子則成了賢內助,一門心思撲在家務上。 妻子懷孕後,我激動極了。為了慶祝和迎接我們愛情的結晶、一個新生命的到來,我買了一台電腦。那時候,電腦在家庭中還不多見。當我第一次坐在電腦前,用粗硬的手指敲打鍵盤時,就隱約地感到自己這輩子離不開電腦了,說不清什麼原因,就像愛上一個人似的,說不清什麼理由。 1995年8月,一直為我操勞奔波的爸爸病倒了,醫院檢查確診為胃癌。我驚呆了,眼淚像開了閘的河水一樣涌了出來,我失去了依靠,因為爸爸就是我的一雙腿,沒有了這雙腿,很多的事情我都無法做到。1996年8月1日,被病痛折磨的爸爸永遠地閉上了眼睛。痛苦的日子裡,我把感情的出口都發泄在電腦上,把電腦拆開、裝好,裝好再拆開。半年時間不到,我對電腦了如指掌。 我辦起了專為殘疾人服務的「中國愛心網站」 1997年春天,我投資8萬元在大連電子城開辦了一家電腦公司,專賣硬體。最初的生意非常好做,當時國內的網路業作為一個嶄新的事物正如火如荼。因為做電腦生意接觸了互聯網。至今,我還清楚地記得第一次上網的情景,那是1997年夏天,我用一根電話線,把自己的電腦聯上網,然後我整整一天沒下來,看到了一個比現實更精彩的世界,第一次忘卻自己是一個坐在輪椅上不能走路的殘疾人。 在網上,我走了很遠,我覺得互聯網簡直是為殘疾人發明的,我非常想把自己的感受分享給所有殘疾人朋友。可是每次上網聊天問:這裡有殘疾人嗎?回答常常是沒有,有時有一、兩個。我問周圍的殘疾人朋友為什麼不上網?有的因為經濟的原因,但更多的是受傳統觀念的束縛,因為身體上的殘疾而封閉自己,不與外界交流,他們非常害怕從家裡走出,走進外面廣闊的世界。 我不止一次想到和自己一樣的殘疾人。他們中的許多人被不幸和困苦扭曲了心靈,表現出敏感多疑和自卑壓抑。如今自己有能力了,應該幫助他們從身殘心殘中解脫出來,可用什麼方式呢?「肢殘人要想走遍世界,網路是最佳途徑」,中國殘聯主席鄧朴方的話讓我思路洞開:網路給殘疾人帶來的便利是常人無法想像的。對,辦個專為殘疾人服務的綜合性網站,讓殘疾朋友在這裡免費上網,與外界交流溝通,發表言論,求醫問葯…… 我把自己的想法和朋友說了,許多朋友都支持我辦網站,但堅決反對辦殘疾人網。因為殘疾人在社會中是一個弱勢群體,建殘疾人網很長時間都會虧。這一點,我也考慮到了。1998年,在大連市殘聯舉辦的一次活動中,我和殘聯副理事長李揚談起自己想建一個全國殘疾人網站的想法,李揚聽了非常贊同。在殘聯的支持下,我開始籌建「中國愛心網站」。我通過各地殘聯,把各地殘疾人的身體情況、家庭組成以及教育程度等輸入電腦,建立一個殘疾人資料庫,一方面無償為各級政府、殘聯傳遞相關政策、法規,另一方面,有償為殘疾人用品廠商、經銷商提供殘疾人市場需求調查數據,有助於他們的生產、銷售。 1999年9月10日,我帶著「愛心網站」到大連國際會展中心參加大連市首屆信息技術博覽會。當時網站主頁編輯還不成熟,但其中蘊涵的新穎創意、豐富內容和濃濃愛心卻引起了很大的反響,人們紛紛打聽網站的網址。大連市主管信息產業工作的夏德仁副市長特意在我的展位前停住了腳步,關心地詢問網站的建設和未來的發展。我說:「我是一名殘疾人,深深體驗到現實生活中一名殘疾人的痛苦和不幸。建這樣一個網站,就是為殘疾人搭建一個通向世界的無障礙通道。