阿爾茨海默症患者的家屬是如何熬過來的?

知乎上有一個關於阿爾茨海默症的話題,叫「阿爾茨海默病(老年痴呆)患者的家屬是如何熬過來的?」,有位匿名用戶的回答,悲涼卻又充滿溫情。她的故事中有孝心、責任與感恩,有疲憊、慌張與煎熬。她的故事中,肯定也你的經歷。

要說崩潰嗎?有時候真的也會崩潰

知乎匿名用戶 與患者為婆媳關係

婆婆患有阿爾滋海默症,今年七十歲整,患病十年。

1. 分不清戲劇與現實

有次全家看電視,電視里演的是個抗戰劇。看了一會,婆婆走到我身邊坐著,神神秘秘地非常小聲問我:你是不是地下黨?

2.走失

有天下午鄰居來敲門,說看見婆婆一個人出了單元門。當時我在卧室里哄寶寶,寶寶才幾個月大,保姆也在,我們都沒聽到開門的聲音。

我把孩子交給保姆,沒來得及換鞋,匆匆地跑出去找,門衛說婆婆好像跟著三個人,出小區往北走了。

出門時太慌張了,忘了拿手機,所以沒法聯繫老公和公公。街上來往車輛很多,很擔心婆婆會被車撞到,急得我出了一身的冷汗。

幾經打聽後,得知婆婆去了菜市場。趕緊趕過去,看到婆婆擠在一家菜店門口,她從一個女人後面一把搶了人家手裡的塑料袋,彎腰就去挑菜了。

我大喊了聲「媽」,婆婆循聲看到了我,然後塑料袋也不要了,慌慌張張地伸著胳膊找我,嘴巴都在抖,抱著我唔唔的哭了起來。邊哭還邊說「你們都上哪裡去了?」

這是半年來第四次了……

3.寸步不離老伴

公公退休後返聘回醫院繼續上班,但一直都得帶著婆婆,寸步不離。

寸步不離到什麼程度呢?公公每周安排半天門診,每次門診,婆婆都跟著在診室的檢查床坐著,視線不能離開公公,公公還要麻煩別人專門陪著婆婆坐著。

婆婆差不多每隔十分鐘會拉著公公袖子說要回家。還時不時會在公公診療過程中插嘴,說著「不是這樣」、「你們不要拿我做實驗」之類的話,經常弄的病人感覺莫名其妙。

4. 有時候不認人

大部分時候認得我,但不認識我的寶寶。問她寶寶是誰,她答不出來,問她寶寶叫你什麼,她總是說寶寶叫她媽媽。

5.有時候又很明事理

老公是個比較散漫的人。有次把我氣哭了,婆婆看到我哭,有點手足無措,很緊張的跟在老公身後念叨了一下午,「兒子啊,你不能這樣子,你太不像話了,你不要惹她生氣,得聽老婆的話……」。

她還走到我面前,下嘴唇有些哆嗦,眼睛裡泛著淚,有點語無倫次說:「太不像話了……其實吧,我們不該管,做父母的不能管……我對不起你孩子……孩子你受委屈了,怪我,怪我沒教育好他……」。唉,弄的我淚奔,真覺得心酸。

那天晚上,公公下樓問我:「你媽糊糊塗塗說了一堆,我也沒明白,是有什麼事嗎?她讓我教育教育孩子」。

6.生活不能自理

婆婆的衣物全部都是我在收拾。包括內衣褲,隔段時間要給她買些新的,因為自己上廁所已經不知道用紙了。跟著她把紙塞到手裡也不行,總是忘。所以只能勤換內衣褲。

婆婆有些抗拒洗澡,有段時間糊塗的厲害,一洗澡就要問我:「我是不是影響到你的利益了?」 ,情緒不穩定時會翻臉說:「你為什麼要報復我?」。

這種時候只能像哄孩子一樣,耐心地一遍遍解釋:「媽,你看我是某某啊,我是您兒媳婦呀,某某是您的兒子對吧,我是他媳婦啊,咱們是一家人,現在我們搬過來跟您一起住了呀……」

7.最討厭這種方式對待阿爾滋海默患者

之前家裡請過的一個保姆,給我的印象極差。一次保姆主動提出陪婆婆下樓散步,因為保姆剛來沒多久,婆婆對她還不是很熟悉,我不放心怕婆婆害怕,也就跟著她們下去了。

在路上,婆婆又開始犯糊塗,分不清我和她的關係,問「你不是叫我阿姨嗎?」,我還沒開口說話,那個保姆可能覺得好笑,哈哈大笑了起來,那種笑,很尖銳。果然,她一笑婆婆更緊張了,嚷著要回家,說不認識我們。

所以,對待這些老人,首先請不要嘲笑他們!他們會說各種各樣的胡話,跟他們說話要有耐心,要包容。其次不要把他們當傻子!他們雖然糊塗了,但並不是說他們智商有問題。

8. 病重時很痛苦

記得好像是在13年,有段時間婆婆病情比較重,每天晚上幾乎不睡覺,天天鬧,大哭,狂躁,還會打人。也是從那時候起我們搬到公婆家住在了一起。

那會兒她狀態很不好,臉浮腫暗黃,情緒極其不穩定。清醒時非常溫柔的人,情緒發作起來會撞門、捶地、大哭大鬧。公公帶著婆婆去了精神專科醫院,找了一位老教授調了幾次葯,吃了一段時間後好多了,現在很少有那種狂躁狀態了。

9.我家日常狀態

晚上睡覺的時候客廳的壁燈要一直開著。公婆房間里衛生間的燈要開著,我們卧室的檯燈也一直開著,並且從不鎖門。

婆婆病重那段時間公公是最崩潰的,也遷怒過我們,大半夜的罵醒我們,我們起來後把婆婆牽下來,在客廳陪她說話,直到她睡著。

公公年紀也大了,中午必須午休,婆婆有時候不睡,我也會盡量陪著她。老公的工作是上一休二,平時在家時間挺多。我生了寶寶以後在家做全職主婦。

要說累嗎?其實也還好,只要不是躁狂狀態,婆婆就像個小孩,需要的是耐心。要說崩潰嗎?有時候真的也會崩潰,但沒辦法,人人都有老的一天,誰也不能保證我老的時候不會這樣,如果我也有這樣的一天,但願也能被這樣照顧。

都是以我的角度說了上面那些話,所以難免會讓你們覺得我好細心好善良之類的,其實也不盡然,家庭氛圍是家庭成員共同造就的。

我們家最辛苦的其實是我公公。之前打掃衛生,無意間收拾出一張很破舊的紙片,看完上面潦草的字,我內心波動很大,想哭的感覺。

字跡潦草,應該是隨手寫的:

大風起兮心連秋,

乾坤倒時淚交流。

天棚落兮地台坼,

悲從中來咽梗喉。

老父嬌女先我去,

獨留愚叟鏡中愁。

雖有老伴孿生子,

難改命中絞孤勾。

字條一直被我保留著,沒在公公面前提起過。「老父」和「嬌女」是公公的父親和他的女兒,就是我老公的姐姐,因為癌症去世了。

要說日子是熬的,那對公公來說可能很多個日夜都是熬過來的,他卻很少去表達他的痛苦,想必是心中實在憋悶了太多事情,才會通過寫詩的方式排解一下。

公公說過,要感謝婆婆,感謝婆婆給了他一大家子人。這個家最大的正能量,應該就是他們夫妻和睦了。


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