瓊瑤「尊嚴死」公開信引發思考：如何和親人談論生前預囑

清明節是緬懷逝者、思考生命和死亡意義的節日。當生命走到盡頭，在最後一刻，每個人都希望自己安然離世，但現實中中國社會的死亡質量卻不容樂觀。《經濟學人》雜誌在其智庫報告《2015年度死亡質量指數全球姑息治療排名》中指出， 「2015年死亡質量指數」一項，中國的綜合得分在80個國家中僅排到第71位，在亞太地區的18個國家中排名倒數第四。

該報告指出，在中國 400 家專業腫瘤醫院中，只有少數社區康復中心和慈善醫院為病人提供生前預囑和姑息治療服務。僅有不到1%的人可以按照本人的預囑享受到姑息治療服務，並且大多數臨終關懷機構都集中在上海、北京和成都等大城市。臨終關懷領域沒有國家戰略或執業標準，且存在阿片類藥物的使用和供應有限、醫患溝通不佳等問題。生前預囑和臨終關懷在中國推廣一直非常緩慢，很多人認為這與中國的傳統文化有關。親人往往為體現孝心，願意花高額的過度醫療費，但是很難接受平安送終。很多人對臨終關懷服務會感到稀奇、驚訝，他們只有在走投無路時才會主動詢問相關信息。絕大多數老人也從來沒有思考過臨終關懷的生前預囑計劃。與此同時，涉及生命末期的相關問題在最近幾年內迅速引起社會媒體廣泛興趣。公益組織不遺餘力深入全國各地社區推廣臨終關懷和生前預囑。在網路、新聞和報紙上經常能看到相關討論，一些社會輿論的筆調非常尖銳，比如「過度治療就是對親人的凌遲」、「家人對我的愛成為自然死亡最大的阻力」、「讓我變成卧床老人，你們才是大不孝」。特別是上個月台灣知名作家瓊瑤發布「生前預囑」公開信，更是一石激起千層浪。根據筆者在中國醫院的從業經驗和觀察來看，在現實情況下，生前預囑和臨終關懷很難被尊重。一方面家屬面對病人危急的病情時，從感情上實在難以接受在如此短的時間裡生死分離，總是想拼盡全力挽留病人。親人的愛彷彿成了一個枷鎖，鎖住了病人的自由和尊嚴。另一方面，由於提前沒有做好溝通，親人在面對醫院給出的「放棄積極治療」通知時，往往覺得「晴天霹靂」，遷怒於醫院，覺得醫院斷送了病人的生命，即使這個決定是病人自己做出的。在這種情況下，很多時候會爆發激烈的醫患衝突，並且病人親屬和醫院雙方都覺得很委屈。歸根究底，生前預囑和臨終關懷都不是一個人的決定，而是事關整個家庭。在從事臨終關懷的過程中，不僅僅要照顧病人，也要關注家屬的情緒反應，這樣才能讓家庭更好地配合臨終關懷的治療，讓病人走得安心。照顧病危的老人，是什麼體驗？當一種病被診斷為不治之症之後，在瀕死和死亡的過程中，病人會密集地被恐懼感侵襲，這種恐懼會很快蔓延到照顧者身上。在確診和治療過程中，隨著時間推移，患者和家屬會越來越多地想到死亡。在這個時段，照顧者和患者都會在恐懼和希望中搖擺，存在一種微妙的平衡。