未來社會是知識經濟、網路社會,身體上的殘疾不再成為障礙,網路就是我們的嘴、手和腿,殘疾人完全可以通過網路走進健全人的世界,參與並管理自己的工作和生活,提高工作和生活質量。」夏德仁副市長瀏覽網頁後,連聲讚歎說:「這個網站好,利用網路為社會奉獻愛心,殘疾人辦給殘疾人的網站,更是難能可貴!好好乾,未來一定有相當大的發展。」大連萬聯網路科技有限公司總經理李曉鵬當即拍板,免費為「愛心網站」在網上提供資源空間,免費做主頁編輯。 「愛心網站」同時還引起了五、六家參展公司的關注。他們表示願意出10-20萬元的價位買下剛剛有了雛型的「愛心網站」,同時給我薪金豐厚的職位。但我毫不猶豫地拒絕了。雖然資金匱乏,但我創建這個網站,是給全國殘疾人搭起的一個平台。如果賣了,別人把它做成商業網站,就不再是公益性網站,就失去了為殘疾人服務的意義。當時,我只有一個想法,尋找一個純網路方面的公司合作,因為我需要軟體技術方面的支持,以便更好地擴充完善「愛心網站」。為了辦好「愛心網站」,我和夥伴們起早貪黑、夜以繼日地忙碌著。 在大連萬聯網路科技公司和多方面的大力協助下,專為中國6000萬殘疾人服務的「中國愛心網站」正式登陸Internet,時間是1999年12月3日,那天是第八個國際殘疾人日,也是我永遠難忘的一天。我在家裡向大連各新聞媒體發布了網站開通的消息。「愛心網站」在國際互聯網上正式開通,一時間來訪者如雲,當天就突破300多人次。網站一經推出,立即引起了社會各界的廣泛關注。著名作家、全國政協委員張海迪女士看到「愛心網站」後非常興奮,當即發來電子郵件表示祝賀,希望我把「愛心網站」辦成名副其實的殘疾人之家。隨後張海迪又用電子郵件發來她最新創作的幾篇散文,在「愛心網站」首發,這使我受到了極大鼓舞。 1999年12月5日晚,張海迪又親臨「愛心聊天室」,在聊天室里第一次與100多位網友同時在線聊天,回答了很多網友提出的人生觀、價值觀等問題。至此,「愛心網站」的名字在互聯網上傳開了。一時間,「愛心網站」成為眾多網迷談論最多的話題之一。 我贏得中國首屆金牌形象大使美譽 為了更好地發展網路事業,2000年5月,我參與策划了大連網路聯盟。我被推舉為大連60餘家網路公司的形象代言人。此時,人生的另一個機遇又出現在我的面前,參加中國首屆金牌形象大使大賽──我以《殘疾人也能做形象大使》的演講說服了評委們,順利地通過了大賽的基本考試。在初賽中,我用一段很精彩的話語打動了評委,順利進入複賽。 2000年8月10日,在大連地區總決賽中,我以良好的綜合素質和健康光明的心態贏得了銀牌。作為一個極特殊的代表,我成為大連賽區進入全國決賽15名代表之一。此時,得了銀牌的我極不服輸,決心在決賽中一搏。我投入了緊張的應試準備,在決賽中,我以一首《小丑》贏得中國首屆金牌形象大使的最佳榮譽。賽後,記者問我能做什麼產品的形象大使,我自豪地說:「當然是殘疾人用品,比如輪椅,我相信我做這個廣告比任何一個大明星做都有可信度。」同時,我也希望有機會拍一部殘疾人的公益廣告片,為殘疾人做一些力所能及的事。 許多殘疾人都認為自己很不幸,如果總這樣想,只能越來越悲觀失望,什麼事也做不了。所以我從來不這樣想,而是換個角度,想它的好處。比如說,我們兩個人一起在大街上走,或在某個公眾場合,我肯定會比你吸引更多的目光。現在都講注意力經濟,我走到哪兒都引人注目,這不就是好處嗎?