當治療無法阻止病情惡化的時候，死亡就無法避免了。病人會覺得自然的力量一直在擊垮自己的身體，而且他也無力再對抗這種力量。病人會計劃如何在生命到達終點之前最大化利用剩下的時間，與自己最親近的人在一起，坦然接受命運。但是，照顧者的情感衝擊在這個時候最為強烈。親屬必須直接面對患者將要逝去的客觀事實，這種感覺就像是某種本來屬於自己珍貴之物被強行奪走，親屬會承受巨大的精神和認知壓力。他們會感覺患者要去世的事實不像是真的，所有與之相伴的體驗和反應是不可信賴、飄忽不定的。很多時候，他們會感到憤怒，對患者面臨死亡感到無能為力和沮喪，也可能會覺得如果這個時候對病人好一點，這種失去就不會發生了。所以，我們會看到，親人在面臨放棄給患者做積極治療的選擇時，會極端激動，對醫生充滿敵意；或者是不停地為病人奔走，根本無法休息，他們不知道自己能做些什麼，不知應該如何是好。只有當全面認識到這種悲痛中包含各種各樣的感受，甚至是一些相互矛盾的感受時，我們才能更好的應對它，而不是一味對親屬進行道德譴責。做生前預囑是否會傷害親人？瓊瑤女士的表態讓很多人設身處地思考，到了離開人世的那一天自己是否能夠提前作出囑託，以及這麼做會不會傷害家人？其實，充分的準備可以幫助我們確定，在去世的時候不會給親人造成不必要的麻煩。這樣的生前預囑計劃不僅僅包括對財產的安置，也包括有關臨終的事前指示說明。首先要澄清的是，這篇文章中僅討論有關如何維持生命治療的遺囑，提供患者生前預囑和醫生的專業建議，可以用於通知緊急治療機構對病人的生命支持程序該如何進行，適用對象是那些患有嚴重疾病、生命隨時受到威脅的患者。而傳統的生前預囑是在本人清醒時自願簽署的文件，明確表達本人在生命末期希望使用什麼種類的醫療照顧，一般在它被使用的很多年前就已經簽訂。然而，從撰寫生前遺囑到進入特護病房是一段很漫長的路程。因為隨著時間的流逝，在人的記憶中變模糊，往往和臨終決定之間有很多衝突。制定生前預囑即使是個人決定，也需要家人的理解，因為這個決定涉及到生命的意義、信念和平和離世的渴望。很多時候，生命末期的個人決定很容易做出，但是其他的一些方面就需要我們在認真考慮後為臨終的家人制定各種備選方案。深思熟慮之後做出的選擇很可能反映個人和家庭的價值觀，也體現了社會和文化偏好。在中國當代的生死文化中，大多數死亡都是由疾病造成的，所有的死亡都是充滿恐懼的。對於病情惡化的老人來說，恐懼更是密集存在，他人的離開往往帶來更多的恐懼。很多重症病人都會由衷地表示，看到身邊的病友就這樣過世了，他們覺得很孤單，很害怕，意識到將來也要走這條路，「沒有人能完全釋懷。」當人們不再擁有自主能力表達願望的時候，解決這種困境的最好方式是每個有行為能力的成年人都應該提前為自己做好決定。例如在生命的末期和醫護人員進行一次討論，而家人也應該參與到決定的過程中，醫院的社會工作者和醫護人員有責任為親人解釋生前預囑的內容和執行方式。生前預囑的全家討論，其實也為生者提供一個對瀕死者表達不舍和愛的空間。在中國，目前有少數一線城市的醫院配備專業的醫務社工提供生前預囑的心理輔導，主要致力於減輕晚期癌症患者的苦痛，給予心靈慰藉，使其獲得尊嚴。那親人的意願會不會綁架生前預囑的決定？這取決於病人創立遺囑時是否與家人溝通並獲得共識和認可。在作出重大決定時，病人的意願最優先，不必猜測或遷就他人的想法。然而在臨床上，如果有醫務人員的支持，往往會發現情況比想像的好。醫務社工可以創造舒適、包容的對話環境，不會太倉促，而是抱著慷慨接受的意圖去傾聽和接受討論內容。人們可能對於自己關於未來生死決定方面的喜好不是很確定，和具備專業知識、值得信任的醫生和社工共同探討這個話題，可以幫助個體充分了解他們有哪些不同的選擇，從而更好地做出決定。在醫生和社工了解病人自己的選擇後，家人在第二個階段才會參與討論。醫務社工會引導家人了解疾病及治療的信息，創造彼此支持的氛圍，幫助病人找到和家人有效的溝通方式，並且利用諮詢服務解決家屬的情感問題。這些服務可以讓家人更樂觀地處理危機，讓臨終關懷少些困擾和過度憂傷，幫助他們恢復對生活的控制感。如果兒女、親人對臨終者的決定過程毫不知情，或者相關介紹太模糊，就不會知道應該怎麼做，也容易出現抵觸情緒。作為親人，怎樣才能尊重病人的生前預囑？臨終者在生前預囑中表達的願望能否得到遵守，很多時候取決於預囑執行時的環境。疾病進程的不確定性可能導致醫生在一位患者是否進入疾病晚期的問題上下結論非常謹慎。病人和家屬都需要明白，當一份生前預囑擬定並簽字之後，所有意願不太可能順利長期的起作用。重症加護病房裡，醫生爭分奪秒，做決定的時間很短。在那種時間以秒計算的環境下，了解並遵從病人對於生命支持治療手段的希望是一個很有挑戰性的目標。由於生前預囑是在患者沒有能力傳達意願並需要醫療干預時才能生效的文件，很可能在病人不能預知的狀態下被執行。所以，生前預囑是一種個體應對危機狀態的手段，但不是解決所有難題的萬用良藥，這種難題在生命末期的護理中會經常出現。請想像一下，一個瀕死的老人躺在病床上，周圍圍繞著親人和朋友，大家都做好了任其自然死去的準備。但是，當這個人開始呼吸困難時，目睹這一死亡過程的人，可能會產生要做點什麼來減輕患者痛苦的衝動。如果一時衝動按了緊急救護鈴，就會導致這位瀕死的患者被醫護人員連接上生命支持的設備，生命的最後一小時或幾天在最後變成了一場危機。這對於每一個家庭來說都是痛苦的決定。對於不希望接受緊急救護或者其他挽救生命的干預措施的病人，需要確保醫院已經知曉有效的生前預囑，並且被醫護人員了解。患者也應該被充分告知，在去世前自己有權利在任何時候改變已經做出的決定和選擇，完全用不著遲疑和難堪。另外，指定一位「代理人」是必要的，全權委託他/她在病危的時候作出決定。作為親人，接受死亡必然的事實需要時間。隨著時光流逝，喪失所愛的強烈反應才能慢慢平息。這種哀傷的情緒遠不只是傷心，更是對與即將離世的親人共同度過的親密生活的緬懷。而尊重病人的意願，其實也是對他們最大的祝福。如果你是照顧臨終病人的家屬，那麼更好地理解病人臨終需要有四個關鍵的問題：（1）你希望親人得到和不希望得到的治療類型有哪些，辨明各種治療方案對你和親人的意義，思考你覺得他/她需要這種治療嗎？（2）你希望親人在臨終時過怎樣的生活？這部分包括理解病人疼痛管理、個體照護選擇的方案。（3）你希望怎麼對待你的親人？他/她是想住在家裡還是醫院？能否進食？是否希望他／他和兒女聊天？（4）你希望以後怎麼記住你的親人？對你來講有沒有很重要的事情沒有說明白，譬如需要原諒的事情？生命的意義在於做出積極的選擇，而不是浸泡在苦水裡、毫無希望的心臟跳動。尊重瀕死者的選擇權十分重要，這教會我們如何在焦慮、恐懼和希望中面對生命的最後歷程。對於家人的哀傷，社會也當給予更充分的理解，這樣才能有助於支持病人保持尊嚴的死亡。死亡是不可逃避的，而喪失和悲痛是生命這襲華麗有爬滿虱子的旗袍上互補的紗線，是人生經歷中的經線和緯線。
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