再比如,我做電腦軟體,有一次參加金山公司的產品推廣會,公司總裁求伯君先生到會時,會場那麼多人,可他卻主動朝我走來,大家自覺地為他讓出一條路,求伯君總裁握住我的手說:「您也做軟體?以後有什麼問題可以直接找我。」後來我和他以及他公司的幾位高級主管都成了朋友。 繼「中國愛心網」成功推出後,我又開始籌建「中國愛心網校」──一個專為殘疾人提供遠程教育的專業網校,為殘疾人培養各項技能,特別是計算機、網路技術,讓殘疾人在信息時代更好地生存競爭,實現自我價值。 2000年9月16日,愛心網校正式開通,很少參加社會活動的張海迪特意從濟南趕來為網校開業剪綵。張海迪欣然同意出任「中國愛心網校」校長並題詞:「知識就是力量,知識改變命運。」「身體殘疾並不可怕,可怕的是人在一生中喪失了希望和鬥志。」緊接著,首批學員正式入學,開始網上大學生活。同時,「愛心網校」得到了中國最大的通用軟體公司──北京金山軟體有限公司的大力協助。除提供軟體幫助外,金山公司還授權「中國愛心網校」為金山榮譽培訓中心,並在以後的時間裡,無償提供軟體新產品及升級、培訓教材,並派專門教師為「愛心網校」培訓師資力量。 「中國愛心網站」前期的投入很大,幾乎耗盡了我所有的積蓄。到如今,「愛心網站」已先後推出了「完整世界」、「愛心商城」、「愛心社區」、「醫海導航」、「愛心聊天」、「愛心論壇」、「愛心留言板」、「愛心俱樂部」、「網上求助」、「法律天地」、「企業之窗」等20多個欄目。「愛心俱樂部」欄目,無論是誰,只要按照網上提供的表格詳細填寫個人資料,就會成為「愛心俱樂部」的成員,其任務是當有人求助時,會員志原鼎力相助。去年,榮獲「中國青年志願者服務獎章」的大連「心連心」志願者服務隊316名隊員集體加入「愛心俱樂部」,通過網站為人們提供服務。 「網上求助」已成功地為3名絕症患者和一名癲癇病少年募捐,它時刻為眾多的不幸者尋求幫助,哪怕是一句安慰的話、一個良方。愛心喚來更多的愛心。中日合資大連鑫蝶甲殼素有限公司董事長徐連成從我們「愛心網站」了解到,大連殘疾人運動員將代表遼寧省出征在上海舉行的第五屆全國殘疾人運動會的消息後,當即向集訓基地捐贈了價值 6萬元的「甲殼胺」營養品。 「中國愛心網校」則先後推出了「網上教室」、「硬體天地」、「第二課堂」、「技術交流」、「時尚技術」、「新生接待處」、「跟我學英語」、「網校課程表」等欄目。「新生接待處」欄目,無論是誰,到此辦理學生證後,就可進入網上教室,還能定期收到Email教材。迄今為止,「中國愛心網校」已接受了數萬人次的學習和訪問。網路的發展在我國將會全面鋪展開,殘疾人更應該多了解網路,掌握網路,讓網路為自己的生活服務。 目前,「中國愛心網站」有固定工作人員十餘人,與北京金山、中國在線、瀋陽東宇、sohu等國內著名企業結成了戰略合作夥伴。在未來的道路上,我知道前路一定還會有荊棘和坎坷,但我相信自己選擇的路沒有錯,因為暴風雨過後終將會迎來彩虹!我也先後獲得了遼寧省「自強模範」以及大連市「電子信息技術推廣應用工作先進個人」光榮稱號。坦白地說,我離這些稱號還差得很遠,但我還會繼續努力。身體上的殘疾並不可怕,因為這僅僅是殘疾;只要精神上不殘疾,在網路世界我照樣可以站立。讓世界充滿愛,為了這個目標我會繼續奮鬥下去。

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